护理人员缺乏披露技能延迟披露与围产期艾滋病儿童资源有限的社区:多中心从南非和博茨瓦纳定性数据

文摘

促进健康信息披露程序的适当实现孩子,重要的是要理解护理人员的原因延迟对儿童医疗信息的披露。本文探讨护理人员的观点使披露与围产期获得艾滋病毒(PAH)孩子困难,可能披露在这些情况下更容易。数据收集使用焦点小组访谈护理人员是故意选择从博茨瓦纳和南非的多中心研究。47个nondisclosed 5 - 18岁儿童的护理人员接受艺术接受了采访。护理人员认为孩子们应该被告知他们的艾滋病毒阳性状态尽管孩子们没有透露这些信息。护理人员报道缺乏披露的技能,而是认为他们主要负责信息披露需要孩子和医务工作者的支持(卫生工作者)在披露过程中。他们相信咨询如何披露方法和训练何时以及如何披露将披露过程更加容易。卫生工作者可以发挥至关重要的作用在促进信息披露位围产期感染孩子。适当的披露准则的发展和培训卫生工作者将促进信息披露给孩子们。

1。介绍

的介绍和扩张儿科抗逆转录病毒治疗(ART)的寿命增加围产期获得艾滋病毒的孩子(PAH)。与多环芳烃是更多的孩子到达青春期,HIV阳性的信息披露问题已经成为儿科艾滋病毒治疗的一个重要组成部分1]。披露的艾滋病毒状况与多环芳烃是有益孩子,帮助孩子更好地了解需要坚持治疗和更好的自理(2- - - - - -4]。另一方面,艺术坚持保密是一个障碍在儿童和青少年在资源有限的环境中(5,6]。关注的公共卫生领域的信息披露的低利率是儿童和青少年在资源有限的环境下的最高数字位围产期感染儿童居住(1,5,7- - - - - -10]。也涉及这些低利率的原因披露不完全理解4因为艾滋病毒状况披露在资源有限的学生仍然是本次设置(11]。

检查信息披露的一些研究围产期感染儿童展示各种儿童和照顾者因素与披露相关位围产期感染儿童(12]。这些因素影响如何以及何时看护者决定披露一个孩子(11]。虽然孩子和照顾者相关因素已经被确认为壁垒披露位围产期感染孩子,经常研究调查披露孩子关注儿童相关的因素除了照顾者相关因素:最常见的儿童保密的相关因素包括年轻的孩子,孩子的感知能力,了解艾滋病的意义,和关注信息披露会对孩子有负面的影响。也有很多孩子相关的恐惧都是障碍等披露担心孩子会告诉别人他们的艾滋病毒状况,害怕歧视,社会排斥和孤立,害怕孩子们的怨恨,和担心披露会伤害孩子2,4,5,7- - - - - -9,13- - - - - -15]。从有限的数据对照顾者相关信息披露的门槛,最常引用包括缺乏艾滋病知识、艾滋病毒、缺乏沟通技巧缺乏技能如何进行HIV披露,害怕回答问题相关的感染艾滋病毒的来源,对于艾滋病毒相关的失当的问题,缺乏足够的知识信息披露的好处,情感不意透露,害怕被评判和谴责的青少年(9,10,16,17]。确定护理相关障碍表明披露经常延迟,因为护理人员缺乏披露给孩子们的知识和技能。然而,有证据表明经常位围产期感染孩子的照顾者需要在信息披露过程中来自卫生专业人员的支持或代表他们期望健康专业人士披露2,4,9,10,14,16,18]。因此,为了促进信息披露孩子,重要的是,调查的重点从探索披露个人属性的社会背景和信仰的看护者。本文的目的是要回答以下问题:(1)使披露困难位围产期感染孩子的照顾者和(2)披露会容易。重要的是护理人员所面临的挑战有关信息披露是探索和理解促进本地上下文相关的发展和促进信息披露相关信息披露准则和程序的孩子多环芳烃(1,10]。

