多发性硬化症国际

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多发性硬化症国际/2017年/文章

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体积 2017年 |文章的ID 9243161 | https://doi.org/10.1155/2017/9243161

侯赛因Ebrahimi,哈迪Hasankhani侯赛因·Namdar提出Khodadadi, Marjaneh Fooladi, 应对慢性疾病:伊朗家庭的人的经验与多个Sclerosis-A定性研究”,多发性硬化症国际, 卷。2017年, 文章的ID9243161, 8 页面, 2017年 https://doi.org/10.1155/2017/9243161

应对慢性疾病:伊朗家庭的人的经验与多个Sclerosis-A定性研究

学术编辑器:彼得阿内特
收到了 2016年11月14日
修改后的 2017年2月3日
接受 2017年8月01
发表 07年9月2017年

文摘

背景。今天家人相互照顾和支持在疾病。特别是在慢性疾病,如多发性硬化、家庭更参与照顾和支持他们的病人,所以他们用多种策略来应对这种情况。本研究的目的是探讨家庭照顾者的应对策略与多发性硬化症在伊朗人。方法。这是一个定性研究,通过18个家庭照顾者的多发性硬化症。一个有目的的抽样方法。数据是通过半结构式深度访谈收集在多发性硬化进行社会和医院在伊朗大不里士。根据定性内容分析收集到的数据进行了分析。结果。五个主要类别是如何引起采访:“使用灵性,”“生活充满希望,”“经历的持久性和稳定性,”“寻求支持”和“寻求替代治疗方法。”结论。研究结果可以帮助通知支持家庭,帮助他们应付照顾患有多发性硬化的影响。卫生系统管理人员和专业人员通过使用这些结果能够支持适当的病人和他们的家属为了改善他们的生活质量,减轻疾病的并发症。

1。介绍

多发性硬化(MS)是一种慢性神经系统疾病,没有治愈,并体现在各种类型,主要的进行式是最衰弱的形式(1]。中枢神经系统(CNS)涉及在年轻人大脑和脊髓的女士正在积极攻击迅速退化的神经髓鞘在大多数情况下,导致不稳定的复苏和复发2]。病因是未知的,但假设女士作为遗传条件受环境因素的影响(3]。女士的病变影响病人的体力、感觉、认知、远景和协调(4),需要长期护理,特别是在年轻人当中有更进步的形式多年来(5]。因此,家庭照顾者成为一个重要的一部分,照顾他们的家庭成员和他们的健康受到严重的心理压力是一个主要问题(6,7]。

根据国际联合会全球女士估计,有230万人被诊断为女士(8),在美国有近4000005]。据伊朗社会的神经,与女士正在上升的人数在2011年与2009年51.9/100000 73/100,000 [9]。有限MS发病率统计数据显示了估计有60到70成千上万的病例在伊朗10]。

作为一个不可预知的慢性病与未知的预后,是女士经历了不同的患者中(11为常数,家庭照顾者承担责任照顾经常与角色修改(体验情绪困扰和悲伤12,13]。另一方面,病人,他们的配偶,和其他家庭成员面临很多经济和社会挑战,比如失去工作,减少收入,社会地位的变化,以及照顾者疲惫(14,15]。

女士的病情的发展,患者需要更多的照顾和家庭照顾者携带较重的责任,他们的保健16]。慢性病的研究报道,家庭照顾者提供终身照顾病人的80% (17]。应对长期护理慢性疾病如要求女士家庭的支持照顾者(14),大多数研究集中在疾病过程或病人和忽视家庭照顾者支持的需要18]。

研究人员与女士和他们的家庭如何适应一种慢性病发现大多数家庭由使用应对策略,寻找解决问题的,而不是一厢情愿的19]。其他研究已经表明,经济困难对福利和精神状态有重要影响的女士和他们的家庭,在额外的医疗费用成为压力源,尤其是那些根据残疾退休金(20.- - - - - -22]。经济绝望往往源于女士的禁止方面持续就业、住院、医疗保健服务、药物和日常费用(23,24]。至关重要的卫生保健系统根据需求提供有效服务的女士和家庭支持25]。

在伊朗,女士是一个相对罕见的和未知的条件和大多数伊朗人不了解相关的编译或需要什么类型的护理管理[女士26]。这种定性研究探索和描述家庭照顾者的理解、经验、和应对策略当女士照顾残疾人人员检查家庭和社会视角在伊朗和旨在识别需要改进的区域。

