复发缓和多发性硬化的症状和与健康结果:我们病人的一项调查的结果

文摘

背景。已报告各种各样的症状,但复发缓和多发性硬化的特定症状的患病率(名RRMS),他们是如何彼此相关,它们对病人报告结果的影响还不是很清楚。客观的。描述的症状名RRMS patient-reported cooccur及其影响的结果。方法。个人报告医生诊断名RRMS在大型通用在美国健康调查表明所经历的症状,因为名RRMS完成验证量表,包括工作效率和活动障碍问卷和SF-12v2或SF-36v2。症状簇是通过分层聚类分析确定,集群之间的关系,通过回归结果进行评估。结果。疲劳、行走困难,麻木是最常见的症状。七个症状群,和几个病人报告结果有着显著的相关性。疼痛、肌肉痉挛、集群和刚度形成密切相关的物理的生活质量;抑郁症是密切相关的精神生活质量与工作有关障碍和认知困难。结论。名RRMS症状与生活质量有着密切的关联,应该考虑治疗决策和评价治疗的成功。

1。介绍

复发缓和多发性硬化(名RRMS)与各种症状有关,但是具体症状的患病率和它们是如何彼此相关的是很好理解的。而减缓疾病进展通常是第一要务的治疗,病人的健康和生活质量(QoL)可以深刻影响症状的经验。因此,了解症状cooccur和如何影响病人的健康症状对患者理解这个条件很重要。

与众多不同的名RRMS和其他疾病的症状,可能很难单独考虑症状。如果多个症状有关,这可能是有用的考虑这些症状症状群,定义为“3或更多的并发症状是相互关联的”(1(465页)。事实上,研究已经证明,疲劳,抑郁,焦虑是观察在higher-than-chance水平个体和多发性硬化症(MS)和不同在一起(2,3]。几项研究已经记录的有效性考虑疼痛、疲劳、和抑郁作为集群解释水平的身体活动或MS患者的生命质量4- - - - - -6]或探索疼痛严重程度之间的关系和其他症状(女士7]。经验的具体症状,如疼痛、抑郁、疲劳,与更大的障碍有关的工作(8)以及健康相关生命质量(HRQoL) [9,10]。特别是,疼痛、疲劳、和抑郁视为集群已经被证明是影响HRQoL [11,12)以及身体活动(5,13]。

记录一组症状和结果之间的关系名RRMS是有用的,但了解自己仍然缺乏症状之间的关系。现有研究症状簇的女士和名RRMS很少调查是否使用的集群是最有解释力的还是之外的一些最常见的症状可能会形成一个集群;真正的探索性的研究很少。最近的一些已发表的研究,描述了集群的症状也评估症状相对较少的共存2,3,14- - - - - -17),定性研究有限数量的患者(18),或合并其他症状的影响进行了探讨单个集群对解释结果(5,7]。据我们所知,没有量化,数据驱动的识别在文献中描述的症状群。同样的,因为之前的工作通过女士诊所招募病人,这些研究可能没有描述的症状患者MS治疗或其他地方,要么一无所有。

当前研究的目的有三个:首先,描述的症状或名RRMS患者使用大角度,代表性样本通过大众而不是MS-specific手段招募;第二,探索如何在病人症状聚集在一起;第三,评估症状集群和健康结果之间的关系,包括HRQoL和工作障碍。

2。材料和方法

数据来自于美国国家健康和健康调查(NHWS;坎塔尔健康,纽约,纽约,美国)。这是一个年度,横断面研究的70000多名18岁以上的成年人。样本选择使用分层随机抽样框架(与配额基于性别、年龄、和白色/非白人种族)从消费者超过一百万美国居民小组。专家组成员其成员通过选择电子邮件,与其他调查coregistration面板、电子通讯活动,和在线横幅配售。所有受试者知情同意提供和NHWS是埃塞克斯的机构审查委员会批准(黎巴嫩,新泽西,美国)。数据从2011年()和2012年()调查相结合,增加病人的数量可供分析。没有受访者名RRMS参加了2011年和2012年的调查。这项调查是通过互联网管理,自我报告的措施。

