协调相互关系对健康相关的生活质量的影响帕金森症患者

文摘

质量的关系,相互关系,已被确认为家庭护理的保护性因素情况下,但其作用调节患者的健康相关生活质量(HRQoL)在帕金森病(PD)尚不清楚。患者数据和合作伙伴的相互关系(女士),电动机的迹象(UPDRS III),非症状(NMSQuest),认知障碍(IQCODE),依赖在日常生活活动(ADL)和HRQoL (PDQ8)收集51双。结构方程模型与变量清单应用探索如果女士分数介导UPDRS三世的影响,NMSQuest, IQCODE,依赖在PDQ8 ADL。运动的结果表明,增加严重性和非症状减少病人的相互关系导致HRQoL更糟糕。合作伙伴的相互关系的认知障碍的影响进而减少病人的相互关系。发现提高我们理解各种症状可能如何影响PD患者的HRQoL。这可能有助于临床医生个性化干预提供更有效的干预措施,以改善PD患者的生活。

1。介绍

帕金森病(PD)是一种复杂的疾病,常常影响日常生活的几个方面。众所周知,运动障碍和各种非症状(NMS)干扰日常活动,可以促进受损(HRQoL)[健康相关的生活质量1- - - - - -6]。生活在一种慢性病可以调用很多变化在几,破坏社会互动和连通性7,8]。PD患者通常依赖于他们的伴侣经常帮助他们管理自己的健康。这可能导致不平衡的一个接收或给的支持,导致二分体内的角色和关系的动态变化(9,10]。积极的质量关系,定义为相互关系,曾被描述为四个维度:爱和感情,共享快乐的活动,共同的价值观,和互惠11,12]。换句话说,相互关系指的是人之间的交互质量,PD患者和一个配偶,包括亲密的感觉,对等的感情,理解彼此,共同的目标和活动。从照料家庭的研究表明,越来越多的证据表明高看护者的共同性与情绪和消极的护理结果作为保护因素。审查也表明相互关系可能会减少在慢性疾病(13]。然而,研究认为亲密的PD患者稀缺,主要基于小样本大小。里恰尔迪等人发现PD患者更加沮丧和不满意他们的婚姻比她们的伴侣14]。不安全感和担忧,如果伴侣会留在或开始憎恨他们的关系随着PD的进步也感觉在定性采访中表达了PD患者研究[9]。尽管有这些负面影响,Mavandadi等人在一个小的横断面研究发现之间的关联更大的婚姻质量和感知利益或个人成长从PD (15]。理解之间的交互压力、介质和健康结果往往伴随PD可能为保健模型和干预铺平道路,改善健康和HRQoL。指导下拟议的痴呆患者概念应力模型,本研究的目的是探索如果相互关系作为中介在PD患者的HRQoL [16]。中介分析常被用来测试理论对一个过程(17]。在统计中,中介模型旨在解释机制,构成一个观察到的一个独立变量之间的关系(这里PD相关症状)和因变量(HRQoL)通过加入第三个假设的变量,称为中介(这里是相互关系)。而不是一个直接的因果关联,中介提出独立变量影响的中介变量,进而影响因变量(18]。

根据大多数压力过程的理论,健康状况影响主要压力通常指疾病相关因素或个人的评价情况。这些主要的压力有直接或间接影响健康结果通过不同的菌株(例如,自尊和角色紧张)或保护性因素等相互关系(16,19,20.]。在中介的分析中,主要的压力被视为祖先的介质和健康结果变量(17]。我们最近表明,主要的压力如电动机和NMS是不利与PD患者的相互关系和PD患者的HRQoL [21),病人的相互关系与HRQoL呈正相关,表明相互关系可以作为中介。同时,合作伙伴的相互关系呈正相关,患者的相互关系,表明合作伙伴之间的相互关系可能充当调解人重大压力和病人的相互关系或病人的HRQoL [21]。据我们所知,没有发表的研究探索如果相互关系在PD患者的HRQoL充当调解人。通过测试相互关系的中介效应,我们将扩大我们的先前的研究和解决不同的路径,可以解释PD患者HRQoL的具体症状的效果。此外,结果也可能提供新知识如果相互关系是一种有效的机制来改善PD患者的HRQoL。上述理论框架的指导下,我们假设运动症状,NMS,认知障碍,依赖诽谤联盟作为主要压力直接或间接介导通过影响患者的相互关系和合作伙伴在病人HRQoL的相互关系。

