后的生活质量问题的定性研究黑色素瘤的诊断

文摘

本研究的目的是确定一个相关的和包容的生活质量问题长期黑色素瘤的幸存者。个人被诊断为舞台》皮肤的黑色素瘤和存活1 - 5年,年龄18 - 65岁诊断,被招募。五个焦点小组进行了33个参与者。在诊断的讨论集中在参与者的经验,以及正在进行的身体,情感,和社会问题,自诊断和行为变化。大多数参与者报告震惊、恐惧、和感觉不知所措的时候诊断。一些报道挥之不去的物理问题,包括疼痛、麻木,和淋巴水肿,而一些报道没有持久的问题。情感问题是常见的,与大多数报道的焦虑。几个还指出感到孤独和孤立。社会问题包括变更活动要避免阳光直射,与家庭沟通问题,不满缺乏欣赏的黑色素瘤的严重性。最后,尽管许多参与者报告更改他们的阳光照射和防紫外线的行为,一些报道几乎没有变化。 The shared experiences among participants in this study confirm the unique nature of melanoma and the need for interventions designed to improve the health and quality of life of melanoma survivors.

1。背景

黑色素瘤,最严重的一种皮肤癌,与最常见癌症的发病率一直在增加在过去30年里(1- - - - - -3]。5年生存率为91%,目前有超过一百万个黑色素瘤幸存者在美国(4]。黑色素瘤可以积极抵抗治疗和有能力转移甚至在早期阶段(5]。这些因素,和年轻的诊断,导致潜在寿命损失估计有15到20年(6排名第七,在数年失去了所有癌症在美国(7]。更好的理解的长期后遗症黑色素瘤诊断需要临床医生和研究人员开发适当的随访护理指导方针和创建教育和其他干预措施旨在改善的寿命和生活质量(QOL)黑色素瘤的幸存者。

生命质量是一个多维的概念,包含生理、心理和社会功能;一个个人的总体生活满意度、对自身健康状况,和参加的活动能力是重要的组件。到目前为止,数量有限的研究生命质量问题进行了长期的黑色素瘤的幸存者。大多数这些研究依赖于目前通用和特异的工具来评估一个狭窄的范围的问题,主要是有关情感压抑,焦虑、抑郁和心理调整,或总体生命质量(8- - - - - -12]。

研究报告的目的是进行焦点小组来识别相关的和包容的黑色素瘤幸存者的生命质量问题列表。而不是只关注一段时间立即周围的黑色素瘤的诊断和治疗,正如其他人所做的,我们都感兴趣的幸存者面临的问题进行研究,因为他们生活超出了他们的治疗。

2。方法

2.1。研究参与者和招聘

这项研究是明尼苏达大学的机构审查委员会批准(1201 m09423)。患者的便利样本皮肤科医生和明尼苏达大学的肿瘤学家被确定为参与这项研究。说英语的人被诊断为皮肤黑色素瘤在明尼苏达州自2008年以来,在诊断年龄在18 - 65年,都有资格获得这项研究。年龄限制被强加的合格标准进行的一项研究首席研究员(π,Lazovich) [13]。符合条件的人发了一封邀请函,与皮肤科医生,肿瘤学家,或外科医生,π。潜在的参与者打电话来问他们愿意参加焦点小组。提醒信发送包括同意书审查之前到来。

2.2。焦点小组

焦点小组进行识别阶段》黑色素瘤患者所面临生存问题。组分别进行了对于那些早期疾病(I和II)和晚期疾病(III)。由于先前报道的心理调整后黑色素瘤的诊断差异性别(9),焦点小组也分别为男性和女性。五组由33个参与者,包括两个男性早期黑色素瘤组(和7),两个女子早期黑色素瘤组(7),和一个异性晚期黑色素瘤组()。

90分钟的小组讨论是明尼苏达大学举行,明尼阿波利斯校园。参与者提供书面知情同意立即开始之前的讨论。每个会话是数字化audio-recorded和参与者获得了75美元为他们的参与。所有组有相同的主持人和comoderator之后建立的方法进行焦点小组(14]。

焦点小组的问题指导是迭代开发。首先,一个广泛的文献进行了审查,包括生命质量的报告发表在黑色素瘤的幸存者。从这些研究数据被用来生成一个主题列表中被认为是重要的人诊断出患有黑素瘤。综述了这些主题的调查,然后提炼成广泛的问题作为焦点小组主持人指南(15]。最后一个问题包括展示在表1和相关经验在诊断、身体、情感、自诊断和社会问题,行为变化自诊断。

