照顾者的生活质量影响因素的帕金森症患者对临床指南和影响

文摘

非正式照顾者的生活质量(QoL)可以由很多因素造成不利影响。然而,这个问题还没有被很好地探索帕金森患者的护理人员(PwP),研究对象主要限于评估护理负担和照顾者的压力。本研究旨在确定主要影响护理员在这个人口和生命质量的上下文中考虑结果当前临床指南帕金森病(PD)的管理。护理人员完成新验证PDQ-Carer,工务计划完成了PDQ-39。样本由238工务计划护理人员(平均年龄68.20岁)和238年(平均年龄71.64)。结果显示多个影响照顾者生命质量。这些包括负责照顾的年龄、性别、健康状况和持续时间的护理作用。工务计划水平的流动和认知障碍也显著影响护理人生命质量。不仅从业者和服务提供者应特别注意加强工务计划PD对护理人员的影响随着时间的推移,症状恶化,但这也应该反映在PD的临床指南的管理。

1。介绍

储蓄到英国(英国)政府估计有六百万未付非正式护理人员提供的护理是实质性的1),估计表明它可能是伟大的£1190亿每年2]。的形象等护理人员近年来显著提高他们所面临的压力是相当大的;77%报告健康恶化他们的护理作用的直接结果3]。人口老龄化,这种压力可能会增加,它已经表明,到2017年,非正式的护理人员的需求将超过他们实际能提供什么4]。这种背景下凸显的重要性不仅确定护理人员的需求,也确保这些需求反映在指导声称设置最高标准为医疗和健康生活。

特定条件影响病人的特点是可能的,在某种程度上,确定影响他们的看护5]。例如,帕金森病(PD)是一种慢性进行性疾病的特点是震颤、动作迟缓,和刚度6]。帕金森病患者(PwP)也容易受到精神症状,如抑郁、幻觉,和困惑,以及下跌的可能性和步态的冻结条件的发展7]。迄今为止,保持护理的影响作用工务计划很大程度上局限于评估患者照顾者的负担和照顾者的压力。先前的研究表明,增加负担和应变与时间相关的关怀,病人的身体健康,包括增加残疾和倾向下降,患者精神症状,包括行为干扰(如冲动控制障碍和冷漠),负责照顾的年龄,护理员的心情(8- - - - - -16]。

虽然照顾者负担和压力的概念尚未定义良好的文献中,他们建议的责任关怀的直接测量。这与生活质量(QoL)的概念,评估一个更为广泛的光谱与个体的总体幸福(17]。生命质量评估在护理人员的一些研究工务计划表明,他们的生命质量与年龄和工务计划的功能状态,PD,家庭收入,护理员的心情(18- - - - - -20.]。这些协会报道类似报道与照顾者负担和照顾者压力;然而,这样的研究是有限的小样本大小和措施的类型被使用,也就是说,一般的生命质量措施或糟糕的疾病特定工具进行验证。

在此背景下,本研究的目的是评估影响因素的护理人员的生命质量和随后的上下文中考虑结果目前帕金森病的临床指南的管理。PD的最新发展和验证特定的护理人生命质量测量,PDQ-Carer [17),是实现这一目标的重要一步作为这样一个工具可能更敏感比通用的生命质量措施用在先前的研究18- - - - - -20.]。

2。方法

伦理批准颁发的研究是研究伦理委员会和中央大学医学科学Interdivisional牛津大学的研究伦理委员会。

2.1。参与者

工务计划和他们的护理人员被邀请参加一个邮政调查通过三个路线。首先,分支机构和志愿者支持人员来自英国帕金森病(PD)的支持和研究慈善机构被要求其成员以促进学习。其次,26日发送的帕金森英国当地分支机构研究的信息传达给他们的成员。第三一个广告被放在英国帕金森症研究机会的网站。

