工作改变在多发性硬化症出于追求Illness-Work-Life平衡:定性研究

文摘

多发性硬化患者倾向于早期决策工作的变化,甚至在可逆,情景,或轻微的疾病阶段。为了更好地理解多发性硬化症(MS)的诊断如何影响工作和工作的动机的观念变化,我们进行了解释学现象学研究探索与女士十个人的工作生活在马来西亚。解释分析和累积的故事描述一个包罗万象的改变他们的工作和生活理想抱负的概念以及参与者进行先发制人的工作更改管理illness-work-life期货在主观意义的方面。讨论他们找到动态和综合追求主观illness-work-life平衡包括调和努力工作的问题和压力对疾病活动和进步,做出积极的改变生活方式健康管理行为,和动机影响自己的生活和家庭角色:考虑他们的配偶,父母,和孩子。在操作层面,改变工作被视为道德和必要的疾病管理期货。我们的发现做出贡献的见解如何个人认知和整体生活管理决策导致正在进行的和中断工作轨迹,可以通知实践和早期干预政策继续支持就业。

1。介绍

继续工作在患有多发性硬化症(MS)是一个必要的疾病管理的目标因为工作与生活质量呈正相关,综合症状和疾病管理,降低生产力损失,减少福利支持的必要性。交谈的结果导致多发性硬化症的个人和国家负担(1- - - - - -4]。令人遗憾的是,女士与工作困难,减少工作时间或者参与,工作需求变化如过渡从高压力或工作角色,和自愿和非自愿终止工作或者失业5,6]。举个例子,在11515年的一项全球调查的女士在2015年,大约21%的调查人群失业报告,因为女士在三年内的诊断和34%在10年内(7]。过去的研究表明,这些消极的工作成果与年龄增加持续时间,和疾病的严重程度8- - - - - -10]。这些研究属性限制身体和精神症状或无效的管理为主要因素对这些工作的结果。然而,过去的研究还确定趋势的过早更改或终止工作,即使在早期,或疾病复发,或轻微的阶段,没有永久的限制功能变化(5,11]。的动机,促使动力学,这些变化不是很好理解,和研究人员呼吁进一步定性研究工作和女士之间的关系,特别是在早期诊断后(7]。

在本文中,我们关注个体如何感知,想象,和长期的谈判工作后MS诊断。基于解释学现象学研究的10个人工作在马来西亚小姐,我们提出主题和讨论他们的观点和方法的改变工作生活后诊断女士和女士作为一个提示找到主体间性和动态work-life-illness平衡。MS诊断领域引入了一个新的可能的未来。一方面,参与者讨论了现在和未来的威胁健康和功能状态,工作轨迹,和生活的角色。另一方面是反对追求创造最好的版本的现在和未来通过主动管理的疾病,工作,生活。这些恐惧和目标之间的空间形成的参与者认为,经验丰富,因此决定有关的工作。我们现在三个首要的主题,所讨论的参与者的影响和促使他们追求工作的变化。

2。方法

解释学现象学是生活和经验的解释研究意义(12]。这种定性的方法被认为是适当的获取丰富和微妙的疾病通常是生活经验和知识管理在一个主体间的私人和个人空间。

2.1。参与者访问和选择

马来西亚的神经病学家估计每100000人1 - 3 MS的患病率:大约900 - 1000在3100万人口的13,14]。给定的细分人群,访问是寻求通过关键线人在马来西亚多发性硬化症协会委员会,他的个人介绍和允许使用社会的社交媒体平台,邀请潜在的参与者。选择参与者包括MS诊断标准,确认工作经历与意图继续长期就业,以及缺乏严重的认知或心理健康症状。我们许多病人应对不符合入选标准,因为他们是全职学生,家庭主妇,因为残疾人失业很长一段时间。

