评价生活质量和保健需求的土耳其接受造血干细胞移植的患者

文摘

这种描述性研究探索的生活质量和护理需要土耳其接受造血干细胞移植的患者。研究样本包括100造血干细胞移植患者。他们的生活质量是评估使用功能评估癌症Therapy-Bone骨髓移植。病人的平均年龄为44.99±13.92年。性函数的改变、脱发、失去的味道,食欲不振,睡眠障碍是最常见的症状。移植患者的生活质量是中等的影响;功能性福祉和社会/家庭幸福分量表是最严重和最负面影响(12.13±6.88)维度,分别。女,被50至59岁,单身,有一种慢性疾病,住院治疗的历史有关的生活质量得分较低。干预措施改善功能状态,健康,和情感状态的病人在移植过程中可能更有效地帮助患者应对治疗相关的障碍。频繁的筛选和管理病人的症状,以帮助患者适应生活后同种异体造血干细胞移植对会议至关重要保健需求和发展策略来提高他们的生活质量。

1。介绍

造血干细胞移植是经常用于治疗许多恶性和良性的疾病,特别是再生障碍性贫血和地中海贫血。虽然在许多疾病的治疗产生积极结果,造血细胞移植也会导致显著的死亡率和发病率(1]。因为它的积极影响寿命和生活质量,造血干细胞移植中心的数量和病人受益于这种治疗正在迅速增加。总共1678自体,702相关的同种异体造血,129不相关的同种异体造血,122倍同一性,953同种异体造血干细胞移植进行2015年在土耳其(2]。

造血干细胞移植后,生活质量也会受到不利影响,由于自身免疫和血液的并发症,肺部疾病、心血管疾病、眼部并发症,肌肉骨骼问题,口腔黏膜和口腔问题,泌尿系统问题,胃肠和肝脏并发症、代谢问题,神经系统疾病,继发性恶性肿瘤和心理问题(3- - - - - -5]。预防感染和晚期并发症是主要的造血干细胞移植后治疗和护理重点。治疗和护理需求期间和之后患者移植取决于年龄、疾病阶段,调节方案,移植类型(自体或同种异体),治疗,和transplantation-associated并发症(1,6]。研究已经证明,生活质量在接受造血干细胞移植的患者负面影响在很多层面上,他们需要支持症状控制(7- - - - - -14]。

接受造血干细胞移植的患者需要帮助与症状控制和处理副作用为了避免负面影响他们的身体状况,社会/家庭状况、情绪状态、功能状态和额外的不利影响他们的生活质量。成功的造血干细胞移植和预防并发症,病人的信息和支持需求和他们的家人应该在病人出院前决定。研究面临的困难和问题接受造血干细胞移植的患者将有助于改善病人的生活质量,更好地满足他们的需求在出院后时期的早期阶段。因此,该描述性研究评估病人护理需求和生活质量出院后造血干细胞移植后为了识别与生活质量相关的变量。

2。方法

2.1。设置

造血干细胞移植的研究大学医院的服务。

2.2。研究的问题

本研究评估了以下三个问题。(1)造血干细胞移植会影响病人的生活质量?(2)是什么支持需求和造血干细胞移植后患者所经历的症状吗?(3)什么是社会人口、健康和疾病的疾病特点的病人接受造血干细胞移植是谁?

2.3。依赖和独立变量

(我)因变量是生活质量,症状,保健需求。(2)独立变量是性别、年龄、教育程度、慢性疾病史,类型的移植,移植,和住院的历史。

2.4。研究人口和样本

研究人群包括成人接受同种异体和自体造血干细胞移植的患者在大学医院。这项研究旨在实现整个目标人群。

2015年3月和10月之间共有104名患者进行了评估。患者纳入研究那些(1)接受造血干细胞移植(同种异体或自体);(2)≥18岁;(3)能理解,读和写土耳其;(4)的一般情况使他们符合条件参与研究;和(5)同意参与这项研究。3例患者被排除在外,因为他们在疾病晚期的,和一个被排除在外,因为他不懂土耳其。因此,100例患者符合入选标准。本研究使用便利抽样,非概率抽样方法。

2.5。伦理问题

伦理委员会(伦理委员会决定13.01.2015/27-192)和机构收到批准执行。2015年3月和10月之间的数据收集从造血干细胞移植服务中心。许可被授予使用病人的生活质量分数的功能评估癌症Therapy-Bone骨髓移植(FACT-BMT,第4版)问卷。

