糖尿病研究杂志

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2020 |文章ID. 5419298 | https://doi.org/10.1155/2020/5419298

Lorenzo Palamenghi,米尔维亚Marta Carlucci,Guendalina Graffigna 糖尿病患者生活质量的测量:一项范围综述“,糖尿病研究杂志 卷。2020 文章ID.5419298 19 2020 https://doi.org/10.1155/2020/5419298

糖尿病患者生活质量的测量:一项范围综述

学术编辑:Claudia Cardoso.
已收到 2020年2月17日
修订过的 2020年4月10
接受 20月25日
发表 2020年5月22日

摘要

背景.糖尿病是一种广泛扩散的慢性病,​​影响患者生活的几个方面。在目前的临床实践中,患者结果监测系统的临床常规的实施导致产生和使用几种措施来评估患者的生活质量(QOL)。然而,这种构造似乎特别复杂,其运行在不同措施上是可变的。本文的目的是提供对科学文献中存在的糖尿病特异性QOL措施的更新审查,其特定于评估的广泛域名。方法. 进行了范围界定审查,目的是确定文献中现有的测量方法,并描述其在糖尿病护理中对生活质量的隐性表征。五个不同的数据库(Scopus;科学核心收藏网;Medline;心理信息;和Cochrane中心对照试验登记册)用一组数据进行搜索,包括仅对成人、糖尿病特异性生活质量指标的验证研究。然后根据其结构、对其所包含的广泛生活质量领域的定性评估,以及对其首次验证的心理测量学特性的概述,对每项测量进行鉴定。结果.确定并评估了30个尺度。主题分析表明,QOL以包括精神,物理和社会健康组成部分的多维调查运营。一些尺度还考虑社会态度,公共政策和背景对QOL的影响。结论. 科学文献中存在一些专门为糖尿病患者制定的生活质量自我报告测量方法。目前的范围界定审查报告了量表结构、广泛的生活质量领域和发展目的。这可能有助于理解糖尿病患者的生活质量概念,也可能有助于指导读者选择最合适的工具或开发新工具。

1.介绍

糖尿病是一种广泛扩散的慢性病条件:根据IDF糖尿病阿特拉斯的最新版本,2013年,世界各地的382万人患有糖尿病患者,造成至少548万美元的年度支出[1].

糖尿病将人们暴露于身体(心血管疾病,神经病变,糖尿病脚,中风等)和心理并发症(例如,抑郁和情绪痛苦);它还对若干社会方面产生了直接影响,并且更一般地对日常生活(例如,血糖控制和饮食习惯和生活方式的变化)[2- - - - - -5].事实上,心理因素似乎是,用于糖尿病患者,相关的临床结果(即,死亡率和住院)比通常用于评估健康状况其他生理指标如糖化血红蛋白的更好的预测1 c67].

疾病和治疗对所有慢性患者的生活质量(QOL)和生活方式的影响是患者本身和他们的医生关注的一个关键问题。这在糖尿病患者的情况下尤其相关:糖尿病的身体、心理和社会负担影响患者的自我护理行为、疾病管理、治疗依从性,并因此影响生活质量[8].

这导致,在当前的临床实践中,更频繁地使用工具来衡量患者感知的生活质量水平。总的来说,目的是收集患者关于他们的生活质量优先级和期望的输入,并个性化他们的治疗和临床过程。特别是对生活质量的评估,这个概念被定义为“一个总体概念,它意味着对生活的各个方面对总体幸福感的影响进行评估”[9为了更好地理解新的干预措施(如糖尿病患者的胰岛素泵)、药物和实践如何影响患者的生活,似乎是最重要的。使用适当的、最新的、针对特定疾病的措施可能是评估患者的疾病和治疗经历的整个复杂性的最合适的选择。努力在临床常规中实施对患者预后的系统监测,增加了生活质量指标的生成和使用。

然而,尽管临床和科学一致认为让糖尿病患者表达他们的生活质量的重要性,但对于这种结构的确切定义、其维度,以及最佳操作化和最佳使用措施,没有明确的共识。因此,有必要对这一概念进行更深层次的理解,以便制定更好的建议和选择标准,以指导研究人员和临床医生根据特定的患者群体及其评估目标选择最可靠和最具体的测量工具。正如世界卫生组织所述,从心理学角度来看,在评估生活质量时,必须考虑疾病及其治疗对身体、社会和精神健康的影响[10]. 然而,生活质量不仅取决于是否存在由某种疾病引起的损害[11]但还对一个人从事他/她自己的护理的能力,这是一个使人们能够恢复生命项目并适应医学条件的过程[12],这不仅取决于一个人的状态,还取决于他/她周围的环境(例如,与保健人员的关系质量,见[13]).

