中东地区未来的多发性硬化症的管理:从十个国家的专家共识

文摘

多发性硬化(MS)的患病率是现在被认为是中级到高级中东和上升,尤其是女性。而疾病的特点和病人疾病修饰治疗的反应通常是中东和其他地区之间的可比性,实现最佳照顾女士存在重大障碍在这些发展中国家。一群医生参与的管理十中东国家遇到女士考虑女士护理在该地区的未来,使用一个结构化的过程达成共识。六个主要重点是确定:早期诊断和管理的女士,女士提供多学科中心,病人与利益相关者参与和更好的沟通,监督管理机构教育和报销,致力于研究和更多的治疗选择更好的benefit-to-risk比率。专家这些重点归纳成了一个愿景陈述:“病人多学科优化策略来改善人们的生活质量与女士”这些核心原则将有助于一个更广泛的共识的发展未来的照顾女士在中东地区。

1。介绍

女士通常出现在年轻人和需要终身管理,具有重大潜力的残疾在工作年龄的人。事实上,世界卫生组织(who)和多发性硬化症国际联合会估计,大约60%的患者将不再女士完全动态函数二十年后诊断的疾病1]。有明确需要优化的一群欧洲女士女士护理专家最近使用一个结构化的信息共享和建立共识的过程定义一个新愿景在21世纪的最佳保健女士(2]。治疗实践和文化影响不同地区,重要的是,这些行动在世界的其他地方进行女士对公众健康产生重大影响。因此,一群医生参与照顾女士的病人从十中东国家最近考虑女士的当前和未来的管理在这个地区。

2。方法

以前使用的方法由欧洲专家组是适合使用在这里(3]。专家组都是这篇论文的合著者,来自为此召集的专家组(基于学术和研究历史领域的女士和代表性国家在中东和北非)在一个封闭的会议;此外,柯作为椅子和公关负责人(欧洲专家组)担任主持人。所有建议项目的兴趣被中东专家的贡献。

首先,感知到的列表需要女士护理在中东是由参与者,在照顾女士如何发展在未来,什么障碍可能防止实现最佳的护理标准,和什么因素可能会驱动所需的改变。在讨论之后,这个初始列表浓缩为一系列原则,集团显示在视图中。这些物品都缩小了使用一个投票系统,每个参与者有五票可以分配任意组合在上述原则(例如,每个参与者可以单独分发选票在五个不同的物品,或者或者,所有五票可以给单个项目的个别专家认为是主要的重要性)。投票是开放和最高的六个原则总投票数的选择。参与者讨论这些进一步共识声明生成封装在该地区未来女士护理他们的视力。

3所示。多发性硬化症的流行病学的概述在中东地区

有限的流行病学数据可从中东国家对于患病率,发病率或自然历史(包括预测和经济影响)的女士,或者对日益扩大的成本管理状况。基于Kurtzke分类、中东为女士位于一个低风险区域;然而,最近的研究表明moderate-to-high流行地区区域内(31-55 MS / 100000人),与近年来发病率和患病率的增加,尤其在女性中(1,3- - - - - -8]。因此,中东国家承担相当大的负担,女士需要可靠的流行病学数据尤其是医疗计划。

4所示。共识的结果的过程

左边的列的表1显示了12个核心原则确定专家作为21世纪的重要因素支撑他们的视力照顾女士在中东地区。这些包含改善沟通和接触不同的利益相关者在保健服务,包括病人、医疗从业者,监管机构和认可的个性化护理和赋权的病人的重要性。治疗相关因素包括女士,对改善治疗的干预措施,干预措施的选择,提供治疗的时机,和成本。进一步研究议程的重要性女士也承认,对于新的临床研究的必要性和设计。

