耻辱的帕金森症患者:一个描述性的定性研究

文摘

帕金森病(PD)是一种神经退行性疾病,其特征是电动机和nonmotor症状。他们都意味着对健康相关的生活质量产生负面影响。一个重要的一个是耻辱的帕金森病人和他们的照顾者。此外,耻辱可能影响日常生活和病人的主观感知和关系,它可能会导致挫折和隔离。当前工作的目的是定性描述PD患者的病耻感源于文献综述,为了赶上主观经验和耻辱的意义构建。文献综述进行PubMed数据库和谷歌学术搜索(关键词:帕金森病、定性、耻辱、社会问题、隔离、歧视),限于定性数据:14篇文章被确认是适合目前的概述的目的。结果分为四个核心构造:症状带来的耻辱,耻辱与关系和沟通问题,引发的社会耻辱分享看法,和照顾者的耻辱。这些构造的主要关系深入分析和主观描述通过患者和照顾者的观点。定性研究可以更好的理解一个主观的帕金森患者的病耻感等症状的跨文化和社会的观点。

1。介绍

乍一看,帕金森病(PD)的特征是电动机的症状。的确,四项基本功能的病理确定地震中静止,刚性,失去活动能力(或动作迟缓,)和姿势不稳定1]。然而,nonmotor症状相关,即使看不见或没有立即检测,他们通常意味着对健康相关的生活质量产生负面影响(HRQoL) [2,3]。一个重要的一个是耻辱的帕金森病人和他们的照顾者。事实上,这种现象已经不是一个次要:耻辱似乎提供了一个行列式贡献HRQoL PD患者(4]。此外,耻辱可能描述日常生活用一个沮丧的过滤器,以残疾和隔离5]。

这个词的一般含义耻辱与一个复杂的经验关于放任不管,判别,不适的感觉。根据第一个当代概念化的构造,耻辱是一个属性意味着败坏的主题被认为是“坏,或危险,或弱。她/他因此减少我们的思想从一个整体和往常一样人玷污,贴现”(6,3页)。指责的人,这是一个耻辱的人,出现改变,不同的人是被认为是正常的,接受。因此,这个话题可以孤立和社会身份可能会深深威胁和开采,也(7]。

在PD耻辱存在时,它源于患者与外界的接口(4]。也就是说,它不仅是一个单独的结构,而是一个社会。事实上,它是一种标志凸显了越轨的本质被污名化的主题从人的角度来看stigmatizers [8]。事实上,尽管不同的理论、方法和模型开发多年来(9- - - - - -11),总有一个社交组件时要考虑谈到耻辱。因此,耻辱是一个复杂的现象,由于上下文之间的交互和主题收到放任不管马克(7]。

尺度和工具已经发展为了更好地描述和量化耻辱在慢性疾病,如帕金森病([12,13];审查,14])。然而,作为一个个人经验,耻辱难以客观地描述。这种构造的核心意义可以更好的定义通过收集PD患者的主观的观点(15]。

当前工作的目的是定性描述PD患者的病耻感源于文献综述,侧重于定性的国际研究。

2。方法

作者应用研究战略总结一个描述性的概述的复杂和马特里体验有关的耻辱在PD禁用物质条件和社会关系,交际障碍。审查仅限于定性发表文章为了赶上耻辱的主观经验和意义建构。

文献综述进行PubMed数据库和谷歌学术搜索(关键词:帕金森病、定性、耻辱、社会问题、隔离、歧视),不限于任何国家没有任何一段时间。26日论文被确定。作者阅读所有资料以识别贬低他们的经验和有效地判别感觉与PD出现和/或详尽讨论。论文作者排除污名是一个前言的或边际,没有信息的主题。副本也被删除。另一个排除标准采用关注定量报告。面对面讨论和达成共识后通过电子邮件讨论。一篇文章是包括在这项研究只在一个普遍的共识。

手术后,6篇文章被选中。随后,其他8额外的定性研究选择从选择文章的引用,根据之前采用相同的方法。在过程的结束,14篇文章被确认是适合现在的概述的目的。

为了理解和识别耻辱的经历,两位作者(MM, AG)阅读选定的14篇文章,指出构造有关的各个方面,网上讨论,试图达成一项协议。为了达成共识在所有的作者,一个迭代过程的连续数据的分析应用。首先,初始或开放编码过程进行,后来毫米和AG)外推的有意义的问题,和美联社,DF,女朋友读文章验证外推关键词之间的连贯性和报道的主题。审查被认为是在所有新兴问题,考虑到,即使是少引用经验可以有助于更好地理解复杂的歧视现象。所有作者导致概念化耻辱的经历,批判组织新兴主题为主要类别。备忘录、图表和地图被用作工具实现数据共享和达成共识。

