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Schnur m . Klietz t, s .德雷克塞尔·兰格,a . Tulke l . Rippena l . Paracka d·杜丝勒g . Hoglinger, f·韦格纳, ”汽车协会和认知症状与健康相关的生活质量和照顾者负担在德国的先进的帕金森症患者”,帕金森病, 卷。2020年, 文章的ID5184084, 8 页面, 2020年。 https://doi.org/10.1155/2020/5184084
汽车协会和认知症状与健康相关的生活质量和照顾者负担在德国的先进的帕金森症患者
文摘
帕金森病(PD)是一种慢性进行性运动障碍严重减少患者的健康相关生活质量(HR-QoL)。运动和认知症状尤其与PD患者HR-QoL下降。然而,这些症状照顾者负担的关系相对比较不清楚。影响的蒙特利尔认知评估量表(MoCA)作为认知检测工具和运动障碍的社会统一帕金森病评定量表MDS-UPDRS症状与病人HR-QoL和照顾者的负担进行了分析。PD患者(n= 124)完成MDS-UPDRS、艺术馆和PD问卷8 (PDQ-8)作为衡量生活质量。照顾者(n= 78)评估PD照顾者负担库存(PDCB)。PDQ-8和PDCB分数退化MDS-UPDRS分量表和MoCA部分的得分。PDQ-8与注意力相关(R20.1282; )和执行(R20.0882;0.001)MoCA部分的得分,MDS-UPDRS的所有部分。PDCB相关最强烈MDS-UPDRS第三部分运动症状(R20.2070; )和MoCA“注意力”的得分(R20.1815; )。虽然MDS-UPDRS PD症状评估的所有方面与PD患者的生活质量,运动症状是最相关的因素的预测照顾者负担。此外,患者的注意力症状似乎不仅影响他们,而且他们的照顾者。这些发现显示潜在的详细分析MDS-UPDRS和MoCA在PD患者的表现。
1。介绍
帕金森病(PD)是一种常见的进行性神经退行性疾病的患病率从德国医疗保险数据估计到4,00000人在德国1]。刚性、震颤和运动徐缓PD的典型的运动特性。PD的发展导致生活质量下降,并增加照顾者的负担(2- - - - - -6]。
2008年修订后,MDS-UPDRS是最重要的临床评分评级运动症状,nonmotor症状和治疗并发症在PD (7]。MDS-UPDRS症状评分已被证明与患者的健康相关生活质量(HR-QoL)国际研究(6- - - - - -8]。相比之下,MDS-UPDRS症状照顾者负担的贡献只在较小的病人和照顾者被调查样本(8,9]。
HR-QoL差的另一个重要因素已知关联是认知障碍,这也是怀疑与增加照顾者的负担(4,10,11]。PD患者症状通常包括认知障碍可能在疾病的晚期痴呆进展(12,13]。最建立测试的认知评估PD是蒙特利尔认知评估(MoCA) [14,15]。最近,测试已定义的子域,使一个更具体的考试的认知16]。这些博物馆方面子域的相关性HR-QoL和照顾者负担尚未在PD患者进行研究。此外,抑郁症患者和照顾者的HR-QoL有着巨大的影响(4,17]。其中最抑郁情绪的评估是建立工具贝克抑郁量表(BDI) (18]。此外,抑郁症状可以评估使用MDS-UPDRS第一部分(Nonmotor方面的日常生活的经验)7]。
本研究旨在探讨不同MDS-UPDRS部分的贡献和MoCA子域患者HR-QoL和照顾者负担在德国monocentric横断面样本PD患者和他们的照顾者。基于之前的研究,我们希望找到MDS-UPDRS的正相关性和MoCA分数HR-QoL和照顾者的负担。
2。方法
2.1。参与者
我们得到当地伦理委员会的批准汉诺威医学院(没有。3178 - 2016年,2018年修正案)。样本包括124 PD患者和78 PD患者的护理人员,都给了他们的书面知情同意。PD患者的入选标准被定义为神经确定帕金森病的持续时间至少一年。所有包括患者遇到了MDS-diagnosis PD(标准19),没有一个PD患者被认为是典型的帕金森症。在所有的PD患者,运动障碍专家证实了PD的诊断。从已知的非典型帕金森症患者排除在本研究之外。教育的PD患者评估顺序级别低,中间,或高(也在20.])。主要照顾者被定义为一个人,作为初级保健提供者。只有主要照顾者(例如,主要是配偶)的PD患者包括在内。在多个护理人员的情况下,只有照顾花最多的时间和耐心,处理最关心的问题是包括研究。专业护理人员被排除在我们的研究。
