文摘
的目标是。有限分析描述辅助设备情况在挪威的ALS患者和其他运动神经元疾病。本研究旨在调查患者,护理人员,医疗专业人员(职业治疗师和物理治疗师)经验辅助设备情况。方法。24采访进行了运动神经元疾病患者,护理人员,医疗专业人员参与采购和辅助设备的适应性。冷凝系统的文本被用来分析采访。结果。大多数病人和照顾者积极的体验后续的专业医疗服务。几个发现后续由初级卫生服务是由于经验不足,缺乏连续性,和资源。卫生保健专业人士报道有积极的方法来识别所需要的辅助设备,但由于种种原因,应用程序进程常常被推迟。几个病人表示不愿使用辅助设备和矛盾的积极主动性。辅助设备的可用性对于某些功能障碍被形容为不足。有些病人觉得太没有关注后续性。建议改善的受访者有许多辅助设备情况。结论。多学科ALS团队发现,以确保后续专业知识和连续性。医疗保健专业人士希望通过积极的方法来辅助设备,但是大量的官僚障碍发生。初步研究结果,应通过未来的国家质量验证注册运动神经元疾病。
1。介绍
“运动神经元疾病”是一个涵盖性术语对神经退行性疾病的神经系统的汽车部门是选择性的影响。肌萎缩性脊髓侧索硬化(ALS)是最常见的运动神经元疾病。它会导致进行性瘫痪的有条纹的肌肉组织,但有很大的异质性表现和疾病过程(1]。辅助设备和家庭修改一些最重要的干预措施在ALS保健(2- - - - - -4]。辅助设备包括医疗器械设计来弥补损失的功能,提高日常生活活动。职业治疗师发挥关键部分辅助技术设备的采购和定制过程对患者功能障碍和需要便利。物理治疗师也参加。个人适应是必要的,需要创建一个广泛的艾滋病(4,5]。临床经验表明,有不满意的比为他人提供一些功能障碍。
随访患者和医护人员的组织、多学科的ALS团队证明了提高生活质量,提高患者的生存(6- - - - - -8]。辅助设备的主动适应的目标是领先一步的必要性艾滋病计划住宿功能局限性才变得明显。积极主动性强调作为目标ALS患者的随访(3),但这是如何付诸实践并不是描述。
没有写在挪威或国际文献的必要性和提供辅助设备。临床证据表明,个性化辅助设备是很费劲的,复杂而有不同程度的成功。本研究旨在调查辅助设备现状所经历的患者和医护人员,以及卫生保健专业人士与特定责任相关辅助设备的适应性。
2。材料和方法
半结构式访谈进行了运动神经元疾病患者,护理人员,和专业人员在医疗保健服务。所有与会者都遵循由ALS团队的四个医院招聘:圣奥拉夫大学医院,挪威北部的大学医院,Østfold医院Kalnes, Drammen医院。纳入标准是一个诊断ALS患者或其他运动神经元疾病的变异。排除标准迟到或终端前阶段的疾病和认知障碍的诊断。这些限制将排除患者预期寿命很短的和/或物理无法参加面试的程度因疾病晚期阶段。患者侵袭性通气支持并不包括在内。认为符合条件的患者被告知他们的选择参加由神经学家或其他医疗专业在ALS的团队。最终评估资格被研究个人做的事先书面同意,在不确定性的情况下,执政的资格是由项目经理(TWM)。护理人员是招募病人的同意。如果病人沟通有困难,他们的照顾者可以协助在面试的时候。 In two cases, interviews were conducted only with the patients’ caregivers, as the patients themselves did not wish to be interviewed. Healthcare professionals with responsibility regarding assistive device procurement were recruited through the ALS teams at follow-up hospitals. Six were occupational therapists, and one was a physiotherapist. Two of the seven were employed in the specialist healthcare service and the others in the primary health service.
