文摘

背景。晚期帕金森的复杂性需要多部门的支持,导致增加负担家庭成员承担责任的多样性。本研究的目的是进一步了解家庭照顾者的生活经验和他们的看法,满意,服务提供。方法。这种定性substudy欧洲多中心的一部分照顾晚期帕金森症(扣)项目。立意抽样导致样品11晚期帕金森患者家庭照顾者,他们使用一种开放式的问题采访了。专题分析。发现。三个包罗万象的主题是由数据:确保持续的支持是至关重要的在家里照顾,感知服务提供未被满足的需求,倡导和协调护理的各个方面造成的影响。这些主题不仅包括经验的护理人员的服务发现支持为了提供保健还多个机构之间脱节的保健,帕金森的缺乏专业知识,缺乏预期未来的规划。恒常性和范围描述家庭看护者的角色,包括需要项目管理多个方面的保健与多个机构,倡导,承担新的角色如管理财政。多个损失报告,这在一定程度上减轻了获得知识通过信息和支持专业人员和组织和非正式的支持。结论。家庭照顾者的角色的复杂性和后果及其服务提供的经验表明需要承认和考虑他们的角色和需求,完全让他们参与磋商和提供信息和联合支持提高他们的幸福感,并确保其连续的重大贡献的持续的护理有帕金森症的人。

1。背景

推进帕金森的复杂性和多方面的性质需要持续的初级护理,专业服务,增加从多部门的长期支持健康和社会服务。此外,增加使用二级护理服务与增加遵循瀑布或感染而住院治疗的风险(1],常常诱发疗养院安置[2]。虽然在家里,有一个增加依赖家庭成员,配偶,成年子女或兄弟姐妹(3),成为护理人员提供物理、社会、家庭、和情感护理在家里,每天16小时(4]。护理相关要求减少流动性和多个波动,失能,和倾覆nonmotor (nms)的帕金森症状已被证明对身体产生负面影响,社会、金融、心理和家庭成员的生活质量(QoL) (5- - - - - -9相比),负担老年人的一般护理人员(10]。

帕金森病没有明确的轨迹或持续时间,以及由此导致的依赖性可以因此改变多年来从诊断到死亡(11),1 - 21年的护理报道(4,10]。除了时间外,护理应变增加年龄的增加和卫生需求和生命质量降低的伴侣(12),和工作年龄的后代可能导航人生阶段要求的护理需求。已经发现,在条件,非正式(无薪)保健每年估计价值£1320亿2015年,几乎两倍的价值在2001年(13]。尽管看护者压力是有据可查的,尤其是在与特定的负担帕金森症状包括重大障碍和瀑布;行为和认知的改变;和神经精神症状的抑郁、冷漠和冲动障碍(5- - - - - -9),角色和关键活动承担(4,10),有有限的知识对家庭照顾者与他们的生活经验感知的服务需求,提供那些与晚期帕金森有很高程度的残疾。重要的是要理解深度护理人员的经验和感知的服务条款,理解他们感知,因此经常填补空缺。解决未满足的需求可能装备和支持护理人员在多方面的方式继续提供支持14- - - - - -16]。这是广泛意义的证据表明,预示照顾者压力是一个制度化的选择照顾那些晚期帕金森(17,18],帕金森氏症通常是最大的直接成本养老院费用和住院护理(19]。

这些都是重要的因素考虑到广泛的提供家庭照顾者的照顾。给出的预测增加建立和全球负担由于帕金森20.];人口老龄化和帕金森症发生在60岁以上的人(21]。获得洞察家庭照顾者的经验和他们的服务用因此加成后的观念。发现有价值的帮助支持那些照顾患有帕金森症,也适用于其他进行性神经退行性conditioons的家庭照顾者。因此本研究的目的是为了方便进一步深入探索和理解照料晚期帕金森的生活体验和感知服务需求,提供从家庭照顾者的角度在英格兰。

