文摘
介绍。白天嗜睡是一种常见的nonmotor症状的帕金森病(PD)与降低生活质量和健康。然而,在PD患者白天嗜睡的经验没有探索。定性研究的目的是探索的经验在PD患者白天嗜睡。材料和方法。七男五女(42 - 82年)与PD 1.5到21年和日间极度嗜睡(即。,埃普沃思嗜睡量表上的得分> 10)参与了这项研究。数据是通过个人收集的,半结构式,面对面的访谈和分析与定性内容分析。结果三个主题的白天嗜睡的经验显示:(1)不是一个孤立的现象,(2)斗争或接受,(3)超越困倦。结论。白天嗜睡是一个复杂的nonmotor在PD症状体现在几个方面。一些经历是相似的,例如,白天嗜睡的归因PD及其治疗。差异取决于嗜睡表现,影响人,和日常生活的影响,以及它是否会引起尴尬的感觉。一些参与者需要斗争白天嗜睡大多数时候,和其他人已经找到一种方法来处理它,例如,体育活动。然而,睡意也可以用来造福于人,例如,如果他们允许自己打盹重新获得能量。健康保健专业人员可以很容易地低估或误解的患病率和负担与PD白天嗜睡,因为人们可能会形容日间困倦疲劳、嗜睡,或感觉筋疲力尽,没有睡意。
1。介绍
帕金森病(PD)是一种无法治愈的神经退行性疾病与运动和nonmotor症状(1,2]。最禁用nonmotor症状干扰睡眠和减少警惕(1]。最常见的睡眠症状是失眠和睡眠质量差,和大约75%的PD患者经历这些症状(3]。研究表明,PD患者的睡眠障碍是由disease-mediated影响大脑清醒(4]。
日间极度嗜睡(EDS)是另一种常见的症状影响大约55%的PD患者(3]。EDS与睡眠障碍,如失眠、REM睡眠行为障碍的不宁腿综合征,和周期性肢体运动(5]。然而,有冲突的结果关于夜间的睡眠质量之间的联系和EDS (4]。一些研究表明,PD的药理治疗可能导致EDS和睡眠障碍(4),而其他的研究表明,EDS在PD是一个单独的,禁用nonmotor症状(6,7]。
美国睡眠医学学会(8]将EDS定义为“无法保持清醒和警觉在清醒的重大事件,导致不可抑制的时期需要睡眠或意想不到的失误为嗜睡或睡眠。嗜睡严重程度可能会有所不同,更有可能发生在久坐不动的,无聊,单调的情况下,需要积极参与。“EDS是通常与自我识别和量化等级量表,例如,埃普沃思嗜睡量表(ESS) [9]。ESS是项评定量表评估倾向打瞌睡或入睡在各种日常活动9,10]。分数范围从0到24(更高的分数表明更严重的白天嗜睡)和分数> 10显示异常高水平的白天嗜睡(11]。
EDS之前可以现在PD的诊断(3),这表明它是疾病本身有关。然而,纵向研究的结果在PD患者EDS的发展一直不一致。例如,一些研究表明快速恶化的白天嗜睡在疾病的早期阶段12,13]。相比之下,PD患者的10年随访发现,白天嗜睡是随着时间的推移,总体稳定14]。
以前的PD患者的研究显示,EDS可以感知到的健康产生负面影响15]。通常,研究调查的患病率和严重性EDS在PD患者使用一个医学定义(9EDS] [12,13,16,17]。一个定性研究探索EDS的负担在阻塞性睡眠呼吸暂停患者,发现EDS可能影响健康相关的生活质量和日常运作18]。
