文摘

后期的帕金森病(PD),有一个持续增加的疾病负担不仅对病人也为他们的非正式的护理人员和卫生和社会服务系统。本研究的目的是探讨晚期帕金森病病人的经验和他们的非正式的护理人员的满意度和支持,为了更好地理解如何感知他们接受的治疗和护理。这种定性substudy是纵向的一部分欧洲多中心照顾晚期帕金森症(扣)项目。个人半结构式访谈进行患者(n= 11)和非正式照顾者(n在瑞典= 9)。通过内容分析技术数据进行了分析。最后分析生成的一个主要类别:“我们正试图与和没有正式的关怀”和五个子类:“可用性卫生保健的重要症状和日常生活管理”;“依赖别人和安排日常生活形式”;“希望得到足够的帮助在需要时”;“未来的住房和暂息护理复杂的感情”;和“家庭责任和忠诚的日常生活功能”。有定期接触PD-specialised卫生保健被认为是重要的。希望获得更多理疗。维护自治权被视为重要的病人,家庭健康护理和未来住宅保健设置。 Responsibility and loyalty between spouses and support from children enabled everyday life to carry on at home, indicating a vulnerability for those without an informal caregiver. The results suggest that regular access to PD-specialised health care is important and that a specialised and multidisciplinary approach to the management of PD symptomatology is likely necessary. Non-PD-specialised staff in home health care and residential care facilities should regularly be given opportunities to obtain PD-specific education and information.

1。介绍

帕金森病(PD)是一种进步的障碍,尽管几个治疗进展自1960年代开始的左旋多巴治疗(1- - - - - -4),仍没有明显疾病修饰治疗。因此,最重要的是优化整个病程有症状的治疗和护理,尤其是在后期阶段。

在晚期帕金森病。,Hoehn and Yahr (HY) [5IV和V)阶段的药物””状态,电机和nonmotor症状(NMS)明显(6- - - - - -9),和病人依赖援助在日常生活活动(ADL) (6]。因此,有一个高需求的卫生保健系统和municipality-based家庭健康保健和社会服务以及非正式的家庭照顾者的负担增加(10]。然而,有鲜为人知的晚期PD病人和他们的非正式的护理人员如何看待他们接受的护理和治疗,在不同的卫生保健系统在欧洲11- - - - - -13]。

北美的一项研究显示,接近60%的PD患者满意度报告他们的整体护理14]。同样,在最近的一次定量研究,包括当前样本,59%的晚期PD患者和59%的非正式护理人员报道满意他们的整体护理。此外,结果表明,满意在晚期帕金森病与抑郁症状呈现负相关,与独立ADL呈正相关。非正式的护理人员与病人的满意度呈正相关支持HY阶段以及照顾者的生活质量(QoL) (15]。

到目前为止,已经有一些研究特别关注PD的后期阶段7),一个病人组很可能成为更大的未来由于预期寿命的增加和改善卫生保健(6,16]。因此,需要更好地了解患者PD的后期阶段,非正规照护者感知如何满足他们的需求,医疗保健和社会服务。

通过定性的方法,可以实现更深入的了解病人和他们的非正式照护者的主观需求和对卫生保健和社会服务如何满足他们的需求。

本研究的目的是探讨晚期帕金森病病人的经验和他们的非正式的护理人员的满意度和支持,为了更好地理解如何感知他们接受的治疗和护理。

2。材料和方法

2.1。研究背景

这种定性substudy欧洲纵向多中心项目的一部分,照顾晚期帕金森症(扣子),最大的后期研究PD迄今为止,在六个国家参加了七个中心(17]。入选标准扣项目衔接阶段IV和V的药物”“国家和/或有大量需要帮助的ADL(这里定义为≤50%,施瓦布和英格兰规模)(18),以及被诊断为特发性帕金森病至少七年。排除标准认知症状,开始在PD的诊断以及帕金森症症状之前,如药物引起的震颤麻痹或正常压力脑积水。三个中心的项目参加了定性substudy扣。