August-September 2019年24参与者招募面试。九是运动神经元疾病患者,8是照顾者,七是卫生保健专业人士。在这个过程中没有提到患者被排除在外。挪威有14个参与者从中央区域卫生权威,六从挪威东南部地区卫生行政部门,和四个从挪威北部地区卫生行政部门。患者的平均年龄为61.6岁(范围45 - 74),疾病的平均持续时间为7.0年(-21 - 0.83),甚至和性别分布。距离去医院随访中值为9.5公里(3 - 160)。修改后的ALS功能评定量表(ALSFRS-R)被用作测量功能。八个病人获得的分数,因为两个患者没有直接接受采访,一个病人没有得分。中位数ALSFRS-R 25岁(范围10-42)(表1)。
面试指南是由研究小组(JPR,老妈,TWM)。这是结构类似,但在措辞和一些必要的调整三个目标群体。面试指导解决相关问题跟进和自己的经验与辅助设备和任何限制条款。参与者被要求反映自由的问题。目的是捕获自由和无限制的反射有关辅助设备,我们故意没有提供定义。因此,患者可能包括任何他们认为相关的,例如医疗设备如无创通气。面试官在面试指南进一步自由探索的答案。相同的面试主持人(高级医科学生而不是JPR团队提供服务患者的一部分)进行了采访。面试指南驾驶第一个参与者。导游过程中修正了学习小组。 No major changes were made during the revisions. The questions were thus asked fairly equally for all patients throughout the interview process. All interviews were conducted face-to-face in order to best capture the participants’ expressions and feelings. Audio recordings were made of the interviews, which were transcribed subsequently. Systematic text condensation was used in analysing the data [9]。这是一个定性分析策略包括四个阶段:(1)阅读材料形成一个整体印象和挑选的主题;(2)确定单位的意义和这些编码;(3)分割代码内容分成更小的组,冷凝的内容,并确定报价;和(4)重写冷凝成分析文本与广义的描述辅助设备情况下运动神经元疾病。
分析日志记录代码组和类别的发展。项目被批准的区域医疗卫生研究伦理委员会(ref。2018/2164)。
3所示。结果
3.1。积极主动性和采购流程
医疗保健专业人员有明显积极的态度确定所需辅助设备。这是一般适用于初级和专家所有卫生区域的医疗保健服务。预测需求的原因是练习的重要性,熟悉辅助设备,特别是当采购通讯设备,鉴于预期的延迟交付过程。患者更矛盾的心态而不是医疗专业人员积极主动性。患者认为这是重要的是疾病进展的领先一步,但不希望太多的信息对未来预期的需求。照顾者,另一方面,希望预期进展信息,以做好准备。个体适应的信息提供给病人和护理人员,分别是重要的。
时间的流逝是经历了从当一个需要被确认到辅助设备是访谈受访者之间的差异很大。医疗专家表示,它通常为辅助设备花了很长时间到达病人。花费的时间似乎有所不同,这取决于类型的辅助设备,被命令,从一个直辖市。实际障碍,如远距离跟踪医院和辅助技术中心,和特定的因素,如预期有关的疾病进展似乎增加延迟在应用过程中,除了的文书工作和官僚作风。有些病人说不愿使用辅助设备,因为希望自己管理时间越长越好。这个不愿提到的病人,护理人员,医护人员都作为一个因素延迟了辅助设备。疾病进展迅速产生了一个特殊的挑战在辅助设备的采购,在识别需求和交货速度。
“躺椅上椅子应该是特别改编,但它不工作。病人的疾病进展如此之快,他是无法使用的躺椅上椅子。[…]ALS的方式,辅助设备已经到来的时候,这种疾病可能有进展和病人的病情大大改变了。”
3.2。专业知识和连续性
几个病人和照顾者后续提供的辅助设备以不同的方式并指出不足。有些病人发现他们收到他们不需要辅助设备。他们想要更多的包含在采购过程中为了避免这种和更多的辅助设备的使用培训。他们的经验的专家和初级卫生保健服务多样。病人和照顾者发现后续专业医疗服务的医院功能满意,,病人的需要辅助设备提供。Multidisciplinarity和ALS的高水平的专业技术团队和低阈值联系他们提出了可能的原因。然而,一些认为还有需要改进的空间在后续的初级医疗服务。缺乏专业知识和经验与ALS提到的,随着能力差,资源有限,缺乏连续性,因为流失率很高的卫生保健工作者和许多人与家庭护理服务。护理人员发现它令人沮丧得教医务工作者如何使用辅助设备。
“有时人们度假或病假。也许这是最糟糕的部分,如果直辖市不提供更换。这是令人沮丧的。市政当局应该采取措施,但金融方面可能进入它。”
护理人员认为后续在初级卫生服务功能如果家庭护理服务的员工可以随时联系的专业医疗服务指导和建议。护理人员发现,在这种情况下,这种合作运作顺利,它导致快速的识别需要辅助设备。
3.3。辅助设备的供应限制
几个病人,缺乏对上肢辅助设备是最大的限制日常生活。而有几个不错的辅助设备,以弥补受损的下肢功能,有一半的受访者评论不足为上肢辅助设备的可用性。这适用于手臂的总值和精细运动功能。辅助设备穿衣服和吃都不够,这意味着患者依赖别人的帮助。吃设备被描述为复杂控制和为病人创造了很大的混乱。一些管理的适应性,而另一些选择,而美联储。