2.2。措施

护理人员完成了PDQ-Carer, 29-item工具回答5分李克特量表上(17]。问卷包含四个领域(社会和个人活动,焦虑和抑郁,自我保健,和压力)和已被证明有良好的心理属性的内部一致性的可靠性和结构效度(17]。对每个域原始分数转换范围从0到100,分数低,优越的生活。工务计划完成了帕金森病的生活质量问卷(PDQ-39) 39-item工具回答5分李克特量表上(21]。问卷包含八个域(流动性、日常生活活动、情感福祉,耻辱,社会支持、认知,沟通,和身体不适),被认为是“最全面测试和应用调查问卷”对生命质量的评估PD (22]。对每个域原始分数转换有一个较低的范围从0到100分数显示优越的生命质量。问卷由职位。提醒信被送4周后原来的邮件。

2.3。统计分析

数据检查异常值的存在和常态分布统计分析之前。独立样本t测试计算评估组织(性别和健康状态)之间的区别。逐步多元回归分析进行评估预测护理人的生活质量。域的PDQ-39高度倾斜或证明重要的共线性与他人都被省略了。数据分析使用SPSS版本20。

3所示。结果

61%的反应率。工务计划样本特征对护理人员和表1。护理人员以女性为主,超过一半的受访者报告说,他们自己有慢性疾病或条件。绝大多数,有92%,认为自己的配偶或伴侣。

按性别比较(表2)确定女性护理人员报告明显逊色生命质量作为衡量所有的四个领域PDQ-carer相比男性护理人员:社会和个人活动,,;焦虑和抑郁;,;自我保健,,;压力,,。

由护理员比较健康状况(是否存在长期条件或疾病)列于表3。护理人员的长期条件报告的生命质量明显逊色的四个领域PDQ-carer相比健康护理人员:社会和个人活动,,;焦虑和抑郁;,;自我保健,,;压力,,。

分析识别因素涉及这些护理人生命质量的巨大差异负责照顾的年龄,健康状况评估时间照料家庭,年龄和生命质量的PwP PDQ-39来衡量的。一个显著差异是被护理人的时代,与那些经历一个长期的条件明显比健康护理人员(,)。没有发现显著差异在任何其他变量的评估。

3.1。对于生活的护理人

逐步多元回归分析来确定预测四个领域的护理人的生活质量。变量包括负责照顾的年龄,在护理作用长度,PwP QoL PDQ-39来衡量的。病耻感和社会支持的PDQ-39域由于高度倾斜(即被删除。、低/高级生命质量分数)。日常生活的活动领域也由于共线性流动中删除域。分析结果列于表4(一)-4(d)。

(表分析,负责照顾的社会和个人活动4(一)确定四个预测因子解释方差的35.4% (,,)。工务计划重要预测因子包括流动(,工务计划),认知障碍(,),负责照顾的年龄(,),护理期间(,)。

护理人焦虑和抑郁(表的分析4(b))确定四个预测因子解释方差的28.6% (,,)。工务计划重要预测因子包括认知障碍(,工务计划),移动(,),负责照顾的年龄(,),护理期间(,)。

护理人自理(表的分析4(c))确定三个预测因子解释方差的28.3% (,,)。工务计划重要预测因子包括流动(,工务计划),认知障碍(,),护理期间(,)。

护理员应力分析(表4(d))确定四个预测因子解释方差的26.7% (,,)。工务计划重要预测因子包括认知障碍(,),护理期间(,工务计划),移动(,),负责照顾的年龄(,)。

4所示。讨论

目前的研究旨在使评估工务计划护理人员生命质量的影响因素。实现这个目标已经大大得益于PD的开发和验证特定的护理人生命质量问卷(17]。PDQ-Carer是短的有意义的测量,它地区尤其突出和工务计划关注护理人员。因此,它可能是更敏感比一般的生命质量的措施,从而导致更大的理解影响生命质量的因素在这一组。

