使用行动研究和对等的角度开发技术,促进行为改变和自我管理在慢性阻塞性肺病

文摘

背景。行为改变和慢性病患者的自我管理有助于控制症状,避免再入院治疗,提高生活质量,降低死亡率和发病率。客观的。行动研究的原则和使用混合方法的指导下,这个项目的目的是开发同行的基础教育,励志,和促进健康的同行建立视频,使用行为改变的原则,支持在COPD患者自我管理。方法。个人在家生活在慢性阻塞性肺病,参与两个基于社区慢性阻塞性肺病支持组被邀请参加这个项目。焦点小组/个人访谈和人口调查问卷被用来收集数据。结果。分析显示6类相关行为的改变包括自我管理、支持、症状、知识、康复,和技术。内容需要特定的参与者说,视频需要短,根据情况的严重性,展示“正常”活动,是积极的,并确保内容是文化相关。结论。这项研究表明,详细分析患者自我管理视角和需求是至关重要的,应该支持任何框架的发展,材料和技术。行动研究框架设计原则提供了一个有效的数据和应用其技术和测试与用户之间的关系。

1。介绍

慢性阻塞性肺疾病(COPD)是全球第四大死因1]。COPD患者护理的模式通常需要漫长的住院,随后回到了家庭环境的后续支持管理疾病的症状。这就不可避免地导致不满意的再次入院急性症状出现的越来越多的个人和经济不可持续的卫生服务。

行为改变和自我管理慢性疾病患者可能有助于控制症状,避免不必要的再入院治疗,提高生活质量,降低总体死亡率和发病率(2]。行为改变技术的影响通过使用激励技术,教育、问题定义,合作目标设定/解决问题,改变合同,继续支持和评估3]。

最近的研究突出了角色,基于视频和多媒体信息通信技术(ICT)在慢性阻塞性肺病自我管理。比较研究表明,个人使用19-minute视频概述了运动的好处,后跟一个30分钟的视频一周锻炼计划4天6周明显改善身心功能(4]。这很重要,因为英国肺脏基金会调查显示,只有不到2%的慢性阻塞性肺病患者在英国获得了康复锻炼计划(4]。

研究视频技术的使用为运动提供动力的结论是,患有慢性阻塞性肺病显示改善的生活质量(QoL),应对技能,减少疲劳当使用录像系列关注动机和锻炼(5]。二百一十四名慢性阻塞性肺病患者参加了这三个随机对照试验(视频干预与标准视频与控制)。组使用视频干预两倍改变久坐不动的国家适度的运动与对照组相比。干预组的视频看到日常生活的改善活动,尤其有效地促使运动与84%的患者报告日常锻炼的九个月的后续行动。这项研究显示了一个截然不同的相关性提高健康福利,动机,和行为改变视频干预,表明视频提供了一个有效的媒介来传播知识,鼓励自我管理。随机对照试验,测量一个动画的影响图和视频在线稳定的慢性阻塞性肺病患者的呼吸呼吸困难项目得出结论,基于视频的在线培训计划导致改善肺功能、运动能力和健康状况在治疗组(6]。

创新扩散理论指出,个人更有可能考虑相关技术时使用他们(7]。因此重要的是要从以病人为中心的角度设计新技术包括内容参照个人的健康状况和文化背景。相关行为改变和慢性阻塞性肺病研究显示重要的积极影响自我效能感和行为变化对政府的行为改变计划(8]。探讨发现从项目行动研究的指导原则,探讨基于病人自我管理和技术项目为人们生活与慢性阻塞性肺病和得出结论,行动研究原则可以是一个有效的框架设计行为改变视频和多媒体内容的发展。

这个项目的主要目的是开发基于同伴教育、激励,和促进健康的同行建立视频,使用行为变化原则,支持在COPD患者自我管理。

客观的项目研究需求,支持的来源,和经验的人住在家里与他们的知识,能力,准备自己管理他们的保健需求与COPD的关系。

2。方法

行动研究原则和横断面描述性的方法是选择一个合适的方法的调查,本研究的目的。行动研究是一种新的知识产生的过程和用于实现变化(9]。这个调查的过程的力量在于其生成解决实际问题的能力。在这项研究中行动研究发生(图/ 4阶段3)。