2.2。参与者和招聘

这项研究是为了面试大约20个参与者在每个中心的目标大约十采访患者和10个非正式的护理人员。参与者来自瑞典的定性访谈提供样品的扣子项目(n= 107)[15,17),从瑞典南部地区招募了通过神经学部门和municipality-based家庭医疗保健和社会服务系统。受访者中连续招募参与者的主要研究,根据战略抽样程序19),追求异质性对年龄、性别、类型的住房、和疾病严重程度(HY四期或V),是由特殊的努力,包括二分体的病人和配偶,导致7个完整的一对。所有人都被邀请参加定性substudy接受参与。所有参与者先前收到的信息扣项目。

二十个人参加了:11人患者和9个非正式的护理人员。所有患者除了一个在HY四期;9(82%)住在家里和2(18%)在住宅保健设施。三是女性(27%)的病人。(min-max)患者年龄中值为83(64 - 89)年。在非正式的护理人员,7(78%)是女性;都是配偶除了一个女儿(表1)。

2.3。过程

指导与半结构式采访时,建立了开放式的问题和有针对性的个人和感知需求的主题关于正式和非正式的护理与PD和如何将这些需求被满足或未满足的医疗保健和社会服务。面试指导进一步包括等领域的思想和信息搬到一个住宅保健设施和什么样的保健或服务,设想如果疾病恶化。面试指南包括四组略有不同的面试问题,取决于病人住在家里或住宅保健设施。

面试进行了2015年和2016年期间,在参与者的家庭独立访问基线,扣子的定量数据收集项目。在采访期间,没有其他的人比应聘者和面试官的出现在房间里,每一个应聘者为了能够畅所欲言,没有受到影响,例如,通过配偶的存在。在开始面试之前,面试官重复研究扣被访谈者的目的。面试持续了20至60分钟。面试是audio-recorded和逐字抄录下来的。十五的采访以及访谈的主要转录是由第一作者。五的访谈和四个副本由研究护士。

2.4。设置

瑞典的医疗保健和社会服务系统包括专业医学和初级卫生保健,由县议会和私营企业提供,以及市政上控制卫生保健和社会服务。由医疗行为和社会服务行为,市政府提供家庭健康保健、社会服务,短期治疗,需要评估辅助生活/住宅保健设施。此外,还有私人卫生保健和社会服务提供者。

2.5。道德的考虑

伦理性考量主要关注的弱点和漏洞经常应激情况的病人和他们的非正式的护理人员在照顾他们的家人。因此,在招聘的参与者和数据收集,研究人员积极响应情况和需求的参与者。匿名和保密的参与者保持在整个研究过程中。

这项研究是在隆德地区伦理审查委员会批准,瑞典(JPND hc - 559 - 002)。参与者的书面知情同意了。

2.6。数据分析

根据内容分析技术数据进行分析,使用定向内容分析(20.]。最初,记录阅读了第一和第二作者(KR,可获得物质作为一个整体的概述。这个归纳阅读(19)帮助理解访谈的内容和数据中发现模式,以形成一个框架的演绎编码过程NVivo软件(NVivo 12)。该框架包括两个主要类别和六个子类用于排序的数据访问子类。第一和第二作者进行编码单独作为一个互动的过程。共同讨论相关的编码数据的不同子类导致调整分类和编码的材料。最后的框架包括一个主要类别和五个子类覆盖正式和非正式的经验照顾病人和他们的非正式的护理人员居住在PD的后期阶段。最后,验证的分类和主要类别是由三个合作者(SI、SL和PO),通过阅读两个面试,给输入如何这些采访中表示,导致了研究结果。

3所示。结果

病人和非正式的护理人员描述他们如何生活在PD的后期阶段的经验影响了他们的日常生活中,包含积极以及消极的卫生保健和社会服务的经验与频率、员工能力和护理质量。随着时间的推移,病人的活动和参与的机会减少,即使他们为独立奋斗,正式和非正式的援助增加的需要。非正式照顾病人是非常重要的,特点是在家庭的责任和忠诚。即使帮助配偶/家庭成员有时可以是困难的,非正式的护理人员讨论的重要性仍然在一起。这些经历都分为一个主类别和子类别(图五1)。两种不同的经历与卫生保健和社会服务被发现。第一种是经验直接相关的服务收到(子类别1和2),而第二种情感体验,忠诚在家庭中是表达(子类3 - 5)。