2。材料和方法

2.1。参与者

横断面研究,51轻度至中度PD患者和他们的合作伙伴招募了通过运动障碍诊所卡罗林斯卡大学医院和广告在《瑞典帕金森病的协会。二的有一个完善的关系,一直生活在一起,平均38.4年(SD = 14.59)。两个伙伴被看护者二分体后也没有小孩。更多的细节发表在其他地方(21]。当地的研究伦理委员会批准的这项研究是在斯德哥尔摩,瑞典(注册号:2013/1812-31/3),进行符合赫尔辛基宣言。

2.2。测量

评估严重性PD特定的运动迹象,其一统一帕金森病评定Scale-Part III (UPDRS III)使用。回答5分李克特量表使用规模。更高的分数表明更严重的运动迹象(22]。

检测PD非机动车具体表现在域如尿,心血管,抑郁/焦虑,记忆,性功能,睡眠紊乱,消化,幻觉和妄想,非机动车和混杂,症状问卷(NMSQuest)使用。规模由30项得分“是”或“不。“更高的分数显示更高频率的非表现(23,24]。

线人问卷在老年人认知衰退(IQCODE)被用来评估功能变化与认知状态的病人。5分李克特量表回答使用规模,由26个项目。个人分数介于1和5,意味着在所有条目分数的计算。更高的分数(> 3)表明认知功能的下降。调查问卷填写的伙伴。对于这个量表,量表的阿尔法据报道从0.93到0.97在几项研究[25]。

患者的日常生活活动的依赖水平的评估使用修改后的形式扩展Katz指数(26]。包含项目规模评估梳理/酱,洗澡,食物摄入量,个人卫生,步行/转让、家务和购物(3 = 0 =不需要帮助需要帮助)。规模是填写的伙伴。一个二分变量(0 =独立;1 =)成立旨在评估依赖的依赖。

8项帕金森症Questionnaire-short形式(PDQ8)是用来衡量特定HRQoL PD。规模覆盖域如流动性、日常生活活动,情感福祉,耻辱,社会支持、认知,沟通和身体不适。回答5分李克特量表使用规模。摘要指数计算从0到100不等。更高的分数表明糟糕的HRQoL [27]。

的15个亲密规模(MS)是用来测量caregiver-care接收器的积极品质的关系(11,12]。规模是回答5分李克特量表使用(0 =不4 =很大)。它涵盖领域如爱和情感(3项),共享快乐的激活(4项),共同的价值观(2项),互惠(6项)。个人分数介于0和4,意味着在所有条目分数的计算。更高的分数表明care-dyads更高质量的相互关系。瑞典版的女士,量表的阿尔法女士被计算为0.936为PD患者和0.933 PD伙伴[女士28]。

2.3。统计分析

特征包括PD双被描述使用频率,百分比,手段(米)和标准差(SD)。

两个参与者一个失踪的项目在NMSQuest规模。个人分数大于样本值。为了避免case-wise删除和功率损失,这些项目估算了一个零分。计算每个NMSQuest领域的排名,积极响应每个域的总和除以最大可能是积极的响应在相应的领域。

测试我们的中介假说,结构方程建模(SEM)和显化变量。图1演示了一个简单的图解模型中介(17]。在图1,总效应(路径c)可以被描述为直接和间接影响的总和的主要压力源对结果变量或简化方程没有中介的影响。路径(在底部图1)代表的主要压力源对中介的影响控制中介对结果变量的影响(路径b)。这同样适用于路径b,代表中介对结果变量的影响。间接效应通常是计算的产品×b。直接影响(路径c¹)可以被描述为主要压力源之间的效应和间接影响的结果控制17]。

