妊娠剧吐治疗的患者偏好和经验:一项定性研究

摘要

介绍．妊娠剧吐(HG)的药物治疗目前效果有限，这在安排妊娠剧吐治疗的方式上为患者的偏好创造了更大的作用。这是第一个采用深度访谈的方法来调查患者对HG治疗的偏好和体验的研究。材料和方法．我们对荷兰北部在过去4年中因HG住院至少一次的女性进行了个人深度访谈。我们询问了他们的经历、偏好，以及关于他们所接受的HG治疗的改进建议。通过达到数据饱和来确定样本量。从访谈记录的分析中确定了主题。结果与讨论．13名女性接受了采访。受访者强调早期认识HG严重程度、增加护理人员HG知识、早期医疗干预和鼻胃管喂养的重要性。他们看重的是医院的单间、治疗方案的讨论、更多的在家治疗的可能性、HG期间和分娩后的心理支持，以及关于HG治疗的更统一的信息和政策。结论．还需要进一步的研究来确定这些建议是否能带来更有效的(成本)治疗，并改善HG患者及其子女的疗程和预后。

1.介绍

妊娠恶心和呕吐(NVP)在妊娠的前三个月很常见，影响50 - 80%的孕妇。更小比例的孕妇(0.3% -3%)会出现难治性呕吐，可能伴有脱水、体重显著下降和电解质紊乱，从而需要住院[1]．这种情况称为高血试妊娠（Hg）。Hg对患者的生活质量产生重大影响，与不良围产期结果有关，包括低出生体重，胎龄小，早熟[2]．

尽管英国最近推出了国家HG指南[3.]， 加拿大 [4]，以及美国[5]这种指导缺乏在许多国家缺乏，荷兰不同医院之间的治疗方面存在相当大的变化。

止吐剂和其他HG疗法的效果有限，这在安排HG治疗的方式中为患者的偏好创造了更大的作用[6]．关于HG的定性研究和患者满意度调查很少。2000年，蒙克[7]发现HG患者认为医生的重要品质是被相信和认真对待。Power等[8]发现HG患者不受护理人员的欢迎。护理人员表示对症状的严重程度和住院的必要性有疑问。综上所述，现有文献在很大程度上让医疗专业人员对HG患者自己认为的良好HG护理知之甚少。

我们研究的目的是描述女性HG护理的经验和偏好。他们发现哪些方面的护理是有帮助的，并导致了康复?哪些护理领域需要改进?在HG期间和之后，他们的主要担忧和需求是什么?我们研究的发现将有助于改善HG治疗时可以作为创新的基础护理和重新安置在这种方式更好的满足女性的需求和喜好HG。最后,输入的患者可以指导HG研究议程。

2。材料和方法

2.1。样本选择和招聘参与者

我们通过在Facebook和荷兰HG患者基金会ZEHG主页上发布邀请函招募参与者(见补充信息)1对于原始荷兰语邀请在下面用英语翻译）。有兴趣参与的患者被邀请通过电子邮件联系研究人员。如果在北荷兰省过去4年内至少有一次，参与者有资格包含在医院治疗的医院治疗。样品大小由达到数据饱和度的点确定。当新访谈不提供任何新数据时发生数据饱和度。

在采访开始时，要求口头同意使用录音器。所有参与者均书面同意记录并将访谈作为医学科学研究的材料。学术医学中心的医学伦理委员会(MEC)决定，该研究不属于《涉及人体的医学研究法案》(WMO)的对象。

２.２.数据收集

我们通过在深入的访谈中使用开放和扩展查询来收集数据，以便为提出补充问题提供足够的空间。面试开始了这个问题“你对你收到的治疗有什么经历？”。当这个问题的答案太短暂时，基于主题列表提出了补充问题（见补充信息2)．主题列表不断更新，从以前的采访中经常被命名和强调的主题。

在访谈期间，获得了受访妇女关于其妊娠剧吐经历的基线数据（见表1）1)．在过去4年（包括标准）中，所有参与者都已录取为HG治疗。我们没有收集访谈与HG怀孕之间的时间（年和月）。

2名调查人员(MB和RV)共同进行了13次面谈，平均每次面谈时间为40分钟。为了尽量减少访谈之间的差异，总有一名调查员(MB)担任采访者。第二名调查员担任观察员(RV)。面试官(MB)是一位经验丰富的助产士。观察者为主题回顾做了一个总结，并使用主题列表来检查是否所有的主题都得到了解决。参与者可以选择在家中或在医院接受采访。