2。方法

2.1。研究设计

使用定性和常规内容分析的研究方法,18岁的伊朗家庭照顾者走近去探索他们的经历当照顾残疾人多发性硬化(27]。立意抽样是用于选择合适的参与者与丰富的信息作为照顾者。理论抽样帮助完善和提高表达的概念和类别参与者大量的经验,直到数据饱和了。口头,视觉和书面数据分析使用定性内容分析方法(28]。

2.2。参与者

研究参与者14女4男家庭照顾者的女士,由封闭的亲戚,丈夫,妻子,和父母。如下介绍,家庭照顾者的年龄26岁至54年,照料家庭历史的平均持续时间为3.6年(表1)。


参与者数量 年龄(年) 性别 类型的关系 护理的历史(年)

P1 27 妻子 3
P2 44 男性 丈夫 4
P3 32 妻子 2
P4 54 男性 丈夫 7
P5 35 妻子 4
P6 29日 妻子 3
P7 48 妈妈。 4
P8 36 妻子 3
票数 48 妈妈。 2
P10 50 男性 丈夫 6
30. 妻子 2
P12 47 妈妈。 4
P13 49 妈妈。 3
38 妻子 2
P15 26 女儿 4
P16 46 男性 丈夫 3
P17 38 妻子 4
P18 48 妈妈。 3

2.3。招聘

招募参与者,传单分布在当地的诊所,医院,和多发性硬化症协会邀请家庭照顾者加入这项研究。入选标准由照顾者谁同意参与,至少有六个月的护理,密切相关的人十八岁女士家庭照顾者都有资格参与。研究多发性硬化症协会网站包括设施,医院内科和神经学大不里士,伊朗,2015年5月至12月期间。

2.4。数据收集

数据首先通过非结构化深度访谈收集使用通用问题个人经历作为一个照顾者的女士和半结构式问题继续问“你怎么满足病人的需求?”和“你怎么管理条件每天女士?“专业笔记是一个数据收集参与者分享他们的经验的一部分。记录面试持续了45到60分钟,后来转录。

2.5。数据分析

传统的内容分析是用来分析数据(27]。采访是转录逐字分析数据收集过程中并发。逐字逐行数据分析提取的主要代码和后分类根据他们的异同。提取的概念和分类,定义和编码的主要类别。在使用MAXQDA软件10.0 [29日)、数据组织和分析再次找到五个主要类别和18子目录(表2)。


主要类别 子分类

使用灵性 相信上帝
真诚的敬拜
对上帝的信仰
相信命运
依靠宗教价值观

生活充满希望 抱有希望
乐观

经历的持久性和稳定性 保持士气
自力更生
独立照顾
管理的条件

寻求支持 寻求金融支持
寻求社会支持
寻求情感支持

寻求替代疗法 由于目前的治疗
寻求更有效的药物
测试新药物
诉诸于。开发传统药物和非药物的治疗方法

2.6。这项研究的可信度

为了确保研究严谨,小组辩论和讨论研究人员继续,直到达成共识。主要分析和结果与参与者共享验证准确性和验证编码一致的个人经历。建立了数据的可信度与每个参与者通过长期合作。部分审查的文学开始帮助减少研究者的偏见和提高可靠性的数据收集和分析的过程。Confirmability通过谨慎的记录和报告的研究步骤决策和进一步的研究。参与者的多样性选择的最高学位是为了增强可转移性(30.]。

2.7。道德的考虑

本研究区域医学研究伦理委员会批准的大不里士大学医学科学。多发性硬化症的协议是获得社会和医院管理者招聘家庭照顾者的研究参与者被告知女士目标之前签署知情同意列出他们自愿的参与和对个人数据的机密性。

3所示。结果

从采访了这五个主要领域包括:“使用灵性,”“生活充满希望,”“经历的持久性和稳定性,”“寻求支持”和“寻求替代治疗方法。”Table2提供了一个列表的5大类和18个子类。

3.1。使用灵性

精神信仰的力量是在和平的参与者的经验搜索账户依靠上帝,祈祷。他们相信神在面对困难和无助。他们的祷告帮助他们找到和平,忍受苦难,他们的爱人很快恢复健康。

3.1.1。相信上帝

参与者的信心和信任上帝帮助的情感生存,因为他们在困难的情况下寻求上帝的帮助。

我要求治疗从神来的,只有信任他。一想到失去年轻的丈夫真的很令人不安的我。在孤独…我向上帝祈祷。(P18)