我们十个人从性别的一个变种,包括当地的种族、年龄、婚姻状况、诊断和失效时间,获得强烈的表示形式,丰富的描述,和他们的经验的理论深度。参与者都是“白领”员工,根据国际劳工组织的ISCO-08分类主要工作组(1)-(5),其中包括专业文书支持和销售人员(15]。表1概述了他们的细节。所有参与者讨论医学相关工作决策和变化。水平的疾病严重程度估计eds < 3除了参与者之一,他是一个律师,谁说她有时使用轮椅来保存能源(eds估计3 - 4)。

本研究获得了莫纳什大学人类研究伦理委员会的批准(MUHREC)。数据收集之前获得知情同意。确定个人和上下文信息一直蒙面维护参与者匿名和隐私。

2.2。数据收集和分析

这种研究方法强调丰富和亲密接触的参与者。为了达到这个目标,多个数据收集技术。我们进行了初步的深入访谈(1.5 - 2小时),然后通过间歇跟踪文本通信(WhatsApp)。我们从参与者也引发了数字图像标题,这样他们就可以描述代表了他们的生活和工作的重要方面和女士第一作者(LV)披露自己的诊断女士参与者提供某种程度的破冰和关系建立动力学。通过这项研究,LV接受委员会的社会地位,和她的接触更广泛的群MS患者,护理人员,卫生专业人员在社会女士提供的研究了解,补充这个数据收集的过程。

我们使用指南等话题采访时他们的诊断和寻求卫生保健行为的过程,过去的工作经验,认为疾病的影响,挑战在工作生活,恐惧和目标,适应和管理策略,对自己的工作和关系动态网络。第一个2015年6月和12月之间进行了采访,与正在进行的交互通过WhatsApp数字图像或照片,和数据查询(信息澄清)到2016年12月。面试是audio-recorded和转录。原始数据与代码和标记进一步提炼成模式和类别,然后核心主题。解释和分析理解是通过重复审查维护亲密关系,促进复杂数据的理解。分析提出了co-construction知识,通过描述性和解释性的声音直接引用参与斜体。

3所示。发现

3.1。预后:最坏的和最好的期货领域

大多数诊断故事涉及的描述症状,影响他们的工作生活。平面设计师开始在深浅的灰色,看世界”我的视线从…眼睛直到底部中间成了灰色。我仍然能看到但失去了颜色。”吊车司机发达复视,不能说”哪一个(按钮)是真的,这是假的。”企业高管发现她的手摇摇欲坠的写字笔和签署文件。当分页的紧急情况下,医生不能运行应对新生儿没有呼吸。“他们招呼我;一个婴儿已经出来了平面,而不是哭。我是在一个不同的地板上,我不能跑!我扶着墙是;我拿下来。”

这些事件不仅具体化未来潜在的疾病,而是由一个强大的影响期货,随后他们认为他们的工作是如何决定职业变化。虽然这些复发事件响应急性使用高剂量的类固醇和逆转不同程度地,有一个感觉,即使这些断断续续的和可逆的经历有一天会影响他们的关键技能所需的特定角色。颜色知觉是必不可少的平面设计师的创造性表达和输出工作。尽管他最初的症状是逆转与高剂量类固醇,他试图使工作变化。为同一家公司工作了十年之后,他可以请求转换成销售和市场地位。这个职业的变化,然而,只有让他意识到新的症状。“我有问题我的言语。我失去言语的推销和它是如此尴尬。有时,来了又去。今天,我觉得我有点好但在一些天,我将失去我的词汇量。我将变得有点愚蠢。”

医生是正轨专业培训,要求“稳定的手。“就在诊断之前,她注意到一些缺乏手里的力量导致”摇摇欲坠的手而插管和注射的病人。”这不仅是一个直接威胁她的病人的安全,而且她的事业发展和进步。作为一个早期专业医师受雇于国家公共服务,女士实施长期关注卫生系统在她未来的投资培训。当她病披露各种医疗部门感兴趣的她,项目领导人犹豫不决,包括她的团队和专业培训项目,问“如果我们训练你,你无法处理?”她后来转移到医疗部门,涉及大量的行政文书工作,而不是诊所。她决定退出临床实践阶段,接受一个位置在一个医疗技术/制药公司。