多重共线性的检验分析前,假设通过宽容和方差膨胀因子(VIF(1 /公差))。公差(> 0.4)和VIF指数(< 2.5)被认为是可以接受的。未发现有影响力的多元异常值使用Mahalanobis和厨师的距离(29日]。基于我们之前的研究,我们生成的假说,UPDRS三世,NMSQuest, IQCODE,和ADL担任主要压力源(外生变量),而病人的HRQoL (PDQ8)作为结果变量(内生变量)和病人的相互关系和合作伙伴的相互关系作为介质(内生变量)。

模型的适合使用卡方检验进行了测试,比较适合指数(CFI),定额的健康指数(NFI), Tucker-Lewis指数(TLI),拟合优度统计(-),均方根误差近似(RMSEA)。一个模型被认为是安装非标准卡方值时,,TLI CFI, NFI - > 0.95, RMSEA < 0.05 [30.]。广场多重相关被用来评估多少亲密的方差和HRQoL解释为包含外生变量。

总、直接和间接影响外生和内生变量之间使用最大似然估计和计算提出了标准化路径系数。扫描电镜的一个优势是,直接和间接影响(中介)模型中可以同时进行测试。测试的间接影响,bias-corrected引导方法(31日]。95%可信区间(CI)是决定样本的2000次迭代后51参与者。

分类和理解不同类型的中介,中介的类型学和解释赵等人使用(32]。互补的中介间接和直接影响存在指向同一个方向,类似男爵和肯尼称为部分中介32,33]。第二种类型的中介,竞争的中介,是间接和直接影响存在,但在相反的方向,影响也已经在文献中称为中介(不一致32,34]。第三类型的中介,命名为indirect-only中介,当间接影响存在但没有直接影响,称为完全中介男爵和肯尼(32,33]。互补的中介或竞争中介表明可能有省略介质共存的中介在探索模式。一个indirect-only中介意味着中介充分解释了包括变量和结果变量之间的联系。两种类型的模式与non-mediation也描述一致,即全部直接non-mediation当自变量之间的直接影响和结果存在但是没有间接效应和没有影响non-mediation时(无论是直接还是间接影响存在32]。

在整个分析,调整了年龄和性别的路径模型。根据之前的结果,性别选择调整对PD患者的相互关系的影响(21]。一个值为0.05或更少的被认为是具有统计学意义。

所有的数据进行了分析使用SPSS统计窗口,版本23(美国纽约阿蒙克的IBM公司),和阿莫斯图形模块版本23 (IBM . n:行情))。

3所示。结果

3.1。参与者

病人和合作伙伴的平均年龄是70.9 (SD = 8.5)和70.7 (SD = 9.3)年,分别。的病人,35/51(68.6%)需要某种形式的监督或帮助他们的伴侣在日常活动。其他人口和临床特点展示在表1。

所有患者接受抗帕金森病的药物的组合。51岁的病人,四人与脑深部电刺激治疗,三个carbidopa-levodopa输液,和两个多巴胺受体激动剂的注入。并发症是很常见的:33/48(65%)经历过运动障碍和29/48(57%)电机波动。泌尿问题(76%)最常见的非机动车报道领域,和幻觉妄想(21%)是最不报道领域(表2)。

3.2。路径分析

图2说明了包括因素影响病人的关系和合作伙伴的相互关系和病人的HRQoL。

第一个模型导致了可接受的健康。然而,一些路径系数小和非重要包括伙伴的分数和PDQ8女士之间的路径(β=−0.027;),这表明伙伴的相互关系并没有充当调解人病人的HRQoL。由于样本规模小,没有要求和非重要路径都是丢弃一个接一个(图2)。最终的模型导致了可接受的健康。最后的模型和标准化的直接路径和系数呈现在图2。最终的模型解释方差的15.3%合作伙伴的相互关系,42.0%患者的相互关系,和病人的HRQoL的55.8%。