2。方法

2.1。研究设计

本文报告两个定性的发现探究的研究中主要照顾者与PAH接受抗逆转录病毒治疗的儿童初级卫生保健(PHC)诊所内区,豪登省,南非,和Nyangabgwe医院的传染病控制中心,Francistown在博茨瓦纳。一个探索性的设计被选中,因为它提供了一个深入研究现象的描述(19]。虽然这两项研究试图探索护理人员的观念和动机披露与多环芳烃或隐瞒孩子的状态,他们有稍微不同的目标。南非的研究集中于信息披露和保密的原因,和博茨瓦纳的研究集中在对信息披露。数据分析的两个研究取得了类似的主题形成的基础数据的再分析。

2.2。抽样

立意抽样的围产期感染孩子的照顾者选择连续在常规去诊所。研究护理人员选择如果他们长18岁,有一个孩子5至18年在诊所接受抗逆转录病毒治疗。披露和nondisclosed照顾者都有资格参与两项研究;然而,本文报告数据来自nondisclosed主要照顾者。主要照顾者被定义为一个成年人是谁负责照顾家里的孩子,让孩子为他/她的诊所日常门诊随访。

2.3。面试

焦点小组讨论(脱硫)是由公共卫生硕士(MPH)学生和研究助理培训定性方法使用半结构式访谈指引与开放式的问题。研究助理训练领域的工人支持定性数据收集公共卫生学院的各种项目。进行了为期一天的培训来解释这项研究的目的,数据收集工具和研究参与者的招聘。焦点小组被选为数据收集方法的选择,因为他们不威胁到许多研究参与者为参与者详细表达感情,促进开放,观点和态度的讨论主题(20.]。nondisclosed护理人员的采访关注关爱艾滋病毒感染儿童的照顾者的个人经历,他们对信息披露的艾滋病毒状况孩子,原因不披露,意图关于披露儿童保健,首选年龄披露,首选人披露,支持他们的本质过程中需要披露。

所有面试都进行语(一种通用的语言在这两个研究设置)在一个封闭的房间远离孩子,以确保隐私,避免孩子们意想不到的披露。面试课程是数字记录与照顾者的许可。护理人员提供全面的信息研究目标、保密的采访中,前和自愿参与面试。六脱硫进行了在南非研究49看护者和五个脱硫进行了在博茨瓦纳研究41看护者。两项研究中,护理人员在脱硫分组披露和nondisclosed使从nondisclosed护理人员重新分析数据成为可能。从南非的研究中,有26个nondisclosed照护者和21 nondisclosed看护者的博茨瓦纳研究中,共有47个nondisclosed看护者。这两项研究,焦点小组访谈指引下数据饱和。

的面试形式包括开放式问题和封闭式问题收集社会人口数据如照顾者的年龄、性别、教育程度、婚姻状况、就业状况、照顾者的艾滋病毒状况,和关系孩子的照顾者。孩子的照顾者也提供了人口统计信息,如性别、目前的年龄,年龄起初诊断、自诊断、自艺术启蒙,和孩子的孤儿状态。

2.4。道德的考虑

伦理批准这两项研究被授予Medunsa研究伦理委员会(MREC)林波波河大学的。此外,被授予的权限进行南非研究内地区健康研究委员会和博茨瓦纳的研究收到的研究和伦理委员会批准博茨瓦纳和Nyangabgwe医院。参与是自愿的和照顾者被告知,他们可以退出参与,而不致造成负面后果,孩子们在他们的照顾下。从护理人员书面知情同意了。在数据收集匿名和保密了。

2.5。数据分析

这两项研究的数据最初分别进行了分析。分析开始记录访谈转录逐字在英里语,翻译成英语的学生的指导下作者。专题分析是用于分析的数据和由多个读数记录了解数据和识别新兴代码。专题分析是一种方法,识别、分析和报告模式(主题)在数据(21]。这两项研究的数据然后再分析作者为了配合本文的目的和目标。分析始于重复读数的成绩单来熟悉数据。其次是记录的基本编码生成初始代码从数据。从最初的代码列表,新的主题和subthemes被确定开发速率。记录被导入到NVivo版本10,定性数据分析软件的应用代码和精炼的主题和subthemes。演讲中,数据被分组在主题和subthemes。