每个会话结束时,主持人总结要点在焦点小组讨论,要求反馈集团关于摘要的准确性。焦点小组的所有录音转录。

2.3。分析

我们使用定性的标准程序主题文本分析来分析焦点小组记录(15]。两位研究者(DL和RIV)独立阅读的成绩单,并同意大主题焦点小组讨论。每个研究人员然后使用描述性的编码技术进行了分析(14]。比较结果的一致性和彻底性和包罗万象的主题和次要的内容都同意。指出了在焦点小组讨论是用来补充的结论。模范引用参与者提供适当和逐字。

3所示。结果

我们确认105合格的黑色素瘤患者,其中有72(68.6%)表示他们愿意参与;33最终参与(31.4%)。在那些表达了最初的兴趣,但没有参与,最常见的理由是一个调度冲突。那些参加类似于那些没有参与性别和年龄。参与者被性别(女54.5%)均匀分布,和大多数的历史舞台我疾病(63.6%)与18.2%的历史阶段II或III期疾病;的平均年龄是年。大约25%的黑色素瘤家族史。的总结的主题呈现在图1;焦点小组的细节和报价跟进。

3.1。在诊断的经历

每个焦点小组开始讨论参与者的经验丰富的黑色素瘤的诊断。大多数的参与者表示感到震惊,恐惧,和难以置信的严重程度的诊断。

恐惧,尖叫。词(癌症)你不要想要听的。这是我的第一反应。

几个说他们已经注意到了他们的皮肤的变化,但摩尔被评估为正常的卫生保健提供者。他们表达愤怒当他们终于收到了黑色素瘤的诊断。

我很生气[…]我一直质疑这地点了一年,被告知这是什么,不要担心。所以学习是黑色素瘤,我生气了。

一旦确诊,大多数报道手术几天之内。人士表示,快速的治疗是压倒性的,因为他们试图诊断过程,了解黑色素瘤,并接受手术。许多人承认他们没有知识黑色素瘤在诊断之前,使过程更加困难。那些早期阶段疾病的报道被感激他们的疾病被早期;然而那些阶段II和III疾病描述困难关于额外的治疗决策。

一些形容他们的黑色素瘤诊断和毁灭性的创伤性体验。特别是那些年轻的孩子们报道有关心他们的家庭和家庭成员如何处理信息。

我确信,在当时,这是它,我要死了,这是它。我全身僵硬,完全被吓死。

相比之下,虽然不是多数,少数报道他们的诊断不是特别相关,无论是在诊断时还是在生存。

我觉得我错了因为我是没什么大不了的。

3.2。物理问题

接下来,我们问及物理问题,在诊断时和生存期。一些参与者报告挥之不去的物理问题,包括疼痛、麻木,淋巴水肿。

我的黑素瘤是在我的脸上。所以他们在颈部切除如此之深,我在很多痛苦…我还有那一侧颈部疼痛我的脖子。

我通常穿压缩衣服每天保持所有的液体从移动无处不在。

几个指出一些限制和有限的运动在复苏,随着时间的推移和/或物理治疗来解决。一些参与者接受辅助治疗的副作用报道,疲劳描述为最麻烦的和普遍的。

几个阶段我小肿瘤疾病和报道小手术,没有注意的生理变化。

我没有任何问题。我走出医生办公室,回到工作。就是这样。

最后,一些需要额外补充维生素D和一些报道指出仍然在低水平和由此产生的疲劳,他们避免归咎于太阳。

3.3。情感上的问题

报告的大多数参与者长期担心是天生的情感,与大多数经历某种形式的焦虑。一些报道一般焦虑,而其他人则担心后续检查和测试和他们的一般健康和害怕其他癌症和黑色素瘤为自己和自己的孩子。有些报道称,他们的焦虑改善随着时间的推移,而为他人焦虑仍然年后诊断。

你听我们每一个人,焦虑是真的有我们的一件事。焦虑,焦虑仍在继续。

…你真的紧张之前扫描。我甚至不知道但是我的丈夫说,“你这么坏你扫描的前一周。

一些参与者说他们惊讶于大小的疤痕,自我意识和改变他们的自我形象。

这只是一个微小的,微小的点和他们削减一直到肌肉和把所有的组织只是为了预防。

当他们最终把那块从我的脸颊…我照照镜子,我看不出正常的脸。

许多报道依靠家庭的情感支持,而一些参与者依靠信仰和灵性。

然而,一些参与者报告很难与家人讨论黑色素瘤。

我希望我能多谈谈,因为,我告诉你,这几乎是一个禁忌的话题在我的家人。他们只是不想听到它。是恐惧。

几位与会者还指出感到孤独和孤立,尽管家庭支持。有趣的是,这个问题没有在情绪健康的讨论,但最终焦点小组当我们问到对他们的动机参与我们的研究对象。我们一直听说他们是多么感激参加讨论组为契机,与其他诊断出患有黑素瘤。