3.3。直接影响

女士的重要直接影响患者的评分(β=−0.435;)PDQ8表明病人的相互关系可能包括临床变量之间充当中介,这明显与病人的相互关系(图2):UPDRS III(β=−0.237;),NMS(β=−0.258;)和ADL(β= 0.276;)。这意味着越来越严重的电动机和NMS与较低水平的病人的相互关系。此外,更高层次的病人的相互关系与更好的HRQoL,这些症状的综合效应和相互关系可能会影响病人的HRQoL。患者ADL某种形式的依赖,评估的合作伙伴,有更高的分数比女士non-dependent病人。认知障碍并不是与病人的女士分数(β= 0.060;)。相反,糟糕的认知(β=−0.391;)减少伴侣的女士的分数。此外,增加大量的女士合作伙伴(β= 0.509;)有一个积极的直接影响病人的女士的分数。这意味着降低了认知功能的影响可能会影响患者的相互关系通过合作伙伴的相互关系。

3.4。间接效应和总效应

间接效应和总效应呈现在表3。

间接影响的调节测试显示,NMS的影响(β= 0.112;病人HRQoL)是由病人的相互关系,这意味着增加NMS的频率会导致减少病人的相互关系,进而导致更糟HRQoL(增加PDQ8分数)。显著的直接(β= 0.440;)和总效应(β= 0.552;)的NMS HRQoL表明互补中介和省略了介质的可能性。

增加第三UPDRS分数的影响(β= 0.103;)病人的HRQoL也是由病人的相互关系。换句话说,增加运动症状的严重程度减少病人的相互关系导致HRQoL更糟糕。没有显著的直接(β= 0.023;)或总效应(β= 0.126;)增加第三UPDRS分数患者HRQoL信号indirect-only中介。

病人的相互关系不协调认知障碍的影响。相反,合作伙伴的相互关系介导的效果增加IQCODE分数(β=−0.199;在病人的相互关系。换句话说,更糟糕的是认知降低合作伙伴的相互关系,进而导致减少的病人的相互关系。缺乏显著的直接影响(β= 0.060;)指向一个indirect-only中介。

4所示。讨论

据我们所知,这是第一个研究探索如果相互关系的PD患者和PD伙伴之间充当中介临床和病人的HRQoL PD特性。我们的研究表明,病人的相互关系调节电动机的影响和NMS病人的HRQoL。与我们最初的假设相反,伙伴的相互关系并没有充当调解人病人的HRQoL。相反,合作伙伴的相互关系的认知障碍对患者的影响的相互关系。

我们研究了直接和间接的影响具体的PD患者的HRQoL出现症状。与之前的研究一致,NMS对病人的直接负面影响更大比运动症状(HRQoL2,3,21,35- - - - - -37]。我们的研究表明,NMS对HRQoL的影响也由病人的相互关系,这种类型的间接影响可以归类为互补的中介(32]。虽然可能有其他重要的介质如人格、应对,和感知外部支持,NMS的综合效应和相互关系(HRQoL有重要贡献16]。NMS的平均频率是12是类似于其他研究[23,38,39]。泌尿问题(76%)、心血管疾病(44%)、抑郁/焦虑(43%)、内存(42%)和性功能障碍(42%)最常见的非机动车报道领域。因此,各种各样的NMS的后果可能影响等领域相互关系的爱和感情,更少共享休闲活动的伙伴,也许分歧如何调整和应对PD。这可能会导致关系紧张,导致更少的支持导致HRQoL的恶化。这符合的结果从定性研究PD患者表示,家庭成员不了解焦虑,抑郁,和冷漠影响日常活动(40]。

