文摘
介绍。改善生活质量、地震和其他电动机特性已经被认为是优越的晚期帕金森病(PD)患者治疗脑深部电刺激(DBS)最好手术和药物治疗。我们研究一组PD DBS手术后患者的期望和满意DBS的结果来确定病人教育的差距。方法。本研究回顾,单一的学术中心图审查和调查问卷结果发送到PD患者经历了DBS外科手术在2007年和2014年之间。结果。所有患者调查显示,受益于DBS外科手术符合他们的整体预期至少部分,但只有46.4% (SE: 9.6%)在完成协议。3.6% (SE: 3.6%)的参与者强烈反对,术前教育他们充分准备过程和17.9% (SE: 7.4%)只同意。结论。我们的研究结果表明,在PD患者的预期DBS手术至少部分满足。然而,有相当比例的患者感觉不充分准备的过程。一个结构化的、多学科的团队在教育方法PD患者在DBS手术的不同阶段可能有助于优化病人的手术经验和满意的结果。
1。介绍
帕金森病(PD)是一种进行性神经系统紊乱的红衣主教标志静止震颤、动作迟缓,刚性,姿势反射损失1]。2002年,美国食品药品管理局批准脑深部电刺激(DBS) levodopa-responsive PD患者的丘脑核(STN) (2]。拟议的机制,解释DBS的治疗效益包括本地和网络范围的电刺激和神经化学的影响,振荡活动的调制,突触可塑性,神经保护和神经发生3- - - - - -8]。运动的好处已经记录,只要十年后植入(9]。
好DBS外科的候选人被认为是特发性帕金森病病人对左旋多巴和良好的反应,是谁经历电机波动,运动困难,或耐火地震尽管最好的药物治疗,不遭受重大的认知障碍。潜在DBS候选人需要有足够的理解从星展银行预期利益和可能的不利影响。这是最好通过彻底完成教育过程横跨pre -术后时期。很少有研究专门进行探索从DBS手术病人的期望和满意度与教育受到多学科治疗小组(运动障碍专家神经外科医生、护士、和神经心理学家)。
多个研究解决电动机和nonmotor DBS手术后生活质量问题(见附录在网上补充材料https://doi.org/10.1155/2017/9360354)[10- - - - - -15]。虽然PD与DBS显示改进的电机方面,生活质量(QoL)的变化和心理健康不太经常记录在文献中。蒙特尔和Bungener12)进行了一项研究比较患者DBS手术最好的药物治疗。作者发现,抑郁和焦虑没有显著影响治疗收到的类型。那些DBS疗法在应对技术得分高,没有特定的策略表现出显著差异。DBS治疗组也经历了生命质量下降措施和构音障碍有关。
费拉拉et al。11看着健康相关的生活质量(HRQoL)和健康满意度(HS) DBS手术后。研究结果显示各HRQoL改进问题,特别是运动机能和独立性的措施。生活满意度DBS后没有改善认知功能在工作中,人际关系、休闲活动、生活条件。社会、情感和认知因素往往是更好的生活质量的预测。星展银行后,能量水平和生活享受明显改善。作者建议研究HRQoL和海关在后续研究中,重点增强病人的选择过程和考虑预测临床变量。
在一项由Lezcano et al。13),随访5年之后DBS外科手术。总体生命质量被发现显著提高手术,但是一年后退回基线在五年最措施。Floden et al。10]回顾性研究了85例患者生命质量措施的可预测性STN DBS之后。他们发现生命质量改进39-item PD问卷(PDQ-39)措施的运动机能,情绪,和自我意识而不是演讲,认知功能和幻觉。手术前患者生命质量降低没有经验显著增加手术后生命质量。作者得出的结论是,星展银行增加或保留在大多数患者生命质量。长谷川et al。16]研究了病人期望与满意度之间的相关性和结果在STN DBS PD和得出结论,预处理和术后预期可能扮演重要的角色在病人满意度和STN DBS的整体成功。
我们的研究的目的是确定病人的期望的程度从DBS外科手术术后得到满足。此外,我们试图获得的信息可以帮助改善病人教育DBS,创建一个以病人为中心的经验。
2。方法