伦理批准提供由有关机构伦理委员会(大学健康科学学院)。

3所示。行动研究过程

阶段1。与文献之回顾这个项目开始,确定主要的自我管理需求和资源相关的慢性阻塞性肺病的ICT上下文。这是之后完成人口问卷调查和焦点小组/个人访谈确定的知识,准备自我保健,来源的支持,认为慢性阻塞性肺病患者的护理需求。焦点小组和个人访谈视频记录和内容是用于开发阶段的自我管理视频2。

阶段2。结合访谈和录像的数据,目前现有的教育资源访问的客户端组或可用来满足他们确定需要进行了综述。这个数据指导和通知新教育的发展,激励和促进健康的同行相关视频特定于慢性阻塞性肺病。十八岁代表知识的6个关键主题的视频,症状(预防),自我管理(实践),康复,支持(包括护理人员),和“实时健康”。“实时健康”的主题是构建强调心理学和常数的作用需要个人来管理他们的条件在“实时”的家庭环境。

阶段3。参与者被邀请参加后续的焦点小组访谈探索用户视图和满意视频材料生产。他们显示一系列五、3-5-minute视频代表地区基于收集的数据的自我管理阶段1。参与者被要求讨论任何感知每个视频以及积极和消极方面讨论任何他们想被视为改进阶段的一部分4迭代过程。参与者评价的关键问题是,有些内容需要更具体和集中和视频需要短,根据严重程度水平的条件下,证明“正常”的日常活动,是积极的,并确保内容是有关爱尔兰的健康服务。

第四阶段。使用反馈阶段3,视频发展的第二个也是最后一个阶段。

4所示。参与者

治疗慢性阻塞性肺病在爱尔兰管理主要通过初级卫生保健设置全科医生(GP)和社区护士。进入急性加重的保健设施只发生症状和放电通常是紧随其后的是参加当地的一个康复计划,可能持续6周,医生访问。直到最近只有非正式的本地支持小组提供信息和社会支持患有慢性阻塞性肺病;然而,最近已经建立了一个国家的支持组织。在本研究中,个人生活与慢性阻塞性肺病,参与基于社区慢性阻塞性肺病支持团体被邀请参加这个项目。研究信息与联系方式表分布在社区建立COPD支持小组活动。合格标准包括慢性阻塞性肺病的诊断COPD支持小组成员,18岁以上,英语。当合格的参与者联系研究者具体会议组织为那些有兴趣参加。

5。仪器

参与者完成一个简短的问卷包括25项记录一些参与者的社会人口特征。其中包括年龄、性别、医疗保险、医疗/社会历史,并存病,BMI,健康状况,独立评级,护理人的支持,在慢性阻塞性肺病建议,对自我管理的信心,和ICT使用。

焦点小组访谈进行了在社区位置方便参与者,研究员作为主持人。总共有10个焦点小组(5阶段2和5在阶段3),平均每袋6参与。焦点小组参与者的最后总32是参与阶段2焦点小组是一样的阶段3。采访的主题探索包括经验、知识、自我管理、社会支持、健康专家的支持,社会和个人生活,生活质量,感知,认知,和信心。十二个人参与焦点团体访谈也完成了个人参与者的角度采访中,四人完成了第二个人面试的一部分项目的长期接触方法收集深入的信息。

6。数据分析

描述性统计,使用SPSS版本19日被用来描述人口数据,包括意味着,标准差,比例和范围。描述性统计也用于描述的探索性问题的第二部分问卷。所有采访的录音转录和转入NVivo version 9进行分析。一个常数比较方法的识别模式的参与者的反应和统一的概念促进初始编码和开发核心类别,重新审视和巩固,符合结构中的步骤的内容分析10]。一直持续到理论分析得到饱和和引用的数量为每个主题是计算。数据从个人访谈和焦点小组分析了满足发现阶段1和3分别(图1)。从这些访谈内容也用于构造peer-perspective视频。

为了确保一致性在编码结果的研究团队成员NVivo用来管理和审查从焦点小组访谈转录数据。几个COPD病人给重要的见解在编码后接受采访时第二次采访(长期接触)。这是符合指南确保诚信在定性访谈11]。

