差异在家庭健康护理的帕金森症患者进展阶段:病人Hoehn Yahr阶段III, IV和V

文摘

随着社会老龄化的发展,全球的人数与帕金森病(PD)预计将增加。因此,需要回家乡的PD患者的家庭健康护理将继续扩大。我们旨在澄清提供的临床护理护士回家的病人在每个Hoehn和Yahr(衔接)阶段的疾病。我们分析了来访的病人护理记录和观察提供的临床护理护士在病人的家庭和养老院比较患者的属性和护理在衔接阶段的差异。以上所有21例调查HY III期。护士们参观了每个病人每个月9倍,平均。访问的数量呈正相关,HY阶段。III期患者回家的,药物剂量和分配援助非常常见。几个四期病人住进养老院。在V,阶段与卫生援助,褥疮管理、退出/膀胱尿液导管和其他排泄艾滋病是最常见的形式提供的护理。 As patients’ stages progressed, guidance/educational care meant to encourage self-care decreased and direct physical care increased. Clear differences in nursing care were observed between HY stages, suggesting that stage-based protocols regarding the nature and frequency of nursing visits may be useful for ensuring consistent, effective care of patients with PD.

1。介绍

帕金森病(PD)是一种神经退行性疾病没有根治方法。在日本,患者III期以上Hoehn和Yahr(衔接)规模有资格获得公共医疗费用补贴。当使用日本人口计算,调整疾病的患病率是每100000人166.81]。

是很重要的PD患者长期治疗接受物理治疗来维持身体机能和药物治疗,主要集中在左旋多巴,达到缓解症状;这些努力都需要有效的协议。当护士,所提供的项目,包括咨询、药物信息,住院和出院期间与当地组织合作,有效支持PD患者。在西方,PD护士专家执行这些角色(2- - - - - -4]近年来,努力改善这些护理活动导致了研究和调查导致创建护理实践指南(5- - - - - -7]。由于需要加强护理的有效性提供给PD患者,运动进一步维护和提高护理质量的全球增长。

与社会老龄化和经济发展,PD患者的人数预计将增加全球。同样地,日本也预期增加PD患者的数量在未来20年。然而,仍然有任何官方资格PD护士在日本,这一当前争论的话题8,9,很少有数据PD患者的医疗服务提供在日本医院。此外,统计数据表明,PD患者的数量使用访问护理服务是大到足以让他们第四最常见的类型的客户来访的护理(10]。Dorsey解释了,在未来,帕金森病患者的护理,将从医院模式过渡到家庭护理模式,因为后者可以更好地满足患者的需求较低的费用(11]。在日本,综合区域保健系统已经成立,目的是让病人尽可能长时间驻留在熟悉的环境中;因此,家庭健康护理很可能将成为更加中央PD患者在未来。尽管这对PD家庭健康护理需要,这是一个严重缺乏数据支持日益增长的领域。

例如,人们担心都普遍缺乏一致性在当前交付PD患者的病人护理和家庭健康护理,一般(7]。特别是,目前还不清楚什么样的护理应该提供给PD患者在每个阶段的疾病。与此同时,研究人员如mcmahon报告关于病人的治疗需要至少三个不同的阶段:在早期阶段,给信息;在中间阶段,维持治疗;在晚期,姑息治疗。然而,在这项研究中,还没有信息的统一过程不同阶段的PD患者和标准化实践(12]。此外,PD患者的身体功能和生活情况变化巨大的整个阶段的疾病。Keus认为,特定的运动疗法最适合患者根据不同阶段的疾病,我们相信也是如此必要的护理(13,14]。

因此,在这项研究中,我们旨在分析护理记录和护理实践的观察记录来确定什么样的护理目前提供给PD患者在自己家里和疗养院(医院以外的)。我们也试图了解病人的护理需要根据不同阶段的疾病。

