差距在临终关怀和姑息治疗研究:北美文学范围审查

文摘

背景。临终关怀和姑息治疗的需求增长的老龄化人口的增加,这是北美最突出。尽管主题的重要性和临终关怀和姑息治疗的利用率的增加,仍然有研究和证据领域的空白。目的。确定目前存在哪些差距在临终关怀和姑息/临终关怀研究北美的上下文中设置,以确保未来的发展方向是建立在适当的证据。方法。使用Arksey和O ' malley的范围评估框架,六个同行评议,和四个灰色电子文献数据库搜索在医疗和社会科学2019年中期。111年全文检索,25文章入选标准和报告会议。主题被确定通过主题环境分析:(1)临床、护理(2)系统访问,(3)研究方法,(4)caregiving-related研究缺口。结果。发现包括策略参与利益相关者组织和资助机构等其他利益相关者群体的影响临床医生和研究人员,并强调对政策(例如,国家框架讨论)和实践(例如,医疗服务提供者的教育、培训和公众意识)。结论。审查和解决目标研究差距是必要的通知在加拿大未来的发展方向。

1。背景

人口老龄化的增加世界各地正在发生的事情但在北美已经成为最突出的1]。因此,临终关怀和姑息治疗的需求(HPC)增长(1]。在加拿大的背景下,1999年的一份报告由加拿大姑息治疗协会(CPCA,现在CHPCA)发现,加拿大人关心获照顾他们死后的类型(2]。从那时起,已经有转移与临终关怀的新进展(EoL)领域。例如,一个国家推进保健计划(ACP)策略,加拿大是在2013年开发的,前进的计划(3,4)创建了一个框架,一个集成的姑息护理方法,在2016年,比尔碳14,通过合法的医疗援助的死亡(服务员)5),在2018年,加拿大卫生部提出了一个新的框架在姑息治疗在加拿大6]。因此,重要的是要有尽可能多的信息关于HPC可用以便个人和决策者在北美可以达到一个通知,以证据为基础的选择生命的终结。

1999 CPCA的报告,它是表示,有一个缺乏研究领域的HPC,目前仍没有一个国家的最小数据集(MDS)和国家标准,也没有信息在人口水平如何保健服务提供在不同的省份和地区,以及它是如何利用在不同的医疗设置整个加拿大2,7,8]。这可能会导致地区差距的HPC,如果remedied-could改善领域和特定的使用生物服务8]。因此,重要的是要明白差距存在于HPC / EoL为了直接的未来这一领域的研究和资金改善护理。

后,加拿大卫生研究院研究完成的(CIHR)首先缓和和临终关怀计划9),建立在前一个环境扫描对HPC研究经费(7),加拿大(QELCCC)的质量临终关怀联盟委托范围审查北美文学识别需要解决的差距推进HPC和生物研究。

研究的问题是如下:“目前存在哪些差距在HPC /生物研究在加拿大/北美文学背景概述?”

本文还将解决几个主题,被发现使用主题内容分析(从文学10]。这些主题如下:临床HPC的元素,系统获得医疗、研究方法和护理人员的经验。

2。方法

北美文学评论基于Arksey和O ' malley的框架进行分析差距HPC /生物研究[11]。Arksey和O ' malley识别范围审查解决更广泛的研究问题,而不是集中在一个特定的点,允许更广泛的文学包括(11]。他们的框架由以下步骤:(1)确定研究问题,(2)识别相关的研究,(3)学习选择,(4)图表数据,和(5)整理、总结和报告结果(11]。下面的每个阶段将进一步详细地描述。

2.1。数据源、搜索策略和选择

电子数据库CINAHL、Embase Medline (Ageline) ProQuest论文和论文,PubMed、和社会工作摘要使用各种搜索关键词/医学主题词(网),如“岁”,“临终关怀”,“临终关怀”,“研究缺口”与搜索字符串使用布尔操作符(例如,或者,而不是)。更多细节可以发现在桌子上1。灰色文献来源也搜索使用北美主要利益相关者组织如美国心脏协会、加拿大癌症协会,加拿大卫生研究院的研究中,加拿大安宁缓和医疗协会,国家临终关怀基金会,国家安宁缓和医疗组织、搜索,和greylit.org(表1)。