2。方法

2.1。设计

这项研究有一个探险的定性方法,使用半结构式访谈(22与家庭照顾者)。采访数据分析使用主题分析(23),和报告指南的标准报告定性研究框架(COREQ) [24]。

2.2。道德

这项研究获得了道德卡姆登和国王十字研究伦理委员会的批准,伦敦(ira 143636.14 / LO / 0367)。从所有参与者获得书面知情同意。

2.3。采样和参与者

参与者立意取样(25)获得的年龄、性别、生活情况,与帕金森氏症和残疾的人(PwP);他们提供照顾的英语群n= 123)的欧洲“照顾晚期帕金森症”(扣)研究[26]。

本研究的参与者(n= 11)是家庭照顾者的晚期帕金森(报道的研究27])。工务计划被照顾被诊断根据英国帕金森症的社会大脑银行临床诊断标准28),至少七年,期间与疾病严重度阶段4或5上的“On”状态修改Hoehn和Yahr规模(浩英)[29日,30.),或重大残疾表示分数的50%或低于施瓦布和英格兰规模(31日]。分析发生在面试过程中,招聘不再从前有信心,饱和了32),也就是说,饱和度被确认为获得额外的采访并没有透露任何新的时,额外的信息相关的研究目标。

招聘过程被关闭时,样品由11个家庭照顾者,其中绝大多数是女性配偶,住在自己的家里与工务计划在城市或郊区,半径50英里内的伦敦,英国。在一个案例中,他们的伴侣与帕金森是居住在疗养院。示例包括三个女儿和一个孩子(表1)。

2.4。过程

招募参与者通过全科医生(GPs)手术,NHS医院门诊诊所,帕金森的慈善机构,和专家神经学家在大伦敦,英国。最初的招聘方法是由临床医生,邀请信件和信息表给潜在的参与者被要求返回之回条研究团队应该他们希望参加这项研究。确认合格后,并有机会问问题,书面知情同意。

访谈研究主题指南使用专门为家庭照顾者(表2),是基于研究开发的目标和扣财团的成员参与项目的定性的手臂(参见[27在应用程序),并进一步细化。开放式的问题探讨了感知对生活的影响情况下,需求、意见护理和服务,个人挑战和积极的家庭看护者,赤字和障碍护理规定,和未来的护理决策。提示和探针被使用,和响应是总结,确保面试期间披露的信息是正确的理解。

面试官有医疗和/或心理学背景。他们通过定性的方法进一步研究训练专家,因此有能力建立融洽的关系和鼓励信息共享在采访。除了一个采访发生在参与者的居住地,与一个采访发生在一个私人房间在养老院。发生在所有情况下,面试官和参与者之间的单独这样公开讨论是促进。这包括八个例子家人和工务计划参加了扣定性研究(PwP发现使用PwP-specific主题指南报道其他地方:[27])。采访了平均60到90分钟,使用数字记录器记录,转录逐字的面试官,鉴定和数据存储安全。以下采访了研究使用一个独特的ID。采访发生在一个过程分离的定量数据收集主要扣研究[26,定性访谈和分析发生在2016年的12个月。

2.5。分析

内容主题分析(23)是用于识别、分析和描述的主题所提出的克拉克和布劳恩23),和数据管理使用NVivo 11职业(33]。归纳方法拍摄,记录反复读了第一和第二作者(JR和SC)来构建所有内容的概述和发展初始编码列表,专注于研究目标。单独的代码列表比较小(SC)和创建一个编码框架相结合,这是审查(CL, SI,)和逐行适用于感兴趣的所有数据(JR和SC)。代码与所有作者在整个过程中,讨论了和以前编码的数据重新审视(JR和SC)每当新密码确认。主题和类别和子类别的定义是,定期和解释进行了讨论与所有作者在整个分析过程中,以确保有效性。诚信被不断审查原始数据,保证和支持和反光的引用被识别和选择。