为了检查发现的准确性，进行了成员检查和主题审查。我们进行了受试者审查，向患者提供了访谈摘要，以检查信息的准确性和解释的正确性[9]．

2.3。数据安全性和匿名性

使用录音设备对访谈进行了记录。在另外两名调查人员(AS和JP)的帮助下，这些记录被转录并转移到硬盘上，然后从载体上删除。我们通过从记录和成绩单中删除个人细节来确保参与者的匿名性。所有的数据(访谈记录、成绩单和参与者的数据)都按照访谈的时间线用数字标记。

２.４.数据分析

如Boeije(2008)所述，所有访谈都使用Strauss和Corbin的三种不同类型的编码方法进行完全转录和编码[10]．使用开放、轴向和选择性编码，最相关和最经常出现的主题(主题)被确定并排序。这些在结果中有描述。编码由一名研究人员(观察者)完成，并由另一名研究人员(采访者)检查。规范中的差异通过讨论得到了解决。

数据分析采用MAXQDA定性数据分析软件第12版(VERBI software(2016)，柏林，德国)。

结果

13名女性接受了采访。受访女性关于妊娠剧吐经历的基线特征见表1．访谈的主题是照顾者对病人的态度、医疗、心理支持、善后护理和所提供的信息。

3.1。主题1：护理人员态度

所有参与者都强调在汞治疗中理解和认识该疾病的重要性。许多人报告说，护理人员没有认真对待他们，他们的问题被忽视了。

“我甚至一口水都喝不下去。如果全科医生还是会说:“大多数孕妇会感到恶心和呕吐。”我想:‘是的，早上3次，或者30次，一整天呕吐，不能离开厕所，因为你甚至都不能站起来，我认为这是非常不同的。’”

此外，参与者认为护理人员认为这是他们自己的选择，不吃东西，并感受到他们的压力。

“在医院，他们说'你必须吃'，”你必须在你内心的食物，“在这里，这就是你所得到的，你必须吃它'。”但如果我不能吃它，因为我立即呕吐，那么我真的不能吃它。如果我咬两个叮咬，三个出来了。说说比做得更容易。处理被压力并不容易。“

他们怎么能做得更好呢?

R:也许可以更仁慈一点，比如“试着吃，但如果没有用，也没关系。”’压力太大了。”

据与会者说，护理人员对汞的了解越多，就会有助于更多地了解和了解这种疾病，并及早识别症状。

“缺乏HG方面的知识让我感到惊讶。专业人士也认为，12周后一切就都结束了。”

3.2。主题2：医疗

3.2.1之上。早期医学干预

所有参与者强调了早期医疗干预的重要性。他们遇到的是他们对帮助的呼吁没有认真对待。他们希望护理人员通过彻底的质疑和支付家庭访问来探讨疾病的严重程度，因为他们遇到了访问GP或助产士的困难。

“有一次我打电话说，‘我不能再忍了，我甚至连上厕所都要晕倒’。”他们说'好吧，那我想让你来我们的诊所'。所以我说‘我怎么去那里?“和汞柱一起开车简直是噩梦。我在去诊所的路上一直呕吐，在候诊室也是如此，周围都是人。”

此外，一些参与者由于疾病和虚弱而难以表现出自信。

“我当时很冷漠，很奇怪，但通常我很自信，至少我能很好地解释我的感觉，但那时不行，根本不行。”

通常只有在脱水后才开始治疗。受访者表示，他们更倾向于预防为主的治疗，例如，更早开始(其他)药物治疗和/或鼻胃管喂养(另见下一段)。根据他们的说法，早期治疗可以避免脱水、进一步减肥和多次住院。

“但如果我没有脱水，他们送我回家，虽然我知道我会在几天内回来，因为它不是解决方案。（......）他们让我这么久，我丢失了这么多的重量，并以这种方式脱水，它走得太远。（...）等到我被脱水，只有他们愿意采取行动。“

“我认为如果他们早些时候开始进行补液和鼻胃管喂养，则造成危害就会有限;我不会迷失如此重量，不会落后一下。“

3.2.2。(早期)鼻胃管喂养

8名妇女(62%)接受了鼻胃管喂养并强调了它的好处。没有接受管饲治疗的女性表示，她们希望自己接受过管饲治疗。所述理由如下:(我)预防严重的体重减轻、脱水、因摄入不足而导致的全身虚弱，以及(多次)住院的必要性(2)确保婴儿有足够的营养摄入(3)通过防止空腹减少呕吐