2.2。措施
PD患者检查使用MDS-UPDRS [7](评估PD症状,最好的医疗“国家”)和上海(认知筛选试验:从0到30分,30到26分被认为是正常的认知功能,25 - 21分轻度认知障碍,下面21分作为痴呆的可疑,临床中执行“国家”)(3,4]。为了评估人力资源。生命质量,患者提供一份帕金森病的生活质量问卷(PDQ-8) [821]。这种规模的评估患者的功能和幸福在8个领域。患者回答8问题潜油电泵Linkert范围从0到4。更高的点值显示在HR-QoL病人更多的限制。8项都加在一起(0-32点可能总计)建议的比例HR-QoL限制后重新计算。更高的百分比分数(范围从0 - 100)表明糟糕HR-QoL PD患者的限制。护理人员被要求协助显示可能的认知障碍的患者完成PDQ-8以确保正确的结果,避免病感失认症(也在4,17])。研究设计过程中,我们讨论了PDQ-39或PDQ-8并决定采取几乎相同的短形式,因为心理测验学和合规性的参与者,由于减少物品(21]。
护理人员被要求完成一个新开发和验证德国版的帕金森病照顾者负担调查问卷(PDCB) [15,16]。总之,PDCB包括20个项目在五点李克特量表(0到4)。参与者最多可以达到80点的这部分问卷。此外,参与者对他们的全球负担照顾者在一个范围从0到100的第二部分问卷。最后,从第一部分和20%的全球负担照顾者负担总分的总结。最大的100年可以达到最高指示可能负担。
照顾者和患者抑郁症被贝克´s抑郁量表评估(18)(BDI、抑郁症状从0 - 63分:0 - 13:没有抑郁症,14-19:轻度抑郁,精神分裂症一般:中度抑郁,和29 - 63:严重的萧条)。此外,HR-QoL看护者的衡量短期36健康调查(SF-36),衡量健康相关的生活质量跨八个维度(22]。子量表分数percentage-transformed这样的评分为0会显示最大的障碍和100分表明没有任何障碍。因为所有子量表分数高度相关,我们计算平均得分在八音阶(17,23]。
护理人员和病人也被要求提供一般信息对他们的背景和人口统计数据(例如,病人的疾病持续时间以及日常的时间照顾者致力于给病人护理)。
2.3。分析
线性回归分析是用于检查潜在的预测PDQ-8和PDCB分数。为多个测试正确,将水平的意义α= 0.05 /n(与n分析预测的数量)。测试是否有预测独特的方差解释在我们的结果,我们包括重要预测因子的多元回归模型患者HR-QoL和照顾者的负担。使用SPSS 25.0进行分析(IBM,阿蒙克,纽约)。汉诺威医学院的生物研究所,汉诺威,德国,建议这些统计分析。
3所示。结果
3.1。患者和照顾者的特征
人口统计学和临床特点的PD患者和医护人员显示在表中1结果变量,揭示了实质性的变化。同样,患者差异对透析相关障碍(如由MDS-UPDRS分数表示)和认知状态(如上海分数表示)。22例(21%)出现认知正常显示MoCA 26分或更高(表2)。认知障碍被发现在37.1% (n= 46)的患者,41.9% (n= 53)痴呆的患者得分MoCA结果暗示(< 21)(表2)。回归分析方差因此不太可能受到限制。
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BDI、贝克抑郁量表;PDCB,帕金森病照顾者负担库存;MDS-UPDRS,运动障碍Society-unified帕金森病评定量表;加州蒙特利尔认知评估量表;EIS,执行官指数;VIS、视觉指数;AIS,关注指数;OIS取向指数;管理信息系统、内存指数;LIS,语言指数; PD, Parkinson’s disease; PDQ-8, Parkinson’s disease questionnaire 8; SF-36, short form 36 health survey; SD, standard deviation. |