2。方法

2.1。参与者和收集的数据

2019年7月至2019年12月,我们调查了PD患者使用访问护理机构在日本的西部地区。该机构的独特之处在于,它只对PD患者提供家访护理服务。尽管没有官方资格PD护士在日本,这个机构专门从事PD,因此,这些护士可能提供PD治疗最专业。我们的研究参与者被病人的“访问护理秩序”记录显示“PD”作为他们的主要疾病,是由医生决定的。符合条件的患者提供他们同意参与包括在这项研究。我们收集访问这些患者的护理记录和researcher-administered观察记录拜访护士提供的护理这些病人,在自己的家中或在养老院。护士提供访问的属性通过一份问卷调查。护士被排除在参与,如果他们没有助理护理常规护理许可证或许可证在日本。

参与护士提供他们的书面同意,明确同意允许研究人员观察和陪同他们参观,保持护理观察记录,并填写调查问卷。参与的病人和他们的家属也提供了允许研究人员陪同护士访问,收集他们的护理记录,观察和记录护理活动。所有参与病人在日本注册公共医疗费用补贴。换句话说,所有使用费用家访护理服务,超过指定的上限是自由的。自费的最大数量是每月30000日元(约285美元),即使对于高收入患者。

研究活动进行了研究设计经伦理委员会批准后的健康科学的研究生院,神户大学(没有。821)。

2.1.1。调查护士属性和经验

我们调查参与护士提供访问PD患者。印刷问卷的调查是关于家庭护理和分布式的团队领导者是一个护理机构。领导完成调查的参与者和检索提供给我们。调查询问了他们的年龄、性别、类型的护士执照,多年的经验作为一名护士,探访护士和多年的经验。我们也询问了PD患者的数量为他们提供了护理。

2.1.2。来访的护理记录

记录的PD患者接受护理综述了访问来获取统计信息及相关病史,包括每个病人的年龄、性别、年与PD和PD进步;在他们的家庭的人数;他们的居住地(家里或养老院);他们所需的医疗并发症和医疗历史;和公共医疗费用补贴证书登记状态(注册)。护理记录的信息是可用的人口资料和填写的“访问护理订单,”医生。此外,每月护理信息访问和病人是否还使用户外护理服务(医疗服务)天从“访问护理报告”数据收集。进步的尺度,我们使用了HY规模,也用于注册标准日本公共医疗消退和受欢迎的医生来完成“访问护理订单。”使用的衔接阶段规模日本卫生部、劳动和福利登记标准的公共医疗消退是一样的衔接阶段国际帕金森和运动障碍社会提供的分类(UPDRS:统一帕金森病评定量表)(15,16]。

2.1.3。家庭健康护理的观察记录

使用researcher-administered模型,观察和记录病人护理的类型由来访的护士,我们有一个研究员陪同他们参观的所有护士从车站作为PD患者参与。确保对所有访问研究条件是一致的,同样的研究员继续访问,无论护士被分配到病人。患者探视1:1格式之后(一个研究员观察到一个只有一个访问每个病人的护士)。研究人员所执行的任务是记录护理护士。一个记录是保存每一次访问,我们选择正常访问场景观察和记录。然而,对于任何一个病人接受了多种类型的访问这样的康复访问和剂量访问研究员观察和记录每个访问类型。记录收集没有干扰护理,我们避免在紧急情况下收集记录和其他记录的情况下会不合适。

开始我们的观测记录收集分析之前,我们进行了一项试验同时观察会话和确认与护士最合适的记录方法和护理用品被记录下来。护理项目磋商后确定表中记录一个日本护理协会的新的护理服务类别,考虑哪些项目最可能相关的典型保健情况(17]。在一个特定的录音,如果实际的护理活动没有对应于一个预先确定的项目,他们记录为临时项目。访问结束后,我们咨询了护士陪同并根据需要添加新的护理用品,然后在未来的访问。