用于评估成人糖尿病患者QoL的许多乐器是为一般用途的,用于不同种类的患者,可能不适合评估糖尿病患者的特定需求和经验。Speight等人的先前文献综述。[14]分类“特定”和“通用”尺度:“通用”措施,如SF-12或EQ-3D,是衡量不同人群的QoL某些方面的广泛方法:它们允许一个可靠的评估,并且是选举的措施对于瞄准来比较不同的人群的科学和临床目的。然而,鉴于他们的性质,他们可能会遭受评估与糖尿病特异性问题相关的关键方面的能力的局限性[15].另一方面,具体措施在包含某种疾病的特异性的框架内开发,更适合解决这些具体方面,负担和影响某些疾病对某人的生活方式和QOL。

基于这一前提,本文献综述的主要目的是确定科学文献中针对成人糖尿病患者生活质量评估的方法。我们特别感兴趣的是:(1)了解如何在这种测量的发展中运行糖尿病患者QoL的构建,以便解开隐含的临床和科学代表该现象(即,评估QOL的含量和QOL域名)(2)此外,我们回顾了用于糖尿病的现有生活质量测量方法,以提出一个全面和系统的描述框架,现有测量方法的方法学特点,以支持临床选择和实践(即测量结构、年份和国家的发展,以及确定的测量方法的心理测量特性)。

以前的糖尿病QOL措施的文献综述更为集中于尺度的结构和心理学,可能过时或审查更多特定靶标的措施(例如,具有足部问题的糖尿病)[1416- - - - - -19].

2.方法

出于本文的目的,我们执行了Armstrong等人所定义的范围审查。[20.].由于它允许更广泛,较少的重点研究问题,因此审查评论的方法是优选的。此外,与系统评论不同,通常在范围内,纳入标准不需要进行研究质量 - 这可以评估hoc:这更符合我们研究的主要目的,以更好地了解在运营中的思想中的隐含现象代表性测量工具和糖尿病相关QOL评估中的主要间隙。要进行我们的研究,我们提到了Arksey和O'Malley提出的框架[21,这种方法允许以一种透明、严格、但灵活的方式,通过范围审查收集和报告证据。这是一个多步骤的过程(一世)相关研究的鉴定(2)研究选择(iii)数据图表(iv)数据报告。

为了更好地提炼和限定结果和发现,我们决定只考虑首次验证的研究(因此排除再验证、翻译或改编)。这一选择也与我们分析的主要焦点有关:即,在测量的第一次操作化和概念化中,解开生活质量现象的内隐表征。我们还决定只考虑成人患者的量表。出于类似的原因,由于我们能找到的最近的具有类似目的的文献综述日期是2009年[14],研究考虑的时间范围是从2009年到2019年。顺便说一句,为了避免我们的研究仅限于最新测量的小样本,我们决定从数据库查询期间发现的旧评论中提取测量的名称和参考。

2.1。有关的研究鉴定

要找出所有可能相关的研究中,我们询问一个选择的医疗和心理领域最重要的科学数据库的:(一世)头节(2)科学核心系列网页(iii)Medline(iv)PsycInfo(v)Cochrane对照试验中央登记册。

搜索在4之间进行th和7th2019年2月。研究字符串由五个不同的查询组成:(一世)糖尿病(2)和生活质量(iii)测量(iv)和开发/验证(v)而不是排除标准(排除翻译和儿童或青少年量表)。

每个查询由不同的同义词(与“或”连接)组成。根据其特殊性,每个数据库的确切代码是不同的:然而,单词和逻辑是相同的。数字1描述查询的逻辑和使用的同义词。

Scopus研究字符串如下所示:

TITLE-ABS (Diabet 和TITLE-ABS(“生活质量”或“生活质量”)和TITLE-ABS(测量 或量表、仪器、问卷、指标、测试或分数)和TITLE-ABS(开发、建设或有效) 或“项目选择”或心理测量学),而不是标题ABS(翻译或翻译或婴儿、儿童、青少年或儿童) And (limit-to (pubyear, 2019)或limit-to (pubyear, 2018)或limit-to (pubyear, 2017)或limit-to (pubyear, 2016)或limit-to (pubyear, 2015)或limit-to (pubyear, 2014)或limit-to (pubyear, 2013)或limit-to (pubyear, 2012)或limit-to (pubyear, 2011)或limit-to (pubyear, 2010)或limit-to (pubyear, 2009))。

2.2。学习选择

从数据库下载的引用被导入到引文管理器(Mendeley)中,然后用于重复检查,之后两个独立的研究人员(LP和MMC)根据以下排除标准制定了参考文献的标题和抽象筛选:(一世)对非糖尿病患者的研究(2)对非成人患者的研究(iii)出版物的语言不同于英语或在线不可用(iv)不同于首次验证论文或系统/范围审查的出版物。

然后,按照相同的标准对研究进行全文筛选,以确定相关论文。冲突以协商一致方式解决。

2.3.数据图表和报告

最后,定义了数据提取标准。从原始和评论中提取规模名称和数据。对于每个刻度名称,检索第一个验证研究(如果尚未在前一步骤中已获得)。验证研究再次筛选,仅选择根据以下标准与研究问题相关的人:(一世)专为糖尿病患者开发(2)在成人样本上验证(iii)可用英语进行验证研究(iv)衡量生活质量或对生活质量的影响:由于没有一项协议的QoL没有一个可接受的定义,因此我们没有采摘。此外,由于生活质量和与健康相关的生活质量往往在文献中常规使用[22]以避免缺少重要的测量工具,我们不会对所用术语进行太严格和选择性。We then included all such measures that explicitly make reference (in either the scale name, the study title, abstract, and authors’ keywords or in the full text) to the measurement of either quality of life or health-related quality of life of diabetic patients. However, based on literature definitions of QOL [923]和以前的系统评价[14[我们相信QOL基本上是一个多维和主观构建,包括精神健康,身体和/或社会福祉等方面:因此,我们还决定在我们的文学搜索中确定了一些措施,即使是not explicitly developed for the assessment of QOL, they are, in our opinion, still relevant to our research since measure the impact of diabetes—or its treatment—on patients’ daily life and habits. However, to avoid causing confusion in our readers, those scales will be reported separately.