2.6。诚信

信誉、可转移性、可靠性和confirmability策略用于建立诚信(22]。三角测量,保持一个审计跟踪,利用数字记录器,获得采访笔记,访谈逐字抄录,同行汇报,并使用NVivo定性分析数据软件策略被用来实现两个研究的可信度。在数据的再分析,提高了可信度沉浸在数据,三角测量的数据来源,同行审查的数据分析处理与同事,用人code-recode策略和维护一个审计跟踪的所有数据分析活动(23]。

3所示。结果

3.1。研究参与者的描述

示例包括47个护理人员报告说,他们对孩子没有披露艾滋病毒诊断。护理人员的年龄范围从27到73年,几乎所有的照顾者是女性,而他们中的大多数是生母,其余是祖父母,阿姨,年长的兄弟姐妹(表1)。

护理人员提供的信息在他们的照顾下孩子。孩子的年龄范围从5到17年,与大多数孩子接受抗逆转录病毒治疗(表6 - 10年2)。

3.2。主题

四个主题来自于数据分析:(1)对信息披露的看法,(2)信息披露缺乏技能,(3)简化披露,和(4)首选的信息披露要求。两个subthemes解释简化披露:(3.1)卫生保健工作者需要支持信息披露和信息披露(3.2)的培训和咨询。

3.2.1之上。对信息披露的重要性

即使没有一个照顾者被披露,他们认为孩子们应该被告知他们的艾滋病毒状况。他们认为披露的孩子作为一个很好的实践,孩子必须知道他/她的地位。大多数报道,不告诉孩子,他们有艾滋病病毒是困难和痛苦,他们感到内疚不能披露事实他们的孩子。

Eish…,…真的很痛苦,作为家长,你知道孩子的状态,她不知道。痛苦…,我喜欢与孩子在一起时,我知道她的诊断她是在黑暗中,我问自己的时候我要告诉她。(12岁女孩的母亲)

起初它是非常困难和痛苦的特别是当我看着他,他回忆起到底发生了什么。有时候我问自己时,他会怎么想知道艾滋病毒是如何传播的,这真的让我担心很多。(10岁男孩的母亲)

3.2.2。缺乏信息披露技能

虽然披露经常延迟,因为儿童的相关原因,护理人员也延迟披露,因为自己的准备。护理人员担心他们缺乏技能和能力披露他们的孩子。大部分护理人员认为,披露是复杂和困难,担心他们没有披露的必要技能。

有时候真的很困难,我就会担心,我痛苦,因为我不知道该说些什么,哪些词使用。我真的不敢公开,因为我不知道如何开始。(一个11岁的男孩的母亲)

我想公开我的孩子,但问题是,我不知道我应该说什么好。我希望医护人员可以告诉我如何开始。(一个15岁的男孩的母亲)

我希望向我的孩子但他披露状况让我担心,我不是在披露的位置,因为我不知道。(一个9岁的女孩的祖母)

如果不准备披露方法变得困难孩子因为有时她会问的问题,你不会回答。(一个9岁的女孩的母亲)

3.2.3。简化信息披露

为了应对他们认为可以使信息披露更容易完成,照顾者报告说,他们从卫生工作者在信息披露过程中需要援助。

两个主要subthemes从分析:卫生工作者需要披露信息披露和培训和咨询支持。

(1)卫生保健工作者支持披露。大部分护理人员所需的卫生工作者准备披露他们的支持。他们希望卫生工作者的支持能帮助他们回答孩子们可能会问的任何问题。大部分护理人员担心孩子们会作出消极的反应信息披露和他们希望卫生工作者的支持能帮助他们处理任何披露的消极情绪反应。