2.6。数据收集

数据收集的面对面的采访中,如下所述。采访是在病人的房间。疾病和治疗的信息来自于患者的医学报告。病人访谈完成后在20 - 25分钟。

2.7。数据收集工具

患者提供书面知情同意。功能与社会人口和疾病的特点是使用患者信息收集的形式。症状清单要求患者提供他们的症状的频率信息。FACT-BMT,个人被要求回答问题关于他们的地位在过去的7天。(1)病人来确定个人信息表单包含问题,疾病,和治疗相关的特征。(2)症状清单是由调查人员确定症状在治疗过程中经历的频率。相关症状可以治疗脱发,减肥,便秘,腹泻,失去味道,头痛,头晕,瘙痒,leg-muscle-bone疼痛、睡眠障碍,注意力不集中,性功能下降,缺乏食欲,恶心呕吐)包含在这张表格。每个症状评分从1到5点(“总是”5分,“经常”4分,“有时”3分,“很少”2分,“从不”1点)。(3)FACT-BMT规模、多维、健康相关生活质量量表,用于评估患者的生活质量进行造血干细胞移植。规模和47个项目总共包括五个维度。第四版的个子维度包括(1)身体健康,(2)社会/家庭幸福,(3)情感福祉,(4)功能健康,和(5)额外的问题。第五个子维度的规模,”额外关注”,由23个问题确定副作用骨髓移植次生氧化皮(bmt)患者可能经历生理和心理问题和治疗的副作用(15]。最小和最大FACT-BMT分数是0和148年,分别。更高的分数表明更好的生活质量。FACT-BMT规模的有效性和可靠性为McQuellon等人在1997年。的整体可靠性系数(克伦巴赫α)土耳其的规模在这项研究中是0.90版本。

2.8。数据的统计分析和评价

数据使用SPSS 16.0进行计算。描述性统计,如算术平均数、标准差和百分比是用来分析数据的频率。参数或非参数测试是根据数据特点和分布为了比较总平均成绩和变量。斯皮尔曼皮尔逊相关分析和相关测试被用于相关分析。值小于0.05被认为是具有统计学意义。数据的正常测试使用一个示例柯尔莫哥洛夫斯米尔诺夫检验;因为意义水平小于0.05,非参数测试被用于进一步的分析。在这其中,Mann-Whitney和克鲁斯卡尔-沃利斯测试被用于比较两个和两个以上的自变量,分别。

3所示。结果

3.1。个人和治疗相关的特征

在这项研究中受试者的平均年龄为44.99±13.92岁,54%是已婚男人。在受试者包括在这项研究中,27%的人高中毕业,22%的人拥有学士学位。百分之二十的接受造血干细胞移植的患者在接受治疗的慢性疾病。他们中的大多数(59%)继续移植后急性期治疗。大多数患者(71%,)接受同种异体造血干细胞移植,29例(29%)患者进行自体造血干细胞移植。运行以来移植的平均时间是3.99±5.27个月(范围:猴月)。住院后放电发生在38%的病人造血干细胞移植(表1)。

3.2。症状和支持需求

最常见的抱怨患者造血干细胞移植后性功能下降()、脱发()和损失的味道()。大多数患者报告没有经历眩晕(),瘙痒()和骨痛()(表2)。

病人报告困难参加社会活动(33%)和社会角色和职责的履行(31%)。近四分之一的患者(23%)报告说,他们感到孤独;他们也担心处理治疗副作用(19%)和使用医学出院后(13%)。病人收到培训防止感染(60%)、日常生活活动后放电(55%)、营养(46%),导管护理(40%)、药物副作用(30%),和移植物抗宿主病(27%)。

3.3。生活质量评分

总FACT-BMT量表得分(81.38±21.91)表明一个温和的影响患者的生活质量,与身体健康影响最大(12.13±6.88)。此外,移植患者的情绪和功能性健康适度的影响(12.70±6.41,13.95±4.61,职责)。bmt个子维度得分为21.79±6.61(表3)。

最高和最低分数的项目“我有信心在我的护士(s)”和“我后悔骨髓移植,”(表3)。

3.4。比较平均的生活质量量表分数基于个人特征

FACT-BMT量表分数比较基于性别的患者经历了干细胞移植。统计上显著的差异被发现只有分数之间的情感福祉个子维度(p< 0.05)。情感福祉个子维度得分显著高于男性患者比女性患者(=−3.262,)(表4)。