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参与患者分为3类:正常认知(MoCA 30-26点),认知障碍(MoCA摘要点)和老年痴呆症(MoCA低于21分)。MoCA部分的得分百分比中显示了更好的不同部分的得分之间的可比性。因为我们想要避免信息丢失组效果,我们没有计算方差分析分析这些数据。缺失的数据:3例。BDI、贝克抑郁量表;干草,Hoehn Yahr;加州蒙特利尔认知评估量表;EIS,执行官指数;VIS、视觉指数;AIS,关注指数; OIS, orientation index score; MIS, memory index score; LIS, language index score; PDQ-8, Parkinson’s disease questionnaire 8; PDCB Parkinson’s disease caregiver burden questionnaire. |
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3.2。影响因素选择腹膜透析患者的生活质量
对驴年代可以解释方差是否病人的HR-QoL PD症状的严重程度或认知障碍,PDQ-8分数退化MDS-UPDRS和MoCA分数。修正后为多个比较,MDS-UPDRS的所有部分被发现与PDQ-8成绩相关显著。同样,PDSI分数显著关注指数和执行相关指数的项目。更好的性能和更低的,在这些领域中MDS-UPDRS分数预测HR-QoL更好。进一步的分析显示,患者HR-QoL也随BDI分数和疾病持续时间增加而降低。所有这些数据线性回归分析显示在表中3。
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线性回归分析的因素导致患者的健康相关的生活质量。值调整为多个比较是0.05/15。明显的相关性
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在显著性水平粗体印刷。BDI、贝克抑郁量表;MDS-UPDRS,运动障碍的社会统一帕金森病评定量表;加州蒙特利尔认知评估量表;EIS,执行官指数;VIS、视觉指数;AIS,关注指数;OIS取向指数;管理信息系统、内存指数;LIS,语言指数; PDQ-8, Parkinson’s disease questionnaire 8. |
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此外,我们测试cocorrelation并添加所有重要变量的多元回归分析。经过4轮backward-selection,我们发现MDS-UPDRS二世和BDI显著关联的HR-QoL PD患者。MDS-UPDRS二世(R20.2007;β0.389 (95% ci 0.170 - -0.727);0.002)解释了15.1%的方差分析,和BDI (R20.0661;β0.247 (95% ci 0.013 - -0.501);0.040)解释了6%的方差的范例。
3.3。影响因素在PD照顾者照顾者负担
我们评估的因素与照顾者负担显示在表中3。在我们的研究中,照顾者负担的PDCB作为PD specific-questionnaire显著相关的多个测试与校正后MDS-UPDRS第三部分,PDQ-8,护理人员的BDI(表4 )。此外,我们测试cocorrelation并添加所有重要变量关联与照顾者的负担多重回归分析。6轮backward-selection后,我们发现只有PDQ-8 (R20.0876;β0.294 (95% ci 0.091−-0.696);0.064)和MDS-UPDRS第三部分(R20.1069;β0.272 (95% ci 0.148−-0.688);0.086)暴露倾向于与照顾者的负担。
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值调整为多个比较是0.05/16。明显的相关性
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在显著性水平
。BDI、贝克抑郁量表;CG,照顾者;MDS-UPDRS,运动障碍Society-unified帕金森病评定量表;加州蒙特利尔认知评估量表;EIS,执行官指数;VIS、视觉指数;AIS,关注指数;OIS取向指数;管理信息系统、内存指数;LIS,语言指数; PDCB Parkinson’s disease caregiver burden inventory; PDQ-8, Parkinson’s disease questionnaire 8; and SF-36, short form 36 health survey. |