尽管有广泛的研究和大量的出版物的盛行,严重程度,和EDS的影响,仍然存在缺乏知识的PD患者的主观经验,以及与白天嗜睡生活意味着什么。例如,目前尚不清楚PD患者和医生讨论相同现象当他们谈论在白天嗜睡。当医生询问EDS, PD患者可能想象他们的睡眠必须极其严重的符合定义。还有一个与PD缺乏知识关于人们如何描述他们困倦。他们谈论困倦、疲劳,虚弱,还是别的?ESS等尺度测量白天入睡倾向在过去一个月(9,10但不困倦的负担。也许困倦的负担更难以接受和处理日常生活和后果比EDS的倾向。PD患者有策略应对或处理这种困倦吗?他们知道白天嗜睡nonmotor PD症状,或做他们认为这是一种自然老化的一部分吗?所有这些知识差距会导致卫生保健专业人员低估或忽视这nonmotor PD症状。因此需要更多的知识来理解的影响在PD白天嗜睡。
我们所知,没有定性研究人们如何与PD经验EDS和白天嗜睡。因此本研究的目的是探索的整体经验在PD患者白天嗜睡。
2。材料和方法
2.1。设计
在定性研究中,一种个人的采访进行,参与者被诊断为PD曾EDS ESS(> 10分)。数据分析与定性内容分析使用归纳的方法。采访发生在2016年6月至10月间(n= 12)。研究遵循统一标准报告定性研究(COREQ) [19]。
2.2。样品和招聘
这项研究是一个前瞻性研究的一部分,旨在探讨白天嗜睡和nonmotor之间的关系和运动波动PD患者(20.]。参与者的前瞻性研究是从医院门诊诊所招募在斯德哥尔摩,瑞典,专门从事PD和其他神经运动障碍。合格,潜在参与者的临床诊断PD DaTSCAN验证了,满足的标准EDS ESS(> 10分)。潜在的参与者被排除在研究如果他们有一个严重的认知障碍或痴呆的诊断或严重的治疗抑郁症或无法理解瑞典。
53岁的参与者在最初的前瞻性研究中,ESS 22得分> 10,这表明超标白天嗜睡的11]。12的立意抽样参与者的ESS评分> 10(七男5女)不同年龄、PD持续时间、和PD严重性被邀请参与当前面对面的访谈研究,和所有(表接受了邀请1)。
2.3。道德的考虑
之前所有的参与者提供了他们的书面知情同意包含在原始的前瞻性研究(20.]。知情同意的形式包括信息,他们可能会被要求参加一个定性访谈研究白天嗜睡的经验。研究符合赫尔辛基宣言,伦理审查委员会批准在卡罗林斯卡医学院,瑞典(医嘱2011/1866-31/4和2015/761-32)。
2.4。数据收集
2.4.1。过程和工具
在门诊医院访问,前瞻性研究的参与者完成问卷在白天嗜睡9,睡眠质量21,疲劳22),焦虑和抑郁的症状23]。在所有问卷,除了评估疲劳,更高的分数显示更明显的症状。运动症状与统一帕金森病评定量表评估,汽车规模(第三部分)24]。疾病严重程度分类按照Hoehn和Yahr分期(25]。
半结构式访谈指引,由啊和PH值,用于指导面试从总体上把握白天嗜睡。问题包括以下几点:(1)你能白天嗜睡的描述一下你的工作经验吗?(2)你能告诉我白天嗜睡是如何影响你的日常生活吗?(3)你能告诉我如果你白天嗜睡影响帕金森症状吗?(4)你能告诉我你如何应对白天嗜睡吗?(5)你能告诉我你用什么词来描述这困倦吗?试探性的问题(例如,“你能告诉我更多吗?”)被用来跟踪和深化的反应。如果参与者发现很难描述他或她白天嗜睡的经验,面试官要求参与者描述一种情况,当他或她在白天感到困了。
在定性研究的开始,两位飞行员面试进行测试面试指南。不需要修改,因此飞行员面试被包括在研究中。十一个采访发生在门诊,另一个在参与者的家,符合参与者的偏好。每个参与者接受了一次。面试在诊所进行了在一个单独的房间办公时间。只有参与者和面试官(啊)期间在场的采访。啊提供了照顾三个参与者但以前从未见过面。开始前的采访中,阿重复研究和证实的目的参与者参与的意愿。