3所示。发现

在晚期帕金森,家庭照顾者的生活变得越来越集中在工务计划的需求和与服务提供者交互,这改变了形状和内容家庭照顾者的生活,反映在三个主要的主题,每个都有两到三个subthemes表所示3,支持额外的补充表中引用(可用在这里)题为“范例报价。”

3.1。确保持续的支持是至关重要的继续在家里照顾

当家庭照顾者谈到“有需求”这是很少对自己的特定需求,而是工务计划相关的,如果遇到有好处或家庭照顾者积极的影响。启用的支持家庭照顾者继续提供家庭护理对本身是没有过多的影响利用多种渠道帕金森病患者的管理生活的支持和不断寻找正确的信息是至关重要的成为一个专家。

3.1.1。利用多种渠道帕金森病患者的管理生活的支持

家庭照顾者感到负责管理经常恶化的情况下,支持这个被视为通过可用性、效率、和良好的人际关系与已知的本地服务提供商,专门帕金森病护理专家(生产)、社会工作者、职业治疗师(OTs)。输入他们的专业的专业知识,包括药物治疗,症状控制,对金融支持,并提供专业设备,如起重机或沐浴艾滋病,帮助确保工务计划的需要适当的满足。这随后支持家庭照顾者,提供设备如轮椅意味着这对夫妇可以走出家庭和保持社会接触。同样,面试数据显示,工务计划的变化行为受益从专家输入适当的管理,促进了家庭看护者继续在家照顾,和适当的建议帮助缓解的责任感和隔离:

”她在电话的另一端,我可以你知道说,(专业护士的名字)”我绝望的”她会说。”我将在明天早上“如果我可以生存在药物(…)如果我有任何问题,我只是给她打电话,让她过来,我们去看看她的诊所或者一些像这样的谈话,讨论药物通过(1094)。

此外,卫生专业人员的支持,组织志愿部门促进夫妇留在家里通过提供辅助设备,以及重要的是他们的服务确定合适的工人协助上门维修;许多老年夫妇的任务,否则会困难或昂贵。此外,实际和情感支持家庭照顾者也来自其他家庭成员,长期朋友,和更广泛的社区,包括信仰社区和邻居:

“我们有可爱的邻居也一直在晚上帮我当(PwP)下降。这是一个早上,我去敲他们的门,立即(邻居)过来,你知道的。(PwP)捡起来。带他到床上,塞他”(1094)。

支持还发现通过帕金森和通用的照护者支持团体,提供情感支持和“安全空间”作为一个家庭看护者的经验分享。在一些情况下家庭照顾者在组织内的角色帕金森和社区支持团体,为他们提供目的,责任类似于以前的就业,和缓解远离个人护理要求:“我去,我自己,帮助我”(1064)。休息工务计划从护理职责时还发现花时间在其他地方暂息护理的,有时是有组织的社会工作者的帮助下或生产的建议,虽然常常伴随着一个家人的愧疚感,恢复,有时被视为必不可少的家庭照顾者。

3.1.2。不断寻找正确的信息是至关重要的成为一个专家

家庭照顾者认为他们提供的最终责任或管理保健和面试数据透露,他们要么承认的重要性成为专家工务计划的需求和帕金森症,或成为专家的必要性,和正在进行的信息是明确确定为重要的装备。持续的信息需要作为先进的条件,特别是在早期提供的信息常常被遗忘或需要意外改变。相关信息是通过医疗保健专业人士,通过研究和慈善网站例如英国帕金森症和一些支持团体提供了结构化信息和促进经验来自同行的信息,据报道是有价值的:

