文摘
自我保健管理慢性疾病的生活的一个重要组成部分。镰状细胞病(SCD)是一种慢性疾病急性疼痛加重,常常导致寿命缩短。一些中年人和老年人SCD住之前与疾病诊断和没有现代的进步。本研究的目的是分享中年和老年人的自我保健建议化合物。使用描述性的定性方法,通过半结构式访谈收集的数据从11个人生活SCD,包括6妇女和5人。自我保健的建议主题包括生理、心理和provider-related。自我保健的建议可能被视为一个额外的资源或“至理名言”年轻人SCD谁能使用的建议,以更好地管理自己的疾病。此外,供应商可以使用这些建议告诉他们的实践。
1。介绍
年长的非洲裔美国人历来备受尊敬的在他们的家庭主要是由于经验、知识、和回忆有关的历史事件,影响了他们的生活1,2]。信息共享的年长的非洲裔美国人经常包括等方面的非裔美国人的文化条件的奴隶制,种族关系,生活水平,具有挑战性的经济时代,医疗条件差。非裔美国人长老也在历史上对健康、医疗保健和疾病在几个方面。反应在这人口包括表达看法的疾病和条件,信仰的起源或导致相关疾病的条件下,不愿对处方药的使用,使用家庭的补救措施,和精神健康的重要性,疾病,和治疗2,3]。此外,许多年长的非裔美国人不充分和持续利用卫生保健系统由于过去和现在的歧视性的经历,耻辱,缺乏信任医生和卫生保健专业人员3- - - - - -5]。
在尽可能多的非洲裔美国人长老可能拥有大量的知识和信息与历史经验有关,它可能是有用的健康保健专业人员从事与年长的非洲裔美国人(交互时回忆5,6]。这种做法将协助在显示方面对这个群体和获得更好的理解他们的文化观点,人生经历,和医疗实践。此外,信息从长老能对更年轻的人可能会生活在相同的疾病,如在镰状细胞病(SCD)。桑德斯等人进行的一项最新研究得出的结论是,成年人SCD的年龄是一个重要的卫生保健利用行列式和痛苦的应对模式患有镰状细胞病(7]。
的化合物是一种慢性疾病发现主要在非裔美国和撒哈拉以南的非洲人口下降(8]。残疾人的生活SCD的特点是频繁的和不可预知的疼痛发作(造成缺氧由于血管闭塞的镰刀状红细胞),无数的疼痛或其他并发症住院SCD,和大量的经济和家庭负担9]。
SCD增加了的人的预期寿命从1973年的14年2004年40年代中后期,将SCD主要来自童年疾病长期慢性疾病(10,11]。在个人SCD,预期寿命的影响类型的化合物。在美国,65%的镜头分割情况下是最severe-homozygous hbs疾病或SCD-SS-while 25%的病例是杂合的或SCD-SC剩下的10%是由SCD-S等其他基因型β地中海贫血(10,11]。镰状细胞病的合作研究关注的自然历史与SCD时代新生3578人,66年,普拉特等人发现,平均疼痛率在SCD-SS SCD-SC[患者的两倍12]。普拉特和他的同事报道,死亡的平均年龄是42岁的男性SCD-SS和48年女性SCD-SS在SCD-SC患者,死亡的平均年龄是60和68年男性和女性,分别为(13]。尽管这种寿命的增加在一定程度上是由于科学的诊断和治疗的进步,SCD患者仍然经常收到医疗不足。患者并不少见SCD由卫生保健提供者为逃避责任者或贴上操纵者甚至药物者(14- - - - - -16]。
医疗实践的个人生活与慢性疾病,自我照顾活动是非常重要的。脆弱,主要是少数人群,如患者谈到自我照顾活动是更重要的。在镜头分割的情况下,医疗干预导致实质性的成本在经济上和心理上。与健康有关的歧视可能会阻碍求医的急性疼痛加重疾病的痛苦如标志(17]。SCD求医患者时,他们经常报告不良人际医疗经验,包括与供应商沟通不良和贫穷病人评分较低的供应商沟通相关信任的成年人对医学界SCD (18]。绝大多数(80%)的成人SCD管理急性疼痛的发作通常在家从而避免了卫生保健系统(19]。