报告的结果确定护理人生命质量影响因素。分析表明,女性护理人员报告相比生命质量明显逊色于男性护理人员。尽管这样的性别差异并不罕见生命质量数据(23],PD照顾者负担的差异和应变文学不一致,一些示威的显著差异(24,25)和其他人未能这样做(14,26]。然而,很少有研究,特别是护理评估PD侧弯的生活治疗(18- - - - - -20.),不包括性别的看护他们的分析。此前负责照顾的性别差异的解释为一个函数的男性和女性使用的应对策略。更具体地说,它建议问题集中应对一般的男性比情感更有效的战略集中应对利用由女性(27]。不管底层机制,重大发现这里可能有实际相关类似的报道,发现文献中有关老年痴呆症患者的护理人员,推荐,护士应该更加重视帮助女性护理人员(28]。

结果护理人员认同自己经历长期条件QoL相比明显逊色于健康照护者出现直观。为了进一步探索这个,评估是否负责照顾的年龄,时间照料家庭,和工务计划时代,生命质量可能有牵连。发现只负责照顾的年龄显著不同健康护理人员和那些护理人员之间可能再次经历一个长期的条件有实际相关性,需要更重视老年护理人员的从业人员。

回归分析进一步加强报告的结果。PwP流动性和认知障碍似乎发挥重要影响照顾者生命质量是在先前的研究[11,13,16,18,29日]。此外,结果表明,持续的关心和负责照顾的年龄是重要的因素,与老保姆经历生命质量低劣。以前的研究也发现年龄增加[作为一个重要因素13,30.,31日,目前的研究表明,这是尤其明显与参与社会和个人活动和心理健康。保持一个活跃的社会和个人生活的重要性对健康老龄化是有据可查的32),和维护这应该是照顾者人口的重要的问题。此外,心理健康下降是老年人群中高度流行33,34),这可能是很可能进一步影响护理作用,由相关专业人员,需要密切监视。

结果报告政策相关性,没人比PD的临床指导管理。目前英国的临床指南(35工务计划小重视护理人员的。给出指导,几乎完全集中在通信和信息。指南建议护理人员需要对PD的一般信息,具体信息的人PD(如果允许),服务的细节,关于有效沟通的建议随着PD的发展,以及信息和支持来保持自己的健康和幸福。

从这项研究提供的数据显示更广泛的指导工务计划时需要考虑照顾,有多个影响他们的生命质量。工务计划水平的流动和认知障碍影响护理人生命质量非常重要。负责照顾的年龄和时间的护理作用也是重要的,和女性显得更加脆弱的比男性做护理的作用。不仅从业者和服务提供者应该意识到加强工务计划PD对护理人员的影响随着时间的推移,症状恶化,但这也应该反映在PD的管理指导。可能是定性性质的,进一步的研究应该进行识别的特定需求那些落入更弱势群体为了方便识别包含这样的指导。

很多缺点的报道研究需要承认。也许PD支持小组的成员并不代表所有非正式的PD的护理人员。他们可能是一个具体的示例的护理人员寻求加入一个支持小组由于特殊环境。这显然有可能导致结果的偏差。此外,工务计划只是承认,这项研究评估感知他们的生命质量,并进一步研究特别关注客观和临床疾病方面与PD护理员生命质量将进一步提高文学。最后,还有一个限制可以从一个横断面的设计结论如用于这项研究。纵向数据应详细评估,护理人员的工务计划。

5。结论

尽管英国政府承认关于护理人员的贡献,他们的需求没有充分认识到在当前PD的临床指南。数据从这个和其他的研究表明,这应该是解决,和进一步的研究可能会允许更具体和详细的提出了建议。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

这项研究的部分资金由欧洲神经协会联合会(EFNA)。作者特别感谢过去的支持和援助EFNA主席玛丽MBE贝克。他们也要感谢帕金森英国和其成员和当地分支机构也参与了这个研究。

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