2.1。措施

2.1.1。人口和健康

年龄,性别,种族,教育,拥有医疗保险,家庭收入,吸烟、饮酒的频率,和自我诊断的各种医疗条件在NHWS评估。诊断是用来计算Charlson发病率指数(CCI) [19)作为协变量的健康结果的分析。

2.1.2。女士的特点

受访者女士的类型特点、症状和严重性。受访者还表示他们目前使用的处方是否女士,如果不是这样,他们是否曾经接受处方治疗。只有那些表示名RRMS被包括在分析中。经历的症状是由清单24可能的症状,和受访者表示他们的经验,因为他们的多发性硬化症。严重的多发性硬化症被自我评价为轻度,中度,或严重。

2.1.3。健康相关的生活质量

健康状况收集使用修改后的医疗结果研究简式健康调查。这些通用的健康调查中最常用的patient-reported结果的措施。2012年的调查包括36-item版本(SF-36v2) [20.),和2011年的调查包括12项版本(SF-12v2) [21]。SF-12v2是缩短SF-36v2和报告的版本相同的健康概念相同的规范,所以两个版本的分数相结合进行分析。当前项目主要集中在“新居”的三个汇总值。首先是健康的单项评价综合评分在5范围内从贫穷到优秀的人口健康研究中使用。另外两个是物理组件(pc)和精神组件总结总结(MCS)分数,分别。MCS和pc分数平均50和标准偏差的10在美国人口,和更高的分数表明更好的功能性健康。对科幻小说的反应调查也用来计算健康状态工具使用SF-6D算法,个性化指数HRQoL一般人群值(22]。SF-6D分数解释规模理论0 - 1,实证地板为0.3(即。,分数低于0.3是不可能的)。更高的分数表明更好的生活质量。

2.1.4。由于健康损害

工作效率和活动Impairment-General健康(WPAI-GH)问卷是用来测量健康活动的影响23]。四个指标的前七天计算障碍:旷工(工作时间的百分比错过了,因为一个人的健康),现象(损伤的比例,而在工作中,因为一个人的健康),整体工作障碍(旷工和出勤主义),和活动障碍(损伤在日常非工作活动,因为一个人的健康)。只有受访者称全职、兼职或自主创业提供与工作相关的数据指标,和所有受访者为活动障碍提供了数据。

2.2。分析

评估症状的存在之间的关系和感知严重性女士,每个症状的频率比较跨级别的严重性。中度和重度患者被认为是作为一个群体,由于相对较少报告严重的女士,对轻度患者使用卡方测试和比较。

集群的症状被确定通过分层聚类分析,利用最小平方距离,它提供了一种地图如何组织症状从最高水平,所有症状被认为是作为一个群体,到最低,每个被认为是孤独。以确保结果是可以复制的,分析的结果相比,第二个分析的结果基于一个随机选择的子样品将一半的受访者。

症状簇之间的关系和结果模型使用一个回归的结果。线性回归是用于HRQoL的分布是完全正常。二元逻辑回归用于旷工,模仿任何与没有因为收敛问题的旷工模仿时,就像女士自述严重性(轻度和中度或严重)。广义线性模型利用负二项分布和log-link用于现象和明显的正偏态分布的总体工作障碍,因为在这些变量的分布。症状簇被包含在模型为二分变量,在受访者支持小于中位数编码为0的症状在集群数量和那些至少中等数量的症状被编码为1,集群(编码的变量可以从相应的作者)。协变量包括年龄、诊断女士的长度,性别、种族(白人和非白人)、家庭收入、是否个人目前吸烟香烟和酒精饮料,和CCI。α错误率5%(双边)采用分析。