六个核心原则的共识过程显示在右边的列的表1。应该注意的是,在这个过程导致了一些问题和讨论合并或修改的原始原则对保健女士表示相似或重叠的愿望;在所有情况下,这是通过共识。因此,项目合并与利益相关者之间的沟通和病人,监管事宜和报销,治疗选择的属性。一些其他项目更具体;女士的专家强调多学科性质,即“卓越中心”和及时诊断的重要性,除了女士提示治疗所需的地方。六个核心原则的基本原理是在讨论部分分别描述。

六个核心原则是蒸馏共识到以下愿景陈述:“病人多学科优化策略来改善人们的生活质量与女士”

5。讨论

5.1。临床上下文核心原则

5.1.1。早期诊断和管理

毫无疑问,早期诊断的MS或其病理的前任,独联体,便于及时与疾病修饰治疗干预,进而提供更好的长期病人的结果(9,10]。有必要提高疾病的识别和转诊女士的过程和时间从初级卫生保健系统专业护理病人。此外,成本效益比早些时候开始治疗延迟治疗[女士11]。培训初级护理医师承认女士的症状或独联体和适当引用专家需要与普及疾病修饰治疗。改善护理是一个优先级在2003管理方针女士从英国国家健康和临床研究所(NICE) (12),但即使在这个发达国家,这一目标被形容为“梦寐以求”的(13]。

5.1.2中。多学科中心女士

女士是一个复杂和多因子疾病对患者产生重大影响照顾者和家庭。漂亮的女士管理准则定义了最小神经专家团队成员包括医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、言语/语言治疗师,临床心理学家,社会工作者(12]。此外,团队可能包含专业知识(或准备访问专长)营养学,联络精神病学(管理共病精神疾病),泌尿外科(膀胱功能障碍相关的管理问题和性健康),疼痛管理,和眼科。此外,有效的团队合作是必不可少的有效地控制病人的总体状况。核心团队的存在相关的医疗专家在一个多学科的诊所将基本提供多方面的保健需要维护患者的身体功能和生活质量。

出版物的详细审计提供治疗的中东国家都缺乏,与其他领域的女士关心的区域,如在本文所述。作者的经验表明,当地的卫生保健系统往往是分散的和高度可变的资源、质量和可访问性。一般来说,良好的护理是可以使用所有可用的批准药物用于处方;然而,多学科团队保健的概念并不完善,除了在一些中心地区。

5.1.3。病人与利益相关者参与和更好的沟通

建设性接触患者坚持治疗是必要的支持,这是一个重要的问题在女士和可能限制疾病修饰治疗的有效性(14]。医生可能会低估程度的可怜的女士坚持疾病修饰治疗患者,经常休息治疗,医生也有有限的了解这种行为的原因(15]。早期专家组医师从中东的教育的患者,适当的管理抑制合规的并存状况(如抑郁症),专科护士的积极参与和支持团体,主要活动在维持最佳的坚持治疗(14]。最近的一项调查发现,情感支持是一个重要的未满足的需求的患者在美国小姐,这提供了一个示例的一个重要方面的支持,可以由医生在医疗保健团队以外的利益相关者(16]。患者和照顾者有迫切需要的信息时诊断为女士,他们看医生和临床前的利益相关者提供(17]。支持小组人员的情感需求也需要管理,维护的质量和可用性支持(18]。提高患者的自我效能女士已被证明影响积极自我保健的方方面面,如饮食(19]。在这些方面,积极和建设性参与之间的病人和其他关键利益相关者网络可以提高女士的治疗结果。

5.1.4。监督管理机构教育和报销

中东地区的发展中国家,有着相当大的收入差距。因此,治疗的费用特别新,女士品牌治疗可能代表一个障碍照顾很多病人,和其他地方一样,限制疾病修饰治疗[报销20.]。此外,在英国的一项研究显示,高水平的残疾在女士与更大的服务使用和生活质量下降21]。

为治疗提供足够的还款女士很重要,以确保病人不面临着不可逾越的障碍,足够的关心2]。监管机构和政府将会扮演一个关键的角色在决定女士表中获得保健2概述的位置对报销在两国的地区,例如变化获取药物的女士。