在这项研究中,我们简化了发布定义考虑到研究人群可能有困难记住很长的定义。因此白天嗜睡是定义为一个“主观的经验在白天嗜睡和倾向于入睡或白天打盹没有以前打算去睡觉”也捕捉突然发作的事件的睡眠。混乱的风险最小化EDS和白天嗜睡,有时也使用,我们选择谈论白天嗜睡的参与者,而不是EDS。面试开始前,“疲倦”解释为缺乏复苏和“嗜睡”需要睡眠感觉恢复。这样做是为了解释这些现象之间的差异。这些解释写在面试的时候。
面试持续了10到35分钟,audio-recorded,逐字抄录下来的。限制不便参与者,返回的记录没有置评,但所有被邀请面试后联系啊,如果他们想添加、改变,或澄清。
3所示。数据分析
定性内容分析是用来分析数据。这种分析使研究小组描述具体的内容描述,同时保持接近文本(26]。它还使隐藏含义的解释在更高层次的抽象。研究者因此同时接近或远离文本工作,提供更具体(关闭)的描述和更抽象的(遥远)解释26]。归纳方法被选中,是因为不知道如何PD患者白天嗜睡的经验。在分析开始之前,啊,UO反映在成绩单的内容方便的选择方法。然后分析由啊和CS使用Graneheim等描述的过程。26,27]。首先,文本是阅读几次得到整体的感受。然后目标分为相关的文本意义单位,转化为更短的浓缩贴上一个代码的意义单位。代码分为概念类别的基础上他们的相同点和不同点,然后抽象为主题(表2)。在分析啊,CS接近原文的文本之间来回移动,意义单位,编码,分类,和主题。这样做是为了维持他们的意识环境和参与者的经验现象的本质。啊,CS分析过程中密切合作达成共识的实质内容。在这个过程中,分析讨论了PH值和科幻小说,直到所有作者达成共识。
啊是一个注册护士专业PD。她拥有超过20年的经验提供照顾PD患者和睡眠障碍有着特殊的兴趣。CS是一个注册护士专业初级卫生保健与睡眠障碍方面的专长。PH值是一个注册护士专业PD和有特殊兴趣的结果测量和PD的生活经历。UO是一个注册护士专业肿瘤与癌症相关疲劳方面的专长。科幻小说是一种神经学教授,临床积极作为一个神经学家已经超过35年。
3.1。方法论的注意事项
在定性研究中,可信度、可靠性和可转让性是用来讨论研究的可信度27]。面试通常是短暂的,这可能被视为一个弱点。然而,PD患者可以有难以集中注意力,因为疾病负面影响他们的认知功能。他们可能会因此喜欢简短和集中采访。清晰和集中面试官和参与者之间的交流可以加强信息的研究。因此,可能需要更少的参与者集中比无重点的对话框(28]。其他方面的研究也说明其信息的权力。例如,开放式的问题被要求有目的地选择的PD患者白天嗜睡,但经历不同的临床和社会人口特征(29日]。采访了各种各样的经验,以两个相似点和不同点。这些经验都说明了引用,这可能加强可信度。此外,面试官(啊)之前就意识到她的理解和使用一个开放和好奇的方法中,添加试探性的问题准备面试指南(29日]。作者承认他们的前理解(例如,PD和睡眠问题)最小化之前理解的影响分析和解释。另一方面,很难得到一个更深的理解的现象如果研究人员不熟悉的话题30.]。增加可靠性,啊和CS进行了主要的分析,反复讨论和反映在他们的知识,发现和所有作者在分析讨论。