“鼻胃管进给每天24小时提供80ml滴水，提供恒定的碱基进口。（......）所以我的肚子保持平静，所以我没有呕吐，可以养成营养素。但在我的第一次怀孕中，我只在两个白卷上生活了所有的月份;每天两个白色滚动，然后我可以喝水，至少是水。但是你知道，分娩后我非常弱，因为我没有吸收和吸收任何营养素。因为我在第二次怀孕期间接受了鼻胃管喂养，所以我刚注意到它更好。“

3.2.3。关于不同的治疗选择的沟通

超过一半的受访者(7/13)报告缺乏关于不同治疗方案的沟通。更多的交流本可以让她们对继续怀孕有更积极的看法和信任。他们还想在决定哪种治疗方法是合适的问题上有发言权。5名参与者认为重要的是与妇科医生制定一个治疗计划，以感觉能够再次怀孕。

“我错过的是，他们没有告诉我治疗方案;假设他们甚至没有提到“鼻胃管喂养”这个词。这仅仅是因为我开始自己寻找一些东西，因为我在想:‘我能做点什么吗?我的意思是，你不能就这样决定把孩子取出来。”

此外，参与者表示医院之间HG治疗存在很大差异。他们通过与同龄人分享信息和经历而注意到这些差异。这些差异主要表现在药物治疗方面，但也表现在住院标准方面。他们主张更加统一。

“在一家医院ondansetron被规定，并在另一个地方 ．在一家医院，你可以服用胃复安，而在另一家医院，由于有害的副作用，你不能服用。然后我认为需要有一个一致的政策。”

酿酒苷和吡哆醇。

3.2.4。医院单人房

大多数参与者（69％）强调了一个房间在医院的重要性。主要原因是避免诱发呕吐的刺激，如光，噪音和嗅觉，特别是食物，而且是身体气味和香水。其他原因是他们对他们的呕吐感到羞耻;看到其他更健康和幸福的孕妇，他们想独自一人，而不是不得不与他人交谈。

“我注意到光线真的会引起极度强烈的呕吐冲动。在房间的另一边，一个女孩住了进来，她把电视开到半夜。“我无法解释这些冲动有多强烈，就像噪音、食物、气味，就像……真的是……无法解释。”

3.2.5。治疗的位置

6名女性喜欢医院入院的家庭治疗，所以他们可以留在自己熟悉的环境中，但没有没有有效的治疗。提到的条件使家庭治疗可能不同。这些包括鼻胃管喂养，甲基丙普胺或ondansetron通过输注，并在家里支持和护理。

3.2.6。怀孕期间住院后的支持

超过一半的受试者（62%）报告说，因汞而出院后缺乏支持和医疗照顾。这导致再次脱水，通常需要再次住院。他们表示，如果在教练或其他卫生专业人员的指导下提供良好的家庭治疗，这本可以预防。

3.3。主题3：心理支持

3.3.1。心理援助

7名女性希望得到心理帮助。大多数接受心理支持的妇女，例如通过与医疗社会工作者(Med. SW)或心理学家会面，对这种支持表示赞赏，并认为这是有益的。女性会感到孤独、悲伤、压抑、焦虑、失败和内疚。

“当然，如果你如此恶心，那将是一次无法抗拒的经历……我真的感觉到整个世界都变黑了，我最终陷入了噩梦，事情再也不会好起来了。”

“我感到内疚……我对工作感到内疚，我对我的孩子感到内疚，我对我的丈夫感到内疚……我对自己感到愤怒：‘为什么我不能这样做？’（……）是的，如果我能和我的直系亲属以外的人谈一谈，那将是非常好的。这不一定要解决，但谈谈你可以如何处理它会有帮助。”

不仅是专业人士的心理支持，还要注意HG的心理影响，例如，护士或其他护理人员被提到非常重要。像“你感觉如何？”这样的问题和“你需要什么？”非常感谢。

3.3.2。频繁的超声波检查

5名参与者考虑了因HG症状而终止预期和计划妊娠。8名参与者说，在超声波图像上看到他们的孩子给了他们继续怀孕的力量，并经历了频繁的超声波检查，这是非常有帮助和支持的。

“每次我看到显示屏上的婴儿，我就想‘这就是我这么做的原因，为了你’。”“你还活着，我需要为你做这件事;这是我欠你的。”“我是你的妈妈，尽管你还那么小;这就是我奋斗的目标。”