然后我们制定了数据提取计划和数据库。我们从验证研究中提取了三种不同类型的数据:(一世)首先,我们才能根据广泛的领域给分类的措施进行的包含在规模项目的定性分析的主题。它始终是重要的心里有什么QOL人希望的领域和方面来评估,并据此选择的措施。虽然大多数验证研究报告由等级评价因素和领域,不同的作者通常使用不同的术语,这可以使它很难比较两个不同的尺度。天秤项的定性分析的主题可以比较测评的宽域和包含的具体方面。由于没有具体的,对于糖尿病患者生活质量的系统架构似乎存在,我们适于通过克拉恩和他的同事开发的生命体系中的地位中立的健康质量11].从假设的假设开始,该框架是从物理运作不是生活质量的关键决定因素,而是环境与影响生活质量的残疾或疾病之间的关系;这个框架强调了慢性病的人可以健康,并且具有良好的(或糟糕的,确实)的生活质量 - 无论他们的身体功能水平如何;差的身体健康是概念化,因为存在痛苦,疾病和疲劳感。这使得它在糖尿病患者中定义QoL是一个很好的框架,因为它们通常不会经历严重的身体限制(可能是糖尿病脚等并发症的不同)。该框架识别四个核心不同的广泛尺寸以及额外的第五(环境),每个第五个(环境),每个主要概念描述,其将用作定性分析的码。在括号中,指定了有关标签含义的细节:(a)身体健康:(1)能量/疲劳(糖尿病对“疲劳”、“感觉疲劳”或“感觉精力充沛”的影响)(2)耐力(体力)(3)痛苦(痛苦的感觉)(4)Sick/well(与感觉健康相对的感觉“生病”或“生病”)(5)休息(评估睡眠质量的项目,能够休息等)。(a)精神健康:(1)痛苦(精神痛苦的感觉)(2)情绪(评估情绪状态的项目,如抑郁、快乐和愤怒)(3)记忆(以及其他认知能力一般)(4)态度(描述对疾病或情况的积极/消极态度)(5)情绪调节(情绪响应于疾病,容量反应以糖尿病相关的负面事件,等等)(b)社会健康:(1)社会参与(糖尿病对社会生活的影响,如与朋友一起去餐馆)(2)人际关系(糖尿病对亲友关系的影响)(3)亲密关系(糖尿病对性生活的影响)(4)歧视(感觉压迫或歧视他人因糖尿病)(c)生活满意度/信仰:(1)生命的意义(即使患有糖尿病也能找到生命的意义)(2)满意度(对饮食、治疗等的满意度)(3)娱乐(糖尿病对休闲活动、爱好等的影响)(4)活动(糖尿病对工作、职责和日常生活的影响)(d)环境:(1)访问服务(方便访问医疗系统、获取信息等)(2)公共政策(公共政策对生活质量的影响,例如对财务状况和糖尿病导致的自付费用)(3)社会态度(对糖尿病)。采用LP和MMC进行定性主题分析,通过查看量表条目,搜索关键词和关键词的同义词。检索到的关键字然后在相关的广泛领域下分组并报告,以允许检查在一定的度量范围内考虑的领域及其概念化(2)然后,我们提取了尺度的伯格计数数据,相对群体和结构;在选择措施时,重要的是要注意其数量的措施(这可能会给其需要填补所需的时间),而且它已经开发出来的人口以及开发了哪种(临床研究,心理筛查,治疗方法等)(iii)最后,心理特性根据由Terwee及其同事提供的准则进行评估24].

结果

识别和筛选过程的综合可以在图中找到2.我们报告我们的研究使用首选报告项目的系统审查和meta分析扩展范围审查(PRISMA-ScR) [25].

3.1。确定相关研究和资格

通过对数据库的查询,退回了2854篇论文,在检查了重复的论文后,减少到了1845篇。

通过筛选已识别的1845篇论文的标题和摘要,我们选出了36篇可能与本研究相关的论文。进一步对全文进行筛选,删除了其他6篇论文,共纳入30篇符合数据提取条件的论文。从这30篇论文中提取了70个量表名称(包含相应的参考文献)。对每个量表进行了简要筛选,并根据上述标准选出27个量表进行更深入的分析。我们的结果还包括三个额外的量表,来自作者检索的额外来源。

3.2。数据图表和报告
3.2.1之上。定性分类

12总结QOL措施和额外措施的规模结构,书法测量学和定性标签,表格3.4显示每个标签的出现次数。


的名字 规模 广域
首先publintdcation年 物品数量 子级/域名 人口( 语言、糖尿病类型) 发展目的 身体健康 精神健康 社会健康 生活满意度/信仰 环境