3所示。结果

3.1。病人的特点

共447名受访者名RRMS报道。人口和疾病特征展示在表1。样品主要是女性,白色和教育,平均年龄为49.3岁。几乎一半的特点他们的女士温和,和大多数女士认为是温和的,少数人认为他们作为严重的女士。超过三分之二超重/肥胖(67.1%)和23%是吸烟者。诊断的平均长度为12.3年,目前大多数患者接受治疗,主要是修改药物与疾病。

3.2。症状

比例的受访者报告每个症状提出了表2。最常见报告的症状是疲劳,难以平衡或散步,麻木、疼痛,经历和记忆困难,超过一半的受访者。那些认为自己温和的女士报告更少的症状平均(6.0和9.7为中度/重度患者,),但是每一个症状包括在调查支持至少两名患者报告轻微超过50%的女士这样的“温和的”病人每个报道疲劳,难以平衡或散步,或麻木。然而,大多数症状明显更有可能在那些认为他们的疾病是中度或严重。唯一的症状更不可能比温和的受访者在中度和重度疲劳,情绪波动,视力问题,腹泻,痉挛。

3.3。集群的症状

一个系统树图说明症状之间的关系提出了根据聚类分析在图1。当只有两个集群被认为是,症状是分裂成麻木,疲劳,难以平衡或散步,僵硬、疼痛、肌肉痉挛在一个集群,其余症状(呼吸困难、便秘、注意力不集中、腹泻、抑郁、记忆困难,说话困难,眩晕、听力损失、易怒、瘙痒,情绪波动,性功能障碍,吞咽问题,癫痫,震颤,尿失禁,和视力问题)。当视为四个集群、散步、疲劳,从僵硬和麻木,疼痛,和肌肉痉挛,视力问题分裂从剩下的症状。决定包括认知症状(难以集中注意力和记忆困难)作为自己的集群和同样独立治疗抑郁症。症状的安排这些变量分离后的系统树图也导致尿失禁被视为一个集群的一个症状。这导致一组七种症状/症状簇包含在回归模型的结果,它还保留着集群的总体结构所描述的系统树图(症状在每个集群都是连续的)。

3.4。集群和结果

症状簇之间的关系和不同组件的HRQoL是描绘在图2。后考虑协变量的贡献和其他症状集群,集群包括散步、疲劳、和麻木(集群1)与pc分数(−2.1点)和分数(−卫生效用。027分)。集群包括疼痛、肌肉痉挛和刚度(集群2)影响最大的个人电脑上(−5.8分),也与贫穷有关分数(−卫生效用。045分)和全球自我报告健康(−。2分)。视力问题(集群3)和难以集中注意力和记忆(集群6)与HRQoL措施回归显著相关。尿失禁或紧迫性(集群4)分数只有较低的个人电脑(−2.0分)。抑郁症(集群5)强烈与MCS(8.9分),卫生设施(−。064分),和全球自我报告健康(−。2分),而不是电脑。集群包括所有其他症状(集群7)与可观的HRQoL衰减MCS分数(−4.9分),分数(−卫生效用。039分),和全球自我报告健康(−。3点)。

分析为旷工现象,整体工作障碍包括只有41%的受访者使用。认知症状(集群的集群6;难以集中注意力和记忆困难)调整旷工的可能性大(,),一个更大数量的现象(绝对增长15.8%,),和更多的整体工作障碍(绝对增长19.4%,)。没有其他集群是重要的。日常活动与集群中的障碍2(疼痛、僵硬和痉挛;13.6%,集群)、5(抑郁;7.4%,7)和其他症状(集群;7.4%,)。高女士调整报告中度或重度的几率相对温和的女士与疼痛相关集群(,),有一个趋势集群7(症状不属别类集群)有更高的几率中度或严重程度女士(,)。

4所示。讨论

目前的研究表明,病人的感知他们的女士成规和重要的结果,如生活质量,强烈相关症状的经验。这些症状可能被理解为集群的症状,症状和七个集群中描述本研究与健康相关的生活质量显著相关,损伤在日常活动中,工作障碍,认为女士的严重性。

