文摘
多系统萎缩(MSA)和进行性核上的麻痹(PSP)与扩展非典型帕金森疾病发病率和减少寿命,已知标记和早期影响生活质量(QoL)。本研究旨在解决缺乏研究文献中关于个人观点MSA和PSP侧弯的生活治疗患者和护理人员。参与者参加了定性,在英格兰东北部的深度访谈,探讨影响他们的生活和他们的生活经验和这些复杂的条件。连接到其他被发现是一个流行的主题,包括沟通困难,社会孤立,对人际关系的影响,和耻辱。这项工作是有益的,它强调这些病人和护理人员的个人经验,可为临床提供洞察重要领域服务计划和最佳个体病人的临床管理以及考虑未来的研究来说明这些罕见疾病。
1。介绍
多系统萎缩(MSA)和进行性核上的麻痹(PSP)零星的非典型帕金森疾病(美联社)的不良反应症状治疗,快速和持续发展,降低预期寿命与帕金森病(PD) (1- - - - - -3]。这些疾病有一个特别强势的课程,近年来,一直特别关注最大化的生活质量(QoL)在这些条件下,包括引入一种缓和的方法。研究观察生命质量特别是在MSA和PSP与当前的作品相比缺乏PD侧弯的生活治疗(4- - - - - -6]。生命质量经常被描述为一个关键的领域提高病人和护理人员在帕金森病及相关疾病和重要性赋予生命质量增长(7]。然而,明确测量简洁而捕获的本质生命质量没有描述;尽管许多工具用定量尺度,试图捕捉生命质量,尤其是在帕金森病和条件如MSA和PSP (4,8,9]。定性工作探索“如何”和“为什么”的生命质量,并了解病人在临床研究和护理员角度有重要的地位,特别是在生命质量,生命质量很大程度上是基于个人的观点与反思自我。定性方法是互补的定量工作,允许访问病人和护理人员的经验,“其他方法所不能达到的”(10]。定性工作可以作为基础开发临床服务或概念验证量表的发展以及加强的重要原则的核心整体医学,理解病人的观点和经验的多样性,病人和护理人员(11,12]。本研究进行了混合方法的一部分项目探索MSA和PSP和侧弯的生活治疗的一个关键发现的定性部分调查是连接到患者生命质量的影响和护理人员。连接在这个分析是指个人的方式能够和别人相处。这是通过不同的沟通方式,相关人等合作伙伴,家人,或者朋友,感受人与感知。这有临床意义,因为良好的医疗实践是建立在病人和carer-relationships的发展。任何障碍患者和护理人员认为应尽可能确定,允许最好的沟通和关系,以及了解他们的经验,从而提高我们的管理。
2。方法和伦理
这是一个探索性的定性项目使用半结构式访谈。
这项研究是由Leeds-Bradford研究伦理委员会批准。参与者从专家招募非典型帕金森症诊所在三个网站在英格兰的东北部。所有参与者提供书面知情同意。参与者走近在诊所和提供详细信息表通知他们研究的目的,参与是自愿的,他们可以随时撤回,数据将被视为机密。定性研究是一个更大的项目的一部分探索生命质量在MSA和PSP使用定量和定性的方法。招募项目给书面同意,如果他们希望走近提供面试。任何可识别的信息从成绩单,如名字或姓氏在采访中提到的,为了保证被采访者的匿名性和机密性保护使用假名。
患者诊断为MSA或者PSP和护理人员无偿自愿的。立意、务实抽样用于实现平衡的范围和丰富的经验男,女,MSA, PSP病人和一系列清规戒律给一个更完整的画卷与美联社的生活。特别的努力是为促进参与者的访谈与贫穷或微不足道的言论传播艾滋病,他们是一个很难听到声音在临床和研究条件。在许多文章中采访与帕金森患者执行条件,无法交流显然是参与的排除标准,即使在先进的疾病。事实上,一些出版物可以发现作者(一个包括一个MSA患者和神经退行性条件和其他PD和中风)描述的重要沟通问题中遇到高级神经系统疾病和允许他们的参与13,14]。有目的性的这些人定性研究,允许通讯设备。
面试安排生产与参考文献在MSA和PSP和生命质量以及定性工作PD(由于缺少工作关注生命质量和生活经验与MSA和PSP) (15- - - - - -18]。它是由面试官(LW)与输入从一个经验丰富的研究员定性访谈(KB)。日程允许广泛的报道重点领域感到很重要文献综述后,鼓励个性化反应每个参与者。面试的开放式问题引导可以跟进面试官的探针探索彻底引发反应。见表1。
面试是由LW为一对一的会议在临床研究环境或参与者的房屋,这取决于他们最舒适的环境。访谈逐字记录在数码设备和抄写。面试记录进行分析使用主题分析基于布劳恩和克拉克描述的系统19]。参见图1。