3.1。我们都想,没有正式的护理

3.1.1。可用性的医疗症状和日常生活管理很重要

一般来说,病人和他们的非正式的护理人员报道,接触Parkinson-specialised神经病学家和PD护士工作。然而,也有一些患者的经验不是听当讨论药物或其他治疗。尽管大部分的病人和他们的非正式的护理人员赞赏他们的年度访问PD专家/神经学家,他们经验丰富,访问主要集中在行走能力和药物的快速评估。他们中的大多数而不是宁愿有一个更全面的后续之前的访问,例如,在医学工作,如何nonmotor问题,和可能的副作用。一个病人表达了严重的抑郁症状,有时经历过自杀的念头,表示需要心理健康以及需要解决的情况的。有些病人先进疗法(即表达了兴趣。,deep brain stimulation or advanced dopaminergic therapy, such as levodopa-carbidopa intestinal gel and apomorphine subcutaneous infusion) [21),他们觉得被排除由于年龄和疾病持续时间。另一个透析相关问题的非正式护理人员与病人讨论开车,她觉得PD专家/神经学家曾把所有责任在她。大多数患者和非正式照护者会欣赏更频繁的接触PD专家/神经学家比目前提供的年度访问。往往是很难达到PD专家/神经学家之间的互访,虽然PD护士可以经常联系的支持如果问题出现访问/ PD专家之间的神经学家。一些病人和非正式照护者表示,他们很难接受卫生保健有权从卫生保健系统。

“一年一次,所以长时间的间隔。之前有两次,但似乎他们认为我们可以扩展它。因为我可以随时电话。”(病人)

PD似乎基本知识经验的爱护,和接触nonspecialised医疗机构往往成为问题由于PD-specific知识不足。错误通常是由,尤其是关于药物。这种影响与保健提供了信心,从病人和非正式照护者的观点。

几乎所有病人表示,他们想要更多的理疗和体能训练。缺乏物理治疗,尤其是PD-specialised理疗,被一再提及。许多人在某种程度上训练有素的理疗师,要么在医疗环境中,在健身房,或在家里,欣赏这些机会。然而,这些通常被描述为有时限的,而许多希望持续的体能训练。患者的训练与理疗医师定期确信他会在更糟糕的情况,如果他没有这个培训。报告的原因没有继续体能训练患者之间的不同;一些报道,培训结束后一定时期和其他培训结束由于其功能下降。为了有理疗和体能训练,病人和非正式的护理人员经常需要负责安排这本身,例如,通过接触初级保健或驾驶训练设施。然而,一些病人和非正式的护理人员,目前还不清楚哪些培训期望或与谁取得联系。

管理日常生活的另一个重要因素是辅助设备的可用性和住宅适应性的机会。所有患者辅助设备用于流动,由物理治疗师、职业治疗师提供。也有病人的例子使用设备,和从床上和个人护理。有些病人和非正式的护理人员收到住房适应性等的安装自动门打开,抓斗酒吧在浴室里,或删除阈值之间的房间,促进日常生活活动。然而,少数病人和非正式的护理人员没有收到任何信息关于如何申请住房适应性和职业治疗师的参与在应用过程中,因此,支付了自己所做的一切。在某些情况下,非正式照护者自己采取行动改善家里,让各种设备便于对病人,因为它不是可以从市政当局或者因为他们没有意识到的。尽管住房改编,患者有时觉得进一步的修改将是有价值的。

3.1.2。依赖他人,将天日常生活形式

病人和非正式的护理人员报道由于长期适应日常生活的疾病。大多数病人谈论他们的性能和能量水平不同的白天,他们进行了一般花费了更长的时间比之前的一切。有些病人发展策略能够维持活动,避免压力通过仔细思考各种可能出现的障碍和寻找解决方案(例如,冻结的步态或下降)。别人描述他们被迫放弃活动,导致增加隔离和被绑定到家里。

“如果我得到刚性变得困难,一切都需要时间。比以前更多的时间。我不可能成为一名消防员,因为我永远不会跟上步伐。”(病人)

