改善帕金森氏症患者的社区医疗保健:荷兰模型

文摘

由于帕金森病的复杂性质,各种卫生保健专业人士参与。分段,我们有解决的挑战提供多学科照顾这个病人。作为一个起点,我们获得了详细了解当前盟军提供医疗保健服务,以及最优的壁垒和主持人。克服了障碍,一个三级转诊中心成立;以证据为基础的指导方针是发达国家和地区社区内经济有效地实现网络专门训练有素的专职医护人员(ParkinsonNet概念)。我们越来越多地使用ICT绑定这些专业网络在一起,也让病人参与决策对他们的健康。这种综合方法为其他国家可能是可行的,所以我们目前在欧洲合作协作来提高社区护理与帕金森病的人。

1。背景

的帕金森病(PD)患者和相关形式的帕金森症正在增加在所有的老龄化社会1]。在西欧的五个,世界人口最多的10个国家,PD患者的数量是50岁以上的4.1到460万年的2005;这些数字将在2030年翻了一倍(1]。同样,PD保健相关的成本将大幅增加。帕金森病是一种非常复杂的疾病,特点是广泛的电机和nonmotor问题单独的医疗不足(2- - - - - -6]。这种复杂性的反映,不少于18个不同的学科(例如,物理治疗和心理)可能参与PD护理(7- - - - - -9]。然而,患者往往不需要访问联合医疗(10]。此外,各种学科的参与需要密切合作和一体化的医疗和非医疗保健。伟大的挑战依然存在的方式对帕金森病人多学科治疗是最好的实现。但是,从哪里开始呢?本文的目的是分享我们已经采取各种措施(图1),因为他们可能会在其他国家申请是可行的。

2。逐步改善社区卫生保健

步骤1 (当前护理的洞察)。详细了解当前的盟军提供医疗、障碍以及主持人的最佳护理,是缺乏的。作为第一步,我们因此旨在评估当前的护理。调查涉及超过500 PD患者和300专职医护人员被用来获得这一观点(11,12]。结果显示,平均治疗师治疗三人PD患者一年。治疗师还报告说,他们在治疗PD只有有限的专业知识。改进的一个主要障碍是缺乏指导方针来支持这些治疗师提供最佳的治疗。大多数病人被称为神经学家。然而,医生没有信息的好处,例如,在PD理疗,找不到治疗师与PD-specific兴趣或专业知识。最后,治疗师不同学科(如语音和语言治疗,职业治疗和理疗)常常没意识到对方的治疗的可能性。此外,沟通关于共同病人(例如,在治疗目标和干预的时机)很穷。趋势已被发现对慢性病患者积极作用的综合护理项目(13这需要改善。因此,我们的下一个步骤是创建一个区域帕金森、多学科专家中心。

步骤2 (建立一个区域中心专家)。为了提供专家治疗PD患者和他们的护理人员,中心区域帕金森氏症专家发起。中心作为三级转诊中心的一个大型排水区,通过提供诊断的关键修订(如果需要支持的辅助调查),建议药物治疗和立体定向神经外科,为个人量身定做的多学科治疗建议。中心还发起并协调临床试验和传播新获得的知识。中心是神经内科的一部分的八个荷兰大学医学中心。全国有几个类似的举措同时出现。

步骤3 (发展以证据为基础的指导方针)。接下来,我们开始发展以证据为基础的联合医疗指南。作为理疗是最应用联合医疗学科在PD保健、我们首先开发了一个方针,针对PD理疗。符合国际标准指南开发,实践推荐是基于系统的文献回顾的结果,临床专业知识,和病人的价值观。建议分级根据可用的证据级别(14]。指导被我们国家专业授权和分布式组织物理疗法,荷兰皇家学会物理治疗(KNGF)。同样,演讲和语言治疗和职业治疗指南开发,授权和分布式(15]。对于其他学科,例如,营养师,最近开始发展的指导方针。该指南为日常临床实践提供决策支持。

3所示。ParkinsonNet

因为传播并不会自动导致实现中,我们开发了一个多方面的实现策略:ParkinsonNet。ParkinsonNet不仅旨在实现指导方针,而且重组联合医疗增加病人的治疗专家,让专家对其他专业人士以及医护人员可见的病人,在卫生保健专业人员参与和支持通信PD保健专业人员和患者之间。建立一个ParkinsonNet,首先需要定义一个区域。