2.2。选择标准

任何类型的实证研究(定性/定量;随机对照试验,案例研究,评论,等等)是包括,提供符合以下标准:专注于临终关怀和姑息治疗的65岁以上人口,与北美上下文(欧洲研究包括如果能够映射到北美的上下文,即。结果与北美),用英语发表2000年和2019年之间(有很少的研究发表在2000年之前,这些很可能被1999 CPCA报告关于这个主题)(2,引用研究/知识缺口和/或讨论未来步骤研究领域的HPC /生物。写论文都是强调研究空白和那些讨论与研究问题相关的具体差距都包括在内。排除标准包括研究并没有明确解决临终关怀和姑息治疗(例如,文件识别相关研究空白的诊断和生物医学治疗特定疾病),那些专注于儿童临终关怀和姑息治疗(因为这是一个特殊的人口,需要一个单独的审查),论文没有参考研究或知识空白,研究认为北美上下文无关,和那些不发表在英语。不幸的是,我们不能包括加拿大研究发表在法国我们没有准备好进入一个翻译。每个研究综述了确定它是否满足入选标准(选项:是的,不,也许)由两个独立评论家(RA和SC)。第三个审稿人(CAK)阅读研究放在“也许”类别和违反了关系。使用多个评论家为了保持科学严谨,并确保研究选择符合中央提出的研究问题。图中概述的选择过程1。

2.3。数据图表

创建一个数据提取表,列出了每个研究的数据收集(表1)。第一作者经历了最后的文章列表并提取以下信息:(1)作者(年代),(2)出版,(3)的出版物和期刊/出版来源,(4)研究设计和研究目标,地理区域(5),(6)发现,主题(7)、(8)/检索源数据库。

3所示。结果

从2500年+文章通过文献检索发现,131人包括从数据库搜索和192非数据库/手搜索初始筛选。从数据库中搜索,1篇文章从社会工作包括摘要、Embase 2,从Ageline 6, 7从CINAHL 46 ProQuest论文和论文,从PubMed和69。我们选择111来源基于筛选确定的抽象数据库和搜索。全文回顾后,1篇文章从加拿大癌症协会,包括5 ProQuest论文和论文,从灰色文献9 /手搜索,从PubMed和10。从这些最后的25篇文章,利用主题内容分析(10),父主题被确定,阅读摘要和全文,subthemes被评论家发现(RA、SC和CAK) (11]。主题选择读完每一篇文章,注意常见的每篇论文中概述结果和研究问题。与研究小组讨论之后,每个分组的研究是由以下共同的主题与差距在HPC /生物研究:(1)获得保健的subthemes地点(城市和农村),和社会经济地位和少数民族文化,(2)临床subthemes的文化敏感性,悲伤和丧亲之痛,和卫生保健工作者的教育和培训,护理服务,(3)和(4)研究方法与操作化的subthemes而言,数据可用性,研究设计(表1)。

3.1。获得保健

获得保健为主题出现在文章的32% (n= 8)[12,17,22,23,25,26,33,36]。最初的差距获得保健是生物系统没有充分解决这些严重或慢性疾病患者的需要(es),但更关注急性护理(22]。,有一个缺乏HPC /生物研究长期护理设施和济贫院(住宅)。此外,老年人和multimorbid个人(有多个健康状况)25)经常被排除在临床试验改善护理。

3.1.1。少数民族

另一个人口面临的能力差距访问HPC /生物的某些文化或民族。16%的论文(n= 4)讨论了少数民族的subtheme [12,17,26,33]。两项研究表明,并不是所有的生物是可以访问每个人口并不是所有生物是文化相关或敏感12,26]。在一项研究中,看起来特别弱势文化群体的拉美裔人在美国,作者发现这组差距经历了一个在文化上适当的保健尤其是当试图访问保健在公共医疗系统(17]。本研究表明一种可能解决这一差距是有更多的有针对性的宣传努力的文化敏感元素保健(确定)17]。具体地说,在加拿大,一个需要访问有关文化相关的HPC /终点是原住民之一[33]。例如,在一个文档的格兰德河的六个国家的领土,他们确定了需要创建和开发(研究)政策与输入和合作医疗服务提供者和土著社区的成员(33]。

3.1.2。基于能力和获得保健的位置

三篇论文获得保健(12%)讨论基于能力和位置(12,23,36]。缺乏信息具有成本效益的保健服务,以确保所有成员的人口获得了不管他们的社会经济地位,也对社区支持性护理资源的访问(36]。此外,实际是脱节的,首选的死亡导致了从没有以社区为基础的护理12,23]。因此,有一个理解人的保健需求差距死于医院以外的其他地方,比如在社区或在家里。因此,需要更多的数据在个人的经验(和他们的家庭成员)在住宅(包括临终关怀)和家庭护理的设置与边缘化社区/数量(36]。