亚洲糖尿病生活质量问卷(AsianDQOL) [26 2015 21 金融;饮食;记忆和认知;能源;的关系 136(英文版),英汉 - 马来,2型 亚洲多民族/多语言人群的生活质量评估 精力/疲劳 记忆,心情 关系,亲密 活动 政策(金融负担)
对糖尿病依赖生活质量的审计(AddQol-19)[27 1999年 19 工作/职业;社会生活;家庭关系;的友谊;性生活;运动/休闲;旅行;未来(的);未来(家庭);动机; do physically; others fuss 152,英语 以患者为中心的糖尿病对QOL的影响评估(研究和临床实践) 精力/疲劳 痛苦 人际关系,社会参与,亲密关系 娱乐活动 社会态度
生活修订的糖尿病与饮食有关的质量(DDRQOL-R)28 2017 17 满意的饮食;饮食治疗负担;饮食疗法的优点 184(115次复试),日语 饮食疗法对日常生活方式和生活质量影响的评估 (对饮食的)态度 社会交往(与饮食相关) 满意度(与饮食有关) 政策(金融负担)
糖尿病饮食有关的生活质量修改短型(DDRQOL-R-9)[28 2017 9 满意的饮食;饮食治疗负担;饮食疗法的优点 与DDRQOL-R相同的样品 临床目的的简短版本的DDRQOL-R更加可行 社会交往(与饮食相关) 满意度(与饮食有关) 政策(金融负担)
DAWN2糖尿病概况(DIDP)的影响[29 2019 7 2207,澳大利亚1型和2型 评估糖尿病对QOL的影响 生病/嗯 情绪调节 关系 娱乐、活动、满足(饮食) 政策(金融负担)
糖尿病障碍问卷(DOQ-30)[30. 2016 30. 与医疗专业人员的关系;支持朋友和家人;知识疾病;生活方式改变;锻炼;自我监测;关于咨询的不确定性;药物;胰岛素使用 853,跨国家(爱沙尼亚,法国,比利时,塞尔维亚,斯洛文尼亚,土耳其) 应对各种障碍的糖尿病相关生活质量评估 痛苦 关系 活动 访问服务(医疗保健),社会态度
糖尿病生活质量(DQOL) [31 1988年 46 满意;影响;担心:糖尿病相关;担心;社会/职业 136名成人,56名青少年,英语 QOL评估,最初用于受控试验 生病/嗯,休息,痛苦 痛苦,心情 关系,亲密 满意度、活动、娱乐 社会态度
糖尿病生活质量(DQOL) [32 2012年 16 精神痛苦;社会功能;坚持治疗方案;糖尿病specificsymptoms 402,韩国人 QOL评估 生病/嗯 心情,痛苦 关系 娱乐活动
糖尿病生活质量简要临床量表(DQOL-Brief) [33 2004年 15 498年,英语 治疗为重点的生活质量评估在临床实践 疼痛、恶心/嗯,休息 痛苦 关系,亲密 满意度、活动 社会态度
糖尿病生活质量临床试验问卷调查问卷(DQLCTQ-R)[34 1999年 57 生理功能;能源/疲劳;健康问题;心理健康;DQOL满意度;DQOL影响;DQOL社会担心;DQOL糖尿病担心;担心(低血糖恐惧调查);治疗满意度; treatment flexibility; social stigma; frequency of symptoms; bothersomeness of symptoms 942跨国家(加拿大、法国、德国、美国) 在跨国临床试验评估QOL 病/好,耐力,精力/疲劳,疼痛 痛苦,情绪,情绪调节 社会参与,关系,亲密,歧视 活动、满足、娱乐 社会态度
糖尿病特定的生活质量问卷模块(DMQOL)[35 2017 10 170,汉语(也有英文提供) 与WHOQOL-BREF一起使用的糖尿病特定模块 人际关系,社交活动 活动、满足、娱乐 政策(金融负担),社会态度
糖尿病治疗相关的生活质量(DTR-QOL)[36 2012年 29 社会活动和日常活动的负担;对治疗的焦虑和不满;低血糖;治疗满意度 284,日语 评估治疗对患者QOL的影响 疼痛,生病/井 痛苦 人际关系,社交活动 活动,满意度(一般和治疗)
Diabetes-39 (D-39) [37 1997年 39 能源和流动性;糖尿病控制;焦虑和担心;社会负担;性的功能 427年,英语 QOL评估 能量/疲劳,生病/井 痛苦 关系,亲密 活动 社会态度
多维糖尿病问卷(MDQ) [38 1997年 41 干涉;严重程度;支持;积极的加强行为;误导支持行为;自我效能;结果期望 249,法国,2型 了解对糖尿病调整的个体差异 痛苦 人际关系,社交活动 活动,娱乐 社会态度、获得服务(保健)的机会
28项幸福感问卷(W-BQ28)[39 2012年 28 通用负福利;能源;通用积极幸福感;一般的压力;糖尿病特异性负福祉;糖尿病specificstress;糖尿病特异性阳性福祉 353,英语2型 在临床和科研实践生活质量评估 能源/疲劳,休息 情绪调节,情绪,苦恼 生命以意义,活动的满意度
日本胰岛素依赖型糖尿病患者生活质量量表(JAPID-QOL) [40 2011年 19 糖尿病status-related;与家庭或社区有关的支持;社会acceptance-related 105,日语,1型 β细胞替代疗法临床试验中的生活质量评估 生病/嗯,休息 痛苦 关系 (治疗)满意,活动 社会态度
泰国2型糖尿病患者的患者报告结果仪器(PRO-DM-Thai) [41 2015 44 生理功能;症状;心理健康;自我保健管理;社会福祉;全球卫生判断;对护理和治疗灵活性的满意度 500(研究1)、200(研究2)、泰语、2型 医疗保健提供者调查治疗结果的工具 生病/嗯 痛苦,心情 人际关系,社交活动 满意度、活动 获得服务(医疗保健、公共交通)
1型糖尿病ViDa问卷(ViDa1)[42 2017 34 生命中的干扰;自我护理;幸福;担心这种疾病 578,西班牙文,第1类 研究和临床实践中的生活质量评估 休息,生病/好,疼痛 痛苦,情绪调节 歧视、亲密、社会参与 活动、满意度(治疗)、娱乐 社会态度