药物摄入量,帮忙穿衣、卫生、厕所,和在家里不同的房间之间的转移和帮助餐按预定时间控制日常生活的主要因素。大多数患者试图管理尽可能本身或连同他们的非正式的护理人员,但是对于那些依赖家庭健康护理,预定的时间点影响了他们的独立和自主。非正规照护者还称,家庭健康护理病人的需要控制了天。而非正规照护者感激帮助家庭健康护理和社会提供的服务,它也构成了侵犯隐私,可能有时很难联系起来。

“家庭健康护理会8点,12点,4点,晚上又8点钟。之间,我可以帮助神经网络。”(非正式照顾者)

病人和非正规照护者往往表示失望,他们有限的可能性的家庭和户外活动。限制时描述的非正规照护者在自己的表演活动,保持与朋友的关系,为病人和自己。非正式的护理人员与患者一起生活,可以压力失去控制,例如当他们不得不依赖于社会服务或当病人会独自在他们不在的时候。紧张的情况下对孩子有积极的护理作用是能够平衡病人的需要和自己的家庭和工作需要的时间。病人和非正式的护理人员描述他们如何收到来自兄弟姐妹的帮助他们的孩子,偶尔也和邻居让日常生活工作。尽管如此,配偶通常携带的最大负载。

由于疾病的影响,一些病人和他们的非正式的护理人员有调整他们之间如何共享家庭工作。这导致一个非正式照顾者负担增加。这些变化最常见的原因是担心病人的下降。同时,有一个失望的病人,他们不能管理自己了。一些非正规照护者敢于把病人独自留在家里,因此,他们可以一起做选择活动,适应病人的参与能力。一起离开家的时候,有时会有担心,病人将会下降。

”他开始下跌…它开始影响步态……然后立即变得更加困难。之前我们曾经一起在花园里。”(非正式照顾者)

3.1.3。有需要时希望得到足够的帮助

卫生保健工作人员的能力和连续性是强调获取足够的和高质量的护理同样重要。员工流动率大的家庭健康护理和缺乏主管人员住宅保健设施有时导致员工之间的沟通,例如,药物是在预定的时间。PD知识以及它如何影响病人的日常生活表达的患者和非正式的护理人员作为员工的基本的理解时,需要什么样的帮助,例如,正确给药的重要性。

即使病人和非正式照护者欣赏家庭健康护理的帮助,一些希望更好地理解个人诚信的必要性以及机会影响家庭健康护理服务的时间表。预定的时间点厕所访问和睡觉很难处理时,即使病人以及非正规照护者表示,他们理解的挑战提前规划家庭健康护理服务。

晚上是在某些情况下被视为一个严重的问题,例如,当病人需要帮助去厕所。因此,一些非正规照护者多希望晚上睡觉的机会,没有注意病人的需要。在某些情况下,有一个强烈愿望从非正规照护者坐下休息,主要目的来得到一些安静的睡眠。

“昨晚我没有睡两个多小时,也许只有一个…你必须确保你睡一小会,它将再次得到更好的…。”(非正式照顾者)

病人常常想做尽可能在ADL但经验丰富,家庭健康护理人员经常接管过快由于有限的时间,例如,在进餐时间或在传输情况下住宅保健设施。非正式护理人员强调的重要性让病人积极的他或她的能力在不同的情况下,以及包括病人在一个活动或一个情况下,并不是说在他或她的头。

“需要更多的员工,就是这么简单,而员工教也许跟病人说话,不是人的头顶。”(女儿一个病人在住宅保健设施)

”因为自己真好。这并不是很好的人在和运行出…。”(病人)

对病人生活本身,家庭医疗保健和社会服务人员也成为重要的从社会的角度来看,给跟病人的人。有些病人表示害怕独处,没有人可以帮助时必要的。这是一个关注患者的主要靠自己,谁能,例如,害怕离开后躺在地板上洗澡。对于那些住在一起他们的配偶,这是通常的配偶在不可预见的情况下提供了援助。

“当然有一天当我不再能,那么我们必须接受环境和寻求帮助....”(非正式照顾者)

一般来说,病人和非正式照顾者希望更个性化的解决方案时在家里家庭健康护理和支持。当有夜间访问家庭健康护理,这些可以构成强调病人和非正式的照顾者,例如,当非正式护理的工作人员说那么大声打扰。因此,灵活性和联系家庭健康护理服务的可能性,在需要的时候将是可取的。