记录被Android使用“aTimeLogger”应用程序,开发的方面。我们联系了应用程序开发人员通知他们关于我们的研究,获得他们的允许使用应用程序,证实了这种用法不会违反病人隐私(应用程序开发人员不接收任何数据收集使用应用程序)。应用程序设置,这样有一个相应的按钮为每个护理项目记录。当一个特定的按钮被按下,一个计时器记录护理项目开始的时间。下一个护理项目开始时,相应的按钮被按下,导致前面的计时器停止当前护理项目和一个新的定时器开始。因此,总时间为每个访问记录和分类相关的护理活动。

2.2。分析方法

2.2.1。分析护士属性

为了正确理解目标的特点和经验的护士,护士的平均属性值(年龄、多年的经验作为一名护士,和PD患者照顾的数量)是相对于其他护士在日本。

2.2.2。分析病人的属性

了解整个图片的PD患者和他们的特点在每一个阶段,为什么我们比较患者之间的属性在每个阶段为什么基于人口和病史信息列在他们的护理记录,如上面所描述的部分。定量比较确定利用克鲁斯卡尔-沃利斯测试和确切概率法用于名义尺度比较。

最后,了解每月护理访问接收和其他病人之间的关系属性,我们每月护理访问之间的相关性分析,以下使用皮尔逊相关系数:年龄、年与PD,和个人家庭的数量。每月护理访问之间的相关性,分析了HY阶段使用斯皮尔曼相关系数。

2.2.3。家庭健康护理项目的分析

澄清的具体护理项目与病人的衔接阶段,我们比较患者的比例在每个阶段每个条目。特别注意项被认为是“收到”如果是观察进行了一段时间之后在访问和被认为是“没有收到”如果没有观察到。在多次观察病人的情况下,一个特定的护理项目被认为是“收到”如果是在至少一个会话。保健接待百分比使用确切概率法进行了比较。统计分析都是在SPSS统计完成26 (Windows 10)应用程序(IBM),统计学意义和阈值被设定为5%。

3所示。结果

3.1。护士概述

五个护士进行家庭健康护理研究人员观察到。所有护士都授权日本普通护士。概述他们的属性表中可以看到1。他们的平均年龄为54.60±10.15岁,他们平均32.05±8.23年的护理经验(表1)。PD患者的平均数量,每个参与的护士曾访问过在此之前研究期间为65.00±40.42。

3.2。概述1:1互访,病人属性,对比HY阶段

去护士站是监督家庭健康护理24 PD患者的研究;其中,我们从21个研究获得同意。21个病人来访的护士站分别参观了五个护士站(哪个护士访问哪个病人随机分配,基于时间表)。相同的研究员观察到每一个访问;总共有24日访问。病人的属性参与者的概述中可以看到表2。参与者的平均年龄是78.0岁,中位数号码与PD是13.0年。9名患者是男性(42.9%),和12是女性(57.1%)。七个病人在HY III期(33.3%),八个在四期(38.1%)、V(28.6%)和六个阶段。所有的患者在I或II阶段。12个病人住在自己的家里(57.1%),和九住在养老院(42.9%)。个人在病人的家庭数的中位数是2.0。每月的平均数量每个病人护理访问收到了九岁,20例(95.6%)患者走出家园接受护理从“医疗服务”和100%的患者注册公共医疗费用补贴证书。痴呆(13例,61.9%)和心血管疾病和骨科疾病(9例,42.9%)是最常见的并发症,最常见的治疗是尿液撤军/膀胱留置导管(四个病人,19.0%)。

对比HY阶段成果没有明显的年龄和性别。最少的人被发现在HY四期病人的家庭,就像病人住在疗养院的比例最高。这两个参数表现出显著的级间的差异。每月的数量显著差异护理之间的访问也观察到病人在不同阶段,为什么与访问的数量增加HY阶段增加。并存病、泌尿疾病是更常见的个人在衔接阶段V,但没有显著差异之间的观察阶段和任何其他疾病或条件。至于医疗,需要退出/留置膀胱尿液导管明显更常见的在衔接阶段患者诉都提到的显著差异p值小于0.05。最后,患者要求褥疮治疗中最常见的衔接阶段V,和这种差异趋向意义( )。级间差异无显著意义的其他形式的医疗护理。