Indirect-only中介被确认为电动机的症状对患者的影响的HRQoL和病人的相互关系。indirect-only中介表明运动症状的影响HRQoL只有有效的通过运动症状的影响病人的相互关系。这意味着增加运动症状的严重程度并不直接影响病人的HRQoL,相反,运动症状的组合和相互关系与HRQoL恶化是相关联的。这一发现与结果从定性研究运动症状与不可预测性和持续的斗争使病人参与更少的休闲活动和在某些情况下感到孤独和更接近他们的伴侣9]。同样,最近的一项研究发现,严重的运动特性,比如UPDRS三世,瀑布,和诽谤联盟是由NMS如抑郁症,心理功能,营养状况导致糟糕HRQoL [36]。

认知障碍对患者有不利影响HRQoL [3,6,41]。然而,在目前的研究中,认知障碍与患者相互关系或HRQoL不显著相关。相反,一个indirect-only中介的认知障碍患者的观察相互关系通过合作伙伴的相互关系,表明恶化的认知功能降低合作伙伴的相互关系,进而导致低水平的病人的相互关系。非重大的直接和间接影响的认知障碍患者的HRQoL可能解释为认知功能是评估合作伙伴,而不是病人自己。另一个解释可能是,认知能力下降是轻微的下降并没有影响病人的日常功能的评价。因此,患者的认知功能和其后果不一致所做的评估合作伙伴。

我们的研究表明,病人的症状和之间的相互关系是一个中介HRQoL PD,伙伴的相互关系协调认知障碍和病人之间的关系的相互关系。

这些发现可以帮助临床医生。理解的复杂性和PD症状的综合效应和相互关系对HRQoL可能帮助临床医生确定highrisk二分体。临床医生应该讨论与PD二分体PD如何影响不同维度的相互关系。设置普通家庭会议,提高合作伙伴的知识对电动机和NMS PD和他们的发展随着时间的推移,以及强调二元关系的重要性应考虑加强相互关系,从而提高患者的生活质量。例如,如果病人不再能够早些时候参与与伴侣共同快乐的活动,由于电动机或NMS,干预旨在寻找新的愉快的活动可以改善病人的相互关系和HRQoL。此外,认知功能的改变可能影响互惠和关系的角色。干预旨在理解别人的观点不同的症状如何影响不同维度的相互关系可能增进了解,促进应对和调整PD。不是所有关系临床医生可以解决的问题,和一些治疗或咨询可能需要对那些较低的相互关系在PD的诊断或那些不确定是否应该保持的关系。然而,我们的研究结果可以帮助临床医生个性化干预措施和改善PD二分体的能力应对他们可能遇到的挑战。虽然具体PD症状常常不明确定义在定性研究中,似乎PD带来一对在一起或创建一个二分体的成员之间的距离。 Some dyads even seem to have succeeded to move from distance towards a closer relationship by working together and find solution to PD challenges [9,10,42]。

我们的研究结果进行解释时应特别谨慎。设计是基于应力过程模型用于老年痴呆症的人而不是PD (16),该模型是基于不同因素之间复杂的相互关系,在目前还没有开发研究。未来的研究应该探索其他可能的外部支持等介质,压力,焦虑和依赖。另一个限制是,依赖由合作伙伴而不是被评估的患者,这可能导致无意义的直接和间接影响。其他限制横断面设计和SEM的样本量相对较小。因此,不能做关于因果关系的结论。同时,老年患者的样本有一个优势与轻度至中度PD,限制了普遍性。未来的研究将受益于使用一个更大的样本组成的PD患者不同程度阶段和使用一个纵向的设计。然而,我们的研究结果为临床症状之间的关系提供了新的见解和HRQoL PD和为未来的研究提供一个基础,进一步理解的复杂性和与PD的生活经历,从而帮助卫生专业人员改善PD病人和他们的照顾者的生活质量。

数据可用性

由于道德限制,原始数据不适合公共沉积。数据要求的研究员满足访问机密数据的标准。

的利益冲突

作者宣称他们没有关于这篇文章的出版的利益冲突。

确认

作者要感谢所有的参与者。本研究在瑞典帕金森基金会支持的。

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