回顾,单一的学术中心研究来评估病人的术后DBS的预期。这项研究是IRB-approved和遵循的道德准则。twenty-seven-item问卷开发(附录在补充材料)和管理病人进行了回顾性的图表总结。研究对象被确定通过使用计费代码PD和星展银行从2007年到2014年。52名患者联系。患者设备移除任何理由包括,不管他们是否被reimplanted。最初,患者通过邮件。调查问卷是为了评估病人的期望,术前教育,DBS外科手术的总体满意度。大部分商品使用李克特量表进行评估,但一些自由响应问题都包括在内。综述了病人的图表来识别文档关于DBS教育。额外的信息包括性别、出生日期、教育程度、种族、年龄出现症状,年龄在PD的诊断,年龄植入(s),最麻烦的症状(s)促使DBS,植入大脑的目标区域。数据分析与占据了,版本12。
3所示。结果
在52问卷邮寄,32返回,29日纳入分析,产生55.8%的反应率。一项调查返回回答。一个主题被排除在分析图表回顾显示诊断为特发性震颤,而不是PD。DBS外科手术年龄范围从36到86年平均为66.8 (SD: 10.8)年(表1)。大多数患者男性(71%)和疾病持续时间的范围是2-32年平均值为15.1 (SD: 8.6)年。
最经常被引用的症状从病人的角度考虑促使了DBS震颤(79.3%)、运动困难(24.1%),和刚度(13.8%)。另一个6.9%的患者报告准时和复杂的药物治疗计划不足。还有其它原因,寻求DBS外科手术包括行走问题(10.3%)、降低生活质量(10.3%)、平衡问题(3.4%)、冻结步态(3.4%),和受损的笔迹(3.4%)。当参与者被要求识别来源的DBS教育,96.4%表示收到来自供应商的信息管理他们的PD, 60.7%的神经外科医生,46.4%来自工业设备的代表,14.3%护士或其他辅助人员,46.4%来自互联网,14.3%从其他来源(即。、支持团体、研讨会)。
71.4%的参与者被问及他们的期望从星展前手术;然而,讨论病人的期望只是记录在医学图表的48.3%。术后,100%的受试者至少在某些协议,从DBS外科手术得到满足他们的期望。更具体地说,46.4% (SE: 9.6%)强烈同意,39.3%同意(SE: 9.4%)和14.3% (SE: 6.7%)有些同意了。此外,100%的受访病人同意,星展银行整体有用64.3% (SE: 9.2%在强大的协议,28.6% (SE: 8.7%在协议),7.1% (SE: 5%)一致。100%的参与者会选择再次进行DBS手术,与75% (SE: 8.3%在强大的协议,21.4% (SE: 7.9%在协议),3.6% (SE: 3.6%在一些协议)。同样,100%的参与者将与PD DBS推荐给别人,与64.3% (SE: 9.2%在强大的协议,28.6% (SE: 8.7%在协议),7.1% (SE: 5%)在某些协议。当被问及术前教育充分准备他们的局限性DBS, 32.1% (SE: 8.9%)强烈同意,46.4% (SE: 9.6%)同意,17.9% (SE: 7.4%有点同意,3.6% (SE: 3.6%强烈反对(图)1)。
我们也调查了DBS的水平结果符合病人的期望改进的各种PD症状。被定义为满足预期如果参与者强烈同意,同意,或同意。总的来说,患者感觉症状改善的预期了DBS(表2)。具体地说,82%的病人的同意,他们的期望得到满足提高震颤、刚性,和运动困难,75%的改善动作迟缓,85%,改善“准时”,为68%,肌张力障碍。
表3显示数据预处理和术后病人期望所有症状,期望得到满足的程度。减少地震被确认为75%的参与者的预期结果,然而这只是记录在了图表的34.5%。79.3%的参与者说,他们期待震颤改进了。药物减少被记录为一个预期的结果在31%的图表评论,而21.4%确定这是一个理想的期望DBS的问卷。这种期望是在13.8%,而3.4%的报道,期望有点满足,和3.4%没有他们的期望得到满足。其他病人的期望感到更有问题的(C表3),比如改善睡眠被10.3%的参与者。总之,我们确定了相当大的差异在预期症状改善/图表文件审查与患者自我报告的预期回顾性问卷调查以及缺乏对患者的期望一致的文档在医学图表。