步骤4 (parkinsonNet区域的定义)。ParkinsonNet团队的成员一起(在区域专家中心)综合医院的协调神经学家定义的排水区ParkinsonNet需要发展。在这个地理区域中,盟军的当地社区卫生专业人员与Parkinson-specific专长了。这个过程的关键是选择、培训、沟通、和透明度(图1步骤5 - 8)。

步骤5 (选择专用的专业人士)。成功的病人数量增加,相对较少的治疗师为每个区域ParkinsonNet被选中。允许网络发展缓慢,荷兰最大的网络设置一个理疗师每20000居民在特定的地区,和一个演讲和职业治疗师每40000居民。这些数字是基于首选据治疗师(即病人卷。,15), the estimated number of PD patients in the Netherlands, the current referral pattern of physicians (more patients are referred to physiotherapy in comparison with occupational therapy or speech and language therapy), and the number of residents in the predefined region.
选择,盟军的健康专家在一个特定的地区都是了解的好处,需求和参与的成本。在所有地区,理疗师感兴趣参与的数量超过了所需数量,需要做出选择。专业人员工作在同一个社区因此被要求安排自己挑选。只有当这不是成功,ParkinsonNet团队选择了基于动机、生物草图和当前函数在区域PD治疗。在选择过程中我们试图达到一个良好的地理分散在该地区。下,作为评价荷兰PD患者和盟军的健康专家,透露,他们两人都准备旅行了15分钟。

步骤6 (基于指南的培训)。所有专职医护人员为未来网络选择同样参加了为期3天的第一网络(这是一个为期4天),互动课程。他们被训练治疗PD患者根据循证指南。程序继承mono和多学科类。参与神经学家和PD护士专家被告知关于推荐标准和盟军的健康职业的主要治疗方法包括在他们的区域ParkinsonNet。物理治疗师,部分患者电子病历发展进一步支持他们的临床决策。过程中,物理治疗师训练他们使用这个病人记录。

步骤7 (支持沟通)。从课程开始,网络支持。例如,专业人士从特定区域共享一个表在一起午餐和准备期间和完成教育任务。课程结束后,继续网络会议发生在三月期地区性研讨会,每年ParkinsonNet国会(参见步骤9)。关于对常见的病人沟通,区域的发展计划是促进沟通。此外,一个安全的网络社区用于加强沟通,内部ParkinsonNet与医院专业人士。

步骤8 (透明度)。病人,医疗和非医疗保健专业人士了解ParkinsonNet。专业理疗师的位置是由网络可视化来源和打印文件夹。此外,结构化和首选推荐ParkinsonNet治疗师通过神经学家支持使用标准化的推荐形式,包括客观的推荐标准。所以,参与治疗师能够吸引大量的病人。认证系统,由专业的社会,是保证开发质量的卫生专业人员参与这些网络提供的疗法。

步骤9 (持续教育和交流知识)。每个区域ParkinsonNet组织,如果需要由ParkinsonNet团队的支持下,三月期讲座,例如,实践技能,讨论案件,加强多学科协作区域内。每年,ParkinsonNet团队与国家和国际组织全国ParkinsonNet国会扬声器和各种各样的帕金森相关研讨会(例如,认知功能,睡眠,营养、锻炼和大脑)。此外,通过一个安全的网络社区,由ParkinsonNet团队共享的最新信息。

4所示。科学的评价ParkinsonNet

2004年,第一,多学科ParkinsonNet设计和测试的可行性[17]。这ParkinsonNet包括神经学家,PD护理专家,物理治疗师、职业治疗师,言语和语言治疗师。鉴于其可行性和参与者的热情,集群随机试验旨在ParkinsonNet作进一步评估。可行性试验的目的,八ParkinsonNets开发只包含最常用联合医疗在PD,理疗。这些集群比较八集群,小心保持不变。的试验,699 PD患者参加,显示,医疗服务的质量和体积的增加患者/医生翻了一倍多在短短六个月,同时大大节约成本(18]。此外,内连通性评价医疗专家ParkinsonNet表明,尤其是治疗师治疗超过9 PD患者一年与强连通性有关与其他卫生专业人员比治疗不到10 PD患者一年。作为专业人士之间的连通性影响临床决策和协调病人护理(19),这些知识对未来网络的大小高度重视。