3.2。临床

讨论研究差距在临床研究主题包括56%的论文(n= 14)[12,15,17- - - - - -21,23,26,27,30.,31日,33,35]。

3.2.1之上。文化敏感性

文化敏感护理的subtheme重叠在论文中也包含了临床的主题。这些重叠在五论文尤其明显(20%)(12,17,26,30.,33),其中一个突出显示需要评估工具的发展,文化适合不同组织(30.]。例如,这可能包括疼痛量表在多种语言更容易被病人理解(30.]。此外,医疗服务提供者可能需要考虑适当的方式呈现信息,例如,使用母语或考虑替代治疗西医(12,17]。,的一部分,这种差距在提供文化敏感护理可以提供培训,解决涉及主题提供有关安全文化及相关治疗的医疗领域(33]。最后,有一个需要更多ethnocultural训练模型来解决文化因素如何影响结果的HPC (26]。

3.2.2。培训和教育的卫生保健提供者

临床的元素的另一个缺口HPC / EoL属于subtheme整体培训和教育,卫生保健提供者和缓和医疗服务提供者收到(32%,n= 8)[12,15,18- - - - - -20.,23,27,35]。例如,五个研究报道,卫生保健提供者表示不确定性与病人交流,因为他们经验丰富的知识差距,技能和培训(12,15,18,31日,35]。,有差异的HPC训练每个卫生保健提供者,与一些在临终问题比其他人更多的知识15,23,27]。在教育和培训卫生保健提供者觉得差距与病人沟通的能力有限。具体地说,与护士,发现有一个病人需要决策的意识差距,需要进一步研究[19]。另外,需要有更多的培训来应对不同年龄的患者如老年人需要HPC服务(20.]。也渴望更多的工具和培训计划,可以帮助解决预期的和实际的决策之间的差距在HPC / EoL患者(19]。

3.2.3。悲伤和丧亲之痛

最后,1篇论文(4%)处理中存在的差距subtheme相关从业者的悲伤与丧亲的理解如悲伤过程包括增长和韧性,如何区分悲伤和精神疾病,以及如何把这些悲伤到适当的服务(21]。,有一个缺乏EoL决策研究和推进护理计划和预先指令之间的关系与悲伤21]。

3.3。护理

护理是一个主题在32%的论文(n= 8)[12,16,21,23,28,31日,34,35),和文献研究还显示空白的支持照顾者的生物。发现差距存在于心理健康和情感支持照顾者(23,31日]。此外,差距存在的确定数量的护理人员需要支持和更好的理解的需要和结果护理人员(34,35]。更具体地说,有一个缺乏研究与先进的疾病照护者支持家人和关心它们是如何影响的过程28]。系的主题研究方法,护理人员和照料家庭的元素生物被认为,而不是直接进行研究[16]。因此,差距存在于通过证据了解护理人员准备他们的角色以及他们如何调整个人去世后他们照顾16]。此外,几乎没有知识EoL悲伤是如何影响家庭照顾者和护理之间的特定关系,悲伤与丧亲服务的缺乏12,21,31日]。

3.4。研究方法

研究方法的主题出现在论文的60% (n= 15)包含三个subthemes包括研究设计、操作化方面,数据可用性研究[12- - - - - -14,18,20.,23- - - - - -26,29日,31日,32,34- - - - - -36]。

3.4.1。操作化

操作化的术语指的是研究如何定义某些构造有关生物的生活质量或质量等死。16%的论文包含subtheme操作化(n= 4)[20.,25,31日,35]。开始操作化,缺乏理解和团结等方面的生活质量和质量的死亡,为研究和定义目标人群是什么让一个高质量的HPC程序(31日,35]。例如,没有一个明确的定义为高性能计算研究的目标人群是谁一些研究集中在病人有严重的疾病,如癌症,而后者则专注于死亡的心理元素(20.,35]。此外,当研究进行患者人群multimorbid-meaning有多个状态还不清楚是什么包含或认为“multimorbid”[25]。

3.4.2。数据可用性

5论文确定差距数据可用性(20%)(12,23,34- - - - - -36]。也有空白供研究人员使用的数据,例如,很少数据,如收集监测数据,数据收集整体保持一致,没有标准化领域的HPC /生物研究[12,23,35]。这些差距也出现在缺乏标准化的数据包括死亡证明、出院摘要和药物计划(36]。如前所述,护理人员也排除许多临床姑息治疗的元素,但他们也被排除作为人口研究的缺乏数据后死亡的采访和满意度34,35]。