由于这些原因,自我照顾活动是至关重要的减少医疗成本以及提高人的健康状况和生活质量和化合物。通过学习中年和老年人SCD如何应对SCD的许多挑战,提供者可能能够更好地应对这些挑战,同时也将适当的自我保健策略纳入其他SCD的保健计划。一旦确诊SCD,个人需要学习管理和维护控制症状的疾病保持可接受的生活质量(20.]。本文的目的是描述自我保健建议中年和老年人提供的化合物。
2。方法
收集提供的数据作为研究的一部分,我们使用普卢默称为“研究生命的故事”(第396页)为了故意引起中年和老年人SCD信息如何解释他们的长寿和看待疾病的地方在他们的生活21]。我们主要关心在最初的研究中,并没有与残疾人SCD故事体地构建他们的生活,而是他们构造信息内容的生活在他们的故事22]。15的参与者在最初的研究中,我们筛选的反应与一个特定的兴趣反应以下声明:告诉我你认为患有镰状细胞病需要做最好的自己照顾自己。人类被试在这项研究中获得了批准。
2.1。抽样
从列表中参与者招募病人接受治疗的成人镰状细胞程序在美国东南部。在最初的研究中,他们故意选择代表中年和老年人住过超出了平均寿命预期的类型的化合物。他们也选择包括女性和男性作为他们的生活轨迹和SCD并发症将是不同的。我们期待样品能反映疾病主要是非洲裔美国人在美国(23]。抽样原始研究在15参与者信息冗余实现时终止;然而,只有11个人都包含在这一分析,因为他们是唯一个体自我保健提供建议。人与认知障碍,称为了参与者的SCD的医疗服务提供者,从这项研究被排除在外,因为他们将无法为参与本研究提供所需的信息。SCD患者的认知障碍可以与各种相关因素,包括公开的中风,沉默中风局部灌注问题,anemia-related扩散缺氧(24]。
2.2。数据收集
人的人生故事SCD中引起适度结构化和开放式访谈在私人诊所的领域。所有面试都由第一作者,一位护士科学家,不是一个提供者的参与者。面试持续了从1到2小时。
每个参与者也完成了人口问卷包括一般关于年龄的问题,教育、收入、就业、和感情状态。参与者被要求提供特定的镰状细胞和其他与健康有关的信息,包括年龄的镰状细胞危机中,平均每年因SCD危机住院的次数,SCD并发症,类型的化合物,和其他医疗条件。
2.3。数据分析
所有的采访都是音频材料,专业逐字抄录下来的。数据进行主题分析(22]。这些反应被进一步分析主题在每个情况以及各地情况通过性。两位作者独立编码的最初记录,然后任何差异通过共识来解决。
3所示。结果
与会者包括在这个二级分析11中年和老年人SCD,包括6妇女和5人年龄在48到72年。样本的人口统计数据总结表1。建议可以通过三个主要分类主题——生理自我保健,心理自我保健,provider-related自理。总结了推荐表2。
3.1。生理自我保健建议
生理自我保健的建议是最普遍的自我保健的建议提供10 11受访者在这方面提供建议。生理自我保健建议建议有关照顾身体,包括保暖,保持水分,得到足够的休息,吃“好”的食物。受访者认为SCD患者应该避免吸烟、饮酒和吸毒。
男性和女性谈到保持水分的重要性。59岁的女性与SS疾病“喝大量的水。他们告诉我,他们看到我,跟我一瓶水。喝酒,喝酒,喝液体。“同样,一名48岁男性SS患者表示,重要的是“知道该做什么和不该做什么。”他接着说,人们不应该“公开发挥自己”和“保持水分”是很重要的。
把“美食”身体被男人和女人还讨论了。58岁的女人SC患者说“嗯,首先我告诉他们你更好吃。你必须,你必须吃住。”另一个女人,一个53岁的SS患者说“你需要做很多的预防措施。你不需要吃,快餐食品。你需要吃蔬菜和维生素。“一个48岁的男子与SS疾病相关他的能力来维持就业与镰状细胞比别人更好,他知道,饮食。他说“嗯,我的工作有点历史,更好的。我自己可以处理好。我知道吃什么。 I knew how far to push myself.”