的名字 规模 广域
第一次出版年 物品数量 子级/域名 人口( 语言、糖尿病类型) 发展目的 身体健康 精神健康 社会健康 生活满意度/信仰 环境

糖尿病量表(ADS)的评价[43 1991. 7 200,英语 评估糖尿病相关的痛苦 痛苦,心情 我们生命的意义
糖尿病护理简介(DCP) [44 1996年 234 控制问题;社会和个人因素;积极的态度;消极的态度;自我保健能力;护理的重要性;自我保健依从性;饮食依从性;医疗的障碍;运动障碍; monitoring barriers; understanding mgt. practice; long-term care benefits; support attitudes 352,英语 评估患者对糖尿病调整的重要因素及其在日常生活中的治疗 精力/疲劳 态度,情绪 关系 活动,娱乐 政策(财务负担),访问服务(医疗保健)
糖尿病痛苦量表(DDS)[45 2005年 17 情感上的负担;physician-related痛苦;regimen-related痛苦 167(檀香山);137(美国);英语 用于研究和临床实践的糖尿病相关情绪困扰测量 精力/疲劳 痛苦,情绪,情绪调节 关系 满意度 获得服务
糖尿病健康状况(DHP-1)[46 1996年 32 心理压力;活动障碍;姆吃 2239,英文,第1类 确定患者的心理功能障碍的门诊医疗环境 疼痛 情绪调节,情绪,苦恼 活动,娱乐
糖尿病健康概况-18(DHP-18)[47 2000年 18 心理压力;活动障碍;姆吃 426英语,460丹麦语 适应2型患者的DHP-1 情绪调节、情绪 活动,娱乐
糖尿病冲击测量尺度(Dims)[48 1992年 44 糖尿病特异性症状;非特异性症状;合并的症状;幸福;糖尿病相关的士气;社会角色履行 130 (52 test-retest),英语 健康状况的测量 耐力,能量/疲劳,疾病/健康,休息,疼痛 痛苦,心情 亲密,社会参与,关系 活动,生命意义
糖尿病药物系统评定问卷(DMRSQ)49 2012年 54 方便的满足感;负面事件;干扰;血糖负荷自我监测;功效;社会负担;积极情绪;负面情绪;幸福;治疗满意度; treatment preference 537(482次测试 - 重新测试),英语,2型 评估患者的治疗负担/经验 能量/疲劳,生病/良好,疼痛(使用治疗) 痛苦(与治疗有关和一般),情绪,情绪调节 亲密的关系 (治疗)满意,活动
对糖尿病药物(PAM-D)的看法[50 2009年 37 调度的灵活性;可移植性便利;方案带来的不便;药物的有效性;记住药物困难;胃肠道副作用;hypoglycemia-related副作用;重量/水肿的副作用;情感的副作用 343,英语,2型 了解病人对治疗的偏好和负担的多维感知 休息,痛苦,生病/井 情绪调节、痛苦、情绪、记忆 活动
糖尿病规模的问题区域(支付)[51 1995年 20. 451,英语 糖尿病调整评估 精力/疲劳 痛苦,心情 关系 社会态度
糖尿病患者胁迫调查问卷(QSD-R)[52 1997年 45 闲暇时间;抑郁症/未来的恐惧;低血糖;治疗方案/饮食;身体投诉;工作;伙伴;医生关系 1930 评估病人的压力 生病/嗯 痛苦,心情 关系 娱乐活动
治疗相关的影响措施糖尿病(Trim-D)[53 2009年 55 治疗负担;日常生活;糖尿病管理;合规;心理健康;设备功能;设备麻烦 507,英语 治疗和交付系统的影响评估/对患者功能的设备,幸福和生活质量 情绪调节,痛苦,情绪 社会交往、人际关系 活动、满意度(治疗)
治疗相关的影响措施 - 非耐受降血性事件(Trim-Hypo)[54 2015 33 每日运作;情感福祉;糖尿病管理;睡觉;工作效率 407,英语 评估低血糖事件对日常生活的影响 耐力,休息 记忆,情绪调节 活动,娱乐


广域 不。包括域在内的度量 标签 不。包括标签在内的措施

身体健康 13 精力/疲劳 5
疼痛 5
耐力 1
休息 5
生病/嗯 10

精神健康 17 痛苦 13
情绪 6
内存 1
态度 1
情绪调节 4

社会健康 18 关系 14
亲密 7
社会参与 9
辨别力 2

生活满意度 19 我们生命的意义 1
活动 16
娱乐 8
满意度 12

环境 16 政策 5
社会态度 10
获得服务 3.