目前的研究包括24个可能的症状,比通常更多的名RRMS文献中讨论。每个症状支持至少几名RRMS患者,说明患者的不同性质的经验。目前研究也不同于其他研究的症状在名RRMS受访者的来源,这些患者通常研究因为中心女士与专业的关系,如学术医院,诊所女士,女士或国家社会,限制池的受访者对那些与他们的疾病或接受治疗通过专门的设施。相比之下,目前的样品是通过一个大的健康调查设计为代表的美国人作为一个整体,提供一个看看可能是一个更“现实世界”的病人。

从当前的研究是一个明确的信息的数量和类型的症状是很重要的在确定患者的疾病严重程度的看法。更严重的病人有更多的症状平均边际协会大型集群之间的弱的症状和自我报告的严重程度也支持的想法多症状感知严重性。

小说方面,目前的研究是探索聚类分析在名RRMS自述症状。以前的工作讨论集群探讨了之前假设集群和结果之间的关系,而不是识别集群本身。然后集群出现在我们的分析略不同于的焦点是文学。以前的工作合并症状簇在女士关注疼痛、疲劳、和抑郁作为单个集群(4,5,11),而目前的分析这三个个体症状在不同的集群。这部分是由于不同的结构研究;先前的研究已经试图使用一个集群的症状来解释结果,尽管这项研究试图确定集群。重要的是要注意,在测量方法上的差异之间的集群之前的研究和现状分析,为当前的研究评估症状的存在没有一个明确的时间表,虽然以前的研究集群通常症状评估症状通过尺度测量当前个体症状的严重性。

本研究也不同于以前的聚类分析应用到医学患者,集群的病人而不是他们的症状(12]。虽然研究发现集群和结果之间的关系,由此产生的团体并没有提供多少细节具体症状和结果之间的关系。这里的集群包括与健康相关的生活质量的具体方面,标明多少病人的健康会干扰他们的身体、心理和社会功能。集群包括疼痛是迄今为止最密切相关的物理功能,尽管抑郁症是最密切相关的心理和情感上的幸福。这些关系很大根据SF-12v2指南临床意义/ SF-36v2在文献[24,25]。然而,同样重要的是要注意,第七届集群,它主要的指标多症状,还有一个重要的和实质性的关系,精神生活质量和最大的健康自我评价的关系,尽管其他症状群也被包括在相同的回归。有趣的是,集群,包括困难走在疾病状态的主要指标常用的扩展残疾状态量表(eds);(26])——身体健康和健康的一个重要预测实用程序本身成绩但没有占HRQoL的临床意义的衰减。

4.1。限制

目前的研究有许多局限性,应考虑与结果。随着NHWS自我报告的一项调查,评估可用的类型仅限于那些病人的报告。女士是没有证实的诊断和亚型患者记录,和一般临床措施如eds不能包括在内。目前的研究集中在HRQoL和自我报告的障碍,不分析医疗资源利用和成本;症状集群和这些重要的健康结果之间的关系可能比他们的关系与不同HRQoL或障碍的工作或活动。

5。结论

相关症状名RRMS强烈patient-reported HRQoL的结果和工作效率。症状似乎cooccur成群,未来的研究应该试图确认是否症状集群以相似的方式在其他病人的样本或者出现某些症状或集群名RRMS内标识一个特定的子类型。看来,只有一些集群占病人治疗效果的差异;疼痛、僵硬、肌肉痉挛视为一群似乎干扰个人的能力做物理的事情他们想要和需要做的;抑郁症是可以预见与贫穷有关心理健康,和更多的症状影响心理健康和一个整体的评估一个人的健康有多好。女士的评估应该包含病人的经验对HRQoL除了临床症状和影响疾病进展和残疾等eds对治疗干预措施的全面综合评价。

信息披露

安吉拉·威廉姆斯和阿曼德福罗MedImmune公司的员工和自己的MedImmune公司股票。Jeffrey Vietri和吉娜伊舍伍德坎塔尔的员工健康,谁接到MedImmune的研究资金。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

确认

这项研究是由坎塔尔卫生资金的落实。

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