当他们评估可转让性,读者应该记住,从门诊病人的样本包括招募专业PD是位于瑞典的一个城市。书面采访没有返回参与者修正(所谓的“会员检查”)。也许这将会增加研究结果的可信度,但是尊重参与者的身体状况我们决定不要。成员检查通常是在两个阶段:第一个是让参与者评估记录,第二个是让他们审查第一或最后的数据分析。然而,批评后者的阶段,研究人员基于他们的解释几个采访,这可能会导致误解当研究者和参与者带来不同的观点分析(30.]。样本大小(n= 12)似乎很低在这项研究中,但在定性研究中,内容丰富的面试比数量更重要的参与者。在这项研究中,材料被认为是丰富足以填补知识空白标识的经验这nonmotor症状。
4所示。结果
分析显示三个主题,阐明白天嗜睡的经验与PD和人们的日常生活。他们经历了白天嗜睡(1)不是一个孤立的现象,(2)斗争或接受,(3)超越困倦。这些主题表达白天嗜睡的经历就像一波变量的形状、宽度和深度。PD患者白天嗜睡经验不同的方式取决于其对个人生活的影响。白天嗜睡可以成为一种动力,白天打盹可以提供刷新新的开始。
下面的报价,三个点表示暂停演讲。三个点在方括号意味着我们省略了一个或几个单词,和四个点在方括号意味着我们省略了一个句子或者更多。词添加到文本澄清演讲者的意思也用方括号表示。
4.1。不是一个孤立的现象
这个主题抓住了参与者的白天嗜睡的经验和其他现象如何影响这种体验。他们形容这是一个更大的一部分,而不是一个孤立的现象。参与者经历了白天嗜睡与PD本身,作为疾病的一部分,而不是一个特定的运动或nonmotor症状。他们会将此归结为治疗PD和链接白天嗜睡,某些情况下,单调和活跃的情况。此外,参与者有经验,夜间的睡眠质量会影响白天嗜睡。
参与者之间的关系描述的白天嗜睡,PD,药物在几个方面。“我以前从来没有在白天昏昏欲睡PD的诊断,”一名参与者(4)表示。“药物让我非常困,我几乎不能保持清醒,”另一个参与者(12)说。参与者将自己描述为不是自己的比其他人更疲劳和困倦的年龄。然而,更难以抵抗困倦在无聊或单调的情况比以前他们PD的诊断。
某些情况下,某些地方和单调的活动可能引发嗜睡,这甚至可以感到无法抗拒。然而,类似的活动可能不会导致相同的睡意,如果喜欢的人。一个例子是驾驶摩托艇(愉快的)而不是开车(单调)。
白天白天嗜睡波动。例如,他们可以感觉到早晨提醒但难以醒来后或整天昏昏欲睡。睡眠是最明显的在晚上或在被动的情况下,如休息一个活动之后,但它也发生在更积极的情况下,如在会议期间和开车时。睡意也可以像一个屏障,他们必须克服更加警觉。
“我不去看医生和躺下。所以我变得警觉。就像某种障碍,让去,所以我变得清醒,但我真的想睡一会儿”(Participant10)。
他们还连接他们的能力来处理白天嗜睡和长度的夜间睡眠质量。如果他们晚上睡得很好,他们可以更好地容忍白天嗜睡。一个人(参与者12)说,“这(白天嗜睡)来了,但这取决于我晚上睡多少,所以我多准备,嗜睡可以是不同的。”
4.2。斗争或接受
这个主题抓住了参与者的白天嗜睡的经验是斗争或接受或找到应对的策略。一些参与者感到疲劳,疲劳,和睡着的迫切需要。他们可能不得不挣扎着睡意一天几次。其他人发现接受他们的睡眠,例如,通过发现不同类型的活动,可以将它推开或看到好处嗜睡。同时,参与者可能相互矛盾的感受和不同的白天嗜睡的经验。