3.2。心理自我保健建议
八个受访者的心理自我保健领域的建议。这些建议主要集中在获取知识和对疾病的理解,倾听和了解身体,说祈祷,社会支持的形式找个人谈谈。
最突出的心理自我保健建议是学会如何倾听一个人的身体和学习为了学习如何调整你的限制。59岁的SS患者说:“你的身体会告诉你它是累了。你听你的身体。你的身体会告诉你在你生病。你的身体会告诉你这是累了。你应该我试着休息。”一位61岁高龄的确定他的SCD类型声明,”注意到发生了什么,在我的生命中,我的身体”,他能够照顾好自己。
受访者还谈到了知识的重要性,以及如何使他们经常努力学习更多关于SCD为了更好地照顾自己。她现在描述为一个可以避免的住院期间,53岁的SS患者表示,她“在网上研究守则和镰状细胞”的来龙去脉,因为她想知道更多。同样一位51岁男性与SS疾病“阅读。阅读一切镰状细胞。你读得越多,你越能理解你自己的身体。你可以为你的身体。所以我猜就是这样,阅读很多东西关于镰状细胞。”
最后的心理自我保健建议,祈祷,只说有人讨论女性受访者。50岁的党卫军说“求神帮助你。我向你保证,如果你让他帮助你,你可以,你不知道你要住多久。“同样,59岁的SS患者说:“保持专注,并保持在神的手中。相信和信任他。和别人谈谈。”
3.3。Provider-Related自理
本研究全面镰状细胞内发生的程序。受访者中,男性和女性,认为自我保健的一个重要方面是知识渊博的卫生保健提供者和后订单。一个53岁的学生认识到随着时间的推移,重要的是要遵守医嘱。她说“我听了医生的话,我很难调整。我听了医生的话,即使我不想,我还是会尝试做一些我想做的东西,出去聚会,等我意识到我在发挥自己。他告诉我将会发生,它发生了,我在医院,我怪谁,但我自己所以我真的开始听医生。”50岁女SS患者表示,每个人都应该“做医生说的,即使你认为你不想。做医生说。“一个48岁的男子与SS疾病说“看到受过教育的人。人们对镰状细胞是受过教育的,知道镰状细胞的病人,我不需要告诉他们关于镰状细胞。到目前为止,我遇到的医生和护士,我猜他们已经训练。 They know and I don’t have to explain any of it, what sickle cell is.”
4所示。限制
数据来自生命回顾面试,因此受到了参与者的召回事件和感觉的时候这些事件和他们的情况下,面试的时候。因此,参与者的反思自我保健的建议也可能影响他或她的情况时的面试。此外,这些自我报告进行了采访在一个会话中这是不理想。同样重要的是要承认参与者可能有未知或未确诊的认知障碍。
5。结论
尽管样本量很小,这是一个足够的样本大小,考虑定性研究的设计。研究人员并没有打算做任何推广的结果,但添加一个未经检验的维度的探索lifecourse直接与SCD通过分享个人的中年人和老年人的自我保健的建议与化合物。
尽管指出局限性,中年人和老年人的自我保健建议和SCD可能提供生活指导希望其他人生活在慢性疾病。一个50岁的女人,党卫军疾病说最好时,她说,“如果你不能没有骨髓移植,你必须学会忍受它。“许多中年人和老年人已经学会应对挑战的SCD随着时间的推移,他们的生命历程的经验可能是有益的。
尽管许多中年和老年人SCD生活超出预期,很少与这些人进行了研究。因此,很少有人了解他们的生活。然而,发现与之前的研究相一致,发现较大的非裔美国人一般都了解疾病和自我保健和对他们的责任往往信仰坚持提供者的建议(25]。来自本研究的发现可能会减少沟通差距SCD患者和他们的供应商。此外,它提供了支持,需要一个更大的研究,本研究的局限性可以最小化。
确认
作者感谢受访者分享他们的故事。本研究从美国护士基金会资助,北卡罗来纳大学教堂山分校大学研究委员会。