能够得到家庭健康护理即使来访的避暑别墅,方便了日常生活的广泛赞赏,在这种情况下。在需要的时候按下报警的可能性被认为是一个安全,同时有时有不确定性警报是否工作在所有情况下,还是那些响应警报能够帮助病人的情况,例如,跌倒后。

3.1.4。复杂的感情对未来住房和喘息

病人的和非正式的护理人员的思想搬到另一个住宅,住宅保健设施或服务的住宿时相关限制当前住宅不再被视为合适。一些病人和他们的配偶一起在病程早期已经采取步骤迁移,能够更容易地应对日常活动,而另一些人则选择留在居住在那里住了很多年了。

虽然有帮助和支持的城市住宅保健设施时,病人以及非正规照护者描述,他们更愿意呆在他们现在家里尽可能长时间。如果或当移动将成为必要,重点将是更容易住宿,方便他们出去参加各种活动,比如去超市。能够决定自己要做什么和什么时候去做,这是表示为民族自决的一个重要方面。不得不搬到一个住宅保健设施因为现状不再运作被以不同的方式通过病人和非正式的护理人员。对一些人来说,机会当他们想要它自己是重要的,而对于其他人有一个担心,他们将获得一个没有个人风格的房间和减少可能根据自己的生活习惯。非正规照护者中,有一个担心住宅保健设施的员工不会把病人视为人与他或她自己的习惯和兴趣,被迫去做那些他或她不喜欢的方式并不欣赏。基于经验与早些时候呆在医院和其他医疗机构,有一个担心,PD知识将是有限的,照顾病人,例如,关于药物,是次优的。病人有不同的知识类型的住宅保健设施,市政当局和如何获得这个信息。病人的居家护理的经验之前,通常基于经验与他们的亲戚或朋友,影响了他们对运动的看法。虽然许多表示害怕成为制度化,而不是收到良好的护理质量,一些人认为在需要的时候得到帮助和提高社会接触的机会。 Generally, both patients and informal caregivers expressed a desire to carry on at home for as long as possible.

“不,我希望不是…我希望不会,我想尝试管理在国内....”(非正式照顾者)

“这将是一个服务住宿,帮助接近,帮助一个不能处理的事情”(病人)

因为病人希望留在家里,一些非正式的护理人员感到内疚当思考或提高病人的问题暂时搬到一个短期或喘息保健设施。而非正式照顾者可以看到可能与病人的利益为自己搬迁到另一个地方居住,他们也提出了这个问题的孤独,因为他们,尽管所有的工作,都是对方的好公司。非正式的护理人员与病人不生活在一起,开始讨论搬到一个住宅保健设施是清晰的,当它变得明显,家庭医疗保健和社会服务提供的支持是不够的。

非正规照护者的一个原因是怀疑喘息或短期住宿担心病人不会收到正确的护理和治疗。在这种背景下,有进一步担心医疗保健专业人员不熟悉病人的情况,缺乏PD-specific知识会临时改变病人的药物干扰PD治疗PD症状恶化。

3.1.5。日常生活功能的家庭责任和忠诚

病人和他们的非正式的护理人员都表达了彼此的责任感和忠诚度和归属感。他们中的一些人已经在一起生活了许多年,既不可能也不希望被分开,他们重视在一起。

“我一直认为他会干同样的事对我来说,如果是我。”(非正式照顾者)

“我们已经结婚60多年了,所以我们互相了解,是的,一个非常乐意这么做。因为我们仍然彼此相爱即使我们是老了。”(非正式照顾者)

然而,有次当患者意识到或认为他们配偶的负担,他不得不放弃他或她自己的活动,呆在家里照顾或照看他们。所述的一些病人,他们经历过愤怒和愤怒从他们的配偶。非正式照护者表示,他们有病人记住在任何时候,他们觉得需要照看病人,因为总是害怕他或她下降或进入其他困难。几个病人的意识表达和非正式的护理人员,病人不会一直能够保持住在家里没有非正式照顾者。