3.1.2。真诚的敬拜

当有人相信,向上帝,他或她感到精神上缓解和放松。参与者报告说他们感到特别放松后敬拜上帝,恢复力量更容易容忍任何问题。

当你需要亲人的支持,他们离开你。然后,你会感到孤独和沮丧。在这些时刻,崇拜上帝带给你希望。当我向上帝祈祷我觉得勇敢,放心在我心中。我在祷告寻求神的怜悯…。(P4)

3.1.3。对上帝的信仰

对上帝的信仰是一种深刻的信念指导一个人,给他或她的鼓励。病人家属住了一个有信仰的宗教生活和管理他们的生活在神的怜悯。

我想上帝帮助我当他病得很重,给了我耐心。我对上帝的信仰和宗教信仰并没有让我投降问题在困难时期或当我太累了。我的信念鼓励我照顾我丈夫…。(P8)

3.1.4。相信命运

伊斯兰文化包括信仰的命运,一个更高的力量如上帝的意志控制的结果和真正的信徒必须降服于神的旨意。家庭照顾者是穆斯林和相信命运由上帝和准备接受它。

当我发现我的妻子患有MS,首先我非常伤心,但很快我开始关注希望,而不是悲伤和提醒自己的神的旨意。不管上帝的最高权力希望我的命运,我接受。我降服于神的旨意,只有要求耐心…。(P10)

3.1.5。依靠宗教价值观

穆斯林的宗教信仰是神圣的,用来指导自己的思想和行动。因此,他们寻求调解和治疗病人作为他们宗教信仰的一部分。

因为我·赛义德·(先知)的后代,这是我的宗教职责是照顾我的家人。我照顾她从一开始直到现在,我感到很满意。我发誓,当她恢复,我将会带她在卡尔巴拉伊玛目侯赛因清真寺朝圣…。(P3)

3.2。生活充满希望

希望成功的治疗和恢复了参与者的焦虑和乐观心态对未来加强病人的士气当家庭照顾者显示更少的紧张和压力。参与者发现生活在希望发挥了关键作用。

3.2.1之上。抱有希望

参与者诱导患者希望加强他们的士气。他们淡化女士的渐进性质,即使在关键时期通过专注于希望。对未来充满希望的家庭照顾者建议让他们更有弹性,减少疲劳。

很多时候我感到压力和疲惫,但是提醒自己是希望我的女儿。我对自己说,我应该坚强在困难和保持除了她。有时当她问我她是否会变得更好,我将会告诉她当然!你会回到你的房子在自己的两只脚和一个不错的生活与你的丈夫和孩子在…之前一样。(P2)

3.2.2。乐观

乐观了希望和期望的感觉导致自信和努力工作。参与者共享,乐观战胜绝望,恢复他们的生活的希望,并积极和快乐的家庭气氛。

当然,我们和大多数病人家属对未来的乐观主义者,总是希望能找到某些治疗病人完全康复…。(P13)

3.3。经历的持久性和稳定性

尽管预后不良,家庭照顾者忍受艰辛和专注于治疗。女士的进步影响测试他们的士气和自信,他们继续坚持忍耐困难重重,而管理日常的挑战。家庭照顾者保持强劲和发展弹性时应对女士的症状。

3.3.1。保持士气

女士当家庭成员得知他们的亲人,他们试图隐藏的影响需要长期护理的病人和维护高士气,如果没有理由感到不高兴。

我们想让我们的感情隐藏…甚至要求护士不要讨论与病人的疾病和并发症,以避免低士气…。(P1)

不,我从来没有在她面前生气,从来没有说费用很高,因为它会从负面影响她的士气。我真的是在压力下,但我什么也没说…。(P5)

3.3.2。自力更生

女士的诊断后,家庭照顾者试图保持强劲,相信总有一天他们的亲人将。通过毅力和自力更生,他们开始寻找信息如何照顾人女士和克服的问题。

当疾病是高我加班费用,花费更少。例如之前我买了3公斤的肉,但它减少到每月1公斤。我不得不这么做…管理疾病相关的费用。(P6)

3.3.3。独立照顾

其他家庭成员和医疗保健专业人士逐渐减少,参与者学会自力更生,独立照顾亲人。照顾他们的病人不需要他人的帮助参与者获得自信和加强他们的士气。

首先,我照顾她的,所有的注射。我看到和了解了医生,然后自己注入了我的妻子。当我很舒服,我也告诉我的妻子,现在她可以独自照顾自己…。(P16)

3.3.4。管理的条件

MS诊断,参与者做了一切,减少并发症,提高患者的生活质量。他们相信征服疾病和限制其症状。

大多数家庭和我认为某些治疗疾病和继续寻求不同的药物。一旦我们意识到女士没有治愈,我们开始与所有我们的力量…对抗疾病。(第七页)