一位与会者压倒性的睡意形容为“像棉花在我的脑海里。我从未感觉清醒”(参与者5)。嗜睡甚至可以麻痹,接手的东西生活,几乎不可能对抗。另一个将其描述如下:
“现在我要编织和把它编织材料在沙发上,但我没有精力去做。我只是坐在那里(....然后我只是睡着了”(参与者1)。
如上所述,获得认可的一个方法是找出策略与活动推开或减少困倦。例如,在会议或其他被动的情况下,它并不足以改变位置。参与者需要更多有力的活动来抵消嗜睡,如从一个坐着的位置或走动。
体育活动是一个常见的方式来处理,抵制白天嗜睡。策略之一就是计划一天中大部分活动或继续前进,因为它感觉体力活动可能导致嗜睡。一个人说,“我不入睡当我走动”(参与者11)。另一个说,“我必须当我困倦时,感觉很好,然后我觉得我能跑几个小时做事情”(参与者4)。与此同时,一些非常活跃的参与者可能会出人意料地坐下时睡着了。另一个很难保持活跃,因为困倦是如此难以抗拒。就像他已经成为“陷入了睡眠走廊”,努力使自己清醒。很难影响睡眠只有心理活动,除非是有趣的或从事某种方式,在这种情况下,人能感觉到更加清醒和忘记他们的睡眠。
参与者也可以接受这种感觉但不允许打扰他们的日常生活。即使白天嗜睡的经验没有扰乱日常生活,失去控制在困倦的感觉不舒服。谈论白天嗜睡的另一种方法是减少,但承认这是一个潜在的危险,例如,开车时。参与者也表达了一个矛盾的经验,比如某种程度的接受加上一种担心的感觉。
“是的,它实际上很糟糕时入睡。这是不舒服。但对我个人而言,我认为这是不舒服,但是,我不把它看作是负的,所以对我来说这是一个冲突[…][我]不太看重,会发生什么,但事实上,它是不舒服的消失没有想”(参与者3)。
午睡也可以被看作是积极的,一种感觉刷新并重新启动身体和大脑。参与者说他们“都休息的权利或睡一会儿”(参与者8),它很好“优先午睡”(6)参与者或“睡午觉刷新并重启我的身体和大脑”(参与者12)。
“我喜欢小睡。我爱可以入睡。所以,我很期待,所以我不想书这些时间。相反,我想要的,我匆忙回家能坐今天下午小睡”(参与者6)。
4.3。超越困倦
这个主题捕捉描述和白天嗜睡的后果在参与者的日常生活。这种现象是复杂的描述。没有参与者只形容他们的困倦嗜睡。相反,他们谈到了难以抗拒的混合物疲劳、困倦和疲劳。白天嗜睡会影响形象。参与者可以感觉到,他们的睡眠使他们更有价值在别人眼里并多次提出讨论困倦时失去控制。甚至可能恶化的心理和生理功能白天嗜睡。几个说,白天嗜睡有限的日常生活,私人和专业。
一些参与者将他们的经验描述为疲劳而不是困倦。一些解释说,“瞌睡”并不足以描述这种感觉。它太温和的一个术语。他们觉得昏昏欲睡,但感觉是疲劳的一部分,超越困倦。是困倦、疲劳,疲劳,因此很难的名字。将其描述为一个睡意:“我昏昏欲睡。我从来没有(完全)白天醒来(....)不管我有多休息,它不会消失”(参与者5)。另一个说:“睡眠可以疲劳的一个方面。所以,我认为疲劳是一个更大的概念,有不同的方面。所以,我将描述它是疲劳和困倦,sleepy-tired。 I don’t know what I should say. Sleepy-tired, but I’m more, more tired than before, and this tiredness manifests itself as sleepiness” (Participant 11).