3.4.3。研究设计

差距在研究设计中10论文(40%)(12- - - - - -14,18,24,26,29日,32,35,36]。一个最初的原因可能有差距在研究如何处理HPC / EoL设计之间由于incongruency EoL组织研究和研究人员本身的理解32]。此外,有一个需要更多的纵向研究,遵循病人在不同的设置和时间在他们临终旅程,和更多的研究集中在HPC级别的访问,和谁可以访问它,谁不能(为什么)32]。还需要更多的研究集中于最古老的旧EoL(80岁以上)、中断在临终关怀中,定性和定量研究,专注于医疗保健的偏好,护理质量,在医院死亡的适当性和充分性的症状管理工具,评估经济元素超越省钱,也在突然轨迹情况下决策是如何影响意义的突然变化轨迹的死亡(14,24,26,35,36]。最后,有一个需要更积极的和准确的招聘患者的研究,更好的随机化,研究解决和完善护理的实践方面12,18,24,35]。例如,需要更多的研究模型开发了通过研究如何提高实际的护理质量在真实的环境中。也需要更多研究那些先进的痴呆,特别是有关护理的经验,也包括家庭和生活质量(35]。此外,有必要研究解决推进保健计划在这个人口看各种因素目前还不能解决,如推进护理计划的时间谈话,护理目标和对替代决策者的偏好,以及如何文档和执行的愿望35]。

4所示。总结的结果和讨论

这范围审查的目的是收集从当前文学理解的差距和需要HPC /生物研究。有25项研究包括在审查中,尽管多数来自北美,有一些(n= 6)包括从北美以外的13,16,18,21,24,32),因为他们可以很容易地应用于北美上下文。总的来说,有有限的专门解决差距在缓和医疗的研究发现在搜索阶段,这可能表明,没有足够的姑息治疗研究领域的关注是什么需要改进。最常见的问题解决所有的论文都差距获得护理,临床HPC的元素/生物和研究方法。每个讨论的主题相关的缺口,需要解决在不同研究领域的HPC /生物。而临床差距仍然是最突出的主题在整个文章包括(n= 14人,56%)12,15,17- - - - - -21,23,26,27,30.,31日,33,35),进入care-specifically访问少数或边缘化人口(另一个重要的话题12,17,26,33]。一些问题关于差距研究方法缺乏资金,足够的样本大小和数据可用性。最后,尽管护理是主题用最少的论文(n= 8 32%)(12,16,21,23,28,31日,34,35],仍可表示为一个差距的研究,专门为护理人员提供足够的支持前死亡和死亡。也有类似的证据来自台湾,研究分析偏好在HPC病人和照顾者是在应对缺乏文学进行护理人员在高性能计算领域(37]。此外,许多论文解决的护理重点支持照顾者HPC的缺乏。这个主题显然仍随着时间的推移还强调了在1999年CPCA报告(2]。此外,许多其他的主题保持相同的自1999年报告到目前为止(如临床决策和文化敏感性)。发生了什么变化,然而,1999年的报告关注组织之间的交流增加,而现在沟通更多的是病人和医生之间的问题。1999年的报告,超越了文献检索包括焦点小组和一个分析研究经费(2]。在这一领域,QELCCC [7)和加拿大癌症研究联盟(38)观察到一个不幸的加拿大研究经费下降近年来,特别需要种子和概念证明(不匹配)资助(7]。

4.1。影响的研究

虽然研究正在积极进行对HPC和EoL主题、存在差距在临床和健康服务研究与人口包括在内。有专门研究是缺乏个人在ethnoracial HPC社区的经验,最古老的旧(80 +),护理人员,缺乏定性和纵向研究。这可能意味着,并不是所有的HPC的经验被认为是,因此,护理模式,源于研究可能不是适合所有类型的病人。也许这个差距可以补救的方法之一是通过建立/培养一个缓和研究网络(28,39]。一个研究网络,专门姑息治疗还可以帮助完善和建立一个清晰的研究议程的需要(34]。新泛加拿大缓和医疗研究协作(PCPCRC)可能对加拿大这样一个网络(34,40]。

改善那些参与研究的标准,如通过调整等方面的操作化质量的死亡,multimorbidity,人口参与研究和创造了一个更为清晰的定义也强调了在文献[20.,25,31日,35]。中已经作了一些改进,可以更频繁地使用如创建广泛的合格标准可以减少研究负担(38,41]。CHPCA开发了一个词典,HPC术语为了解决问题操作化和术语4]。持续筛选参与者参与研究,以确保他们继续满足设立的规定的研究团队可以让人口包括更明确的(38,41]。此外,持续评估研究协议的开始临床试验发现帮助研究小组调整协议更容易适应变化(41]。此外,临床团队和研究团队之间建立一个连接在缓和医疗单位和其他设置可以帮助创建统一的研究(38]。最后,重新构造研究对于那些垂死的好处可能有助于未来的研究(42]。那些参与研究援引这些好处包括能够帮助别人,提高自治通过他们的参与42]。