5。覆盖全国ParkinsonNet

这些积极的结果,支持ParkinsonNet由专业医疗组织和国家支持病人的社会。2010年在荷兰是通过覆盖全国65个独特的网络(图2)。网络的大小与特定区域的人口密度有关。除了网络的数量增加,增加了许多额外的学科ParkinsonNet。目前,在荷兰,1885年保健专业人员参与,在57神经病学家,107 PD护士专家、809物理治疗师,317职业理疗师,318年演讲和语言治疗师,89营养师,76老年人保健医生,62年心理学家,31岁的社会工作者,4性治疗师。

6。多学科的指导方针

除了monodisciplinary指南,已研制出的一种多学科指导18联合专业机构之间的协作医疗领域,病人的社会,和两个国家卫生保健知识和质量研究院(7]。多学科指南包括建议不仅对日常医疗和非医疗实践中,作为一个更新的指南(8),但也为网络护理。特别是这些建议,关于合作,专业知识、沟通、和财务状况缺乏在现有的指导方针20.),即使他们是高度重视的。例如,在门诊神经学、通信与不满不服从(21]。作为支持协作的一部分,指南提供了一个详细的概述的障碍,限制,限制,和PD(图相关的外部因素3)[7]。这个概述国际分类功能的通用语言,残疾和健康(ICF)使用(16]。迄今为止,ICF神经学结合3神经障碍是可用的,但不是为PD特定[22]。这个PD-specific分类可以进一步提高沟通与病人的卫生保健工作者之间的功能,研究人员和社会政策制定者。

7所示。让病人

传统上,病人和他们的卫生保健提供者之间的关系是相当家长式作风,与医疗服务提供者决策(好意)和病人仅仅执行指令。有些病人欣赏这个角色。然而,许多病人希望有更多的控制自己的护理23和病人的偏好可能不同于医生关注(24]。指导支持病人权利,例如,通过教学治疗师怎么去治疗目标与病人“伙伴关系”。然而,这将是不够的25]。越来越多,互联网可以提供解决方案,以支持病人授权(26]。ParkinsonNet区域内进一步支持病人参与医疗决策对他们的健康,我们开发了一个基于网络的“门户授权给病人。“门户提供患者信息必要自己的医疗过程中做出选择。例如,这包括实际和控制信息所有的治疗方案。此外,患者能够很容易找到一个专业的健康保健专业人员在他们的社区,基于透明背景信息(例如,由专业PD患者的数量,或者增加Parkinson-specific知识和专业技能的教育收到)。另一个工具对病人会有机会建立自己的保健提供者的虚拟网络,支持所有参与者之间的信息共享和协作。

8。国际合作

所描述的,我们的第一个步骤来改善PD护理的发展是一个以证据为基础的物理治疗指南(14]。外部质量评估所有可用帕金森的指导方针在世界范围内,由荷兰卫生保健研究所改进(CBO),表明这条指导原则是为数不多的高质量的7]。此外,到目前为止,它仍然是独特的在其领域。因此,在国际上有很多感兴趣的使用指南。物理治疗师协会在欧洲帕金森病(APPDE;http://www.appde.eu/)因此赞同准则及其实现。

目前我们正在更新指南,在联合之间的协作19欧洲理疗协会、欧洲地区的世界联盟成员的物理治疗(ER-WCPT)。这将导致欧洲第一准则的物理治疗帕金森病在2012年。作为一个指南开发的第一步,调查已经制定了欧洲范围内()了解当前保健、障碍在提供护理,可能改进和识别这些治疗师想成为PD专家网络的成员。也许这是另一个改善社区医疗保健(图的第一步1)。调查结果将用于制定欧盟指导方针的关键问题。此外,结果将支持参与国家进一步结构准则实施计划。

同时,可能使用的ParkinsonNet概念实现方针正在探索在几个欧洲国家以及美国。这个方法似乎适用于其他类似的人口密度和卫生保健系统的国家(例如,补偿的物理治疗)。通过这些未来的网络,也为演讲和职业治疗指南和语言治疗,目前被翻译成英语与全国帕金森基金会合作http://www.parkinson.org/),可以实现,从而导致多学科帕金森网络在许多国家。

9。结论

鉴于PD的复杂性,许多学科将参与帕金森治疗。目标最优帕金森治疗,在荷兰,照顾残疾人帕金森已经逐步改变。荷兰的方法似乎适用于其他国家,它与基于人口密度和卫生保健组织的适应性。

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