统计上显著差异基于年龄被发现只有在社会生活和家庭幸福个子维度()。社会生活和家庭幸福个子维度得分(22.82±5.43)患者60 - 69岁是高于50的患者59岁(19.70±4.27)(= 10.305,)。很低,被发现FACT-BMT分数之间显著负相关身体健康子量表和年龄(=−0.22,)。

在统计上有显著差异的bmt观察婚姻状况()。已婚患者的子量表得分(22.59±6.81)显著高于单病人(19.93±5.80)(=−2.013,)。

只有社会生活和家庭幸福内部氧化物明显不同病人家庭类型()。子量表分数高(23.66±3.35)患者的传统大家庭的分数患者“小学”或“破碎的家庭”(20.33±4.02,19.00±5.59,resp。) (= 12.024,)(表4)。

基于慢性疾病历史,统计上显著差异也观察到情绪健康子量表()。分数高的病人没有慢性疾病(13.44±6.25)相比,慢性疾病患者(9.75±6.31)(=−2.270,)。

身体健康也有显著差异,功能健康,FACT-G维度,和FACT-BMT量表分数基于去年病人的健康观念。身体健康、功能性健康FACT-G,钢铁洪流(试验结果指数)分数,和FACT-BMT量表分数普遍高于患者报告了他们的健康状况为“好”或“温和”相比,患者报告了他们的健康状况为“坏”(表4)。

在统计上有显著差异的身体健康和FACT-G FACT-BMT子量表评分()观察治疗/跟踪位置。分数在门诊接受造血干细胞移植高于患者急性治疗在医院()(表4)。

有显著差异的社会生活和家庭幸福,功能性健康,FACT-G FACT-BMT评分(基于历史再入院治疗。分数的患者没有放电后又高于患者再入院治疗。

4所示。讨论

4.1。病人的症状

细胞毒性药物用于造血干细胞移植的免疫抑制治疗期间有副作用。这些毒性是临时性的,包括骨髓抑郁、脱发、粘膜炎、出血性膀胱炎,呕吐,腹泻,和负面影响性生活16]。最常见的症状,性功能下降,脱发,味觉丧失,缺乏食欲,睡眠障碍,是由于posttransplantation治疗过程和免疫抑制治疗。

增加同种异体造血干细胞移植患者的症状严重程度与贫穷有关的生活质量和身体损伤(7,10]。疲劳、财政困难、和食欲不振是主要的造血干细胞移植患者经历的问题(17]。同种异体造血干细胞移植幸存者遭受主要眼病、口干、咳嗽、性问题、疲劳、焦虑、和口味的变化(18]。研究人口的研究报道疲劳、疼痛,失眠是最常见的症状(17]。另一项研究报道,疲劳,睡眠和性问题,情感压抑,并关系困难被病人的主要问题报道同种异体造血干细胞移植(13]。一项研究在医院门诊在造血干细胞移植患者出院后发现,患者心理问题(19]。另一项研究对土耳其进行造血干细胞移植患者出院后报道,心理症状比身体上的症状,常见问题与性兴趣或活动,入睡困难、腹泻是最痛苦的症状(11]。类似于之前的研究,这项研究发现接受造血干细胞移植的患者常出现以下症状:性功能下降,脱发,失去了味道,缺乏食欲和睡眠障碍。总的来说,这些研究结果表明,接受造血干细胞移植的患者需要支持来解决他们的情感问题,疲劳、疼痛、身体变化与脱发有关,性问题,缺乏食欲和睡眠障碍。

4.2。病人的生活质量

造血干细胞移植的不同方面影响成年病人的社会生活以及身体、家庭、情感、和功能的幸福。潜在影响还包括肠道问题,皮肤问题,视觉缺陷,和性功能障碍。在研究Grulke et al .(2012)病人造血干细胞移植有最小的在医院治疗期间的生活质量。移植一年后,他们的生活质量水平恢复正常;然而,据患者持续疲劳、呼吸困难、睡眠障碍(20.]。Kisch et al .(2012)的一项研究报告称,所有的生活质量维度(情绪除外)恶化同种异体造血干细胞移植(后100天8]。歌等(2015)发现,生活质量得分显示下降趋势造血干细胞移植(后100天14]。糟糕的生活质量在女性患者尤其明显,患者与造血干细胞移植相关并发症如感染、移植物抗宿主病(8]。定性研究报告说,一个病人经历了各种物理限制和社会角色和家庭和性生活的变化与同种异体造血干细胞移植;身体的变化也表达了担忧这些患者(21]。科恩et al。(2012)发现,社会互动,睡眠,休息是最负面影响地区的幸福(7]。另一项研究发现,同种异体造血干细胞移植与高水平的幸存者痛苦在身体症状恶化的生活质量分数(10]。在最近的研究中,适度的生活质量是影响患者造血干细胞移植,主要是身体健康子量表。身体健康子量表得分表明,病人也有轻微的疼痛。因此,患者可能需要更多的支持,以应对与治疗相关的疼痛和不适,以及降低能源和恶心。