提供的非正式照顾的孩子被病人和他们的配偶赞赏。有一个理解但也令人失望,成年子女不能总是来帮忙的,因为他们忙于自己的生活,家庭和工作。即使病人和他们的配偶不希望经常帮助他们的孩子,他们报告说,孩子们经常在需要时可用。常见的任务由孩子们帮忙开车购物或病人看医生,由病人描述为一种安全的感觉和配偶。也有例子的不均援助的孩子,一个孩子带着一个沉重的日常工作量而另一个只是来参观的时候。在这种情况下,孩子们搬到另一个城市,配偶通常不得不承担更大的责任,这对夫妇并不总是想负担朋友和熟人。

“那你不要打扰太多,你不希望这样。”(病人)

“是的,这是我的妻子,她最大的负担(到了)。”(病人)

所有的非正式照护者将自己描述为“引擎”,使日常生活的病人能够留在家里。他们控制了药物和理疗任命,联系人与卫生保健和社会服务系统。随着疾病的进展,一些经常和朋友失去了联系。非正规照护者来说仍在工作,除了负责非正式照顾病人,也可能有一个想要照顾自己年迈的父母还是希望帮助孙子,导致多个工作负载。

一些非正规照护者意识到时间的重要性有自己的应对能力和继续支持病人。然而,PD已经成为生活的一部分,为病人和自己,它们已经适应了。尽管如此,试图一起参与活动,如参观的朋友和家人或旅游,尽可能长时间地。

“之前,你觉得自由,更多的自由,现在你总是有这种想法,你必须认为(NN,病人)。”(非正式照顾者)

4所示。讨论

研究结果探讨晚期帕金森病病人和他们的非正式的护理人员经验他们收到的关心和支持通过卫生保健和社会服务系统在瑞典,个人满足和未满足的需求相对于正式和非正式的护理是表达。本研究遵循我们最近发表研究满意度在晚期帕金森病(15),与定性信息观点除了定量数据的第一个出版。的主要结果,病人和非正式照护者的经验在正式和非正式照顾病人在晚期PD,反映的主要类别:“我们正试图获得与和没有正式护理,“含有五个子类:“可用性卫生保健的重要症状和日常生活管理;”“依赖他人,将天形成日常生活;”“有希望得到足够的帮助在需要时;”“未来的住房和暂息护理;复杂的感情”和“日常生活功能的家庭责任和忠诚。“结果如何提供新的见解晚期帕金森病病人和他们的非正式的护理人员在瑞典感知他们的情况关于治疗和护理。病人和非正式的护理人员认为专业护理PD-specialised员工是重要的。大多数人并不满足于每年访问,但希望更多的定期访问,包括修改和后续治疗PD专家/神经学家。这是符合先前的研究表明PD-specialised护理对病人满意度至关重要(14,22]。大部分(60 - 80%)的晚期帕金森病样本仍然紧随其后(PD专家15,23),这代表了新的见解如何访问PD-specific团队在晚期PD患者和非正式的护理人员。获得常规理疗是强烈希望大多数的参与者。他们中的许多人此前在疾病与理疗师训练,不过,与推进疾病和随后的增加不动,几个仍有常规的理疗。尽管如此,瑞典扣样品总数的近一半有过接触,理疗师,职业治疗师,或者语言和语言治疗师在过去三个月(15]。常规的理疗和体能训练应该优先照顾晚期帕金森病,运动后期的临床症状是明显和严重影响步态和平衡6,8]。

> 80%的晚期帕金森病病人在瑞典接受专业的家庭健康护理(15),大多数患者和非正规照护者家庭健康保健和社会服务的丰富经验,哪些在瑞典提供的城市。所有的参与者当前样本家庭卫生保健和社会服务和他们的日常生活围绕着家庭健康护理访问的预定安排在白天。虽然欣赏和需要的病人,这也构成了有限的自治权和侵犯隐私,这影响了病人和他们的配偶。除了家庭健康护理的实践方面,病人独居有时候表示家庭健康护理的一个额外的好处,让他们有机会有人说话,感觉不那么孤独。这对病人可能包含一个额外的好处,因为它已经表明,独自生活,孤独与社区老年人汽车更快下降(24]。