3．4．主题4:安置

我们在分娩后根据护理定义了追踪。学院后身体和心理问题都不会消失。因此，9名参与者（69％）将赞赏追踪的提议。提出了以下建议：营养师有助于重新恢复正常膳食摄入，物理治疗师，以帮助重新获得实力，以及心理支持，帮助患者处理暴力和有时创伤的体验。

“我在出生时被允许拔掉鼻胃管。所以我就这么做了，之后就完成了。我认为那是错误的，没有善后护理。在最初的3-4个月里，我无法正常进食，所以我的体重严重下降。我的胃和消化系统不再适应任何东西，一切反应都非常强烈……5个月后，我仍然有这个问题。”

大多数女性希望得到帮助来处理她们的负面经历。其中一些人自己安排帮助，例如，通过EMDR（眼球运动脱敏和再处理）治疗、经经验验证的心理创伤治疗和其他负面生活经历[11]．抱怨的例子包括生病或看到别人生病时的应激反应、抑郁情绪、无法忍受看到其他孕妇、对HG的幼稚评论反应过度、以及不希望再怀孕。

参与者还表示，他们希望与妇科医生进行后续咨询，以便理清一切，应对他们所经历的艰难时期。他们还希望讨论下一次可能怀孕的治疗计划。

3．5．主题5:提供信息

许多参与者听到很晚在他们的疾病,患有HG。根据他们的说法,重要的是,HG诊断和命名为一个单独的实体,早一步法和公认的好信息疾病,治疗方法和预后。女性报告说，了解自己患有一种“真正的”疾病，而不仅仅是晨吐，已经帮助了她们。这让他们觉得自己并没有夸大其词，但他们确实患上了一种严重的疾病。特别是Facebook群组和ZEHG基金会(荷兰HG患者基金会)的主页被评价为有价值。患者可以从同伴那里获得支持、提示和建议，以及HG的相关信息。他们可以告知同事、朋友和家人，以建立相互理解。

“如果我早知道之前基金会ZEHG……我发现了大量的信息,和我分享,在我的男朋友,我的父母和他的父母,谁都不明白……这些人我希望从谁那里得到帮助,从我最终,但只有在所有的信息,因为他们只是不理解它,他们只是无法想象。”

与会者认为，可以通过提供像ZEHG基金会这样的患者信息源，例如通过传单等方式，改善HG患者及其家属的信息提供。

4.讨论

4．1.主要发现

使用非结构化面试,我们表明,妇女住院HG北荷兰在过去4年确认改善的几个方面在HG保健,包括增加护理人员的知识HG,早期医学干预和鼻胃管喂养,一个房间在医院,治疗方案的讨论,更多在家治疗的可能性，HG期间和分娩后的心理支持，以及更多关于HG治疗的统一信息和政策。

4.2。优势和局限性

这是第一项利用深度访谈调查患者对汞治疗的偏好和体验的研究。然而，我们的研究有一些局限性。我们通过在网站和“ZEHG”的Facebook群组中发布一个参与者电话招募参与者这一策略可能导致选择偏倚，过度采样严重Hg女性或那些在线患者社区的活跃成员的意见。此外，招聘文本提到我们的目的是改善HG的治疗。

尽管可能存在选择偏差，但参与者列出的几个项目与现有文献相符，这些文献将在“解释”的小标题下进行讨论。我们研究的一个优势是，我们的样本在13次访谈中已经达到饱和，这表明高度的人际一致性，尽管这可能只是反映了我们的招聘策略产生了同质样本。

另一个限制是受访者都是单一地区和国家的居民。荷兰缺乏HG治疗的国家指南。区域和国家之间的治疗差异很可能对可能改善汞护理的主题产生重大影响。例如，在英国，许多患有HG的妇女可能会在早孕病房接受治疗[12]，日托中心的补液服务十分普及[13]，目前是HG的国家指导方针[3.]另一方面，在荷兰，与大多数其他国家相比，患有汞的妇女可能首先得到离家近的社区助产士的照顾，并且更有可能被营养师（个人交流）看到。在挪威，管饲是一种更常见的治疗方法[14]．目前尚不清楚这些(组织)方面对妇女HG护理经验有什么影响。

4.3。解释

参与者强调了对他们的疾病的同情和认可。这对应于现有文献。例如，通过咀嚼的研究[7研究发现，让医生相信并认真对待HG患者是很重要的。Power等[8发现HG患者对护理人员感到不受欢迎，并认为是“时间浪费”。他们的感知似乎是合理的，因为表明对症状的严重程度和医院入学的必要性怀疑。此外，还需要患者接受同理心和识别的患者，这些疾病也可以描述其他疾病，如纤维肌痛[15]．