“嗯,这都是帕金森患者帕金森护士,他们通常有一个主题,这可以饮食,便秘,和锻炼。和他们有一个小时左右咖啡和饼干,所以你可以说话”(1094)。

3.2。感知服务提供未被满足的需求

家庭照顾者谈到当前服务提供了经历分散,照顾一个复杂条件不足这有一个对未来缺乏预期计划。

3.2.1之上。经历分散,照顾一个复杂条件不足

描述的家庭照顾者保健系统是复杂的,分散,效率低下,呆板,过度,和人手不足,导致负面的结果对于那些有帕金森症和压力的影响。家庭照顾者描述,保健是主要以社区为基础的,不同的地理位置和服务结构意味着有一个范围的专业人员和机构有联系。其中包括保健机构和正式的护理人员,各种护士包括区,实践中,老年护理,和生产,社会工作者,不,物理治疗师,团队,和二级护理包括神经科门诊病人,济贫院。的结果,这经常会导致分散的保健和额外的家庭照顾者的负担:

“他把所有这种支离破碎的关心没有一起(…)的一个会议将在一起。(…)我想我是想获得更多的关心。还是我试图组织一些喘息的机会?我非常累”(1103)。

缺乏专业的护理是突出问题,与一些不愿接触某些专业人士觉得他们不会理解或能够提供所需的症状管理。此外,觉得一些正式的护理人员没有足够的了解帕金森氏症,从而创建不适关于交付的护理:

“有些女孩(正式护理人员)绝对是可爱的,其中一些是恶魔。护理人员的问题是,他们并不真正了解帕金森氏症。他们显然没有训练。你知道其中的一些有来,他们甚至他们并不意味着污秽地,但是,我爸爸就“b, b, b,英航和b”(护理员展示困难PwP经验说话时)他们把米奇从他去“b, b, b(名字),b, b和b””(护理员演示工务计划正式护理人员模仿说话的模式),并重复。他们甚至没有意识到这有多残忍”(1071)。

3.2.2。对未来缺乏预期计划

管理日常生活经常家庭看护者消耗时间和精力的意思主要是集中在现在,而不是未来,和不可预测的和不确定的疾病症状轨迹也意味着管理和适应当前更可行的。一些人更愿意展望未来,然而,抑制由工务计划:“妈妈不喜欢思考未来”(1106),而另外一些人在环境中,通常是一个临终关怀,鼓励未来考虑的地方:

”,他们做事情像生前遗嘱和结束的生活护理(…)。所以,这是非常好的(…),它让你觉得(…),而不是只是考虑他们在你的脑海中,实际上他们啰嗦一点实际上是一个非常好的主意!所以,我认为一些人,你都回避这一点你不因为这是你真的想要的最后一件事是思考”(1094)。

许多家庭照顾者的偏好和意图是工务计划继续照顾家里,然而,未来机构护理常常被看作是不可避免的,尽管以前贫穷的经历:“穷人帕金森患者想要吃,减少他们的食物,和不可能,他们只是鞭打板块”(1064);或金融复杂性和缺乏透明度的担忧在如何管理或支持,:“所以社会服务都说这是一个护理和护理需要说这是一个社会需要”(1071);工务计划或承诺:“你永远不会让我进护理院吗?”当然,我说“不,我不会,”我的意思是我不能说“是的,有一天我会的,“因为那将是可怕的”(1064);或者是担心那个人会恶化曾经承认:“我认为他将会在那里,他将一落千丈(1071)。

尽管当前任何困难,参与者仍延期的决定照顾在家以外的发生作为未来的选项而不是考虑在当下。相反,决定成为多余的招生养老院成为不可避免的,例如,在回应的恶化,或增加的要求与承诺相冲突时如需要有偿就业工作或照顾其他家庭成员:“我跟我爸爸,我对他说,“我必须把孩子放在第一位,一样你会把我放在第一位,你必须去”(1071)。在这两个例子中,社会服务卷入找到合适的替代住所,然而,参与者并没有谈论其他卫生专业人员或服务建议或参与任何准备未来。

3.3。倡导和协调各方面的护理

从多个分散的保健机构的后果意味着家庭照顾者必须倡导工务计划和协调各方面的护理,描述的主题下假设一个项目经理的角色。的结果是,他们从来没有下班,描述下管理要求的恒常性,导致感知个人损失。