严峻的普遍预测创造想象的广泛可能性。每个描述恐惧等特殊环境包括物理和永久的损伤麻痹,失去流动性、认知能力和视野和未来生活等结果无法开始一个家庭,未来的工作或要求停止工作,需要物理治疗。许多讨论未来通过目标需要实现之前的进一步进展。”我的目标是赚钱。即使我保存起来,恐惧依然存在,因为,就像我攒够了吗?知道女士,你可以有一天醒来,和…流行,有复发或更永久的。”

积极的目标包括领先的生活尽可能少的疾病活动,管理良好的心理健康和应对,保护工作能力从长远来看,开始自己的业务能力来实现控制和机构在他们的工作速度,能够使智能金融投资实现经济稳定,能够旅行和追求个人奖励工作,领导一个快乐,健康的生活,充满爱的家庭,人际关系,和朋友。这些恐惧和目标之间的空间形成参与者讲述他们如何认知和顺向周围工作决策和行为改变。

图1概述了一些开放和二级密码,我们解释的提炼为三个综合主题观念,经验,和决策相关工作的变化:(1)努力工作作为未来疾病的风险(2)追求Illness-Work-Life-Balance(3)生活的角色和家庭动力学的影响在工作状态

3.2。努力工作和压力作为未来疾病的风险

面试官

没有女士工作生活又会有怎样的不同?

参与者

哦,我会跳的职位和玩的官阶。

我喜欢的工作。女士的公司生活…但是,我知道我不能处理这么多的压力。

身体不能处理保持直到时间工作。你这样做,你会得到一些攻击每6个月。不值得的。我要照顾我自己。我需要管理。

大多数其他参与者讨论问题的努力工作或高生活或职业活动时期个人预后或自我感觉的疾病进展。与会者讨论了压力,正面(婚礼)和负面事件(关系破裂、工作压力、重大交通事故、考试,或开始一个高等教育计划),之前复发和诊断。他们讨论了认知和经验的压力之间的联系或“努力工作”,并增加疾病活动。许多语句等“你越努力工作;复发会越快”和“不要工作太辛苦,不要压力自己。保护你自己。”

大多数参与者也描述了他们的能力“听身体”和知道它的“告诉。”“工作非常忙碌。我担心它会再给我一次收费。这是我的感受,我之前的症状…我头疼的压力…然后。”一位与会者描述之前复发发生高活动期间她的生活。她能辨别一个即将到来的复发和致力于解决她的工作职责,甚至把项目移交给同事之前联系她的神经,让自己承认对急性治疗。这些经历和认知努力的后果,压力,或高工作活动促使一些决定改变。

3.3。提示女士的生活方式变化和追求Illness-Work-Life平衡

追求低的疾病活动和停止或减缓疾病的进展促使更追求工作与生活的平衡。”我想,工作与生活的平衡;我从未给了那么多的重要性但现在如此重要。”有内在意义上的诊断促使他们调整生活优先考虑自己和所爱的人,生活,更真实地参与他们真正的兴趣和欲望。“我们习惯了唯物主义的;我们是如此习惯于追求金钱和地位,对吧?但是当你得到女士,让你意识到,生命是如此重要得多。幸福对我来说是健康的。”

参与者讨论并行物理、心理、和精神生活方式的改变,由于女士和教育自己更有助于延迟进度和管理他们的预后。讨论了一些女士是一个“踢“一个”警钟”导致更好的生活变化和视图。”事实上,我开始做很多我想做的事情在过去的10年,但我却从未着手去做这件事。女士后,所以我告诉自己,你的屁股,开始这样做。”“要不是女士;我仍然会喝酒,我仍然会抽烟但是我没有点燃一支香烟。我仍然是久坐不动的。”

3.4。护理和Care-Receiving病人:生活角色和家庭动力学的影响

“我可能女士,但我还是一个母亲。”

“我不想负担我的父母。”

“我必须工作,因为我还有一个家庭来照顾了。”