参与者的自我形象可能会恶化。一个说,“我不能把它…这不是我”(参与者1)。他们描述感觉懒惰,对别人不感兴趣,和担心别人注意到他们的嗜睡(例如,在会议期间):“我不知道我送....),这对其他人也很困惑,如果一个人坐,睡觉。这是不礼貌的”(参与者9)。他们还担心失去控制,当他们感到不可抗拒的睡意。
疲劳和困倦也可以有经验的生理感觉。一个人描述在以下方式:
“我想把这个了……像一件外套。有些日子,感觉就像一个大鸟带我在它强大的爪子和拥抱我的身体。拥抱,不放手。然后第二天,它可以像它让去,我一会儿[....感觉好多了几天就完全失去了”(参与者1)。
白天嗜睡甚至可能影响心理功能。一位参与者说,“当我困倦时,我不能够解决最基本的数学问题像+和-”(参与者11)。另一个参与者(12)描述时失去他的判断的过程中睡着了。白天嗜睡可能导致失去焦点从而尴尬的感觉,可以描述:
“是的,失去焦点——这是这一切的根源。睡眠变得更糟。我失去了线程,很难找到我了。真的很困难,当你坐在和讨论。它可以如此尴尬,那我宁愿不要说话。你失去了浓度或忘记记忆之类的。我不知道它是什么”(参与者11)。
5。讨论
我们所知,这是第一个研究探索的经验在PD患者白天嗜睡。十二PD患者和EDS (ESS)采访。他们经历了白天嗜睡如波变量的形状、宽度、和深度,而不是作为一个孤立的单一现象。这种现象是斗争或接受或处理,一些参与者可以掌握不同的策略。比只是感觉困了,睡意之外的东西。
参与者有关困倦PD和治疗他们的疾病。研究表明,PD及其治疗会影响睡眠和清醒的基本昼夜变化(4]。他们没有与困倦PD的发展随着时间的推移,这是符合先前的纵向研究,结果发现,EDS在疾病进展(没有恶化14]。然而,其他研究发现,EDS增加严重性在帕金森病的进展(12,13,31日]。
没有参与者表达了这个想法,他们的汽车或直接nonmotor症状与睡眠有关。这一发现是意想不到的,几项研究[14,20.,32,33)发现了一个相关性EDS、运动症状,和nonmotor症状(如抑郁和焦虑)在帕金森病的人。然而,这种关联不一定是因果,一般没有特别强(6,14,32]。
根据我们的发现,白天嗜睡的负担可能不尽相同,随着时间的推移。参与者可以更容易困,甚至在单调的情况和在晚上入睡。发现它的人更容易接受嗜睡和使用策略来应对它可能有一个更高层次的感知弹性比那些形容他们的睡眠更严重,势不可挡。很少有研究调查韧性的作用在PD患者的经历。一,发现弹性与nonmotor症状如抑郁、疲劳、和焦虑,以及拥有一个乐观的人格(34]。在这项研究中,我们没有探索这些现象与嗜睡或他们的关系,但未来的研究可以探讨这个话题。
参与者描述他们的白天嗜睡严重和斗争的东西大部分时间也描述了身体症状和困难思维在瞌睡。困倦的经历可能与疲劳和疲劳和白天嗜睡的组合。疲劳和白天嗜睡是常见nonmotor PD症状,尽管它们的定义不同,这两种现象似乎重叠(35,36]。白天嗜睡的特点是感觉困,睡着的危险,而疲劳的特点是缺乏能源和疲惫与物理和认知障碍(37]。如果这些感觉经验的同时,可能很难区分。
PD社会孤立的可能是一个风险因素因为沟通障碍等症状,包括减少面部和身体的表情(38]。白天嗜睡可能进一步限制社交接触,从而增加隔离。在这项研究中,参与者觉得困倦减少社会联系与他人也担心家人会变得孤立。此外,参与者相关的白天嗜睡和被视为懒惰和更少的价值在别人的眼睛。这些尴尬的感觉可能是导致他们改变自我形象,这可能导致更大的社会隔离(39]。这些发现与之前的研究,探讨了EDS在阻塞性睡眠呼吸暂停患者的经验18]。
参与这项研究发现很难描述他们的困倦的感觉。例如,他们称他们的睡眠“疲劳”,因为他们发现“嗜睡”太有限的一个术语来表达这种感觉。他们解释嗜睡是超越感觉困,如嗜睡、疲劳、和疲劳。这强调的重要性之前建议临床医生确定PD患者是什么意思当他们说他们觉得“累了,”“疲劳”,“困”,“昏昏沉沉,”或“昏昏欲睡”[40]。此外,许多参与者没有讨论他们与卫生保健从业者的白天嗜睡,因为他们不知道它在帕金森病是一种常见的症状。这一发现是一致的队列研究表明,PD患者可能连接白天嗜睡夜间睡眠不佳,因此可能不会把它在医疗咨询(41]。
5.1。与临床实践