我想我需要帮助一名社会工作者,当我决定披露,因为如果我独自一人,这孩子什么都不懂。(6岁男孩的奶奶)

我想透露给她,但对我来说这是困难的…,如果我可以有护士的支持或社会工作者,然后我可以披露。(一个7岁女孩的母亲)

我想我将勇敢和披露,当我们来到诊所,他们将增加对我已经告诉他,我想让他们强调什么我已经告诉他。(一名14岁的男孩的姑姑)

我没有透露我的孩子,我需要有人谁可以代表我,也许我需要一个护士或医生可以帮助我披露。我没有勇气告诉我的孩子,但是当披露发生我也想要礼物。(一个10岁男孩的母亲)

我希望医生和护士透露在我面前我如果告诉他将更好地理解他们,也更容易公布。(奶奶的一个13岁的女孩)

(2)咨询和培训披露。正如前面提到的,大部分护理人员要求卫生工作者的支持过程中披露。咨询服务的主要形式是支持卫生工作者能提供护理人员协助披露。护理人员也表示,卫生工作者需要培训和教育他们在何时以及如何披露孩子并提供实际指导如何处理披露的孩子。

我们需要被教导如何处理我们的孩子,以及如何开始和该说些什么。困难的部分是,我们不知道如何处理他们,对他们说什么他们的地位。(一个10岁女孩的母亲)

我相信我们需要授权为护理人员如何披露社会工作者、医生、护士的时候披露我们不会感到内疚。(一个12岁的男孩的母亲)

医务工作者应提供辅导课程,护理人员在披露之前准备父母心理和情感,揭露者可能更容易。早上教育还应该继续,因为他们是我们的孩子的关键。(一个11岁的男孩的母亲)

我认为照顾者的责任披露但什么是阻碍我们的知识如何披露。我希望医院应该教育我们如何披露甚至在学校我们的孩子应该接受关于艾滋病的教育。(一个8岁的女孩的母亲)

3.2.4。首选的信息披露

所有医护人员表示,他们的意图披露他们的孩子在未来。他们更愿意披露当他们看到孩子能理解这种疾病。的护理人员,信息披露会发生当孩子进入青春期。

我想当我透露孩子15岁,孩子不会告诉人们她遭受因为孩子更了解艾滋病毒。(13岁女孩的父亲)

我认为当孩子成熟,发展到一定的阶段,你可以说这是合适的时间向孩子解释,当我可以披露。(6岁女孩的父亲)

他开始约会女孩之前,他应该知道他的地位。(12岁的小女孩的奶奶)

我将尝试给一些想法一次又一次,直到她掌握艾滋病的知识。我认为最好的是7岁和我将开始给提示HIV慢慢让她达到10 - 12年的时候,她是充分披露和了解自己的艾滋病毒状况。(一个6岁的女孩的母亲)

我一直在她的艾滋病毒的一个秘密,因为我想看看如果有任何关于艾滋病的知识。我的愿望是,如果我看到一点点光和成熟我可以透露自己的艾滋病毒状况。(奶奶的9岁的女孩)

我将等待,直到她开始问我问题与艾滋病毒有关。那么它会被披露的时间,因为我认为她会有一些了解。(6岁女孩的父亲)

4所示。讨论

披露hiv阳性的儿童和青少年已成为主要照顾者和卫生工作者面临的最大挑战之一。研究发现,护理人员认为,披露重要,位围产期感染孩子们应该被告知他们的艾滋病毒阳性状态尽管没有子女的照顾者披露这个状态。护理人员对信息披露位围产期感染儿童的认知在这项研究中观察到不不同于之前的研究17,24,25]。护理人员认为信息披露是一项很困难的任务时,他们也感到内疚和难过不是告诉孩子,他们有艾滋病病毒。这个发现是一致的报道在护理人员在博茨瓦纳和南非形容保密情感耗尽但还透露,他们后悔没有披露和担心拒绝孩子的地位可能是不道德的(9,25]。