…这很高兴今天能够离开这里,不会感到孤独。因为这是我最大的事,我经常感到孤独。我是唯一的人…。

3.4。社会问题

当被问及任何社会变革,参与者指出很多社会问题,包括改变社会活动,避免阳光照射和想要教育别人黑色素瘤。大多数表示希望不让他们诊断影响他们的交互作用;然而一些人谨慎地限制在阳光下活动。

一些报道感觉需要教育别人黑素瘤和预防策略。特别是许多沮丧的报道缺乏欣赏他人的黑色素瘤的严重性。

令我吃惊的人听到黑色素瘤,和他们就像,皮肤癌的哦,不是一个大问题。

一些报道没有保险或高扣除计划因此面临困难与金融不确定性和收到最佳的护理。不少还表示麻烦获得人寿保险后诊断。

我之所以没有鼹鼠起飞(早期)最初是因为我没有保险。

3.5。行为变化

当被问及任何改变健康行为自诊断,许多参与者报告行为的变化。一些人限制在阳光下他们的时间和增加使用防护服和防晒霜,尤其是高级阶段的疾病。

我看不出太阳。

我有很多这些长袖衬衫,外面将86度和我把长袖衬衫和我只是出汗。但我穿它们。

然而,其他人报道他们的防晒方法几乎没有变化。

可能不是正确的做法,但是我很少使用防晒霜。

此外,一些报道采用一个更健康的生活方式,包括减肥,多锻炼,和减少工作量。其他几个人也将更看重家庭,他们的家庭变得更亲密。

虽然大多数遵循医生的建议关于监视,一些报道忽视或推迟检查,尤其是在第一个一两年。

3.6。身份癌症幸存者

作为我们的目标不仅是总结的经验诊断出患有黑色素瘤也了解未来的研究人员可能接近他们,我们问参与者是否认为自己是癌症幸存者。反应是大约平均分布在“是”和“不是”,但解释是不同的。所有III期疾病自认为癌症幸存者,都说明文字的立场,黑色素瘤是癌症也指出这是一种非常严重的癌症。

我有一个亲密的朋友,乳腺癌…她是做常规化疗和我知道的一样折磨人的。但我不认为人们已经意识到有时我们做的是一样的东西折磨人的或者是一样的。癌症是癌症。

一些早期疾病,当被问及一个癌症幸存者,答应了,尽管一些参与者说他们觉得有一个频谱的癌症生存。

如果你把癌症幸存者的水平比一百一十年我会觉得自己是一个人。

参与者的负面回应来自两个不同的哲学。一些没有考虑黑色素瘤严重到或认为这是不恰当的,因为他们没有化疗或放疗。

我不想淡化黑色素瘤,但当你说癌症幸存者……我不想烦扰任何人,但我真的不认为黑素瘤如胰腺癌或乳腺癌。

我觉得我没有付全因化疗和放疗和一切。

然而,其他一些不喜欢这个词,因为他们觉得他们可以开发另一个癌症。

两次我得了癌症。我经历了两次,两次。我不认为我自己是一个癌症幸存者。我不会觉得自己是一个癌症幸存者直到有人看我的脸,说,你知道吗亲爱的,你永远不会得到它。

4所示。讨论

这项研究的目的是记录人员的经验进一步诊断出患有黑色素瘤的诊断使用焦点小组。经验共享的参与者在这个研究强调生命质量黑色素瘤幸存者面临的问题。生命质量在黑色素瘤幸存者一直是一个活跃的研究领域在过去的几年里,我们的研究赞美别人的结果,证实了许多相同的主题。

之前报道,大多数参与者报告被震惊和不知所措时诊断和有重要的信息需求16- - - - - -18]。我们的数据也支持这些的人发现黑色素瘤幸存者可能经验治疗疲劳和恶心等症状,与辅助治疗(19- - - - - -21],挥之不去的改变感觉和痛苦手术部位(22]。此外,淋巴水肿是由一定数量的参与者和报道导致显著的并发症,据其他有黑色素瘤(16]。同样重要的是,一些参与者报告没有物理问题。

黑色素瘤幸存者面临系统回顾发现大多数问题在本质上是心理(12]。别人注意到的,焦虑的主要担忧是参与者在这项研究中,尽管它在许多方面体现:一般焦虑,害怕复发或者新的癌症,害怕家庭成员患癌症(23]。对大多数人来说,诊断时间和减少最严重的焦虑。类似于其他报道,参与者也担心他们的手术疤痕,包括缺陷和不舒服的感觉被别人评论他们的疤痕的外观(16,17,24]。我们听到这些问题尤其是那些头部或颈部肿瘤和那些疤痕,是难以掩饰的衣服。这些幸存者的经验共享建议卫生保健提供者应该询问时情绪健康进行监督检查,并提供方法来应对焦虑。