7所示。结果

从2011年7月至12月招聘发生。社会人口特征概述在表1。32个人参与了初始焦点团体在阶段1再一次在阶段2。

记录的编码阶段1显示6核心类别与慢性阻塞性肺病行为变化有关。其中包括自我管理、支持、症状、知识、康复,和技术。图1概述了引用的数量和部分归因于每个核心主题在焦点小组和采访。

自我管理是主要的核心主题讨论参与者支持紧随其后。症状和整体知识管理条件几乎与康复方法同样被称为第二个最后谈论最多的地区。每一类中进一步细化为各种subthemes表2。

7.1。知识的状态

参与者区分知识后立即诊断和早期阶段获得的知识从多年的生活条件。

FG:“一开始你就已经从一个顾问或医生可能抬头净。”

明显缺乏在线报道特别是爱尔兰上下文相关的信息以及信息分散在不同的网站,而不是一个站点覆盖所有领域的有效条件。

我已经在英国肺脏基金会和不同的网站在互联网上,但他们不给一个适当的分解的东西。大部分是美国人,这是不同的,他们有不同的设施使用和他们叫不同的名字,你知道它使生活更加困难。你不能做同样的事情,因为他们做的因为我们没有它,我们可能不理解术语,他们谈论了很多关于我们没有医疗保险。(反)

7.2。症状

参与者报告5关键subthemes有关的症状的心理症状,呼吸困难,感染,症状触发器和关系与现有的并存病的症状。心理症状分为5个关键分支:抑郁、隔离、挫折、尴尬和愤怒。

FG:“你觉得孤立的,当你第一次,把这个消息告诉了我的意思是我不会接受它…这只是导致抑郁,只是无法应付。”

病人说他们并没有感到沮丧也评论“感觉厌倦,”“一文不值”,“想安乐死,”“失望”,“厌烦”,“在为什么他们得到这个,烦”“缺乏动力,”和“快乐”。

参与者说,当呼吸好参与者乐观,冷静,和积极的。如果呼吸是参与者报告被有意识的条件差,挣扎,惊慌失措,大口大口的喘着粗气,沮丧。

FG:“你做的每件事都呼吸急促,只是正常的洗澡之类的东西会非常沮丧。”

7.2.1。自我管理

自我管理是最引用焦点小组和受访者之间的话题。结果产生了四通interlogical模型慢性阻塞性肺病患者的看法的自我管理;如果一个领域是积极影响,那么所有其他区域复制一个积极的结果。呼吸、功能、社会和心理管理(图2)被视为必要的整体自营初级保健上下文。

BS:“第一次我被告知我做康复计划的时候,我需要去氧我绝对是震惊,因为我认为我以上帝的名义将如何生活在氧气。我很情绪低落,直到我习惯了这个想法。然后我说你知道如果它帮助,如果它使生活更轻松,现在它不会阻止我喘不过气来,但它帮助我恢复我的呼吸快。”

功能管理实践在参与这项研究集中在分配,保护,和调节能量水平为了保持独立,这是中引用关系的能力执行活动的日常生活和社会活动,如去当地的商店或做饭。

FG:“如果我做决定割草我和它唯一的一个小的草我只做一半,我不得不离开它,进来又出去,也许在一个小时后完成它。我不会有精力去做这一切。”

疲劳和虚弱缺乏能量增加自我管理带来负面的心理反应。

FG:“它会影响你的社交结束,因为你只是没有能量,你知道的,你不感觉很好你只需要把它,你知道的。”

慢性阻塞性肺病自我管理背后的心理过程显示5个核心领域的重要参与者。这些领域是病人的动机,应对能力/响应,乐观积极,克服内疚,和对自我管理的信心。动机是最评论区域引用的重要性参与者紧随其后发展的“应对”反应。参与者觉得每天自己管理的动机是困难当他们情绪低落或沮丧,特别是对于那些更有社会孤立。动机是特别困难的对于开发一个锻炼。

也很重要,别人也说它,是为了激励自己去做事。有时是很困难的尤其是如果你感觉有点对不起自己,你可以的时候。(FG)

同伴和家庭支持似乎是自我管理的重要改善动机驱动。

我建立了一个支持小组,从支持团体会议的人,现在我帮助一些支持团体,给了我一个做事情的目的或理由。(毫升)