职业评估、动机和决策也与参与者的当前或向往未来的生活角色,”我必须考虑我是谁照顾,谁照顾我。”这突显出他们在国内和家庭护理和care-receiving角色设置。单一的参与者热切地讨论他们需要考虑自己的未来,而不是成为父母的负担;与会者讨论了他们不想结婚负担他们的配偶和家庭。的一个参与者觉得一个非职业的女人是女士“一个支持性的丈夫和家庭的迹象。“一个参与者的母亲也被诊断为女士和她的父亲和另一个神经病学方面的疾病。自从她女士没有限制她,她的日常生活需要“家务”和“有用的在家里。“主题讨论围绕着良好的生活和工作相关的决策,以减少未来的负担,他们的潜力可能招致和对他们的家庭和继续在他们的照料家庭的角色在他们的家庭。

4所示。讨论和结论

4.1。工作健康和生命管理行为变化

在这项研究中,我们观察到诊断主体间的女士如何改变个人理想工作的概念,现有的工作目标和工作期货的观念。融合性的疾病的经验和看法,如硬或压力增加疾病的风险或触发活动和工作进步,生活方式的改变带来的好处期货、女士和家庭角色和动力学的影响,产生整体illness-work-life目标。因此,工作的变化讨论了道德和必要的决定,与整体追求平衡这些work-illness-life域。

引用和分析提供一个理论方向扩展的观点体现症状或功能改变纵向和主观的病程,生活,和工作。这一观点提示一个更复杂的和整体的了解个人经验和管理变化的健康状况或工作决策管理未来健康状况恶化的风险。例如,家庭的影响,国内和性别角色在工作决策和结果的女士,和慢性疾病一般不讨论文学。未来,进一步的研究是有价值的动力。研究主题和讨论也支撑过程和能力(或不能)agentic适应和重建工作。

在本文中,我们关注的主题,主要是嵌入在个人和微程序级的社会和经济背景。然而,当地情况在中间和宏观的,如药物和全民医疗融资,以及各种其他sociostructural资源和机会,如结构保护健康状况或残疾就业歧视也有助于决策和工作的结果(16]。在马来西亚的背景下,我们观察到,慢性疾病状态的员工通常是分辨通过许多正式和非正式组织和人力资源管理流程,包括录用前的医学测试,要求同意存储医疗信息,行政纸痕迹请病假的证书,和应用程序和使用雇主赞助的医疗福利(17]。这些过程通常把保密的选择从个人患有慢性疾病。这样的就业实践继续,因为它被认为是标准的做法由当地就业部门和就业歧视法律不阻止这种做法由于当地残疾歧视法律不包括慢性疾病没有永久性损伤(17- - - - - -19]。

生活在数字时代和分享经济,各种检查和互相信任的平台和机会赚钱在线或社交媒体内容,我们注意到,过去的研究,包括我们目前的研究中,并没有占或捕获这些新平台的影响和改变的概念工作。这些新方法和工作平台提示新短暂性和速度工作,新合同类型和安排与工作平台(而不是雇主和工作场所)。个人不得自愿终止传统形式的正式就业从事self-entrepreneurship基于数字,中文网,并通过fee-for-peer-sharing资源共享平台等产品,服务,和专业知识。这些新形式的工作可以带来持续的收入来源,工作与生活的灵活性,控制,和机构,工作不安全感和挑战。未来的定量研究和大规模的调查应该考虑将这些趋势的影响,探索改变景观和就业方面的工作轨迹和状态的女士。

总之,从这个定性研究主题包括集成追求动态和主观illness-work-life之间找到平衡,这也是影响总体变化的概念,理想的工作和生活的愿望。这些观念和目标的变化也促使主观有意义的工作改变道德和健康管理措施来控制疾病的未来。工作中进一步研究这些illness-work-life认知和动机的转变是必要的对于我们更好的概念化,测量,和干预工作持续参与和保护个人和我们建议未来的研究采用女士一个人中心重点工作轨迹考虑不同的生活角色和阶段,时间跨度,个人需求,对资源的访问,个人主体和社会结构上下文和包容性的温和和情景性疾病状态。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者感谢委员会和多发性硬化症协会成员的马来西亚的支持、参与和协助在这个研究。

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