定性的工作,重要的是在透明度和严谨的背景来描述研究人员造成的影响,这对他们的分析。LW,面试官和初级研究员,是在神经病学培训医生专门从事运动障碍与特定兴趣MSA和PSP是一个医学学生关注生命质量和姑息治疗需要在MSA和PSP。她进行了主要的研究设计,参与招聘、面试,分析,和生产的手稿。采访是一个老年病学培训医生和运动障碍专家评论的分析,导致了写作手稿。毫升是项目的顾问,顾问医生和研究人员在缓和医疗有兴趣的运动障碍和是一个顾问在项目的设计,分析过程和写作/文章的审查。KB副教授老龄化与健康,是一个社会的老年病学家。她建议在项目的设计、审查和提供反馈的编码过程,并建议在项目分析和写作/评审的文章。
近年国际NVIVO版本11作为援助的分析和数据检索主题分析。编码进行了访谈完成后和被集成到包罗万象的主题;数据收集和分析都是一个迭代过程,即面试不再发生饱和时,也就是说,当LW和KB同意没有更多新的、有意义的(被生成的代码20.,21]。
严格保证了指定性的指导方针比如COREQ和亚德利的标准(22,23]。见表2。
3所示。结果
19采访进行了总共10与病人参与者与护理人员和9。四个病人MSA和有四个MSA患者的护理人员。有六个PSP和五个PSP-carers患者。十六岁的参与者patient-carer配偶及其关系描述在表3。
一个普遍的主题是“连接到别人的分析中发现。”Other themes which emerged from the interviews using the topics covered in Table1在“转换由于疾病”和“访问服务。”This paper will explore the “connection to others” theme, as it is beyond the scope of the article to cover all three aspects. “Connection to others” was made up of several subthemes which will be described below and illustrated with extracts from interview transcripts; see Figure2。连接在这个研究是指参与者的方式与他人,最终他们连接的能力如何影响自己与他人的关系。关系是本质上的联系,定义“两个或两个以上的人或事物的方式连接,或连接的状态,”牛津英语词典》(24]。
3.1。沟通困难
为了与他人和有意义的互动,沟通是至关重要的。病人在本研究被试变量语言困难。一些是深刻的,需要使用电子通讯设备(一个参与者用iPad和另一个光刻字机),同时仍然可以理解。然而,大多数患者发现他们与别人交流的能力受损。subtheme复发是患者找到安慰,他们的演讲或流利并不严重,令人沮丧,因为他们觉得他们的努力沟通被解雇。
别人…我会问他们,“我遇到过…吗?”他们总是说,“哦,你很好。“我不相信他们,但他们总是说我很好。
(与MSA多丽丝,年龄59岁的参与者)
社会生活恶化,因为我害怕我可能有点短或无法正常说话。你早些时候说,我的声音似乎好了。对我来说,这似乎不太好,我不是和以前一样的自信。我不能坐下来开会了,一个完整的会议,因为我失去我的声音感到尴尬。
(与PSP加里,58岁的参与者)
加里,PSP的参与者,被称为评论从LW之前面试的目的一直鼓励他,他的声音清晰的记录。这种反馈是有价值的,因为它告诉我们,社会的美好给病人信心,他们的声音“不坏”可能把真正的问题和困境,影响生活质量。
当讲话被认为是困难的范围,其他参与者几乎不能口头沟通,需要使用电子输入设备为他们“说”。面试官:你认为你的主要问题是…讲话吗?莎拉:演讲…是的…面试官:可能是演讲莎拉:打字的声音为5分钟 面试官:我想我能读什么…莎拉:嗯…。
(莎拉,67岁,参与者与PSP(粗体文本表示“口语”通过光刻字机设备))
首先,我试着放下,她这样做,但我不认为是这样。我想她已经开始拼错单词…当它到达,,按“完成”,有时她按它,它重复,重复,重复。我想说,“不,错了——这是错的,你按下它太多次用手指,“我不认为她意识到…。
(鲍勃,69,护理员的玛丽PSP)