4所示。讨论
本研究的目的是确定是否达到了PD病人期望从DBS外科病人教育和识别差距。数据从病人的问卷调查结果显示,大部分患者(79%)地震列为追求DBS的主要原因,症状是高度相关的改善手术后(17]。超过96%的参与者说,他们收到了DBS PD教育的专家,但要少得多(61%)召回收到教育从一个神经外科医生。频繁,患者自己寻求教育,46%报告教育网络来源。虽然教育由神经外科医生的报告率低可能与更少的时间与患者在整个过程中,它强调了有待改进的区域,特别是考虑到手术并发症的可能性(18]。大部分病人从互联网获得信息也强调了需要供应商在线指导病人对可靠的信息来源。术前患者预期的文档之间存在相当大的差异图相比,病人报告的讨论与供应商的期望表明DBS教育需要改进的文档,以下标准格式来实现此目的。
总的来说,患者满意度高星展银行和100%的参与者在我们的研究结果是在至少部分协议,DBS外科术后的期望得到满足。尽管有96%的参与者在至少部分协议当被问及是否准备DBS外科术前教育,3.6%的人强烈反对,暗示需要优化教育过程DBS外科手术。
布莱特et al。19形容未满足病人的期望DBS的不利影响,负面影响刺激疗法。这是特别关注如果主病人从手术并不认为现实的目标。家庭成员也可能不切实际的期望,应该尽可能的解决。一些患者或家庭可能不切实际的目标引发的媒体描述DBS或做概括的结果观察到在其他病人20.,21]。
临床实践指南,病人应该在术前评估过程的早期教育。实际上可以从手术应该被描述17]。全面的术前教育应该是强制性的,包括潜在的手术并发症(18]。患者和医疗提供者应该清楚地记录病人的期望,这可以为一个更有意义的检查术后评估目标达到情况(22]。
也记录在文献中,大多数汽车DBS手术后出现症状改善。在我们的示例中,62 - 82%的患者motor-symptom改进满足他们的期望。值得注意的是,“缓慢”,而11%的患者术后不同意任何改进,是一个广泛的包括症状,可能有不同的含义。也许是解释社会心理环境和与轴向的迹象,已记录与DBS的不满,特别是如果目前术前(23]。降低药物,通常可以实现特别是在STN-DBS [9,13,18,24),是一个对大多数病人期望了。预期改善nonmotor症状如睡眠、步态冻结,笔迹是相对很少提到我们的调查可能反映了足够的耐心教育的不确定性预期受益DBS对这些症状。
我们的研究也有一些局限性。这是一个回顾性研究的相对较小的样本收集了7年。我们的调查工具没有可靠性和有效性评价和开发,目前没有建立尺度来衡量从DBS手术病人的期望和满意度。不同从业者提供了患者教育和文档图表是缺乏在许多情况下。没有协议的标准化病人教育DBS外科手术方法。这项研究是在一个执行机构,不得在其他中心反映DBS病人教育的经验。
5。结论
尽管我们的病人样本整体满意度在星展银行的结果下,病人的期望应该是进一步探索以一种系统化的方式。我们发现大量的差异报告的记录病人教育和病人教育预期改善症状。病人教育DBS应该改进和遵循标准化的协议,最好是涉及多学科小组。护士的参与教育家,DBS支持小组,几次后量身定制的信息可能对手术结果帮助患者达到现实的期望,提高他们的整体满意度与DBS外科手术。需要额外的纵向研究来进一步了解以病人为中心的体验。
信息披露
本研究曾被作为海报展示在奥克斯纳医疗中心和顶点的博士学位项目护理科琳·d·努,DNP APRN。
的利益冲突
Michael c .公园博士是明尼苏达大学的教员上市教育与美敦力公司合作,Inc .,明尼阿波利斯、锰。他收到了来自美敦力公司研究支持,Inc .)、波士顿科学和先进的神经调节系统,Inc .,圣裘德医疗。博士凯瑟琳lafave收到研究支持参与多中心研究帕金森研究小组,亨廷顿的研究小组,和Vaccinex, Inc . Drs。科琳·d·努,凯西·海格和保罗·d·罗伯特·Kadish Loprinzi宣布没有利益冲突有关的出版。
确认
作者要感谢所有参与的病人和家庭成员参加本研究。