披露是经常延迟,因为照顾者准备应对疾病和披露的孩子。调查结果显示大部分护理人员延迟披露,担心披露因为他们缺乏技能如何或何时披露的孩子。不知道如何披露报告披露的障碍在早期在南非进行的研究(9,14]。因为护理人员缺乏披露技能,他们表示需要卫生工作者准备披露他们的支持。与其他研究结果一致强调护理人员的艾滋病毒感染儿童希望实质性的支持信息披露从卫生工作者2,4,9,10,14,16,18]。在研究护理人员在泰国,Siripong和他的同事们(26)报道,护理人员在他们的研究中,没有准备和理解关于披露有限位围产期感染孩子。同样,与卫生工作者研究证实,大部分护理人员缺乏必要的技能和能力披露他们的孩子(27- - - - - -29日]。

咨询服务的主要形式是支持照顾者要求从卫生工作者。除了获取艾滋病知识的咨询,Gyamfi和他的同事们(3)认为,连续咨询将使护理人员意识到需要披露将随后增加早期披露。护理人员也担心孩子会有负面反应信息披露和觉得卫生工作者应该训练他们在何时以及如何披露孩子并提供指导如何处理孩子的披露。类似的发现在以往的研究报道。Kiwanuka和他的同事们(4)报道,护理人员在他们的研究没有处理披露过程或技能的技能来处理预期从披露不良结果。由于护理人员在这个研究和其他缺乏披露技能(4,26),支持卫生工作者通过培训和一致的咨询是至关重要的。此外,Abebe和拉建议为面向儿童的护理人员,促进信息披露披露咨询应提供由训练有素的卫生工作者(2]。根据表达的需要护理人员在这项研究中,适当的披露准则的发展和培训卫生工作者将促进信息披露对儿童(1,4]。

尽管表明他们需要支持卫生工作者在信息披露过程中,一般来说,护理人员认为自己是主要负责告诉孩子关于艾滋病毒诊断。这是与先前的研究一致,照顾者(9,25,30.和卫生保健提供者28,29日]。此外,护理人员认为信息披露应该分担责任护理和卫生工作者。虽然一些护理人员认为信息披露应该做在家里,还有那些相信披露应该在卫生设施的卫生工作者。然而,需要支持并不意味着带走看护者的披露的主要责任;他们只是想要支持的卫生工作者在实际披露事件。这是符合当前的研究结果(3]。

研究结果支持这个建议,壁垒披露儿童艾滋病毒状况并不是相互排斥的10]。当护理人员缺乏报道披露,披露的技能为主要障碍担忧认为年轻的孩子从披露也阻止他们。研究结果的含义是,照顾者的知识和技能本身并不足以促进披露孩子(12]。类似于其他的研究,护理人员更倾向于披露12到15岁,相信在首选的年龄孩子能够理解的意义被艾滋病毒阳性。孩子的能力了解艾滋病毒诊断和能够保持它的秘密是被大多数护理人员作为孩子的准备披露的指标(31日]。符合之前和现在的发现,护理人员披露的时间根据孩子的年龄和成熟度1,4]。

5。结论

护理人员推迟披露由于缺乏信息披露所需的技能和卫生工作者准备披露他们的支持。他们担心,因为他们缺乏信息披露技能将无法从公开处理孩子的消极反应。因此他们相信咨询如何处理信息披露和训练在何时以及如何披露披露更容易。研究结果进一步表明,照顾者缺乏技能和信仰塑造和影响如何以及何时披露。披露被推迟因为担心年轻的孩子尽管一些被推荐的年龄的信息披露要求。

披露的干预应该重点发展护理的技能和披露还提供信息披露的好处和早期披露艾滋病毒感染儿童的重要性。这些干预措施可以实现只有在卫生工作者有信息披露指南适合当地的环境。这将允许他们指导护理人员如何最好地透露给孩子们。卫生工作者的参与在信息披露过程中是至关重要的艾滋病毒感染儿童增加披露的利率。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者想感谢两英里学生帕特里克Manye和Thina Makungo原始研究收集的数据。

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