研究的结果发表在一个描述性/叙事方式,描述主题的问题与耻辱经验;为了简化理解,结果和确定类别也提出了一个表,并以图形的方式总结。

3所示。结果

至于其他慢性和进步致残疾病,PD患者体验耻辱日复一日地开车。从病人的角度看,歧视与多个不良方面表现为一个复杂的构造。这种摆脱过多的表达与患者所使用的耻辱解决PD:耻辱,耻辱,尴尬,不光彩的感觉,感觉尴尬,可怕,或可怕的,等等5,16,17,23,24,28]。

在表114篇文章包含在我们的描述性的审查。为了组织数据,从文献综述,结果被分成段落根据识别关键字;结果定量地描述在表2和作为一个整体在图表示1。

3.1。歧视引起的症状

元素和条件确定病耻感是不同的。病人发现的主要原因之一,这一现象是电动机,物理,和可见的症状5,16,18- - - - - -20.]。它不是随意的,古希腊人创造了这个术语指的耻辱”身体的迹象旨在揭露一些不寻常的东西和坏”(6,1页)。事实上,症状是无法隐藏,成为一个明确而具体的语句反复无常的主观感知身体的疾病,通过(17,21]。在选定的文章,直接感知病耻感的出现与PD症状和他们在公共场合表现18]。在这方面,以色列妇女描述他们可见的身体作为一个叛徒,因为它不客气地向公众揭示了PD (16]。也就是说,身体变成一个仆人PD代理通过可见的症状。在这方面,赫尔曼斯的民族志方法的可观察到的特征表明,扰动如流口水,平衡困难,晃动问题,为病人和其他类似的症状是额外的挑战(5]。PD扰乱一个自治的经验和综合人类由于外部疾病状况的迹象22]。此外,身体形象恶化引起的感觉羞愧和尴尬导致隔离(19,20.]。

然而,歧视不仅是与不断变化的外部形象PD病人也逐步丧失功能。PD耻辱经验的贡献是双重的:一个不受欢迎的自我形象和一个丧失自主权和自我效能感。实际上,当要求自由地告诉他们的生活史与PD彻底的深度访谈,主题描述他们的遗憾,因为症状的身体依赖和需要帮助做哪怕是最简单的任务(16,23,25]。污名可能出现意识的尴尬和无法执行不仅通常的工作活动,也简单的电动机操作(24]。一个贫穷的物理功能进行相关的活动和社交活动减少病耻感知觉(18]。

3.2。耻辱与关系和通信问题

耻辱的经历也来自阻碍沟通和关系通过PD生活逐步实施。的确,与他人的关系变得复杂和矛盾的自PD病人接触之间找到合适的平衡和距离(21]。

首先,关系和通信的投诉;病人状态经常贴,例如,酒鬼(5]。此外,延迟思维过程和困难轻易传达的信念可能导致沮丧和孤立的主观经验,自他人做出自己的决定而不必等待病人的反馈(26]。沟通改变可能影响病人和他们的照顾者的生活;对象属性许多禁用语音和发音变化的影响:配方问题和关注困难和主观的感觉沮丧和忽视与退出27]。事实上,所有这些问题进行PD病人继续关在家里,她/他觉得正常,更舒适,因为他们可以绕过与外部社会比较(5,19]。

然而,沟通不仅是一种说话的问题。人类通过手势和身体语言交流。在这方面,面对PD患者是一个敏感的话题。实际上,最明显的和不受欢迎的功能之一是PD患者的典型的刚性和缺乏表情的脸,面膜。患者描述别人的困难破译沉默表达和这种情况不可避免地导致隔离指责的人,认为进步的疏离感和断开从其他人5,24]。

3.3。引发的社会耻辱观念交流

耻辱是一个复杂的感觉和看法;内部和外部之间的接口是行列式。这意味着病人和照顾者的贡献同样重要和侮辱色彩知觉的起点通常是共享没有明确的界限。

3.3.1。别人的看法向PD病人

考虑到别人的观点,赫尔曼斯强调PD病人通知被视为虚弱的人(5]。此外,主题描述一种感知的不安和不舒服的感觉在身体前面的个人问题,不能逃避他们眼前(24]。实际上,这是其他人的反应,是一种耻辱23]。当疾病增加,收益和残疾病人必须边缘化和孤立的经验,而被迫放弃工作和责任21]。

(即,症状。,hallucinations), patients may avoid telling their family members, since they worry they could perceive them as cognitively impaired or not being reliable anymore [26]。的确,一群妇女突显出不同说话时的功能方面比精神和社会接受退行性问题:PD与扩散和诬蔑信仰的疾病表现为认知障碍病人转化成一个疯狂的16]。

社会歧视的另一个主要原因是与普遍认为帕金森病是老年人的疾病只有;这种社会偏见可能强大,包括家庭成员(5,16]。有趣的是,从定性研究在坦桑尼亚的农村区域,PD叫做“老年疾病”在斯瓦希里语语言由于PD的年龄范围的共同的偏见可能会出现(28]。