尽管这些设备可以使人们否则呈现不能说话与他人进行有意义的接触关系和生产改善健康结果,现实情况是,运动迟缓,刚度,和可能的认知问题使通讯设备越来越难以使用随着疾病的进展。这可能是可怕的病人和护理人员认为他们的新“声音”可能不是永远可用的。这可以从上面鲍勃的语句,随着他的妻子玛丽发现她的光刻字机越来越难以使用和莎拉曾深刻的缓慢和刚度,需要几分钟一次类型短句或单个词。这导致沮丧,她试图与单音节的声音当她无法类型的想法。
3.2。限制社会生活
在这项研究中,所有参与者在疾病类型、病人和护理人员,MSA的负面影响或PSP他们维护社会生活的能力。这似乎以不同的方式体现。帕金森症患者经常担忧之一是维护他们的声音的体积。研究工作表明,PD患者可能有能力受损检测低卷在自己的声音,感觉他们大喊大叫时实际上是很难听到。这可能增加了尴尬和感情的努力或斗争的谈话25,26]。这可以被两个MSA患者,多丽丝和玫瑰,他特别努力提高他们的声音,发现自己退出社会结果。这可能会导致自我观念的深刻变革和信心。
我知道我的言语…十之八九,我要重复自己,然后我会想,“哦,我不能被打扰。“这是通常不值得。
(与MSA多丽丝,年龄59岁的参与者)
如果我去了,就像皇室宴会,来到某个地方真的我不能参加谈话。你会有一个大圆桌。人说当然前后,他们没有,听不到我。所以我倾向于只是坐下来,只是让事情继续在我面前,那是它,所以我改变了不少。
(罗斯,71岁,参与者与MSA)
因此,患者可能经历痛苦由于无法连接到别人的演讲,即使家庭和医务人员没有意识到任何问题。改变可能是无害的,如玫瑰的逐步转变在晚餐坐,让对话流在她意识到她的声音是越来越不能够穿过许多声音在响亮的社会环境。这种比较与前自我和减少能力可以产生一个丧亲之痛反应已经消失了。
从护理人的角度来看,医疗负担和责任,尤其是24小时自然,在社交网络上产生影响。艾玛偶尔讨论她与朋友能够满足,但发现她无法信任他们,她害怕她将无法“点击”到一个心态,她使用应对。这表明护理人员和他们的老关系之间的一些障碍和社会生活成长,因为他们的新的责任和经验:也许并不觉得他们分享共同之处足以信赖。这产生一个脱离社会的护理员。
除非他们非常接近你…很难点击回”嗨,是的今天如何?”when the day before you broken down in tears over coffee, but I find that even, with my good friends which I think I mentioned to you, that you think twice about opening up to them. I hardly see any friends.
(艾玛,61岁,护理员的马修MSA)
如果我不在这里,如果她摔倒了吗?
(伯爵,70岁,护理员的海伦PSP)
因为他有一些可怕的瀑布…他在家的时候,在我去之前对一些喘息的机会他——哦,他摔了,身上有瘀伤。他看起来像一个车祸。他总是撞到墙壁和东西,破解他的头回落。但我设法让他合理安全的和完整的尽我所能。
(莎莉,70岁,护理员与PSP)合作
伯爵和莎莉在护理人员非常常见的subtheme讨论两组但在护理人员对PSP最显著,不断警惕由于担心陷入他们的伴侣和自己受伤。这似乎包含关心和情感的全职性质以及物理压力施加。这需要保护他们的配偶会导致一个微型社交圈伴侣变得可以离开家,导致社交网络简化为照护者,耐心,和偶尔的游客。
3.3。别人的看法/疾病污名
与他人的能力,不仅影响沟通的意愿和能力也在别人对你的感觉(或者可能更重要的是,你如何相信别人对你的看法)。MSA患者和PSP歧视别人的基础上相互作用的能力。这主要是基于恐惧的感知来自其他谈话,如加里感觉流畅受损造成别人忽视他或上升的担心她的汽车将被视为认知衰退放缓。加里:是的。我感觉是很困难的。其他需要我说什么,他们会理解它,但是他们会问题。LW:加里,你什么意思?加里:这是你说的事情的方式。单词混起来。他们会说他们理解我,但他们没有。
(与PSP加里,58岁的参与者)
…你让人们等待的同时我慢慢地对他们说话。我不想让他们认为我的,我想每个人都认为你有你慢下来的时候可能是精神的东西,这显然不是因为在你的脑海里,都是,这是真的。
(罗斯,71岁,参与者与MSA)