3.3.1。假设一个项目经理的角色

在缺乏协调服务,许多家庭照顾者认为倡导者的角色和“项目经理”,计划,组织,指导外部机构提供工务计划最好的照顾。这要求家人的时间,精力和知识与多个机构联络,包括与那些负责正式交流保健规定,例如,医疗机构管理者,所以保健交付,服务赤字是有效地解决。鉴于许多参与者的战后一代,尊重医务人员是显而易见的,然而,工务计划驱动的需求意味着许多成为精通与医务人员沟通和卫生机构,以确保需求得到满足,如果遇到也改善家人的生活。

也许是因为他们“范本”,陷入PwP日常需求或他们觉得任务不适合其他家庭成员,配偶经常填补缺口在日常保健规定,例如,参加卫生需求如果正式护理员未能继续预约。相比之下的兄弟姐妹和成年子女往往依赖于医疗护理机构,以促进他们的外部就业或履行其他职责。的兄弟姐妹和子女,配偶,而是描述了需要“监控”提供的照顾,有时描述外部护理与护理人员迟到,不合格的或失踪,不了解帕金森氏症,或不尊重工务计划:“他们(照顾)不断地对他说话”(1071),或交付保健不足:

“我希望我给他相同的标准。它并非总是如此,所以,因为我在这里,我可以看到他们给他作为保健公司,我就给他什么,这是不一样的,这是令人沮丧的。所以,我不断追逐他们这是累人”(1095)。

数,降低收入和提高对家庭预算的要求需要管理,包括采购辅助设备或供应通过其他途径不可用。金融复杂性与进展相关症状意味着家庭照顾者认为“财务总监”的角色在外部金融系统通常没有太多支持或指导,并首次对一些理财能力由于工务计划降低继续管理这些。这样的金融系统包括应用和管理资金,例如,创建一个大钻,导航系统索赔的福利残疾生活津贴,正式的护理人员和管理付款:

“他们把每个月的钱,我们把钱到账户,每个月从该帐户所有护理人员得到报酬。所以,它是一个单独的帐户”(1106)。

这些“项目经理”活动除了作为独家发起人和主持人对任何社会接触,或负责应对医疗紧急情况需要外部帮助,和管理家庭生活的所有领域,以前可能是管理作为夫妻工务计划或由他/她自己,把家庭照顾者需求增加:

”,还有购物和清洗,一切他们不这样做,他们不类,因为他是和家人在一起是我们的责任。我们的责任作为一个家庭来照顾他。(…)这是一个噩梦真的,它占用我所有的时间处理东西”(1095)。

3.3.2。管理要求的恒常性

提供护理和支持别人的福祉与晚期帕金森在家意味着家庭照顾者越来越觉得他们“从来没有下班,尤其是那些生活与工务计划“这是二十四小时,因为你总是在寻找一个或另一个”(1059)。要求的恒常性是目前整个日夜,症状如睡眠障碍和且有负面影响家庭照顾者的睡眠,因此白天功能。一些志愿服务活动计划,例如,帮助PwP礼服或吃,但在其他时候家庭照顾者必须注意自发的需求,例如,帮助个人卫生,预防或应对下降;和症状的不可预测性也做出计划有点困难。此外,病情恶化的条件意味着速度有显著变化,某些任务越来越费时,例如,吞咽困难的工务计划意味着喂养或注射药物消耗大量的家人的时间。因此,家庭照顾者完全变得不那么自由追求自己的活动或家庭任务。

面试数据显示,其他家庭成员的描述感觉类似的压力导致一些工务计划之间的撕裂和孩子的需要,例如,繁重的恒定的责任,所描述的兄弟姐妹:

“我有司机,我不能在精神和身体上。嗯,否则我的生命被消耗。我觉得它会消耗”(1095)。

3.3.3。感知个人损失

恒常性的要求,在服务提供赤字,增加医疗需求意味着家庭照顾者有经验的损失在生活的多个领域。对一些人来说,有一个“空间”,独立,友谊,旅行的能力,自发性、利益,“他们的生活,”和“失去自我”:

“失去我自己的生活,我想恢复自己的感觉,这是我对自己重复的口头禅,(…)你也有权的生活,尽管你的生活将被改变因为你有一个伙伴照顾到不可挽回的地步,(…),但你也有权的东西是你的。实现是非常困难的”(1021)。

对配偶、工务计划有一个递减的关系。这是由于减少了物理一起分享活动和社交能力也改变行为和认知能力的丧失工务计划改变动态的关系。例如,记忆受损意味着之前做出决策作为夫妻不得不采取的家人。有一个矛盾多少是合适的和广泛的家庭成员和朋友讨论,这增加了孤立的感觉。孤立的感觉进一步增加友谊和联系其他家庭成员在减少或丢失,往往由于负担额外的任务限制时间和能力,工务计划成为焦虑的家人离开家的时候,或者困难工务计划安排和支付替代照顾方便时间离家。

尽管减少接触、安慰和支持通常是由更广泛的家庭成员的例子他们提供建议,协助家庭维护、信息提供和孙子:“让我理智的一部分”(1059)。然而,并不是所有的附近,被认为是自己的生活领导:

“不幸的是,我们的女儿,都是,帮助他们能给我不一样如果他们能够做他们住近了。但是,你知道他们有自己的生活。他们做他们能。(…)我不会期望他们花费他们所有的时间,这不是正确的”(1064)。

面试数据显示,失去自我是加剧了他人的周围总是适应自己的需要。服务提供不足意味着失去事业和相关连接,满意度,身份,和金融renumeration。后者对家庭财务状况产生负面影响。此外,一些家庭照顾者有自己的健康问题,往往被忽视,有时压力加剧了他们的情况。

为了减轻损失经验的家庭照顾者认为这是重要的维持外部利益和联系人在可能的情况下,通过长期的朋友和家人,他们明白如果最后一分钟改变计划是必要的:

“我要满足我的一个朋友和我说,“你知道,我不能这样做明天(PwP)并非如此辉煌的时刻”(1064)。

4所示。讨论

面试通过三个主题,由目前的研究数据,如下:(1)确保持续的支持是至关重要的在家里照顾,(2)感知服务提供未被满足的需求,和(3)提倡和协调护理的各个方面造成的影响,研究扩展了现有文献给生活体验和感知的服务需求,提供从家庭照顾者的晚期帕金森症。它阐明了护理人员的生活明显不利地改变他们多方面的护理作用扩大与帕金森病症状的恶化人照顾和服务提供。同时越来越多的理解护理对照顾者的生活的各个方面的影响在整个阶段的帕金森症(5- - - - - -7,34,35]一些定性的工作一直在进行护理的经验特别是在晚期帕金森与服务提供。

正如研究显示有可用的专业和非正式支持多个数据源照护者、与服务提供商,良好的人际关系是重要的在确保交付的爱护与支持和指导可以看到,以加强控制和授权。必要的结果作为一个家庭看护者是“成为专家”工务计划的个人需求,和帕金森的多个方面管理和护理选项,需要新技能的学习往往以最小的指导,并强调正在进行的信息的重要性。这随后提供一种控制在一个失控的情况下,和增强职业的重要性通过增加他们的知识和关注他们的资产已经反映在卫生保健专业人员的采访的结果(36]。