广域 不。包括域在内的度量 标签 不。包括标签在内的措施

身体健康 8 精力/疲劳 5
疼痛 4
耐力 2
休息 3.
生病/嗯 4

精神健康 11 痛苦 9
情绪 11
内存 2
态度 1
情绪调节 7

社会健康 6 关系 7
亲密 2
社会参与 2
辨别力 0

生活满意度 11 我们生命的意义 2
活动 9
娱乐 5
满意度 3.

环境 3. 政策 1
社会态度 1
获得服务 2

每种屏蔽测量至少解决两个不同的宽域,平均四个。特别地,其中每个人都包括引用寿命满足/信仰的宽阔领域,心理健康或社会健康的每一个项目(W-BQ28不包括社会健康和DDRQOL两者-R-9和DMQOL不包括心理健康物品),而较少的措施提供了对物理健康的评估(其中13条)。关于环境的影响或对糖尿病患者的语境的影响,大多数措施包括一些有关财务负担,获取服务或社会态度的项目,唯一的例外是DQOL,DTR-QOL和W-BQ28。一个标签似乎与评估糖尿病QoL的评估是特别相关的,这是“活动”中的16项中的“活动”;这些标签代表所有旨在衡量日常活动中断的所有物品以及在其他日常常规上工作的疾病(或治疗的负担)。此外,有关遇险或糖尿病对关系的影响的项目是常见的。

对于我们研究中包含的“额外”措施涉及什么,评估糖尿病对日常生活的影响,确实存在一些差异。虽然所有措施(特别关注遇险和心情)和诸如“活动”的某些标签也非常频繁,但大多数这些措施都不会捕捉到的一些域名环境,只有3个措施(DCP,DDS和PAID),评估进入服务,财务负担或社会态度的容易。尽管如此,对于4个核心广泛域名的涉及什么,即使社会健康领域可能经常出现,当令QOL措施时可能不足,只有6项措施调查社会生活的某些方面,特别是糖尿病’ impact on relationships (DCP, DDS, DIMS, DMRSQ, PAID, QSD-R, and TRIM-D).

3.2.2。法针血管学和结构

从选定的量表中,3个仅对1型患者进行了专门验证,5个仅对2型患者进行了专门验证;其余的在混合样品上进行验证,或未声明特异性。

最古老的量表来自1988年(糖尿病生活质量[31]),而最近的是2017年的[283542]和2019 [29].平均而言,确定的措施具有37项,具有高度变化,7项糖尿病规模评估之间的范围43]以及234项糖尿病护理概况[44].三个尺度(DHP-1,Japid-QoL和Vida1 [404246])专门为1型患者开发,而六(AsianDQol,DMRSQ,MDQ,PAM-D,W-BQ28和Pro-DM-Thai [263839414950]),只适用于2型患者;所有其他测量都没有特定的人口目标。

3.2.3。心理测验学

由于没有用于测量QOL的黄金标准,因此没有评估标准有效性。任何检查的评估研究都没有报告最小的重要变化(MIC);出于这个原因,不可能报告响应能力。然而,楼层和天花板效应有时报告,可以对测量工具报告变化的能力提供一些深入了解。虽然为(可以是)最基本的特征 - 内部一致性,构建和内容有效性 - 大多数研究都得到了很好的报道并达到标准;关于测试 - 保持可靠性,地板/天花板效应,以及特别是可解释性,不能说也是如此。桌子5详细报告每个分析的度量的心理测量特性。


规模名称 内容效度 内部一致性 构想效度 测试 - 保持可靠性 解释性 地板和天花板

糖尿病量表(ADS)的评价[43 + + 0 0
亚洲糖尿病生活质量问卷(亚洲DQOL)英文版[26 + + + 0 0
对糖尿病依赖生活质量的审计(AddQol-19)[27 + + + 0 0 0
糖尿病护理简介(DCP) [44 + 0 0 0
生活修订的糖尿病与饮食有关的质量(DDRQOL-R)28 + + + 0 0
糖尿病饮食有关的生活质量修改短型(DDRQOL-R-9)[28 + + + 0 0
糖尿病痛苦量表(DDS)[45 + + + 0 0 0
糖尿病健康状况(DHP-1)[46 + + + 0 0 +
糖尿病健康概况-18(DHP-18)[47 + + + 0 0 +
糖尿病冲击测量尺度(Dims)[48 - - - - - - - - - - - - + 0 0
DAWN2糖尿病概况(DIDP)的影响[29 + + + 0 0 +
糖尿病药物系统评定问卷(DMRSQ)49 + + + + 0
糖尿病障碍问卷(DOQ-30)[30. + + + 0 0 0
糖尿病生活质量(DQOL) [31 + + 0 0
糖尿病生活质量(DQOL) [32 + + + 0 0 0
糖尿病生活质量简要临床量表(DQOL-Brief) [33 + 0 0 0
糖尿病生活质量临床试验问卷调查问卷(DQLCTQ-R)[34 + - - - - - - + - - - - - - 0 0
糖尿病特定的生活质量问卷模块(DMQOL)[35 + + + 0 0 +
糖尿病治疗相关的生活质量(DTR-QOL)[36 + + + 0 +
Diabetes-39 (D-39) [37 + + + 0 0 0
多维糖尿病问卷(MDQ) [38 + + 0 0 0
对糖尿病药物(PAM-D)的看法[50 + + + + 0
糖尿病规模的问题区域(支付)[51 + + 0 0 0
糖尿病患者胁迫调查问卷(QSD-R)[52 + + + 0 0
28项幸福感问卷(W-BQ28)[39 + + 0 +
日本胰岛素依赖型糖尿病患者生活质量量表(JAPID-QOL) [40 + + 0 0 +
泰国2型糖尿病患者的患者报告结果仪器(PRO-DM-Thai) [41 + + + 0 0 0
1型糖尿病ViDa问卷(ViDa1)[42 + + + 0 0
治疗相关的影响措施糖尿病(Trim-D)[53 + + + + + +
治疗相关的影响措施 - 非耐受降血性事件(Trim-Hypo)[54 + + + + 0 +