3.3。病人护理访问和特征

每月护理访问和年龄之间的相关性,与PD年,衔接阶段,在病人的家庭的人数表中列出3。显著正相关关系被发现之间的互访和衔接阶段( ),但只有弱正相关与PD发现之间的互访和年。弱负相关被发现之间的互访,在一个家庭的人数( )。

3.4。实施护理项目和级间的比较

在24日护理访问,21 PD患者我们观察到收到共有17个小时,39分钟,直接观察护理7秒的时间。一个护理访问的平均长度是47分钟,2秒。与参与护士咨询后,29日创建护理用品的列表。数据1和2列表的每级故障的那个阶段的患者百分比执行给定的护理项目(一段时间),以及具体的例子的护理实践。

护理项目最常见的表现在所有阶段,实施利率如下:为什么测量/观察(100%);患者咨询/教育(76.2%);剂量、按摩/被动肢体运动,和准备/清理(各52.4%);和水的摄入量、家庭咨询/教育和协作/记录(各42.9%)。重要的级间的差异实现利率被发现以下护理项目:尿布更换/生殖器清洁,粪便提取/灌肠,尿液撤军/留置导管护理和咨询/教育患者( )。级间的差异实现的个人形象上,褥疮治疗,和分配趋向意义( )。

4所示。讨论

4.1。护士的特点

平均而言,护士在这个研究调查54.60岁和32.05年的工作经验;这两个数字略高于全国平均水平的日本(47.0年和22.3年的经验)(18]。广泛采用日本没有资格相当于PD护理专家指定使用在英国。因此,虽然护士等丰富的经验在这个研究中没有专门的护士在荷兰等国,接受治疗的150名病人建立指导方针提出一个要求,或英国,标准是500 -我们相信他们有足够的年的PD患者护理经验提供适当的护理(6,7]。

4.2。PD患者和护理的特点

4.2.1。准备特征在所有阶段

每月的平均次数护理病人研究收到的访问是九,略高于对PD患者意味着在日本(10]。每月访问计数与衔接阶段,表现出强烈的正相关关系明确表示,在晚期病人所需的PD更频繁的护理。这些研究结果表明病人往往是更先进的疾病,整体。

此外,几乎所有这些病人离开家园收到天医疗保健服务。因此,我们可以推测,在日常生活中,这些患者使用额外的社会支持除了来访的护理服务。

29的护理项目,测量/观察,病人咨询/教育、剂量和按摩/被动肢体运动是最常见的。这些结果说明护士不仅鼓励自我保健,提供心理支持,也努力保持的功能患者的四肢,提供姑息治疗,重视药物。然而,本研究关注实用护理,我们只观察护理活动由护士在访问他们的病人。出于这个原因,即使睡眠管理建议和心理支持,mcmahon强调这是特别重要的,提供的是护士我们观察到,这些维度没有表面突出的元素保健(12]。最后,案件管理的实践指南是护理的关键部分,是由护士完成后他们回到他们的办公室,所以不算作一个实用元素的护理;这一事实应该牢记在考虑我们的结果或规划未来的研究5,6]。

以下特征典型的护理观察实施病人在每个HY阶段。

4.3。病人和护理在衔接阶段特征

4.3.1。病人和护理的特点在衔接阶段I和II

在这项研究中,没有提供给家庭健康护理病人在衔接阶段I或II。除了更迫切需要先进的病人的护理,阶段I和II的病人,谁是减少重症患者比其他阶段,公共医疗费用补贴系统不能注册。因此,即使他们需要护理,它可能会导致重大的财政负担。赵报道,平均大约两年的时间被发现在所有衔接过渡阶段除了2和2.5之间的过渡阶段,据报道大约需要五年(19]。所需的护理在漫长的时间阶段II是一个地区未来的研究探索。根据护理访问的频率和护理的东西,有必要考虑在这些阶段需要对患者的支持从公共医疗费用补贴制度。