加强后期的可能性PD患者积极参加日常保健的计划和安排,因此,添加一种参与和自治边界内的疾病,尽管大实际需要提供的服务。在这个过程中,病人的自我效能感可能会加强,提高生活满意度有经验。自我效能与生活满意度相关的已被证明是在PD以及晚期帕金森病(25),和生活满意度明显恶化的疾病进展(25,26]。这符合扣的结果进行定性substudy伦敦中心,在那里表示,积极耐心的支持在家里会帮助病人维持一定程度的常态和身份(27]。此外,先前PD研究表明patient-perceived参与治疗决策与更大的满意度和生命质量28]。

非正式的护理人员,日常生活高度围绕着伴侣的疾病和自己的生活严重受到病人的需要。最近的PD研究越来越关注非正式照顾者的需求(10)的情况下应考虑和支持的医疗保健系统。这符合研究虚弱的老年人一般来说,承认并支持非正式照护者在哪里得出必要支持人们能够继续住在家里29日,30.]。

病人的思想对未来生活和暂息护理是由偏见的消极和悲观的性格,根据别人的经验,往往在时间。病人和非正规照护者表达了希望继续日常生活尽可能长时间在一起,在自己的家里。因此,它是重要的卫生保健和社会服务提供最佳的解决方案,使这一点,那就是,此外,经济价值的市、直辖市中符合当前的实践。然而,意识到在病人可能有一段时间当他们不再能够管理在自己家里。在这种情况下,患者担心这将意味着他们将获得一个房间没有个人联系,希望独立的解决方案是可能的,保持自己的习惯和兴趣。像家庭健康护理,保持自治尽可能似乎好生命质量的关键。这些结果符合的结果定性substudy在伦敦中心的患者表示不确定性和对未来的规划和表示,搬到一个住宅保健设施并不理想,虽然最终视为必要的(27]。这进一步表明,晚期帕金森病病人的看法的情况可能是相似的,尽管不同国家背景。

自治是一项基本人权,包括老人住在养老院。在这样的设施,应该倾向于依赖需求,而个人自主性维护(31日]。增加自主权一直指出作为幸福的最重要的因素在住宅保健设施环境(32在ADL[]和与独立33]。为自己拥有的可能性做出一定的选择与更高的感知度自治;例如,能够选择睡觉时被评为重要,83%的参与者在比利时研究调查住宅保健设施居民自治(33]。这是表示也在目前的研究中,那些严重依赖家庭健康护理和预定的时间点了援助睡觉时认为它高度影响他们的自治权。

在瑞典总扣样例中,护理的满意度没有显著差异在那些有或没有一个伙伴(15]。忠诚和友谊的快乐和仍在一起超过疾病的负担在非正规照护者在目前的研究中。病人和配偶之间有一个意识,因为非正式照顾者的努力/配偶,他们能够保持日常生活在疾病的晚期。

在同余与定量结果15),目前的定性调查结果表明,大多数患者整体护理和非正式的护理人员感到满意,同时指出在卫生保健和社会服务领域和问题,他们发现方面可以作出改进。在目前的研究中,病人和他们的非正式的护理人员强调了这一点,从后期PD的角度来看。

4.1。的优势、局限性和未来的观点

定性研究方法允许洞察晚期怎么PD患者和他们的非正式的护理人员的经验需要在卫生保健和社会服务方面,这不是提供的定量方法。在这项研究中,我们进行了采访,后期PD患者和他们的非正式的护理人员有价值的洞察他们如何看待他们收到的关心与他们的需求。这提供了新知识的情况为晚期PD患者和他们的非正式的护理人员,到目前为止是非常有限的。在疾病的晚期,病人有不同程度严重影响帕金森病症状,如疲劳、构音障碍,认知能力下降,可能都有影响参与的可能性。有时提供这些方面的挑战在面试的情况下,它必须适应每个参与的能力,导致不同深度和长度的采访。

多样性采样(19努力了,这意味着患者在疾病的不同阶段,不同年龄,性别,住所,和家庭星座,包括,为了enrichen的内容为本研究收集的数据。样品的年轻健康的人一般都能提供更多的信息比老年人更严重疾病的影响。然而,尽管有这些障碍,珍贵的晚期帕金森病的治疗被认为是所有参与者和数据收集的饱和度。非正式照护者一般都能说比病人更自由,虽然有一些变化在每个面试产生多少信息。