家庭照顾者知道保健提供成碎片,效率低下,且缺乏灵活性,服务过度。这随后导致了消极的结果对于那些有帕金森症和对家庭照顾者压力的影响,因为他们承担额外的任务和职责。此外,有一个缺乏必需的以社区为基础的专业知识,也在多发性硬化症(MS) (37OTs],同时生产,社会工作者被提到重要的支持他们的角色可用性不同的地理位置。定期获得专业卫生保健的重要性与研究从瑞典扣定性substudy队列14]。需要更多的准备访问适当的专业知识和专业社区精神支持的必要性也同样表示符合早期文学评论参与者描述行为和神经精神问题是特别困难的管理(38,39),和定量结果欧洲扣队列的所有网站数据显示,神经精神特征与照顾者负担[最密切相关40]。缺乏社区支持和困难在工务计划参加临床约会、地理差异在当地医保规定,和以社区为基础的缺乏可能意味着远程医疗专家神经精神支持,之前探索在帕金森症(41Covid-19流行病[]和加速的42)可以提高工务计划获得专业服务家庭照顾者的后期阶段。

阐明我们的发现,日常生活的需求和不确定的疾病轨迹和模棱两可的未来意味着家庭照顾者主要集中在现在,而不是未来长期护理或结束的生活。这是除非临终关怀设施使用,这也许反映了测量时的困难,谁来承担责任,引入这样的谈话(43),这意味着需要改善夹杂物为姑息治疗和未来规划的对话磋商涉及家庭照顾者。然而,未来的讨论时,家庭护理是首选的长期选择,其他地方(44),尽管制度化护理被视为不可避免的;以来的结果为其他慢性疾病特别是帕金森(45工务计划)和得到自己在扣子的篇文章研究[27]。

镜像英国护理人员报告13),我们的研究结果证实了高水平的非正式照顾家庭照顾者提供;然而,与其他研究描述实际的程度进行日常的护理和医疗活动照顾者(10),我们的研究结果提供深入的程度条件时的家庭照顾者角色接口与服务提供者更先进。这通常是由于分散的保健需要家庭照顾者提供保健或监督,协调和管理多个保健提供者,以确保提供最好的照顾。这是感兴趣的,因为许多关心会老,可能有自己的考虑健康状况不断恶化。

之前的问卷调查数据表明,照顾者压力存在在所有阶段的帕金森然而积累随着疾病进展(46]。在这个当前数据,增加了禁用工务计划症状意味着家庭照顾者不仅持续护理管理要求和管理的服务也必须不断保持警惕,确保安全,反映在其他定量研究(4)和数据从欧洲的所有网站扣群看护者报道每天消费7.6(+ 8.2)小时工务计划监督(40]。

结果描述家庭照顾者的多样性汇等许多承担新的角色管理家庭预算包括复杂的金融问题,如支付正式照护者和导航索赔伤残生活津贴的福利制度。一些金融和家庭任务可能以前作为夫妻或由工务计划管理,提供了一个洞察的进化和动态性质看护责任,重塑家庭照顾者的生活,反映在痴呆文献[47]。任务由照顾者所承认和欣赏那些与帕金森substudy报道其他地方(27),他们描述了角色的重塑正面和负面。

家庭照顾者的需求成为包容与工务计划的需要,以便支持提供良好的护理或保健规定,视为接受定制服务和响应和平易近人的专业人士,导致间接利益。例如,方便轮椅可以产生积极的影响,能够成为社会几个离家。这种“常态”的重要性在那些与帕金森症和其他长期条件下报道(48,49];然而,家庭照顾者通常被认为是“正常”的主持人在帕金森症(50)和老年痴呆症(51)而不是自己能够追求这一目标,因此经历许多损失,包括社会和就业,在他们自己的生活。

与其他研究[52,53),参与者并没有讨论esteem-based照料家庭的好处,如给他们的生活意义或骄傲他们的成功照顾他人。相反,他们谈到了损失在多个内部和外部的生活领域。护理需求有重大的社会和个人的影响因此侵蚀个人时间和挑战个人的日常生活的管理,在其他报道先进慢性疾病(54]。工务计划中包含的个人关系和朋友,但是关系的损失也社会当通过职业无法与世界互动时,旅行,和利益。报道在女士55)描述的家庭照顾者忽略了自己的兴趣和需要,从而加剧的隔离和损失。鉴于个人损失的程度和依赖家庭照顾者的应对能力,家庭照顾者生活质量评价的一种手段,支持网络,和精神健康咨询。