3.3.2。PD患者对其他人的看法

从病人的角度来看,污名可能与病人的metaperceptions别人的信仰对PD (18]。患者经常抱怨被误解甚至不被理解和从外面被认真对待正常的社会5]。误解的原因可能来自于PD症状的波动性质,使家庭成员和正式照护者相信他/她是假装26]。此外,一些采访PD患者抱怨没有收到正确的时间来表达自己的人取代他们在讨论或决定,没有完全理解他们的沟通困难27]。

污名也来自病人的感知对照顾者的负担,也由于不确定疾病的进展(5,16,18,24,26]。受试者可能报告的负罪感和自私对他们的照顾者由于要求越来越高的要求,特别注意在日常琐事25]。此外,PD患者经历了耻辱的感觉由于改变或失去他们的社会角色:他们不是他们的家庭和他们的供应商往往被迫离开他们的工作场所24]。

3.4。照顾者的耻辱

歧视不仅是病人的经验,而是可能也感觉描述家庭照顾者。PD是不必要的,是所有的家庭,导致困难还在公共场所设置和不受欢迎的羞愧感和怜悯24]。在这方面,Mshana等人表明,在坦桑尼亚的农村社区,有一个趋势玷污整个PD患者的家庭因为不光彩的条件有经验的28]。事实上,PD患者的家庭成员可能会完全吸收照顾生病的家人,因为他们不能再参加社会工作和生活的社区。同样,也在欧洲的情况下,病人的家庭经常导致被迫撤军,特别是当很难邀请客人在就餐时间(25)或者至少处理尴尬,可见他们的生病的家人的症状24]。

4所示。临床意义

在与病人接触,发现她/他的经验和内在心理需求可能指导卫生保健专业人员和看护者照顾病人更多的安装和定制的方式。事实上,通过理解疾病作为一个整体,从整体的角度来看,一个可以提供病人的管理更有效的线索。这种渐进的神经紊乱的反复无常的和不可预测的本质使病人的经验和心理的理解关联更基本。刻板印象、误解、羞愧、隔离、歧视和偏见是沉默,部分可见,和部分不可见的现象,这是必要的考虑(5]。的确,污名对疾病进展和管理一个重要的负面影响:它可能有助于避免或中断治疗,以及展现抑郁症状(29日,30.]。虽然致力于精神疾病和展示仍然有争议的结果,特定的耻辱似乎是有效的心理治疗方法,提高技能来处理通过自尊自卑,赋权,就诊途径增强[31日,32]。进一步研究慢性疾病患者旨在实现一个干预关注病耻感,可能是应得的,适应协议和结果的措施在这个特定的人口。

此外,病耻感有一个内在的复杂性,值得更好的理解(30.];有一个重要的需要和教育是外国长期患病和作为一个局外人培育耻辱现象。通过传播信息和教育,从非正式的护理人员,我们可以正确对待这个默许,ICF符合世卫组织模型,残疾源于健康状况与个人之间的相互作用和环境因素(33]。

最后,选择一个整体和多学科治疗PD症状出现的重视保证满足病人的健康管理(17,34]。需要关注nonmotor PD症状,病耻感所属,移动定制的以病人为中心的医学向前迈出了一步,使卫生专业人员看到病人作为一个人,生活在一个日常生活。

5。结论

社会的考虑和对疾病的态度很重要,因为他们的贡献在决定病人居住的环境和互动(5,35]。事实上,残疾源于个人和环境之间的相互作用(36]。耻辱是一个复杂的现象也证明,需要理解上下文的慢性疾病和帕金森病也不例外37]。即使污名可能是一个沉默的和无形的现象5HRQoL),它可能直接相关的影响(4]。

我们专注于定性方法可能有助于维持主观见解病人的经验(15]。事实上,病人是最值得信赖的见证他们的生活。他们的主要主角改变疾病经验:日复一日,他们用身体和生活在不断与PD (5,17]。

源于我们回顾污名可以被视为一种nonmotor症状像其他的相关。事实上,耻辱不仅是一种耻辱和尴尬的感觉源自于自我的不足由于失去自主权和可见的症状但也是一个经验与社会环境的态度和信念对PD患者被污名化,被迫撤退。也就是说,它是外界的消极或积极响应,可能做的区别。事实上,根据最近的ICF概念化、残疾不仅是一个国家与个人的局限和障碍也与环境条件相互联系和接口(36,38]。

到目前为止,PD病人和他们的照顾者似乎经验是一个标志8),一个可耻的不同的需要和不良行为的迹象。事实上,PD表现打破社会规则和所有通常是参加了一个健康的社会社区(23]。还需要进一步的定性研究这个话题为了更好地理解帕金森患者主观症状作为耻辱的跨文化和社会的观点。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突在他们提交的论文。

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