态度和意愿参与血红蛋白病载体筛查在荷兰个体从土耳其、摩洛哥和苏里南的后裔

文摘

客观的。探索影响意图因素参与血红蛋白病(HbP)载体筛查在荷兰主题面临风险,因为在荷兰HbP变得更加普遍。方法。结构化采访301例来自土耳其、摩洛哥、苏里南的种族。结果。一半的参与者熟悉方面,27%与载体筛选。只有55%正确回答基本知识项。平衡信息之后,83%的主题表达意图参与HbP载体筛查。有意参与与(1)预期的负面情绪,(2)重视医生的建议,和(3)信仰载体筛查的意义。感知风险是一个重要的决定因素,同时受访者知道HbP出生在他们的国家流行。受访者的首选筛查在怀孕和成本< 50€。结论。这些发现显示的重要性告知定制风险的健康教育。我们建议轻松访问在任何成本对于那些愿意参与HbP载体筛查。

1。介绍

血红蛋白病(HbP)是一种遗传性轻度急性贫血。两种常见形式,地中海贫血和镰状细胞性贫血,发生在非洲,地中海盆地和东南亚。航空公司方面有一个进化在这些疟疾流行地区受益。

一个简单的血液测试显示,如果双方都是运营商,他们有25%的机会在每个怀孕HbP的新生儿。如果(未来)的父母面临风险,他们可以防止HbP婴儿的出生,或者他们可以决定不生育更多的孩子,或者考虑产前或胚胎植入前的诊断。

全球战略提供HbP载体筛选不同。一些中东国家全国婚前载体筛查项目(1- - - - - -8]。在塞浦路斯北部,地中海贫血患病率高,婚前载体筛查是强制性的(自1980年以来9]。这个检查是有效的减少影响的孩子家庭血压;1984年之后的新生儿的数量与地中海贫血在塞浦路斯北部从18 - 20下降到每年6 - 7。自1991年以来只有5与地中海贫血婴儿出生(9]。

患病率方面增加了在北欧,因为移民(10]。这就提出了问题,是否有利于提供载体筛查和种族是否有针对性的筛选也是一个选项在荷兰(11]。HbP载体筛查不是经常给高危人群,即使有足够的选择提供新生儿,产前,甚至偏见载体筛查在荷兰(12]。最近荷兰研究显示合并的可行性和愿望偏见ancestry-based载体筛查囊性纤维化(CF)和6 (13,14]。

自2007年以来所有荷兰新生儿筛查新生儿筛查项目的镰状细胞性贫血。还揭示了航空公司使用的方法。父母必须选择接受结果。第一年的扩展的筛选,确定了64名新生儿和镰状细胞性贫血患病率(0035%)(15]。此外,806家运营商的镰状细胞性贫血(0,患病率4%)被发现。很少有父母才出现地区临床基因的遗传咨询中心在阿姆斯特丹和鹿特丹,荷兰最大的移民人口的城市(16]。新生儿信息载体镰状细胞性贫血的影响(未来)父母是次优的,父母也偶尔消息不灵通的(17,18]。此外,新生儿载体的披露可能导致混乱,内疚,焦虑,和早期的描绘,它甚至可能揭示nonpaternity [19]。伦理问题是攸关关于信息披露的时机和程度对受影响的儿童和其他家庭成员(20.]。

经验与荷兰HbP载体筛选显示正确通知高危个体的重要性,考虑到他们熟悉家庭血压。本研究数据2007年旨在探讨(一)熟悉HbP和HbP载体筛查高危人群在荷兰;(b)的社会决定因素的目的这些高危人群参与HbP载体筛查;和关于HbP载体筛查(c)他们的偏好。