值得注意的是社会生活和家庭幸福的生活质量的影响最小方面在土耳其造血干细胞移植后患者。这一发现表明,土耳其病人支持在治疗和移植后适应社会生活。家庭结构和文化特点可能原因,社会生活和家庭健康子量表是影响最小的地区。增加社会支持病人在接受造血干细胞移植建议提高适应治疗和恢复正常的生命活动。

基于与造血干细胞移植相关的症状,患者的工作生活,享受生活,接受疾病,和满意的生活质量的评估是很重要的。本研究的结果显示,移植病人的情绪和功能性健康适度的影响,这表明患者没有接受足够的支持在治疗和移植的过程,使他们适应日常生活活动和处理情感问题。这些病人应鼓励有兴趣爱好,享受他们的生活,处理他们的睡眠障碍。足够的支持将导致增加接受和适应的治疗过程。造血干细胞移植的病人应鼓励表达自己的感情,情绪,应该鼓励和关切,咨询心理学家。

bmt子量表分数在这项研究表明,病人需要支持以下问题:食欲,身体健康和问题处理过程中,记忆状态,视力模糊,和味道的变化,影响近亲的skin-intestines问题和困难。患者出院后应该有能力处理这些问题改进和培训管理症状应该提供给病人和他们的家属。

护士工作在这一领域有重要的角色和职责,从病人诊断造血干细胞移植后他们的生活质量。病人的关心和支持表示感到非常满意在同种异体造血干细胞移植后的急性期。他们说安全、同情和鼓励在治疗和护理提供的医疗和护理人员非常重要。虽然移植患者说,他们认为造血干细胞移植是一种有效的治疗方式,他们有对未来的担忧22]。造血干细胞移植患者满意他们的骨髓移植治疗和依赖他们的护士。这些发现强调病人信任的重要性在造血干细胞移植治疗。这些都是非常重要的迹象表明病人相信他们收到足够的支持在移植过程中,对护理都满意,并赞赏治疗和护理。

4.3。比较平均的生活质量得分基于个人特征

许多生理、情感和社会福利的特点病人在接受造血干细胞移植等影响因素调节方案,类型的移植,移植相关并发症。目前的研究结果表明,社会生活和家庭幸福50的患者59岁的负面影响超过60 - 69岁的病人。这项研究还显示,生活质量在下半身在年轻的病人更多的负面影响。研究结果表明,患者需要增加社会支持,随着年龄增长;这些病人也需要更多的支持与移植相关的物理问题。

与造血干细胞移植相关功能的困难,与角色相关的性能变化,情感问题可能发生取决于病人的性别。男性造血干细胞移植患者的社会功能更多的负面影响比女性患者(17]。其他的研究发现,女性患者有更多的心理问题,如抑郁(19)和贫穷的生活质量评分(8]。另一项研究报道,抑郁是一个常见的问题在接受造血干细胞移植的患者9]。据报道,类似于我们的研究发现,心理健康是影响女性患者。根据这些观察,应该鼓励女性患者表达他们的感受和得到情感支持。

Karacan(2006)发现,已婚患者外周血干细胞移植早期住院期间经历更多的焦虑和更有可能经历萧条后30天(3]。规模与Karacan报告的研究结果不同,bmt的分数在当前的研究中更有单身病人比已婚患者的负面影响。这一结果表明,单在移植患者需要更多的支持,与移植相关的问题。

歌所以发现社会成瘾和孤独影响同种异体造血干细胞移植术后病人的生活质量(14]。同样,当前研究的结果表明,社会生活和家庭幸福更负面影响患者的基本或破碎的家庭比患者大传统家庭。这些结果表明,家庭类型影响生活质量和广泛的社会环境和社会支持来源是重要的成功适应。因此,家庭结构和社会关系的评价建议为了提高社会支持。