是5.1.5。致力于研究

治疗是有效的女士在中东人口,无论是在降低患者复发率临床建立[女士22- - - - - -26)和延迟转换女士临床孤立综合征患者(CIS) (27,28]。然而,许多重要的研究问题依然存在。例如,女士的病因学,其患病率增加的原因仍不完全理解和进一步的知识将推动新的治疗方法的发展。定量数据壁垒缺乏医疗为中东国家的女士,但成本/费用报销,教育,和地理很可能是重要的:适当的研究需要进行量化障碍早期诊断和干预的重要性。女士的一个关键当前治疗的目的是减少残疾的发展速度,还有更多要实现在保持长期在这个人口流动的结果(5]。此外,研究措施,提高病人的生活质量与女士是必要的。临床特点的女士似乎改变随着时间的推移,患者倾向于表现为温和的疾病,近年来,这种情况比较治疗的疗效和耐受性评价在不同时间点(29日]。虽然干扰素的证据基础广泛,女士的新疾病修饰剂在女士护理不那么肯定,特别是当病人进展之前治疗(见下面的新疗法,部分)。此外,建议干扰素可能会增加患者的寿命需要严格评估[女士30.]。最近的研究表明,治疗可以单独定制,基于特征的女士在一个给定的病人,这里还需要更多的研究(31日]。只有更随机,肉搏战试验可以弥补我们在知识方面的治疗资料可用的干预措施和新的干预措施尚未推出。

虽然全面审查未满足的需求超出了本文的范围,上述例子提供了一些新的研究领域可以显著影响未来照顾女士的不可避免的是,研究基金是有限的女士作为一个相对罕见的疾病。预计美国2013年估计,研究经费£1.21亿年将是分配给女士在那个国家,与资助癌症研究45-fold更高,资助研究传染病32倍高,对心脏病研究的资助高10倍,提供几个例子(32]。然而,增加承诺的研究,包括在中东人口解决重要的研究问题是至关重要的。

5.1.6。更多的治疗选择更好的好处:风险比率

疾病修饰治疗减少复发的女士每年约30%,同时减少持续发展残疾(33- - - - - -35]。此外,一些研究表明,目前疾病修饰治疗可能会推迟二次发展进步的MS患者复发缓和女士(36]。然而,不复发患者生活的目标的障碍仍然是难以捉摸的9]。干扰素一般耐受性良好(主要症状是注射部位反应和流感样症状),虽然需要注射可能会阻碍合规对一些病人来说,和口头管理代理变得可用(9,37,38]。在美国大约一半的病人疾病修饰治疗停止这样做,因为副作用,通过缺乏功效(与五分之一中断39]。女士治疗仍有改进的空间,在这个领域和实现以证据为基础的改进将密切联系维护承诺研究,如上所述。

5.2。优点和局限性的共识的过程

上述共识过程的结果反映了医生照顾病人的观点与中东国家的女士。这是过程的优势和限制,在确定的原则反映这些医生的日常经验,但只代表那些医生的观点。还投票系统是开放;这鼓励进一步讨论进而加强取得的共识。专家组专家医生在照顾女士和一个重要的限制是一个缺乏视角不同的多学科医疗团队的成员。我们论文的目的是确定初始优先级管理相关的女士和交付的所有关键利益相关者的意见保健将是至关重要的实现策略,使中东照顾女士的21世纪。

6。结论

我们已经确定了核心原则,我们相信他们会支持照顾女士的优化在21世纪。这些包括致力于研究,改善病人之间的相互作用,不同的医疗保健专业人士和监管机构,提高交付的流程更有效更耐受的干预措施。

确认

这里描述的专家小组安排的一次会议期间,由默克公司Serono。因此,所有的合作者都是支付顾问默克公司Serono除了Khaled Esmat默克公司Serono的全职员工。医学作家(Mike Gwilt博士GT通信,由默克公司Serono)提供编辑在文章的发展援助。

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