4.3.2。病人和护理的特点在衔接阶段III

所有的病人在第三阶段是住在自己的家里。中位数的人数在病人的家庭在这个阶段最高,为3.0。我们相信病人在这个阶段能够保持相对独立生活在家人的帮助下。护士访问受到患者的平均数量在此阶段为8.0,这对应于每周两次。观察一个弱负相关访问的数量和个体之间在病人的家庭;这可能是驱动低数量的访问。

在护理方面,而不是直接给病人,护士更常见的分配药物对病人在第三阶段,帮助他们维持普通和正确的方法。这一做法是很常见的,因为护理,帮助患者维持治疗依从性是至关重要的延长和提高左旋多巴制剂的影响。这个阶段的一个特征似乎是,涉及的观察护理病人的血压或一般条件和教育康复照顾家庭成员很普遍;然而,直接关心周围的食物或卫生相当少见。因此,护理在这个级别是典型的间接支持,和教育保健旨在帮助患者的独立生活的能力。

4.3.3。护理的特点和病人在HY四期

从第四阶段开始,住在疗养院的病人的数量显著增加。需要越来越多的生活方式的家庭生活环境和病人护理使它更难住在自己家里,促使他们使用住宅社会支持服务在日常生活中。护理,护理处理物理运动也逐渐增加。这表明身体的需要,直接在四期护理越来越常见。每月护理访问病人的平均数量在此阶段为11.0,对应于平均每周三个访问。我们相信增加病人咨询/教育在这个阶段都由增加生活困难和大量的人独自生活在这个阶段相比,第三阶段。

虽然没有显著差异观察按摩/被动肢体运动和姿势维护,他们最常在第四阶段执行,建议患者在这一阶段有更多的nonmotor症状,关节和肌肉疼痛等,促使护士提供姑息治疗。保健包括病人教育和协商继续执行在这个阶段,但四期的最显著特征是提高护理意味着直接支持和缓解日常生活的困难的活动由于功能的下降。

4.3.4。病人和护理的特点在衔接阶段V

一些人在舞台上V仍住在家里,从他们的家庭成员接受护理。目前还不清楚为什么在这一阶段有更多的女性患者。每月护理访问受到患者的平均数量在此阶段为17.5,大概相当于每周4次。病人在这个层次上花了更多的时间在床上,和护理涉及褥疮的治疗往往是必要的。此外,病人的物质流动性下降,需要换尿布等保健和个人修饰大大增加。病人也不能自行服药,从护士往往需要剂量的支持。

此外,患者泌尿并发症增加在这个级别。Nonmotor症状变得相当先进的在这个阶段,这意味着尿液撤军/膀胱留置导管护理更常在HY第五阶段执行。我们相信增加粪便提取和灌肠治疗在这个阶段也由于疾病恶化,导致严重的便秘。

减少病人咨询/教育出现在舞台V可能是因为这样一个事实:多达83.3%的病人患有老年痴呆症在这个阶段。然而,家庭咨询/教育的比例增加。根据胫骨、支持护理家庭成员应该是最优先的,尤其是对护士照料病人在疾病的晚期20.]。虽然我们没有详细观察,重要的级间差异的内容咨询和教育提供给病人和家庭成员存在,这些差异很重要。

虽然这些差异没有达到统计学意义,在衔接阶段V,没有患者处于积极锻炼,很少收到按摩或被动肢体运动。也许是惊人的姑息治疗,如按摩或被动肢体练习,正在减少,尽管频繁访问在最先进的阶段。然而,吞咽/口语练习继续练习,表明而不是关心关注肢体的运动功能,护理旨在维持基本功能如饮食和说话是一个优先级的病人护理阶段诉这个阶段的特点是,因此,护理病人的直接地址基本生理需求除了任务帮助排泄,保持卫生。然而,护士可能无法提供姑息治疗的疾病是最先进的,因为物理保健是一个优先级,或者因为患者无法请求由于痴呆照顾自己。