玛丽,她用光刻字机沟通,觉得她无法说话,她需要的时间(由于运动徐缓和智力迟钝)输入她的反应让她相信自己判断,她周围的人。她觉得她的残疾导致其他人相信她愚蠢和忽视,一个强大的和深刻的洞察这些病人的症状如何影响他们的身份和幸福。玛丽:打字的声音 我有时候觉得 打字的声音 …人们不理解LW:人们不明白你想要什么,你能销下来吗?…玛丽:我不傻玛丽:打字的声音 这是非常令人沮丧的LW:人们如何应对你的演讲吗?玛丽:打字的声音 大多数人只是忽略我LW:忽略你吗?玛丽:是的。
(玛丽,69岁,参与者与PSP(粗体文本表示“口语”通过光刻字机设备))
3.4。MSA的关系质量和PSP
关系和他们如何成功或失败除了美联社的诊断是一个常见的主题。与他人的关系中经常讨论面试。这些关系不仅包括之间的病人和护理员(在这项研究中,配偶),但也与其他家庭成员和朋友。
沟通是人际关系的基础,有意义的互动与合作伙伴的能力是非常重要的在维持这种关系通过帕金森症的诊断27,28]。看护这个可以看到杰姬,他觉得他仍然可以有意义的沟通与他的妻子罗斯和莎莉,他的配偶不太能说(没能给面试)但她觉得他们仍然能够相互通信。
在内心深处,不,没关系。我们可以一起祝你有美好的夜晚,我们可以相互沟通。(玫瑰)爱说尽管她有困难听她说话了,我有困难。她有点聋,你可能已经注意到,但是我认为生活质量,这是定义的生活质量。当你得到真正的核心价值,在我看来他们可能没有降低的,但你必须是单身的能够识别,我算幸运的。
(杰基,73岁,护理员的玫瑰MSA)
在周日回来,我直接去看(我的丈夫);告诉他关于这件事的一切,等等,等等。他很高兴听到…我们有质量的时间。我们一起吃饭。我带他出去;我们去喝啤酒。我爱上他了。
(莎莉,70岁,负责照顾丈夫的PSP)
茱莉亚,MSA的参与者,积极评价的影响与她的家人对她的婚姻和关系维持家庭生活的退行性疾病。使用术语“岩石”是一个有趣的,表明她的丈夫把她拴在或连接,尽管她的病。
完全正确。这就是为什么我总是把他当作我的磐石。因为他是一个稳定的影响我的生活。他是这样的,他的脚只是牢牢调在地上。他不停地说:“那不是打扰。不麻烦。”
(茱莉亚,62岁,参与者与MSA)
(改变)的关系?不,不是真的。仍然彼此相爱。
(提比略,66岁,护理员的茱莉亚MSA)
同样,茱莉亚的丈夫提比略,他简单地说,不觉得他和妻子的关系的质量发生了变化,尽管她的健康和能力的变化,他们仍然彼此相爱。这种支持对慢性病患者非常有价值和可能引发医疗和社会团队考虑病人和护理人员更像一对,支持,是一个基本的福祉。
采访参与者讨论了困难在维持友谊,似乎是多因素疾病。友谊的本质,甚至自己的朋友似乎转变与诊断和增加或改变症状。布莱斯,PSP的参与者,觉得某些朋友只有感兴趣的社交很好时,失去了兴趣他变得不那么身体能力。从下面的声明中他感觉丢弃他的前同事。布莱斯:不,因为,你的朋友是的,曾经是。当你是好你的朋友来看看你。自从我带坏我从来没有看到他们。LW:你知道为什么吗?布莱斯:是的,因为他们不在乎。这是我的意见。
(布莱斯,76岁,参与者与PSP)
布莱斯是唯一参与者群体内没有伴侣或配偶。因此,这种损失与朋友互动的影响尤为深刻。友谊往往是建立在共同利益,不能够参与这些活动可能意味着更少的与朋友联系变得不那么容易。
4所示。讨论
这定性研究表明,保持连接和升值可能的障碍,MSA和PSP病人和护理人员面临的挑战是至关重要的,提高生命质量。有证据表明在文献中,连接到他人生命质量的关键是其他慢性,上来说是疾病(15]。本研究表明,在一群个体与MSA和PSP和他们的护理人员,连接是一个普遍问题,subthemes影响社会生活,沟通障碍,感知病耻感,对人际关系的影响。在神经系统疾病,它已被证明,个人更广泛的社会网络和更好的支持往往会有更好的结果30.]。社会隔离被发现为进一步预测缺血性卒中后的事件(31日]。尽管许多研究报告使用HR-QoL生命质量(健康相关生命质量)工具,关注健康范围内的疾病和残疾,定性工作PD和中风表明参与者担心相关生命质量经常保持联系他人,如配偶或家庭和萎缩的社会生活15,32]。衰败和Hilari33)描述了中风和特定的影响是否有明显影响友谊的演讲干扰;这导致隔离从朋友将在部分病人的尴尬或从朋友遗弃他们发现中风幸存者沟通更加困难。友谊特别濒危如果他们基于活动的病人变得过于残疾人参加了,比如运动。这些因素尤其适用于美联社和描述了参与者的增加意味着进步,恶化的症状,与中风的赤字是固定的,会保持稳定,甚至有所改善。