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4所示。讨论
在这项研究中,我们评估MDS-UPDRS的贡献和MoCA部分的得分HR-QoL PD患者和照顾者的负担疾病特性测量,验证PDCB [17,24]。我们发现的所有部分MDS-UPDRS以及注意力和MoCA显著关联的执行索引与PDQ-8测量患者HR-QoL。关于照顾者负担,我们发现重要的相关性与第三部分MDS-UPDRS和MoCA PDCB关注指数。
4.1。MDS-UPDRS协会、MoCA分量表和患者的生活质量
PD患者患有各种临床症状,包括运动症状如刚度、震颤、动作迟缓,姿势不稳定(25]。此外,PD患者遭受大量nonmotor症状,影响HR-QoL广泛地(26]。的修订版本的黄金标准是MDS-UPDRS评估PD症状(7]。它包含nonmotor症状在我的部分,在第二部分运动症状对日常生活的影响,实际motor-deficits在协商的时间点在第三部分,在第四部分和运动并发症。最近一些研究报道MDS-UPDRS总分的相关性和部分HR-QoL [27- - - - - -29日]。在我们的示例中,我们可以证实这些结果显示显著相关性的所有部分MDS-UPDRS PDQ-8 HR-QoL测量。正如预期的那样,我们发现最强的相关性nonmotor-impairment和运动损伤病人的日常生活代表部分I和II。这些数据符合Rodriguez-Blazquez等人显示MDS-UPDRS二世对HR-QoL[有最大的影响27]。运动能力损伤在日常生活中收集一周的过程中可能是一个更健壮的指标比临床检查功能障碍,甚至与代谢变化在早期PD患者的大脑30.]。此外,motor-examination受到各种各样的重要因素,如病人的医疗状况。在我们的研究中,我们检查了所有的病人最好的医疗状态;因此,运动损伤的程度可能是低估了关闭状态(相对于4,30.]。
认知障碍是频繁的在PD和可能已经发生在疾病的早期阶段(13]。然而,认知能力下降的转换痴呆主要发展先进的PD(或晚期阶段12]。在我们的群体中,我们报告的数据主要是长期PD患者疾病持续时间平均14.1年。这个事实可能占了大部分的认知障碍患者在我们的示例中,这是与其他组的数据先进的PD患者(4,31日,32]。认知障碍只代表一项似乎MDS-UPDRS部分我和弱势的戏剧性的影响患者的生活质量(32]。通过使用最近出版的美国华人博物馆的子域,我们可以放大这些认知功能考虑PD患者的认知障碍和HR-QoL之间的联系。我们发现赤字大幅在行政和注意力域相关患者的生活质量。执行和注意力功能赤字PD患者的描述(33- - - - - -37]。然而,最近的一项研究报告,执行功能障碍可能是通过改善多巴胺,而全球认知缺陷没有改善(38]。因为我们检查所有病人的状态,执行功能在我们群甚至可能被低估了。未来的研究可能要更注重执行和注意力训练这些患者最终提高他们的认知能力和HR-QoL [39]。
4.2。MDS-UPDRS协会、艺术馆和照顾者的负担
Zarrit等人照顾者负担定义为一个多因子的构造总结了不利影响,给关心别人对照顾者(40]。最近,增值税等人将这些维度定义为社会和心理社会约束,个人压力,干扰个人生活,担心未来,和内疚41]。然而,患者因素和护理因素导致的绝对认为负担照顾者(42]。重要的是,护理人员有可能烧坏的负担加重,可能导致病人的制度化(43,44]。特别是在PD,护理人员面对一个长阶段的进步残疾患者的运动和认知能力下降。
我们有兴趣评估特定MDS-UPDRS部分和病人的影响认知对照顾者的负担疾病的研究和验证PDCB [10,17,45]。Rodriguez-Violantes等人报道MDS-UPDRS第二部分与照顾者负担的最强劲相关Zarit负担库存(9]。相反,在我们的研究中,第三部分的MDS-UPDRS成为照顾者负担的唯一显著相关的修正后为多个比较。第三部分占了超过两倍方差比第二部分照顾者负担。提出的这一发现与数据Grun等人发现只有弱关联的MDS-UPDRS三世与照顾者负担较小的研究在卢森堡42]。在一群先进PD患者和非典型震颤麻痹,Schmotz等人没有找到一个相关的运动症状与照顾者负担两组(46]。来自各种组织的数据显示,照顾者负担nonmotor更多相关症状的病人比运动症状(46- - - - - -50]。然而,这些研究大多是由使用non-PD-specific问卷对照顾者的负担。仍然是投机如果PDCB太多关注运动引起的症状,更无力负担检测nonmotor symptom-related照顾者负担。