4.4。本研究的局限性

Goetz等人对HY规模以下分类说:[HY规模]“加权向姿势不稳定严重疾病严重程度的主要指标,它不完全捕捉其他运动功能的障碍或残疾PD和没有提供信息nonmotor问题”(21(22页)。至关重要的是要注意,运动症状除了姿势不稳定和nonmotor症状不进步根据PD阶段过渡的步伐。然而,Goetz等人也状态逐步更高阶段与神经影像学研究多巴胺能的损失,和高相关性存在HY规模和一些标准化量表之间的运动障碍,障碍,和生活质量(21]。这项研究的结果也表明,运动症状进展,患者的生活方式改变,正如他们所需要的护理。特别是,从III期患者进展阶段V,护理从指导/教育护理旨在鼓励病人和家庭自我保健直接物理治疗。当然,虽然它并不总是清楚病人可能在什么阶段,不仅对护士来说是至关重要的理解标准的养老院的护理实践和家庭患者,他们必须执行的频率,及其特点,还发展预测的能力这些方面可能会发生变化,因为这些病人的疾病进展。

然而,家庭健康护理的频率和性质变化不仅与患者疾病的阶段,但也与他们的生活情况和他们的家庭的个体数量。此外,1/3的受访护士开药由阿克塞尔罗德等人是合格的,在日本,护士不能写处方;护理系统的差异,不同的国家将影响护理的护士在其中可以执行(6]。因此,我们不能忘记,无数的因素除了病人的衔接阶段会导致差异提供护理。

本研究是一个单一机构小样本研究。尽管保健的变化必须是国际趋势,类似的调查必须在其他机构以证实我们的结果。此外,我们必须进行后续观测确定的性质和频率咨询/教育关怀患者至关重要警方提供给患者在每个阶段。最后,后续观测也显示什么样的护理活动是由护士当他们不是在病人的面前。尽管有这些限制,这初步研究是有价值的,因为它告诉更全面的设计和多中心的观察护理活动根据患者PD阶段。

5。结论

记录通过访问护理服务表明,PD患者平均所需的月度访问数量是9。我们发现访问记录数量的增加病人的疾病进展阶段的疾病。类似的效果观察病人的居住地(病人的家庭或疗养院),随着疾病的进展一直改变。

在分析研究者的观察记录,PD患者护理机构参观,我们决定如下:在HY III期,最常见的护理提供定期帮助病人自行服药;第三和第四阶段,病人咨询/教育是最常见的。在舞台V,粪便提取/灌肠,尿液撤军/留置膀胱导管护理、治疗褥疮,更换尿布和个人美容护理是最常见的,而病人咨询/教育是不常见的。因此,随着HY阶段增加,护理提供给PD患者身体变得越来越直接。我们必须了解护理需求变化和努力可以预测这种变化之前发生。

这项研究的结果可以帮助设计的标准化协议帕金森病患者的家庭健康护理,根据疾病的阶段。期待访问的频率和类型的支持要求每个阶段为什么PD患者可能允许更多的时间和资源的有效利用提供家庭健康护理。

探访护士项目应该重组,提供培训护士与病人的特定需求在每一个发展阶段。确保一致的所有患者的医疗质量的程序,协议和清单应提供访问护士参加PD患者,与一些灵活性建于解决个别病人的需求。建立协议基于疾病进展和计划可以促进更一致的,高质量的照顾病人,因为他们生活在帕金森病的进展。

数据可用性

使用的数据来支持本研究的发现可以从相应的作者。

的利益冲突

作者没有利益冲突的报告关于这篇文章的发表。

确认

本研究部分支持的三井住友保险福利基金会(老年福利部门,2018)。

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