参与者认为，在治疗早期引入的医疗干预和鼻胃管喂养，通过避免体重减轻、反复入院和全身虚弱，是有帮助的。我们的参与者的观点与第一次随机对照试验中关于早期鼻胃管喂养的潜在益处的研究结果不一致，该研究表明，在未经选择的因汞而住院的女性人群中，早期鼻胃管喂养没有任何益处[16]．至于其他早期医疗干预措施，也有一些人支持对HG采取先发制人的方法:在有严重NVP和HG病史的女性中进行的一项小型研究表明，与症状出现后开始服用药物的女性相比，随机分配服用预防性地集素的女性在随后妊娠中的严重症状明显减轻[17，18]．

参与者表示，某些刺激，特别是气味，会引起呕吐并加重他们的病情。嗅觉确实被认为是NVP症状的一个强烈触发因素[19，20.]．一个单独的房间可以减少这些刺激，提高幸福感。参与者更倾向于家庭治疗而不是住院治疗，但前提是必要的设施和家庭援助到位。不幸的是，人们对单人房和家庭治疗对HG的影响知之甚少。McCarthy等人确实描述过，与住院患者管理相比，日间护理管理成本更低，同样可以接受[13]．基于我们的研究结果，未来的研究可以调查（成本）的效果和满足的汞的大家庭护理选择。

HG对我们的参与者有很大的心理影响。据他们说，心理支持，在怀孕期间和之后，是必不可少的。之前的研究也描述了这种心理影响:McCormack等人[21发现HG的女性在怀孕期间出现心理健康问题的风险更高，Christodoulou-Smith等人[22]发现HG怀孕后18％的女性报告了全标准的PTSS和Mazotta等。[23]发现由于NVP而考虑或实际终止妊娠与抑郁情绪有关。然而，关于心理干预对HG患者的影响的公开证据很少。Faramarzi等人的随机对照试验[24]的结论是，与单纯药物治疗相比，在NVP患者中，心理治疗加药物治疗可显著改善NVP特异性和焦虑/抑郁症状。心理干预对HG患者的疗效有待进一步研究。

分娩后的身体支持，例如营养学家和/或理疗师的支持也很重要。同样，这些方面的护理还没有在临床试验中得到评估。此外，参与者建议以传单的形式向所有患者提供HG病程的统一信息，管理家人、朋友和同事的期望。最后，患者要求更多的一致性可以通过国家指南来实现。在我们进行调查时，荷兰缺少一个。这可能是由三个因素造成的。首先，直到最近，关于HG的各种治疗方案的疗效缺乏汇总证据。Cochrane综述[6以及McParlin等人的系统综述[25都得出结论，几乎没有高质量的证据支持汞柱治疗的任何干预措施，并强调需要更多高质量的试验和汞柱治疗的统一定义和核心结果集[6，26]．然而，他们确实强调一些止吐药治疗对于治疗HG是有效的。其次，由于前面缺乏汇总证据，只有在过去3年英国，加拿大和美国已发出HG的实践指南。最后，缺乏治疗选择和低普及率均平均HG仅在医学培训方案中受到限制。在一起，最近的发展，即汇总证据和国家指南的出版，可能会改善治疗的均匀性以及医学专业人员之间的汞知识。

5.结论

本研究的目的是探讨近4年来女性HG患者的治疗经验和偏好，以改善HG护理。患者强调，护理人员需要更多的知识，及早识别和医疗干预。此外，还提到了一些组织方面的问题，包括入住单人房、家庭护理选择和入住后的更多支持。还需要进行进一步的研究，以确定这些建议是否确实能带来更有效的(成本)治疗，并能改善HG患者及其子女的病程和预后。

的利益冲突

作者说没有侵犯他的权益。

致谢

作者感谢参与研究的女性和Rosa Overbosch女士帮助她们招募参与者。

补充材料

补充1．补充信息文件1:“呼吁参与HG治疗研究”:我们在Facebook和荷兰HG患者基金会ZEHG主页上发布了参与研究的呼吁。原文是用荷兰语写成的，下面是英文译本。

补充2．补充信息2:“Topiclist”:采访以“您接受HG治疗的经历是什么?”根据这一主题清单提出了补充问题，观察员用这些问题来检查是否所有主题都得到了解决。主题列表不断更新，从以前的采访中经常被命名和强调的主题。

补充材料

参考文献

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