学会接受和生活条件被引用为关键参与者的能力应对;参与者定期评论,居住在条件极其负面的影响在他们的动机和信心自助的地方。

我们都调整到一个不同的生活质量,甚至随着年龄的增长,其惊人的…我的生活质量相比以前是大多数人认为很糟糕但我不,我很高兴,我能做什么和我做。(马)

最后支行克服内疚心理自我管理的组件。参与者几乎都为他们感到内疚的诊断和发展条件。这种内疚感的基础与后悔以前的行为如吸烟,已被报告为COPD发病的关键。达成共识并出现,他们的情况不值得同情由于认为原因是自己造成的。

我感到内疚,觉得略我的条件是我自己的错。我有一个巨大的罪恶感。(FG)

信心出现与独立视为一个关键的决定性成功的自我管理。

这是所有的一部分你的自信如果你是独立的你要有信心去做练习等等。(FG)

参与者讨论5关注与社会活动的主要地区;这些包括驱动能力、就业、爱好、金融问题,和旅行。整体参与者的确诊之前相比,觉得他们的旅行现在是限制和非自发特别是对于那些需要持续氧疗法和需要携带氧气瓶。

德:“如果我消失我必须有呼吸机、喷雾器和便携式氧气浓缩器。我的意思是,占用一个手提箱,得到很多在一起。所以我不能轻装上阵了。这是我的第一个本能反应是哦不我要在这剩下的时间我的生活了。”

附加问题的参与者参与短期旅行包括财务成本燃料或公共交通和心理感觉,他们限制别人的享受。

个人爱好发挥重要作用在维护信心和独立性作为社会的一部分,建立自我管理框架在慢性阻塞性肺病。

有些夜晚我去我可能没有起床和舞蹈…如果他们快没有办法我可以做。但是,即使我不做一个舞蹈我仍然保持联系的朋友我在跳舞。(是)

补偿活动不再可能也是核心参与者应对策略。由于物理限制几位与会者优化当前的新爱好和实践能力和替换。

我只是坐下来,放松,没有好烦躁,把它,坐着看报纸,打开我的无线和听一些音乐,你知道的。(乔)

就业的损失是毁灭性的对年轻的参与者在这项研究中,导致减少对自我管理的信心。参与者评论希望回去工作,同时承认他们的疾病进展的物理局限性和不确定性不允许他们这样做。

我想回去工作,我希望它的目的性和自由能够赚自己的钱。一直是我的意思是,我一直工作直到我得到的严重性…之后,我不觉得我可以去工作之后,我想的我的信心受到打击。(反)

所有参与者获得固定收益好处和/或养老金作为他们的主要收入和评论的困难生活在最少的预算,不为参与者提供灵活地支持领域的变化之外的日常生活必需品。

我很幸运,我有限的收入几乎涵盖了我要做什么,但没有留下任何假期或任何不寻常的…我必须承认我想度假,这是一件事我真的小姐(反)

康复是引用自我管理在715年相比173倍。四个领域的康复、运动、戒烟、医疗康复(包括肺康复中心),和饮食,被引用的参与者在这个研究。

我保持积极向上的态度。它有时候是艰难的,但要做。和你越强迫自己更好的你感觉无论如何…我可以看到的区别;我更自由。我可以走一点更好。(毫升)

所有参与者同意,吸烟导致了病情的发展和停止吸烟是必要的康复和自我管理策略。

我应该停止了,我没有,我一直吸烟…即使我在吸入器,甚至在我过去常吸烟。我抽到我不能吸烟。(乔)

7.2.2。支持

支持第二个最关注的领域引用了参与者在这项研究中引用(538)在健康专家的支持下,同伴支持、朋友和家人,和社区/社会支持中引用降序排序。

FG:“当你在系统中,在医院里的医生和护士,他们才华横溢。”

FG:”康复课程不仅得到适当的练习对你的肺但你也得到很多教育和大量的信息,条件也对药物和所有的事情,你不会真的。”

FG:“一旦他们明白,一旦他们接受你知道这是它,这是你的余生。我发现我的家庭和我现在是伟大的,我去。”