4.2。对实践

提供文化敏感护理的差距实际上是一个元素出现在相当多的论文(12,17,26,30.,33]。有一个缺乏可用的医疗从业者提供适当的文化服务意味着那些在生命的终结来自不同文化背景可能与当前缓和服务或不舒服可能觉得劝阻使用或访问可用的生物。这可能会限制其访问质量的终点。另一个实践的差距确定之间的失调医疗从业人员的培训和教育水平(35]。这带来一个问题,病人可能没有收到EoL设置/连续统一的护理。因此,不仅标准化的培训程序HPC / EoL从业者也将EoL培训纳入所有卫生保健专业人士的教育可以提高医疗服务的质量给所有的病人。最后,指出在文献中,有一个缺口对护理人员的支持,和他们的需求和偏好往往被忽视34]。护理人员非常参与病人,因此死亡的影响过程。因此,没有适当的支持和需求识别、照顾者可能会经历心理健康问题和悲伤,他们不能妥善解决。回归的主题文化敏感护理,护理人员来自非西方背景也可能经历的问题如果不能获得文化上敏感的后续治疗或生物过程的支持。

4.3。影响政策

不同文化之间存在差距,目前存在的需要在HPC /终点和提供的护理。一个建议的建议是创建政策或服务提供者之间的协议和不同的文化社区改善照顾那些不同的文化团体和突出的清晰理解角色在社区保健(33]。的差距解决研究中关于获得保健让EoL的服务很难访问社区(12]。这种差距可以改善的方法之一是通过制定指南如何访问这些社区护理,没有容易的获得和/或临终关怀服务和培养富有同情心的社区(33]。此外,指导解决资金也可能有助于适当引导社区的财政建立以社区为基础的护理负担得起、享受得到的服务。大部分的信息来改善和创造新的政策存在;然而,问题是,可用的数据还没有翻译或标准化的格式可以设置在一个可行的方法,如提高政策(例如,国家MDS) [12]。

研究综述还强调了差距水平的训练收到那些工作在缓和医疗环境和医疗/保健管理一般来说(12,15,17- - - - - -19,26,27,31日,33,35]。为了规范和为患者提供最好的治疗,应视为姑息治疗技能架构指导方针在教育,卫生保健提供者专门为从业者处理不同的文化团体。这和上述设想框架的一部分在姑息治疗在加拿大6]。

4.4。限制

一些限制的范围检查以下:没有翻译现成的作者;因此,包含的所有文件必须用英文。这意味着一些论文解决差距在HPC研究特别是来自加拿大法语可能被排除在外。此外,只有25篇文章满足入选标准,这是一个相对较少,因此可能无法解决所有问题的差距与HPC /生物。此外,重点仅限于北美上下文。此外,一些相关的文章,文献综述的主题但没有网上全文请求通过赛车但从未收到(表1)。赛车是一个在线图书馆系统,可以在网上提供全文,没有那些请求。因此,并不是所有论文有关的话题都包括在最终的文章列表。

5。结论

HPC在加拿大/生物进化领域的新的治疗模式和选择一个病人医疗援助包括法律权利死亡(服务员)5]。重要的是要承认差距的研究和实践,以提高该领域在一个适当的和有意义的方式减少痛苦生命的终结。北美文学与HPC的缺口是有限的建议需要未来的研究是针对在识别差距被病人,照顾者和实践者。的内容在每个主题可以提供一个基础来告知未来资助者和研究人员需要解决的重要课题,并能帮助直接未来HPC的焦点/生物研究和实践在加拿大。

缩写

机场核心计划:	推进护理计划
CHPCA:	加拿大安宁缓和医疗协会
CIHR:	加拿大卫生研究院的研究
CPCA:	加拿大姑息治疗协会(现:CHPCA)
终点:	临终关怀
高性能计算:	临终关怀和姑息治疗
女服务员:	医疗救助在死亡
MDS:	最小数据集
QELCCC:	加拿大的质量临终关怀联盟。

数据可用性

生成的数据集(数据提取表)将提供的在线提交发表的这篇文章。所有其他数据集和/或数据分析在当前范围审查可从相应的作者在合理的请求。

信息披露

初步结果已经发表在加拿大安宁缓和医疗会议2019年9月。

的利益冲突

作者没有利益冲突的披露。

确认

作者要感谢QELCCC的研究的支持和知识翻译委员会(CB, SrC,毫米,公里,和CAK)与CHPCA(某人和CH)与本文有关的研究进一步的文档中。

引用

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