“有很多,我很想继续做。尤其是手工艺品——我一直在做我所有的生命。我想念它。从钩编针织和绘画,挠我的鼻子。我们用我们的手。”
两个病人说话自然缺乏信息可用辅助设备保持正常同居和亲密。的受访者都减缓疾病进展,研究平均水平以下。
3.4。改进的潜力
患者和照顾者有很多关于潜在的改善后续的辅助技术。他们想要一个更好的关于设备的信息,具体的建议,改善物流概述的辅助设备,和更多的尝试和测试。病人想为他们的反馈评估辅助设备和制造商。他们也想看到别人的评价之前采购。护理人员都认为,保健服务中的每个人都应该有相同的培训辅助设备的使用,以确保能力和预防护理人员提供培训。
4所示。讨论
本研究的目的是调查的现状对运动神经元疾病的辅助技术设备在挪威是由病人和他们的照顾者有经验,以及联系最密切的医疗保健专业人士与适应的辅助设备。患者和照顾者的经验关于后续发现有所不同。的受访者有不同的观点确定所需辅助设备。辅助设备的实际可用性和卫生保健专业人员和患者和医护人员之间的信息被发现存在挑战。
4.1。的优点和缺点
定性方法适合提供洞察个人自己的经验通过开放式的问题,可以捕捉细微差别和多样性的答案(10]。由于问题的复杂性,定性的方法被认为是合适的。之前有限的数据指导本研究的设计是确定,面试指南是有意设计成允许高度的自由反射。例如,定义什么构成一个辅助设备上没有提供。24进行了面试,这是一个大量的定性研究(10]。大量的目的是确保足够的样本的变化,地理和表型。采访反映了11个病人的情况,不同年龄和不同的表型,在疾病的早期和建立阶段。我们让参与者从三个健康追踪区域不同距离医院和辅助技术中心,不同的跟踪系统,生活在城市和农村地区。因此,参与者的背景和经历各不相同。在可能的情况下,护理人员采访没有病人。
患者和照顾者说话一贯好后续的专业医疗服务,但事实上,所有的病人从医院门诊随访时,必须牢记与ALS建立团队解释这一发现。这项研究目的不是比较专业和初级卫生服务。同时,病人在多个健康区域有重叠问题对后续由初级卫生服务。这些关系尤其是后续的连续性和运动神经元疾病方面的专长。相关措施之一就是提高ALS团队之间的接触点和市政卫生服务,尤其是以建筑专业初级卫生服务,导致个别病人随访的连续性。
4.2。时间方面和积极的方法
医疗保健专业人士在这项研究中有明显积极的方法来识别所需要的辅助设备,但经历过长的交货时间为几种类型的辅助设备,特别是在定制的参与。结果是,功能损失可能发展的辅助设备在交付的时候,他们不再足够了。德国和荷兰的研究发现延迟采购,官僚障碍,成功交付重大障碍在辅助设备的采购在这些国家(3,11,12]。我们的研究表明需要提高挪威系统中的采购流程的效率。指南在国家层面上,包括具体建议指导医疗专业人士在选择辅助设备,可能导致这并帮助确保个别病人接受适当的辅助设备。具体建议将特别有助于在ALS有限的医疗专家经验和专业知识。
护理人员和病人更矛盾的积极主动性。病人对未来预期不希望太多的信息需求,同时为疾病进展照顾者希望做好准备。这使它特别要求提供一个良好的信息流动。奥斯陆大学医院的一项定性研究表明,病人觉得照顾者提供信息是不够好(13]。我们的研究发现,仍有需要更多的病人和他们的照顾者的量身定制的信息。
4.3。未满足的需求
当前可用的辅助设备供应提供了几个可怜的补偿功能障碍。在我们的研究中,欲望表达更好的辅助设备,以弥补缺陷的精细运动技能的手和功能辅助设备穿衣和吃饭。手和手臂的损失函数在ALS功能障碍的主要原因。这让穿衣服等日常生活活动和维护个人卫生困难,可以限制病人的独立已经在疾病的早期阶段课程14]。功能障碍的差异从一个人到下一个意味着灵活的控制机制是必需的。有一个更大的需要更多的个体适应的辅助技术设备及其控制机制。
性功能不是直接影响肌萎缩性侧索硬化症,但运动功能障碍可能使亲密困难(15,16]。两个病人说可用的辅助设备的短缺自发维护正常的性的关系,并确保对方。他们很少知道什么是可用的,会喜欢这个主题所提出的医疗专业人员。年轻患者的问题,研究疾病的持续时间超过平均水平。一些更早的研究指出,性是跟进只有非常有限的程度上由医疗专业人员(15- - - - - -17]。关于性的问题需要往往不会把ALS患者(18]。更专注于运动神经元疾病如何影响同居和亲密出现重要的确保医疗服务满足患者的需要在这一领域。
5。结论
ALS患者、他们的照顾者和医疗专家经验的辅助设备现状以多种方式,根据不同的类型的功能损伤,疾病的发展速度,居住的地理位置。复杂的采购流程和官僚延误,一些经验。(…)实际障碍,由于特定的因素和延迟。辅助设备的卫生保健专业人士想要主动适应,而病人可能有时是矛盾的。采购过程是效率低下,报道和国家指导方针和有关辅助设备提出建议。应该把重点放在个人的潜力和资源,目标是实现独立、积极参与,尽可能多的功能。这项研究的结果应该被认为是初步的,需要通过前瞻性验证例如,国家注册质量运动神经元疾病。
数据可用性
采访记录将无法发布由于可识别性的可能性。限制访问原始数据,由于道德问题关于第三方权利和隐私。所有其他信息数据嵌入到手稿。原始数据(…)提供给编辑提供确认的目的。
的利益冲突
撕Wergeland Meisingset股东在一个创业公司(2021年成立),发展医疗用外骨骼。剩余的作者报告无利益冲突。
确认
旅行费用由资助了这项研究Trøndelag骨科研讨会在挪威。我们感谢所有的患者和医护人员参与这项研究。感谢神经学家、职业治疗师、物理治疗师招募参与者。我们感谢职业治疗师和物理治疗师参与面试。