4.讨论

许多措施对糖尿病患者的QOL评估或评估日常生活中的糖尿病中断的措施存在于科学文献中,旨在避免不必要的新工具的发展 - 选择已经存在的新仪器是更适合的验证措施。本综述报告了糖尿病特定措施评估的QoL的宽大领域,以帮助了解如何通过验证的科学工具来衡量这种复杂的复杂构建体。本次审查中包含的每个仪器都是自我报告量表,主要包括分组为不同域或分量的各种项目。这与QOL的定义相干,多维和主观构建[91423]被描述为“个人对他们在生活中的生活中的地位的看法以及他们生活的目标,期望,标准和关注的背景下的生活中的背景感知”[55].定性主题分析(摘要3.4)表明,现有的工具很好地涵盖了生活质量的所有广泛领域,尽管似乎只有12项措施至少在一定程度上解决了所有5个领域。仅考虑生活质量指标,身体健康似乎是由数量较少的指标评估的广泛领域:这可能会说一些有趣的关于糖尿病的领域有更强的影响,可能是由于糖尿病的特点,通常需要改变饮食和生活方式的例程或改编的日程表由于疗法(即胰岛素注射),反过来,可能会破坏某人的人际关系、社交生活等。那些关于社会常规的破坏和对家庭和朋友的干扰(分别被标记为“社会参与”、“关系”和“亲密”,调查糖尿病对享受社会生活能力、亲密关系和性生活的影响)的项目确实很频繁。在量表筛选过程中也经常发现与痛苦有关的项目。项目评估病人周围的环境的某些方面普遍关注社会态度糖尿病,而只有其中的一些地址等方面疾病的经济负担(这是直接取决于医疗公共政策)或访问和支持医疗保健服务和专业人士。

虽然在生活质量测量中,环境所起的作用似乎得到了很好的体现,但在我们考虑的其他测量中,环境是最未得到充分体现的领域:这可能是这两组测量之间的主要区别,代表了患者生活环境对其生活质量的重要性,当考虑到糖尿病或治疗对他/她的痛苦程度或日常生活活动中断的影响时,其重要性较低。

事实上,尽管它不是功能中立框架所认为的生活质量的核心领域,而是一个辅助领域[11],这对于全面评估糖尿病和更普遍的慢性病对患者生活质量的影响仍然特别重要;医疗系统的支持性和易用性,可以减轻或加重经济负担的政策以及社会对疾病的总体态度都是患者生活质量的潜在障碍或促进因素:如果不考虑患者生活的环境和社会,可能意味着我们缺少一些相关的基本因素关于他/她如何实际感知其生活质量的信息。这一点在今天尤其明显,在关于促进患者参与的辩论日益增多的情况下,以及在关于提高患者参与护理过程的能力以及在参考社区中保持积极作用的重要性的共同临床共识中,这一点尤为明显[56].

此外,值得注意的是,虽然与心理健康相关的方面与与与身体健康相关的方面同样受到重视,但疾病的心理表征,即其认知、态度、情绪、,和象征价值患者的希望感或积极性,以及他/她赋予疾病意义和积极参与自己护理计划的能力或意图很少被调查和考虑。这可能意味着,至少在一定程度上,生活质量测量背后的基本原理是评估与生活质量相关的负面因素的数量或缺失,而忽略积极因素和行为的数量或存在(如患者积极参与的意愿)。这与根据患者经验进行的生活质量自我评估的日益复杂程度不符:生活质量不能降低到消除疾病症状和治疗副作用的程度,但它还取决于患者对疾病状况的心理阐述和接受程度[12].因此,评估患者对疾病的希望和积极态度应是糖尿病生活质量评价的重点。

大多数分析的验证研究报告并描述了具有良好心理测量性质的措施,即使一些相关和重要信息通常丢失(即落地/天花板效应,解释性和测试 - 重新测试)。顺便说一下,值得注意的是,几乎每个验证研究都将物品生成的过程描述为从或整合患者的观点(通过重点小组收集,访谈等);这种耐心患者参与措施发展的良好做法是重要的,因为它有助于内容有效性,特别是在QOL的情况下,由于它是一个根据定义的构建,所以已经评论了 - 是主观的。

评估在自己的研究或临床实践中使用某一措施的可行性时考虑的另一个重要方面是验证的设置:多年前或在不同文化中发展的量表可能实际上不能代表当今的糖尿病、患者需求和观点的生活。此外,重要的是要牢记开发特定工具的背景和目的:它是用于临床用途,还是用于研究?是以患者为中心、以治疗为中心还是以饮食为中心?虽然临床导向的测量可用于研究,反之亦然,但不同的目的通常需要不同的特征。