在我们的研究中,我们还发现了一个显著相关PDCB分数关注指数的项目。这些数据是由来自英国的一项研究发现注意力缺陷与照顾者负担[最密切相关51]。因此,似乎注意力功能受损患者PD不仅影响病人(对生活质量障碍所显示的那样),而且他们的照顾者。
辅助分析进一步揭示了照顾者负担明显相关病人的生活质量在我们的研究中。这也证明在德国验证研究的PDCB PDQ-39 [17]。此外,抑郁症状的护理和照顾者负担显著相关。本协会是在照顾者负担的背景下描述和对护理倦怠的一个重要因素43]。每天看护小时也认为负担的一个重要关联(17,44,49]。通过连接个人发现和考虑到所有收集证据,这项研究显示电机的重要协会和nonmotor症状与照顾者负担,进一步传播PDCB疾病具体和有效的评估工具在PD照顾者负担。
4.3。限制
我们报告的数据monocentric横断面观察研究。尽管好的样本大小(n= 124)monocentric研究中,我们无法达到病人数量的其他MDS-coordinated分析。因为我们意识到明显认知缺陷样本的研究中,我们通常一个认知进行预测和综合评估病人的护理,如果必要的。然而,我们不能排除一些病感失认症的患者样本,因此,可能低估病人的损伤。我们使用美国华人博物馆作为认知认知障碍筛查工具和分析这些赤字的subdistribution PD患者。然而,认知筛查工具代替不了一个广泛的认知测试,不足以提高透析相关的诊断痴呆。病人的教育水平只有MoCA筛选评估,以顺序的方式,我们没有正确分析个别病人的多年来的教育。另一个限制是,我们只报告横断面数据从一个时间点,而纵向数据将是可取的,以确保电机和认知症状之前减少HR-QoL和评价本研究中描述的照顾者的负担。自患者自由决定参与我们的研究,我们不能排除选择性偏差包括更多的病人和他们的照顾者。虽然我们没有评估病人的药物治疗和并发症在我们的研究中,我们只包括患者没有严重并发症(52]。
5。结论
MDS-UPDRS的黄金标准衡量评估PD症状和显示一个健壮的与病人HR-QoL相关性。它提供的评估nonmotor症状,运动症状,和运动并发症。然而,尽管有一个非同寻常的对病人的重要性HR-QoL和照顾者负担,认知症状MDS-UPDRS弱势,这表明使用额外的认知筛选试验是合理的。PD的美国华人博物馆极好地验证,和最近的部分的得分提供一个临床相关的可能性进一步区分认知障碍。我们表明,高管和注意力障碍特别是为PD患者HR-QoL作出贡献。照顾者负担的PDCB显示最健壮的相关性与MDS-UPDRS第三部分最好的医疗,确认疾病特异性的评估工具。此外,照顾者负担似乎与病人的注意力赤字。还需要进一步的研究来探索可能的手段缓解PD HR-QoL出现症状和照顾者负担的影响。
数据可用性
数据以合理请求从相应的作者。
信息披露
l . Rippena目前在妇科工作,Evangelisches Krankenhaus奥尔登堡,Steinweg 13 - 17, 26122奥尔登堡,德国。a . Tulke目前在妇科工作,一般医院Celle Siemensplatz 4, 29323 Celle,德国。赞助商没有影响开展研究或写的手稿。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突。
作者的贡献
m . Klietz和t . Schnur同样起到了推波助澜的作用。可、FL和弗兰克-威廉姆斯设计研究与援助的TS。可,LP, TS, LR,在进行这项研究。SD和可执行统计分析。可,FL、TS和弗兰克-威廉姆斯分析数据并写了初稿的手稿。,SD GUH、DD和LP修订它至关重要的知识内容。
确认
作者感谢所有参与研究的病人和他们的照顾者。他们也感谢Hilde-Ulrichs-Foundation和“德意志Parkinson-Vereinigung”优秀的网络和促进他们的研究和e波哈特优秀语言编辑的手稿。FL收到资金从FWO和欧盟的地平线2020研究和创新计划根据玛丽Skłodowska-Curie赠款协议。665501年。
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