3.4。寻求支持

大多数家庭遇到困难的挑战和感到孤独。然后,他们决定寻求社会支持通过政府资源。

3.4.1。寻求金融支持

多数家庭遭受金融挫折和抱怨高成本的药物使他们负担不起的低收入和就业损失。一些家庭工作额外的小时,从亲戚和朋友借钱,或者寻求帮助女士从慈善组织或协会。别人收到保险公司的金融支持部分支付他们的医疗费用。

最常见和重要的MS患者的家庭照顾者关心的是药物的高成本将额外的财政压力。他们必须加班,从慈善组织寻求帮助,借用亲戚和…去政府机构金融援助。(票数)。

3.4.2。寻求社会支持

残疾人及其家庭抵制女士出现在公共或参加家庭聚会,以避免人们的消极态度或者被拒绝。因此,寻求社会支持的社会或女士女士支持团体起着至关重要的作用在加强他们的士气,因为他们适应疾病进展。

女士协会支持志愿人员,他们致力于残疾人女士和他们的家庭。一些家庭和慈善家做出重大财务贡献等医疗单位和善良给了我们对未来的希望…。(P17)

3.4.3。渴望情感支持

一些病人的家属继续接受照料家庭的责任,帮助家庭。这种情感支持非常满意,他们觉得希望当他们看到他们的朋友和亲戚在他们附近。

有时亲戚和朋友来参观,使我们都很高兴。虽然他们不提供帮助,他们的存在表明他们关心。亲人总是在各方面支持。没有他们的帮助,我不知道如何处理我们的问题。(侯)

3.5。寻求替代疗法

家庭仍然充满希望,当他们意识到规定的治疗是无效的,所以他们开始医生购物根据年龄,有“足够”的经验,或者想要一个“更好的”药物治疗的处方来。不同的医嘱和处方没有显示改善他们的亲人,家庭部分接受了现实,失去希望在现代医学和传统方法。

3.5.1。由于目前的治疗

一些家庭注意到缺乏改善他们的病人或没有看到一个快速恢复,决定停止治疗,停止所有的药物。缺乏意识的本质女士长期治疗慢性疾病和要求的主要原因是中断治疗。热情和期望快速响应治疗消退,取而代之的是急躁,精神上的痛苦,压力,和对未来的担忧。

大多数家庭正在寻求特定的药物治疗和寻找快速复苏。他们尝试各种各样的药物;一些陷入绝望和停止治疗…。(P16)

3.5.2。寻求更有效的药物

通过家庭支持组药物治疗效果和副作用是共享的部分完全恢复。他们使用所有可用的治疗信息,并与其他家庭的经历。

我们正在等待一个新的药物完全治愈女士和负担得起的。我们要求医生和其他病人的家庭如果有听说过一种新药…。(侯)

3.5.3。测试新药物

经常家庭医疗新闻后,就会听到一种新药进入市场,他们会购买它,把它没有医疗咨询或要求医生处方(在伊朗,处方并不总是需要)。大多数家庭尝试任何事,乐观地寻找治愈不惜任何代价。

我问了医生,他说改变处方新药丸可以增强他的腿部运动,帮助他走…他也不需要住院治疗。(P1)

3.5.4。诉诸于。开发传统药物和非药物的治疗方法

现代医学没有产生预期结果时,家庭采取非药物或方法,甚至巫术传统医学。知道一些家庭的方法不是有益的,但无论如何他们尝试的最后机会愈合。使用网络通信与其他家庭,他们会运用针灸,蜜蜂疗法,水蛭疗法,香草,和祈祷写圆复苏的希望。

我们中的一些人沮丧与现代医学却没有产生任何结果。我们完全绝望,不想继续治疗,更喜欢使用后备方法如水蛭疗法,蜜蜂疗法和针灸…。(好)

4所示。讨论

研究人员旨在探索应对策略,伊朗家庭的用于管理慢性女士和衰弱的状态。研究表明,有病人诊断为女士的家庭试图适应和调整生活与慢性疾病作为新形势下(31日,32]。本研究的结果表明,医学患者家属使用各种策略来处理条件及其并发症。

从理论上讲,病人被诊断为慢性疾病和他们的家人试图保持乐观对恢复健康,心甘情愿地适应新的情况33]。压力、应对风格和适应危机等慢性疾病为每个个体都是不同的。各种理论探索适应生活与慢性疾病作为一种重要的中间实现精神放松,一个人可以满足他/她的外生和本土需求(34]。拉撒路和福克曼的应对理论是广泛使用的参与者在研究中通过主动和被动策略。