2。材料和方法

2.1。主题

结构化面试通过标准问卷进行301年荷兰人生活在大约是土耳其的鹿特丹(),摩洛哥(),或者苏里南的(种族(见表)1人口统计)。这些采访持续了29 - 156分钟(取决于提问的对象),在家里或在附近的一个社区中心举行的面试官匹配种族在荷兰和他们的母语。所有科目成熟女性年龄在18 - 45参与社区网络多元文化研究中心的邀请。受访者被要求名称招募新的潜在参与者在鹿特丹。受试者选择均匀代表雌性,各种年龄间隔,和那些生活在城市的不同部分(SES等效)。新申请进入,直到我们达到三组100名参与者。面试后的所有参与者收到礼券20€。

2.2。面试

面试官是构建问卷用以下问题:(我)知识HbP(真实的或,分别地。,false/yes or no), carrier screening, and perceived carrier risk (5 scales of (dis)agreement), based on the Precaution Adoption Process Model [21];(2)一个简短的解释方面,其遗传特性;(3)反应各种HbP载体筛查情况下,通过询问意图在明确的场景和虚拟操作(见图1);(1)“想象你参与载体筛选和测试显示你是一个载体”;(2)“想象你参与载体筛查以来你怀孕,结果显示两家航空公司”;(3)“想象你未出生的孩子是诊断出患有HbP和你两家航空公司”;(iv)项目筛选载体的决定因素行为基于计划行为理论(“[22)和健康信念模型(HBM) (23]。这些评估风险知觉、态度信念、社会规范、自我效能和意图。积极和消极anti-cipated情感反应HbP载体筛查可能影响被调查者的意图参与载体筛查(见表2所示),其他研究筛选行为(24,25)(所有答案与5鳞片(dis)协议);(v)首选筛选条件:受访者被问及8次在面试的时候选择一个两个假想的筛选情况(两个小插图卡片代表五个具体情况要求HbP载体筛查;选择合适的卡片)。联合分析方法部队受访者不同假设情况下的属性之间做出权衡。我们尊敬的五属性类别为每个装饰图案多样的这些卡:(1)怀孕时间:在高中/希望/在怀孕的开始;(2)计划或方法:邀请/白手起家的决定;(3)健康教育和咨询的测试结果:团体/个人,在荷兰/其他首选语言;(4)谁将测试和沟通结果:助产士/医疗办公室/一般医生;(5)财务贡献:0/50/100/200欧元;(vi)其他方面如宗教信仰、家庭结构和文化认同(脚注的表2),偏好载体筛查是否会提供更常见的,和开放式问题被调查者的意图参与HbP载体筛查。获得的背景变量的决定因素模型(表1)。

2.3。分析

数据分析使用SPSS 14.0版和R 2.7.2版本。第一,人口的受访者相比,荷兰的人口统计人口的种族。描述性分析探讨受访者的百分比/答案类别。在场景1(“想象你参加了HbP载体筛选和测试显示你是一个载体”)向后多元回归分析进行探索关联的决定因素有意参与在测试中。最后,对于联合分析的两个小插图卡片,多级逻辑回归分析(随机拦截)的执行首选假设筛选的情况下作为结果变量和哑变量作为独立变量的组合。例如我们展示模型的方程有三个属性(,,)每三个层次(1、2或3)。是属性1级。是一个哑变量,如果属性是1如果不是级别1或0。例如,情况1 ()=然后(),(),()。我们假设值()是一个线性函数的值的属性:。模型的方程。被申请人必须选择情况(一个或两个)他/她喜欢或。β的估计模型。多层次模型使用,因为每个被调查者做出这个选择的8倍。我们使用参考电平,类似于外国筛查项目,适用于内介绍了荷兰的卫生系统。

3所示。结果

3.1。主题

人口统计的301参与者(表1)表明,它们经常少结婚,受过高等教育,而荷兰人口与民族(统计荷兰哥伦比亚广播公司(CBS)、http://www.cbs.nl/)。

3.2。知识

一半的参与者(45%)熟悉HbP(镰状细胞病和地中海贫血),部分原因是因为他们知道患有HbP (39%,135年)。那些来自苏里南的种族更频繁地了解HbP(61%)和知道有人条件(47%,62年)。一个小得多的组(27%)熟悉载体筛查。这组,十已经参加了HbP载体筛选(1载体,忘记了测试结果),七认为载体筛选,64人筛选不感兴趣。