感知的健康状况是一个多维的概念涉及身体活动、日常生活活动,知觉的病人的健康状况的病人和病人的社区,心理健康,社会活动(23]。确定病人在接受移植的感知有关他们的健康将有助于改善在移植过程中护理和治疗的成功。一项研究报道,尽管接受同种异体造血干细胞移植的患者经历了各种障碍的功能状态,其中大部分是他们的健康定义为很好或优秀的18]。大多数接受造血干细胞移植的患者认为他们的生活质量一样好或非常好17]。在这项研究中,移植患者的生活质量在去年他们的健康定义为“坏”比那些更不利影响他们的生活质量定义为“中等”或“好。“因此,评估移植患者健康的认知是至关重要的,以确定和满足他们的健康需要一个全面的方法。

患者更糟糕的功能状态和那些与同种异体造血干细胞移植相关并发症有糟糕的生活质量分数和更严重的症状(7,18,24]。在这项研究中,回到医院治疗的患者在造血干细胞移植更糟的生活质量比那些出院后门诊随访。这一发现表明,需要增加支持身体不适和功能和情感上的幸福。

同种异体造血干细胞移植患者并发症和复发住院的风险很高。频繁的监测和治疗调整可能有助于减少并发症的发生率。在研究接受造血干细胞移植的病人,大多数病人(83.3%)没有再进医院报告历史出院后(11]。同样,当前研究的结果表明,住院治疗的历史更负面影响病人的生活质量。病人的社会生活和家庭幸福,功能健康子量表和生活质量总得分后放电的得分明显低于历史没有住院治疗出院后患者造血干细胞移植。因此,应努力改善又病人的社会支持和功能性能。

有许多风险因素影响结果HSCT后疾病的类型,阶段的疾病,病人的年龄,从诊断移植的时间间隔,allo-HSCT,供体/受体的组织相容性(25]。如果自身免疫性疾病不回复批准不能停止治疗和进展,临床医生应考虑auto-HSCT [26,27]。欧洲社会对血液和骨髓移植的报告(2015年)表明成年患者潜在的自身免疫性疾病被认为是适应症auto-HSCT [25]。Auto-HSCT应该考虑患者积极疾病较差的结果。Auto-HSCT已被用来作为救助策略和治疗自身免疫性疾病和贫穷回应建立治疗二十多年。干细胞移植患者提供了自身免疫性疾病,如风湿性关节炎、克罗恩病、多发性硬化症、系统性红斑狼疮、自身免疫血球减少,和自身免疫血球减少免疫血小板减少症或自身免疫性溶血性贫血。总体5年生存和无进展生存已报告在自体HSCT患者高根据每个AD-specific情况(25- - - - - -27]。

三分之一的样品(29%)在当前的研究中进行了自体造血干细胞移植。一些患者接受造血干细胞移植与轻链沉积病的诊断()和自身免疫血球减少()和一些有严重免疫缺陷()。在目前的研究中,病人的数量与诊断自身免疫性auto-HSCT血球减少只有四个。因此,它不可能使患者的生活质量的结论自体HSCT的诊断自身免疫性血液疾病。HSCT的结果不同患者进行自体HSCT自身免疫性血液疾病。研究需要更多的患者选择接受同种异体的HSCT或自体HSCT治疗血液恶性肿瘤。

5。结论

这项研究的结果凸显了需要实现的策略来改善意味着总分,因此,接受造血干细胞移植的患者的生活质量。

附加分

与临床实践。频繁的筛选和管理病人的症状,以帮助患者适应生活同种异体造血干细胞移植后满足保健需求和发展战略至关重要,提高移植患者的生活质量。一个可能的解决方案是提供额外的耐心支持关于移植过程物理/身体健康,情绪问题,和移植后症状在急性护理管理。慢性疾病患者,女性患者应密切观察不良情绪的影响。应提供社会支持接受造血干细胞移植的患者,尤其是女性患者,患者,50 - 59岁之间的那些年,以及患者基本或破碎的家庭,慢性疾病的历史,据报道放电后再进医院的历史。

同意

所有的参与者给予知情同意的研究和他们的匿名保护。

信息披露

这手稿没有发表之前和没有被视为出版。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突。

作者的贡献

作者通过手稿的内容和研究作出了重要贡献/写作手稿。

确认

作者要感谢所有的患者参与研究。

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