4.1。影响

该研究结果对临床实践有一些影响。研究结果显示多个服务机构需要提供更多的整体护理,帮助项目管理护理,和支持家庭照顾者在满足不断需求,克服个人损失他们的体验。包括所有磋商的家庭照顾者的重要性增加症状支配家庭护理,依靠家人韧性特别是准备结束未来和生活变得更重要。此类磋商期间,家人幸福也应该评估和适当的支持。鉴于家庭照顾者的重要角色在提供保健、未来保健需要适应一个潜在的差距由于one-person-households上升。未来的纵向研究,例如,重点详细的经验和感知的准备和支持结束生命的关怀。

4.2。的优点和缺点

样本来自一群人提供照顾那些重大残疾意味着他们不容易招募了研究,提供了重要的见解。样本大小是决定基于饱和原理(32),这意味着将参与者停止任何新的信息时获得额外的采访。招聘方法意味着城市和郊区设置包括,变化的社会经济环境半径50英里内的伦敦,英格兰,提供一个丰富的照片住宅和服务可用性。尽管如此,有一个缺乏民族多样性限制结果的可转让性这种人口群体。同样的,有限制的可转让性发现虽然立意抽样方法,大部分的特征是基于帕金森氏症的人而不是家人。尽管帕金森症中来自男人,主要包含女性照顾者是有问题的,特别是女性倾向于认为重要的支持性的角色在婚姻关系和疾病。然而,队列提供了一些宽度,因为它包括配偶、成年子女、兄弟姐妹。

,但作者的团队代表了临床和科学技术包括神经学、护理学、心理学、职业疗法、老年医学。严格的方法后,研究人员合作过程中在一个迭代的过程,服务于确保调查结果的有效性和可信度。

5。结论

在缺乏适当的和全面的服务提供访问,这项研究说明了家庭照顾者是如何个性化护理的关键供应商,和多部门的协调人护理。说明了这些发现,这主要作用是一个持续的个人家庭照顾者面临的挑战,甚至同时管理自己的健康问题或竞争的要求。健康和社会保健服务提供者需要注意和对家庭照顾者的需求,为他们提供适当的协作支持关键输入继续。

数据可用性

定性数据的编码框架开发的用于支持本研究的发现可以从相应的作者。由于定性数据的机密性,源数据(即。,interview data or transcripts) are not available as in order to protect participant privacy consent has not been given for individual data to be shared outside the direct research group.

附加分

所谓:人口老龄化与帕金森病患病率的增加和先进的帕金森的复杂性意味着有一个不断增长的医疗保健需求和社会服务提供。家庭照顾者有一个中心的角色在促进护理在家里。由于承担护理职责管理的广度和应对推进帕金森症状,有一个相当大的家庭照顾者的负担可以产生负面影响他们的生活和幸福,婚姻关系。这个研究补充说:家庭照顾者的帕金森假设不仅照料家庭角色,而且许多方面的“项目管理”医疗保健和社会服务。这项研究提供了洞察family-caregiving角色接口与服务提供者,包括当家庭照顾者感知需要假设一个宣传的作用,管理和监控外部保健提供者。家庭照顾者的生活不仅影响症状的人照顾,也由结构和提供护理。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者要感谢那些给他们的时间,分享他们的经验的家庭照顾者参与这项研究。项目是由欧洲委员会(联合Programme-Neurodegenerative疾病研究“欧洲研究项目评估的医疗政策,战略,为神经退行性疾病和干预”)通过国家机构在参与国家(英国:经济和社会研究理事会ES / L009250/1 2020年欧盟地平线,格兰特825785号。瑞典隆德:hc - 559 - 002)。国立卫生研究所支持的伦敦大学学院医院生物医学研究中心。

补充材料

补充表1:这包括范例引号。(补充材料)