虽然在PD白天嗜睡是一个著名的症状,这项研究的结果说明,它也是一个隐藏的问题。白天嗜睡不是一个孤立的nonmotor症状;它是更复杂的和有几个维度与PD及其治疗。对日常生活的影响,很难抵制并接受。有几个白天嗜睡的原因仍然是一个隐藏的PD患者的问题。一个是PD患者并不总是确定他们的嗜睡症状,而不是一个衰老过程的一部分。另一个原因是,他们可以使用非特定的和mild-sounding术语如“疲劳”和“嗜睡”来描述他们正经历着什么。另一方面,当医生询问EDS,可能他们使用的医学定义“严重的白天嗜睡”,因此,PD患者想象他们必须极度困倦符合定义。因此,有一个风险,临床医生和患者可能彼此误解,导致存在的低估和PD患者白天嗜睡的负担。是很重要的临床医生给PD患者白天嗜睡的机会来描述他们的经验以多种方式通过询问病人意味着什么,当他或她提到疲劳和/或困倦和这些经验是否影响病人的日常生活。 It may also be important to invite family members to the discussion to obtain a broader picture of the daytime sleepiness and its impact on everyday life [42]。ESS等工具可以用来检测白天嗜睡和评估其严重性,但是他们不评估白天嗜睡的负担或后果。他们应该作为补充,而不是替代,与病人讨论他们的经验。
参与本研究发现体育锻炼可以缓解和诱发嗜睡。因此,建议体育活动应该是个性化的,最好是咨询理疗师。自我管理教育也可能帮助人们与PD控制白天嗜睡。这样的教育可以在许多国家(43),包括瑞典,全国帕金森学校提供了一个科学评估教育计划来帮助人们与PD和伴侣生活和应对障碍(44]。
帕金森病是一种非常个人的疾病。在PD患者的经验类似的症状,电动机和nonmotor之间的差异可能存在个人和临床医生如何评估这些。例如,临床医生可以评估地震作为离散,而病人经历严重和麻烦。人为本护理方法可以帮助临床医生更好地理解每个病人的经历他或她的症状和他们对日常生活的影响45]。这种方法甚至可以带来更好的坚持治疗和促进护理和自我保健的机会根据个人的需求(45]。PD患者和白天嗜睡需要找到单独的多维表达式这麻烦的现象。
这还需要进一步的研究的主题在PD患者白天嗜睡。我们调查的人得分超过了10个点数ESS, EDS的定义。没有定性数据的负担和影响白天嗜睡的症状在人们的日常生活与PD 10或更少的分在这个乐器。未来的研究应该调查这些人是否有类似的白天嗜睡的经验。还有一个需要一个仪器来测量白天嗜睡的负担,也许在一个虚拟的形式模拟尺度来衡量困倦的负担。如此规模的可能被添加到ESS。
6。结论
白天嗜睡是一个复杂的nonmotor在PD症状体现在几个方面。一些经历是相似的,例如,白天嗜睡的归因PD及其治疗。差异取决于嗜睡表现,影响人,和日常生活的影响,以及是否会导致尴尬的感觉。一些参与者需要斗争白天嗜睡大多数时候,和其他人已经找到一种方法来处理它,例如,体育活动。然而,睡意也可以用来造福于人,例如,如果他们允许自己打盹重新获得能量。卫生保健专业人员可以很容易地低估或误解的患病率和负担与PD白天嗜睡,因为人们可能会形容日间困倦疲劳、嗜睡,或感觉筋疲力尽,没有睡意。
数据可用性
协议和定性分析数据用于支持本研究的发现可以从相应的作者。鉴定参与者数据不可用法律和道德原因。未来的研究包括在博士论文在PD患者白天嗜睡(46]。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突。
作者的贡献
a . H。,p . H。,和S. F. contributed to the design of the work. A. H. collected the data. A. H., C. Ö., and C. S. contributed to the data analysis and interpretation. A. H., with help from C. S., drafted the manuscript. P. H., U. Ö., and S. F. critically revised the article. A. H., P. H., U. Ö., S. F., and C. S. approved the final version for publication.
确认
作者感谢PD患者参与这项研究。作者还要感谢安妮伯格抄录采访和金伯利凯恩MWC®,翻译报价的参与者,语言审查,和有用的评论文本。这项工作得到了瑞典帕金森基金会(865/16)和独立的顺序在瑞典奇怪的家伙。