一半的参与者(55%)正确回答,即使父母双方都运营商一个健康的婴儿是有可能的,44%确认声明“运营商生病”是不正确的,43%确认声明“主要女性遗传疾病转移到他们的孩子”是不正确的,而只有25%正确识别该声明“HbP是更常见的在我出生的国家。“那些苏里南的背景知识得分高(5.84标度清廉)相比,民族土耳其、摩洛哥参与者(4.76,分别地。3.78)。

3.3。行为

超过三分之一(38%)的参与者表示有意参与载体筛查,3%测试,59%是在怀疑或忽视测试。参加的意图是高于女性(46.6%比30.5%)。一个流程图显示了响应(图由三个不同的场景1)。虽然103人打算参加产前筛查,只有34的人选择堕胎如果HbP诊断。堕胎是消极态度得分平均1.97(规模从1 - 5,积极)。在怀孕的前三个月这个分数是1.52分。

3.4。有意参与

所有因素的意图执行HbP载波测试(脚注表2)被添加在多元回归和问题”将你计划参与未来HbP载体筛查?”是一个因变量。在模型中四个重要的()获得的变量(0.27)。这些都是(1)信念(的重要性)HbP载体筛查(),(2)风险感知是一个载体或者有孩子HbP (),(3)预期的负面情绪(),(4)对你的健康是相关听医生和遵循他的建议()。

3.5。首选筛查情况

联合分析表明,受访者首选筛查在怀孕前而不是在怀孕期间(孕期筛查与筛选;优势比= 0.78,95%置信区间-0.87 = 0.71)。那些与土耳其民族首选筛选之前,在学校的年龄。免费筛查或小于50欧元者优先。目前荷兰的筛选试验成本50€,一个完整的诊断测试100 - 500€。这些费用不是标准提供的医疗保险。

3.6。其他方面

受访者不同意声明“我讨厌HbP载体筛查参照民族”(规模从1平均得分2.16,完全不同意,5,完全同意)。他们同意声明“我更想要得到筛选如果我知道HbP共同出生在我的国家”(平均分数4.14)。

开放式问题最后透露,重要的动机参与载体筛查是“未来的孩子认为相关性”和“健康问题的重要性;”,而理由不参与“怀孕感觉健康,没有希望,没有家庭成员和家庭血压。“百分之九十二的受访者会通知他们的家人(“他们有权知道”)和98%会通知对方(“知情权,得到测试,诚实”)。百分之七十八的受访者认为HbP载体筛查可能提供定期。大多数受访者更喜欢信息传单发送的邮件在荷兰语言或由全科医生通知。他们欣赏被通知面试,有些说:“有趣的是,我学到了一些东西。”

4所示。讨论

不到一半的来自苏里南的摩洛哥,土耳其民族在荷兰熟悉HbP(45%)和更少的载体筛查(27%)。一半表示有意进行测试(41%)。那些来自苏里南相对更熟悉,知道患有镰状细胞性贫血。只有25%的受试者知道HbP流行在他们出生的国家。

荷兰最近最近的一项研究发现,56%的已婚夫妇有一个积极的意图参与CF载体筛查(26]。范Elderen et al。27]显示更高的意图(83.5%)参与HbP载体筛查在计划怀孕时,在109名土耳其女性在荷兰。我们发现低意图参与成熟女性年龄在18 - 45(38%),虽然目的是高于女性(46.6%)。我们的话题也得分“也许是的/不是”;29.3%的女性选择这个答案的范畴。26%的女性最终无意参与载体筛查。范Elderen et al。27]发现,三分之一(30.3%)的女性为了选择产前筛查载体筛选后,我们也发现了相似的得分(33%)。

4.1。有意参与的决定因素

我们还研究了心理因素影响的意图参与载体筛查。受访者有更积极的意图向参与承认风险的载体,更倾向于听医生的建议。预期的负面情绪对载体筛查似乎是另一个相关因素。换句话说,期待更多的负面情绪,少一个打算参与载体筛查。这一结果与先前的结果是一致的筛查行为,表明认知和情感过程扮演一个角色在决定参与25,28]。