它应该记住当前的研究是基于瑞典项目子样品的扣子。定性substudy是每个参与中心在全国范围内进行的,可能会有差异的基础上,不同的卫生保健和社会服务系统是建立在每一个国家。这可以提供洞察被认为是可取的,各个国家之间的运作良好的系统。在瑞典,绝大多数患者在晚期PD收到municipality-based家庭健康保健和社会服务。这可能并非如此在其他国家,更多的责任躺在非正规照护者以及通过私人提供者所提供的服务。未来的研究可能试图比较晚期帕金森病病人的经验在各种医疗保健和社会服务设置,如有一个抱负继续与跨国更进一步分析项目内扣。

希望继续改善晚期帕金森病的治疗和护理,以提高生命质量,在未来可能包括增加使用先进的药理治疗(21),以及其他药物和非药物干预措施(34- - - - - -36]。

研究者的先前存在的理解影响定性的分析方法,在以前的知识可能会影响数据的解读方式。当前分析进行了主要由两个作者:一个重要知识领域的PD和其他广泛的经验和专业知识的定性方法用于研究衰老和健康,这意味着数据从不同的角度看待。验证阶段,其中包括三名高级研究人员代表不同学科(神经学、职业治疗和老年医学),可以被认为是一个值得关注的力量。

应该记住,大部分的受访者在这项研究是“感激的一代,不抱怨”(出生在1920年代末和1930年代),这可能意味着该人群的需求可能会大于表示在目前的研究中。原因可能是感恩,而不是显示漏洞甚至骄傲。

很明显从瑞典总样本的定量分析病人和非正规照护者可以查看他们分享不同的情况,只有在36%的情况下,病人和非正式照顾者回应说,他们都满意他们的整体护理和支持15]。这表明关注健康和社会支持系统应该给病人和非正式照顾者(37]。通过定性数据,其他方面可以提供更深入的信息和价值的理解可能背后定量调查中收集的数据。具体领域目前的研究提供了洞察,患者满意度是重要的保健和非正式的护理满意度晚期PD的支持。因此,它提供了额外的观点基于定量数据和结果构成的一部分,为进一步研究基于晚期帕金森病以及努力改善卫生保健和社会服务工作这个病人组。

5。结论

有定期接触PD-specialised卫生保健人员被认为是重要的晚期PD患者和非正式照护者纳入本研究。获得常规理疗进一步希望。维护病人自主权被认为是重要的,当谈到家庭健康护理和社会服务和在未来住宅保健设置。成年子女的配偶之间的责任和忠诚和支持使日常生活进行国内尽管晚期帕金森病的负担增加。这表明一个漏洞为晚期PD患者没有配偶或其他非正式照顾日常生活的支持。确保为所有的病人护理和公正平等,需要支持那些没有人提倡他们的利益与卫生保健和社会服务。

研究结果表明,获得PD-specialised医疗在晚期帕金森病被认为是重要的。这表明一个专业和多学科的方法来管理PD症状可能是必要的,以满足不同的需要,存在于晚期帕金森病。Non-PD-specialised员工,例如,在municipality-based家里卫生保健和社会服务以及住宅保健设施,应给予机会获得定期PD-specific教育和信息。

数据可用性

匿名自由裁量权的原始数据可以获得相应的作者。

信息披露

作为文摘:本文提出了k . Rosqvist m . Kylberg c . Lofqvist a·施拉格·奥丁Iwarsson。观点照顾晚期帕金森病[摘要]。Mov Disord。2020;35 (5 - 1)。

的利益冲突

作者没有利益冲突的报告。

确认

作者承认病人和非正式的护理人员参与本研究,扣财团,研究护士珍妮特Harnberg。这个项目是由一个JPND授予瑞典研究理事会(VR)提供的(扣/ JPND hc - 559 - 002)和经济和社会研究理事会ES / L009250/1;MultiPark,隆德大学神经科学战略研究领域;瑞典帕金森基金会;瑞典帕金森学院;隆德大学医学院,隆德Ribbingska基金会和美国国家卫生研究所UCL / UCLH生物医学研究中心。