最后一话值得讨论认为措施”长度:当生活质量无疑是一个复杂的构造,由几个组件,可能需要一个一致的条目的数量进行彻底评估,还需要记住很长的问卷的负担(如200 +项目DCP (44)施加于病人身上。虽然不可能在长度和完整性之间取得完美的平衡,但在选择最合适的工具时,必须记住对个人的目的来说最重要的领域,以避免应用不必要的繁琐措施。这方面的风险是一个潜在的障碍,以系统地采用生活质量测量在现实的卫生保健系统。特别是鉴于PROMS和PREMS的争论,使患者的评估和输入收集成为一个持续、严格和系统的实践是一个即将到来的目标。然而,由于生活质量量表和相关结构的长度和复杂性而产生“问卷疲劳”的风险在临床上和伦理上都是有问题的。糖尿病患者的生活质量评估应该是改善患者护理的一项战略资产,不能转化为患者、其临床医生和医疗机构本身的额外负担。

最后,表6提供所包括措施的概述,这可能有助于为自己的目的选择最合适的措施。特别地,为了指导选择,我们根据生活质量和附加测量的长度以及它们是否全面地涵盖了生活质量的所有广泛领域,对它们进行了划分。较短的措施,特别是覆盖所有领域的措施,通常更适合于临床筛查,并在担心患者负担时:然而,应该指出,虽然一种简短而全面的措施确实很有趣,因为它使评估所有领域的负担相对较小,但使用这种措施也可能意味着这些领域的评估只是表面的或部分的。更长的测量方法或更具体的测量方法更适合那些对生活质量的某些方面进行更深入和更广泛的评估感兴趣的研究人员。额外的量表也可能被证明是有用的,特别是当有兴趣评估糖尿病或治疗对某人生活的某些特定方面,如痛苦或日常生活的影响时。


生命质量的措施 额外的措施

短(≤20项) 包含所有五个领域 ADDQOL-19;
DIDP;
DQOL简介;
JAPID-QOL
DDS
不包括所有五个领域 DDRQOL-R;
DDRQOL-R-9;
生活质量;
dmqol.
广告;
DHP-18;
有薪酬的

长(> 20件) 包含所有五个领域 asiandqol(2型);
生活质量;
dqlctq-r;
D-39;
pro-dm-thai;
ViDa1
DCP
不包括所有五个领域 doq-30;
DTR-QOL;
MDQ(2型);
W-BQ28(2型)
DHP-1(1型);
DIMS;
DMRSQ(2型);
PAM-D(2型);
QSD-R;
TRIM-D;
修剪 - 散列

5.限制

此作用域审查有一定的局限性:首先,我们寻找那些只录入数据库,我们认为是最适合我们的研究问题;第二,即使我们包括为了先例文献审查,以弥补这一点,我们决定我们的研究限制在过去的10年中,为了获得一个可管理的数据集。此外,我们的搜索仅限于已出版了英文和成人患者的此类研究。这意味着,潜在的,相关的验证研究可能已经错过了我们的审查过程。使用的搜索字符串的排除标准(与非)可能会导致相关研究的识别偏差。

顺便说一下,我们研究的主要目的是确定生活质量结构是如何在糖尿病护理的背景下运作的。我们选择只分析来自最初的、首次验证研究的证据,排除了心理测量稳健性的进一步证据:这可能意味着,至少在某些所描述的测量中,一些关于心理测量特性的证据被遗漏了。测量工具的验证是一个迭代和复杂的过程,通常需要几个证据和研究:只考虑第一个有效性证据是有限的,我们的分析不应该被认为是这方面的全面,因为这不是本文的主要目的。心理测量评估的评估是根据Terwee等人的指南进行的[24]尽管其强大且系统化,但已通过COSMIN倡议提供的更新[57].

6。结论

科学文献中存在许多专为糖尿病患者开发的生活质量自我报告测量方法,这表明在努力开发一种新的测量方法之前,应该尝试选择一种已经存在的、经过验证的仪器,以避免无用的重复和冗余。这一范围综述报告了生活质量的广泛领域,通过科学文献中专门为成人糖尿病患者开发的测量工具进行评估。现有的度量方法似乎涵盖了QOL的所有四个核心领域。然而,似乎缺乏包括对患者周围环境和/或他的积极/积极行为的评估在内的措施。这也表明需要进一步的验证研究,以开发更完整的评估工具。不过,检索到的尺度的中等长度也表明今后有必要设法减少所使用的尺度的长度和或发展较短和更方便使用的尺度。

最后,为了指导读者在选择最合适的措施中,报告了其他信息,如尺度结构,发展目的,以及一些对心理验证的首先证明。

如果找不到一个适当的测量在文学,它适合某一特定目的的需要,可以使用定性的主题分析的结果为了理解生命质量的哪些方面是糖尿病患者最常见的评估,另一方面,目前已被取代,以便指导制定新的措施。

数据可用性

可向通讯作者索取资料。

的利益冲突

作者声明不存在利益冲突。

作者的贡献

GG设计研究,监督分析和批判修订工作;LP和MMC同等贡献的文献检索和数据分析;LP起草的文章。所有作者审阅并接受了最终的形式。

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