之前报道,一些参与者他们的黑色素瘤诊断对他们的生活产生积极的影响,因为它加强家庭关系(10),而其他人感到社会孤立当他们觉得他们不能加入其他户外活动涉及日晒(25]。然而,我们惊讶的水平隔离和孤独报告尽管家庭支持。这种高水平的隔离也最近报道了Oliveria et al。25]。经调查,这似乎是由于缺少公众对黑色素瘤的严重性。乳腺癌幸存者相比,例如,有很多机会网络和满足其他幸存者,存在一个需要增加对黑色素瘤和黑色素瘤的幸存者的机会进行交互和相互支持。卫生保健提供者和支持者可能会考虑促进创建支持团体和网上论坛对黑色素瘤幸存者,除了进一步教育公众关于黑色素瘤的严重性质。

研究日晒和保护行为在黑色素瘤幸存者喜忧参半;一些报道大多数幸存者日晒和保护的意识25- - - - - -30.),而另一些太阳的危险行为(尽管他们诊断报告11,30.,31日]。参与这项研究表明,两者都是正确的;虽然许多改变他们的行为以避免阳光照射,一些报告没有改变他们的行为。这些数据表明至少有一些黑色素瘤幸存者需要更多的教育和支持关于适当的阳光照射和保护习惯来减少未来的黑素瘤的风险。

最后,参与者被划分在他们是否认为自己是一个“癌症幸存者。“在其他癌症报告了类似的反应,包括乳腺癌、前列腺癌、大肠癌、和血液癌症(32- - - - - -37]。虽然大多数研究发现大多数幸存者识别作为一个癌症幸存者,很大一部分没有。先前的研究在其他癌症的报道,那些不支持这个词表示担心癌症不够严重或未来是不确定的,尤其是那些高复发风险的(33,34,38]。由于这一问题的复杂性,我们鼓励谨慎使用术语“癌症幸存者”当直接使用那些被诊断出患有黑色素瘤,而推荐“人诊断出患有黑素瘤”,直到进一步的研究这个群体的偏好可以进行了。

根据以往的文献时的焦点小组,我们预期的潜在差异在经历基于性别和想要确保参与者感到舒适分享所有的担忧。不过,总体而言,性别似乎没有驱动不同的经历在我们的焦点小组的疾病阶段和感知严重性黑色素瘤。组的数量太有限,关于性别差异得出具体的结论。

本研究的主要优势是使用定性的方法。使用焦点小组收集数据允许的详细和深入评估黑色素瘤生存问题。这些方法特别允许捕获的经验的个人信息。我们也关注早期阶段疾病的幸存者,与大多数以前的研究相比之下。然而,这项研究并不是没有局限性。参与者1到4年从诊断和从一个机构,学术医疗中心。除了一些参与者接受辅助治疗。因此,这里的结果可能并不适用于所有黑色素瘤的幸存者。此外,黑色素瘤的一部分幸存者有黑色素瘤家族史的但这不是正式解决在焦点小组和可能影响他们的担忧。此外,定性研究很难客观地总结,尽管努力否则,在数据收集(即我们的存在。,进行焦点小组)可能影响受试者的反应。

5。结论

与黑色素瘤发病率上升和独特的自然疾病方面的潜在发病和严重程度的早期时代,了解黑色素瘤幸存者的经验是必要的,从公共卫生的角度促进最佳健康和生命质量在这个不断增长的人口。黑色素瘤幸存者参与本研究报告一组不同的身体、情感和社会问题诊断。隔离和孤独的报道强调了需要增加对黑色素瘤和黑色素瘤的幸存者的机会进行交互和相互支持。参与者之间的共同的经历在这个研究证实黑色素瘤的独特性质和需要干预旨在改善黑色素瘤幸存者的健康和生命质量。

缩写

生命质量:	的生活质量
PI:	首席研究员。

数据访问

数据从当前的研究可从相应的作者以合理的要求。

伦理批准

这项研究是明尼苏达大学的机构审查委员会批准(1201 m09423)。

同意

所有参与者提供书面知情同意。

信息披露

资助者没有作用的设计研究中,收集、分析和解释数据,或写的手稿。这些数据都作为海报在美国国家癌症研究所和美国癌症协会的两年一次的癌症生存研究会议,2016年6月16日至18日举行。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

作者的贡献

瑞秋傅高义参与研究设计和数据收集,进行数据分析,撰写初稿的手稿。洛丽·g·流浪者参与研究设计和数据收集。瑞哈娜的l·艾哈迈德参与研究设计和解释的结果。安妮bla参与的解释结果。这话Lazovich领导研究设计和数据收集和写作手稿的主要因素。所有作者阅读和批准最终的手稿。

确认

这里的研究详细的由共济会明尼苏达大学癌症中心的内部赠款项目和国家卫生研究院的基金从美国国家癌症研究所(e CA77598)和国家医学转化中心(UL1TR000114)。

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