7.2.3。技术

参与者所使用的技术作为当前的自我管理实践的一部分,包括互联网(最常用的引用),台式机/笔记本电脑,视频和手机。互联网是标记分别从电脑由于其可用性在多个设备和平台。流畅性和使用水平不同的参与者中有50%的人能够访问互联网的基础设施。互联网的使用集中在电子邮件、资源知识,使用Skype,特别是对于个人孤立或遥远的关系。

德:“人们在互联网上的另一件事你知道至少如果你看别人正在经历你觉得哦我不是坏或你知道它能使生活更让人难以承受的,因为在冬天我或多或少地在室内。”

8。讨论

国际发表的试验在慢性阻塞性肺病自我管理(包括ICT使用)表明,自我管理与改善健康状况,减少紧急卫生专业人员,和减少住院(12- - - - - -14]。14 Cochrane系统回顾对照试验在慢性阻塞性肺病患者自我管理教育规定,目前尚不清楚什么影响自我管理教育对慢性阻塞性肺病患者。自我管理能减少住院时,数据不足以制定明确的建议关于自我管理教育计划应包括什么内容,将技术整合到病人日常生活(如饮食,锻炼,戒烟,和睡眠习惯)和如何最好这应该是传播利用新技术(13]。

开发一个模型来促进健康的生活方式改变后慢性阻塞性肺病的诊断是一个非常详细的任务。这个模型的发展核心是增加接触的集成结构,改善病人的动机和自我效能感。这项研究表明病人的角度详细分析条件和需要自我管理是至关重要的,应该支持任何框架的发展,材料和技术。包含用户在设计的过程中,一个基于技术的自我管理项目的开发和可用性保证了更积极的用户体验。根据好指南的三个关键要求高质量的护理包括有效性、安全性和用户体验。用户参与服务或产品的设计打开了机会的设计,功能,和安全问题,否则可能是模糊的15]。行动研究设计原则指导这个项目提供了一个有效的框架,引发用户角度数据,以病人为中心的方式应用到技术和测试用户的相关性。这种方法可能会导致用户增加和持续合规。

慢性阻塞性肺病的诊断知识似乎前景的关键,应对响应调用病人。时间应该采取的卫生专业人员,以确保病人有信心在他们的知识尽快慢性阻塞性肺病的诊断和治疗开始后。网站或传播材料应根据各严重慢性阻塞性肺病;例如,那些轻/中度疾病似乎不与网站显示严重方面的条件。同行的支持和学习应该是理想的文化和卫生系统内构造一个病人所在。参与这项研究表示失望,网上同行资源开发爱尔兰以外的背景下,特别是在美国,引用服务和情况不熟悉他们的自我管理状况在爱尔兰。

心理相关的症状与慢性阻塞性肺病生活常用的引用领域在这项研究中,支持先前的研究表明情感状态决定了健康状况在更大程度上比在COPD患者肺功能或运动测试(16]。参与本研究认为社会和同行支持中心减轻负面的心理抑郁症等症状。未来研究改善COPD患者的社会支持结构建议。在评估心理症状的慢性阻塞性肺病也复习是很重要的社会和同行的支持。参与者的反应在这项研究表明抑郁个体之间在爱尔兰有COPD的可能是一个“沉默”或低估现象。未来的研究建议在这个潜在现象积极的心理认知行为变化和自我管理是成功的关键。

全面参与本研究认为,自我管理是一个独特的和主观的过程,一个学习基于个人经验的慢性阻塞性肺病。关键行动参与者中使用自我管理集中在节约能源,寻求支持,避免触发器和动力去改变他们的生活方式。参与者之间不确定性与病情的恶化意味着日常计划只有关键动机驱动面向维护健康家庭/社会生活和保持独立性。巴特利特et al。3)也有类似的发现与规划每天的目标成功的自我管理的重要性。在处理“触发”症状加重参与者披露的意愿修改行为和维持日常技术预见和处理条件的变化。类似Dinesen等人这个项目建议设计一个框架,允许个人通过对等网络学习分享这些技术会在潜在利益行为变化和日常自我管理17]。

参与者的反应在这个研究显示一个潜在的逻辑相关的自我管理模型基于功能,呼吸,心理和社会管理需要进一步详细的研究(图2)。为了支持和促进有效的自我管理和行为变化在COPD患者中,这个模型的所有4个领域需要解决在开发项目。