家庭照顾者在本研究试图通过几种机制实现冷静和控制以满足家人的需要。其中一个应对机制是灵性和祷告和敬拜上帝在困难时期。Dadkhah et al。(2014),研究人员表示,参与者寻求帮助从他们的信仰当面对下肢截肢的决定(35]。另一项研究报道,宗教信仰支持适应性化学伤(36]或依靠宗教信仰接受乳腺癌的诊断(37]。重要的是要考虑到社会文化和宗教背景下考察个人的适应性危机(38]。

参与本研究使用不同的应对机制对发展女士通过寻求替代治疗。期待快速的结果和有效性,家庭传统的治疗恢复和延长寿命。在其他的研究中,适应生活在一种慢性病,病人和家庭成员之间的关系和疾病严重程度39]。

伊朗家庭照顾者使用不同的应对技能来管理压力34]被动机和强烈隆起他们病人的士气和充满希望的未来。基于参与者的经验,希望提高士气和缓解他们的压力。在Borneman等的研究(2002),希望家庭照顾者的概念被描述为一个激励情况提供积极的角度40]。多项研究表明,概念,希望有一个重要的角色在应对困难的条件下(36,37,41]。

当有一个一致的和稳定的家庭结构,病人和家庭护理人员更有效地管理问题和参与本研究在疾病并发症他们互相依赖减少他们所爱的人的痛苦。他们培育希望和提振士气,而不知疲倦地关怀来提高患者的生活质量和精神状态。其他研究同意这一发现表明,家庭照顾者继续照顾病人,提高他们的生活质量通过自我保健策略(42- - - - - -44]。

适应和应对健康危机需要外部支持家庭照顾者在这项研究中发现。研究参与者感到无助与财务困境问题,身心疲惫,因为他们带着负担,需要支持。其他女士的病人和他们的家庭照顾者的研究表明,社会支持发挥了重要作用在管理困难和复杂条件(19,45,46]。Dadkhah et al。(2014)认为,社会支持特别是来自朋友和家人对适应性发挥了重要作用[35]。

社会支持为研究参与者带来了重要的救济与情感、信息和金融援助。这些发现同意其他研究与慢性病患者家庭照顾者的接受社会支持在关键时期,帮助他们更好地应对危机47,48]。支持系统包括家庭成员、亲戚、朋友,医生和其他卫生保健提供者(48]。

家庭照顾者的一个最重要的职责是照顾病人的个人卫生、营养、药物管理和密切关注症状恶化。的配偶、家庭成员和亲密的朋友扮演着重要的角色在病人的心理状态49作为一线的支持系统。配偶是最重要的人来照顾他/她的需要和情感和身体护理在爱的氛围50]。我们发现相同的结果表明提供情感支持家庭照顾者作为一个特别重要的方面成功的应对策略51]。一些伊朗的其他研究也表明,家庭照顾者起到了至关重要的作用在支持病人适应慢性病(35,37,41)通过克服挑战以一种积极的方式(16]。

5。结论

研究者探讨了伊朗家庭照顾者的女士和检查他们的应对策略进行护理职责和弹性。我们发现故事丰富的生活经验,概述了伊朗照顾者的经验从一个独特的视角。伊朗家庭照顾者解决他们的问题通过自力更生和信仰保持高士气,帮助他们所爱的人被诊断为女士依靠精神连接,社会支持,和替代治疗,家庭照顾者设法适应并提供护理。卫生保健提供者将受益于这项研究的结果,因为他们沟通,告知,并提供支持的病人和他们的家属。

附加分

研究的局限性。小样品在一个特定的文化背景可能会限制我们的发现,尤其是在中国,公众仍然未知女士和广泛的误解。文化理解女士作为结果可转让性的残疾是限制超出其直接上下文。然而这种限制也是本文的一个关键特性是有相对较少的已发表的研究探索在伊朗女士和女士检查病人和家庭如何应对,因为西方国家的研究可能不会轻易转移到伊朗文化。

伦理批准

本研究经伦理委员会批准的大不里士大学医学科学数字红外。TBZMED.REC.1394.271。

信息披露

本研究是一个博士论文的一部分提出Khodadadi。作者完全访问所有的数据在这项研究中,他们完全负责数据的完整性和数据分析的准确性。

的利益冲突

没有证实了作者的利益冲突。

确认

多谢由于经理大不里士大学的医学和多发性硬化症的社会支持;作者也想感谢所有的参与者在这个研究合作。这项研究是由大不里士大学的医学科学。

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