4.2。首选筛查情况

我们的主题显示明显偏好HbP载体筛查妊娠之前,深刻与情境的选择所示卡(片段)。筛选在怀孕前选择在怀孕期间检查。土耳其民族的首选筛查更早:在学龄的惯例,例如,在以色列的犹太人社区,纽约和澳大利亚(29日]。而91%的受访者有意向参与选择筛选怀孕期间如果双方都将是运营商,只有三分之一的人愿意考虑终止妊娠,如果产前测试结果HbP婴儿。这一发现符合英国,三分之一的识别高危“夫妻”选择有产前诊断测试30.]。我们没有问为什么他们会考虑参加产前筛查,如果他们不愿意考虑终止妊娠。然而,面试结束时的反应表明,他们想知道未出生的孩子的状态,主要是为一个生病的孩子出生后做好准备。最近的一项定性研究Gitsels-van der Wal et al。(31日]在怀孕的穆斯林女性显示,与他们的宗教信仰有关关于产前筛查在决策过程中扮演了非常重要的角色,尤其是终止怀孕。在我们的研究中,我们专注于产前筛查的意图在假设的场景。还有其他可能性除了妊娠终止,如没有孩子,收养,交换舞伴,婚前检查。这项研究的结果显示早期产前测试的重要性,允许风险夫妇考虑更多选择在怀孕的前三个月通知偏见阶段准父母的重要性。

4.3。限制和优势

本研究测量有意参与HbP载体筛查在假设的情况下,但“意图”可能不匹配”的实际行为。“同时,大多数学科以前从未听说过HbP因此有限时间来考虑这种行为的利弊。因为滚雪球方法被用来招募参与者,我们获得更多的受过高等教育的人。然而回归分析在这项研究显示,教育程度没有明显的意图参与HbP载体筛查。因为被匹配的种族的和面试官,可以直接回答,要求进一步澄清的母语。最后,本研究中使用的样本权证一些问题,像我们的示例看起来不完全人口代表更大的人口土耳其、摩洛哥和苏里南的荷兰人。因此,我们需要谨慎,概括本研究的结果总土耳其、摩洛哥和苏里南的人口。

4.4。影响

公共卫生教育这些结果暗示量身定制健康教育需要高危人群(苏里南的,摩洛哥和土耳其民族)HbP载体筛查。HbP遗传知识,作为承运人的风险,后果和影响积极的测试结果是重要的。我们的屏幕对象表示,他们会更想如果他们知道HbP出生在他们国家更为普遍。只有25%的人知道这的确如此。因此有关提到HbP流行在全国健康教育的种族。还其他疾病的信息,比如CF,相关的应用都是口头较多、笔头白种人。在健康教育知识,大多数中东国家引入国家筛查项目检测运营商和伊斯兰教的事实裁决允许在妊娠前三个月流产等医学原因HbP [32健康教育也是很重要的问题。对于那些愿意参与容易筛选应该促进。最近的研究Lakeman et al。13,14)表明,它可以提供HbP和CF载体筛查在荷兰,基于种族。然而,目前没有人口的基础载体筛查HbP提供荷兰和大多数航空公司都发现由于原因不明的轻度贫血,妊娠后的新生儿筛查。人接受这些航母测试结果应该称为临床遗传中心提供优质的信息。

5。结论

这些发现显示重要性告知那些高风险的健康教育。对于那些愿意参与容易获得这种类型的筛选应该促进。因为它是对高危人群的健康教育和重要载体筛查将在怀孕之前,健康教育应该集中在偏见。标准HbP载体筛查实施,定制健康教育,遗传咨询和决策艾滋病应该得到关注。这些应该开发一致的水平的知识和偏好那些高危。

确认

作者感谢ERC研究(鹿特丹)协调访谈和调查问卷的发展的建议,以及一些医学方面的专家。本研究为一笔赠款资助从ZonMw (63300018)。

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