结合教育学习材料的使用辅助呼吸技术和正确的放松和呼吸技巧似乎至关重要的一个有效的基础呼吸管理行为改变计划。锻炼是必不可少的病人康复和行为改变,当构建一个基于运动行为改变计划需要包含两个关键元素。首先,需要一个广泛的教育和说明性的组件来促进有效学习所需的练习。其次,基于学习的动机组件需要包括通过社会联系和同事、家人,和朋友的鼓励和支持行为改变,例如,面对面接触,电子邮件,或电话。项目,为COPD患者提供两大因素非常有效但有限的(17]。

参与者报告了内疚的感情是不太愿意在需要的时候寻求支持。这可能会妨碍有效的康复和自我管理,是一个需要解决的问题,作为病人的康复过程的病人不寻求足够的支持由于“犯罪情结”可能复苏扼杀和经验的生活质量下降。方法来克服罪恶感应纳入所有行为改变或心理教育自我管理项目这些感受可以防止病人寻求支持。这社会支持的持续subtheme避免由于罪恶感需要检查和治疗中广泛的慢性阻塞性肺病患者人群。

氧气使用的象征意义的独立是一个患有慢性阻塞性肺病的主要担忧。解决这个病人在早期诊断是重要的作为一种生活方式的改变过程的一部分,促进成功的自我管理行为。实用的建议等问题上长期和短期旅行距离和便携式氧气可以帮助病人更容易适应生活与慢性阻塞性肺病。任何行为改变程序改善呼吸器使用需要解决个人问题在公共场合使用仪器,教适当的呼吸技巧来补充仪器使用和呼吸的监管,同时也教放松技巧有效地调节呼吸技术和仪器使用特别是在压力或恐慌的情况。

在开发和推荐自我管理项目、财务成本也需要考虑大多数病人将在固定收益健康福利和/或养老支持可能不足以融资/家庭生活方式的修改。自我管理计划应该包括所有潜在的金融信息和卫生援助补贴。

增强自我效能感是非常重要的在确定哪些任务一个人将执行或避免基于层次的知识。这个过程知识的权力已经协助患者自我效能感发展做出相关决定在自我管理18]。自我效能感在解释健康相关行为中起着重要作用[19),因此它是至关重要的,这是考虑到任何输出从自我管理或行为改变计划。可用的研究表明自我效能感和行为变化显著的积极作用后结构化教育计划(8,20.)通过改进自我效能指出改进和增加参与特定的任务(21]。最近的一个随机对照试验证明符合行为改变试点项目使用技术被发现高导致增加福利方面的自我管理(22]。

通常采用行为改变模型用于慢性阻塞性肺病跨理论模型基于自我管理项目包括(TTM)专注于流程的变化和支持需要采取更健康的生活方式23]。其他社会认知和健康信念模型用于健康相关行为的研究在慢性阻塞性肺病包括计划行为理论;理论的理性行动;健康信念模式,Attitude-Social Influence-Efficacy模型(24)和自我效能模型(25]。这些模型主要侧重于患者自我效能,给病人信心实施一个行为必须达到预期的目标。实现自我效能的关键是病人的信念和感知周围条件的建模和潜在的复苏。使用行动研究作为一个框架在这个项目中展示了它的可行性和有效性在确保病人信仰/认知形式的基础技术促进自我管理方法在慢性阻塞性肺病。

这项研究的作者建议进一步调查之间的关系视为心理自我管理的慢性阻塞性肺病和基于功能的选择、优化和补偿理论成功的老化。深入了解这些过程与慢性阻塞性肺病人口裁剪时能自我管理程序。

本研究的一个重要力量的示范codevelopment /设计技术的可行性和重要性基础项目对于患有慢性阻塞性肺病,为了确保内容是相关的,易于使用,需要的基础。这将提高合规并最终提高行为的改变和自我管理。

9。限制

招募的参与者从慢性阻塞性肺病只支持组。这些团体被更主动地研究和促进COPD知识,改变生活方式和社会意识。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者希望感谢以下的资金,支持,和贡献:下三角阵财团(技术研究对独立生活),英特尔爱尔兰有限公司和慢性阻塞性肺病支持团体在布雷和斯莱戈。

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