能够沟通,口头或否则,积分能够连接到其他人,个人,和社区。已经表明,PD患者感到被排除在对话演讲变得更加努力,影响他们的关系时,个人身份和尊严;他们像一些参与者在这项研究中,觉得他们的声音即使别人说他们没有受损。这些感知通信问题是与抑郁症相关(34,35]。努力重新连接个人与语言问题由于神经退行性疾病可以改变和提高生命质量,如提供电子通讯设备在MND36]。然而,进步运动和认知问题MSA和PSP(事实上,MND)可以使这些艾滋病更具挑战性的使用随着病情的发展,随着两个参与者使用light-writers中演示了这项工作。其他实用措施我们可以作为医疗从业者包括教育,所以临床医生、护士、治疗师已经意识到这些和类似的条件如何阻碍谈话,给予时间和在如何让创意的方式连接到这些病人。简单的签名,照片板,和一对一的会议与培训专家或志愿者可能使病人与他们的担忧,这些承认,提高生命质量。
污名被描述在PD患者不仅从生理变化在外表上,而是来自能够流利地说清晰而下降(37]。它还必须召回可以感到耻辱或由他人制定,但往往这个污名影响人的感觉是一样的。PD患者的一些研究经验的影响与他人互动的质量,生产一个退出社会领域38]。污名被发现为PD侧弯的生活治疗(预测消极39]。认为语言问题在MSA和PSP更严重,早期发病条件总体减少响应药物,这些因素考虑在美联社(尤其重要40]。
最后,美联社影响照顾者连接到其他人的能力。这是承担增加的支持他们的相对需求,不论是身体上的还是情感上的,和警惕的常数负担,保障病人安全的担心。这可以切断护理人员以外的社会生活的要求他们的时间和有限的自由41]。这是在PD,虽然速度和扩展发病率在美联社可能会施加更大的压力在这个护理员。落在护理人员产生特别痛苦,离开病人的恐惧孤独了一段时间之后,也一直在PD,但是汽车鲁莽PSP等问题可能会导致在美联社(这些问题更严重42]。
5。结论和未来的发展方向
这项研究是定性和基于一组参与者在英格兰东北部的;因此不可能得出结论,其结果generalisable。然而,这项工作的优势包括主观和个人见解是缺乏文学;尤其有意义,认为生命质量有一个非常私人的和反思的元素可能不是完全被定量调查数据收集。未来的工作应该考虑生命质量与AP患者和护理人员,考虑到沟通和关系。本文的目的是探索个人观点生命质量和疾病如何影响连接别人能给临床医生了解AP如何影响患者和护理人员除了症状的一个简单的描述。实践的含义是强调病人的需要和感觉与他人沟通,他们的护理员,家庭,朋友,感觉他们参与临床决策。这是非常重要的在维护生命质量,让整体评估在这些条件我们,到目前为止,没有治疗治疗。承认语言问题的影响患者的生命质量和护理人员是关键,给病人的时间来表达他们的担忧(即使很慢或需要很多的尝试),早期的演讲和语言输入来最大化他们的沟通能力,无论意味着他们已经可用。这些发现也有更广泛的社会影响。 It is difficult for medical services to address these far-ranging issues of a disconnect from others in patients and carers alone. In the future, incorporating social care, the volunteer sector and even technological advancements to enhance communication and independence should complement medical services. QoL is often assessed using quantitative measures and whilst this is valuable, work with patient groups using qualitative methods has the potential to shine a light on concerns that we may never have known existed.
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突有关的出版。