埃塞俄比亚癫痫患者的生活质量评估

摘要

背景。癫痫患者生活质量差的风险增加。目的。我们的目的是评估埃塞俄比亚冈达尔大学转诊医院(UoGRH)癫痫患者的生活质量及其决定因素。方法。对2017年1月15日至4月15日在UoGRH随访的癫痫患者进行机构横断面研究。从医疗记录和患者中提取了包括社会人口概况和诊断在内的信息。使用QOLIE-10 (Quality Of Life In Epilepsy-10)工具测量生活质量。独立的T-使用检验和单因素方差分析寻找与生活质量相关的因素。统计显著性水平在 -值≤0.05。后果研究共包括354名患者，平均年龄为29.1岁 ± 11.7岁。QOLIE-10的平均得分为19.85。一百九十四名（54.8%）参与者的生活质量良好。文盲、失业和存在共同疾病的医疗状况与较差的生活质量相关。结论。近一半的参与者生活质量很差。应特别重视患有共病、文盲和失业的患者，以改善他们的生活质量。

1.介绍

国际抗癫痫联盟(ILAE)将癫痫定义为由下列任何一种情况定义的一种大脑疾病:(i)至少两次无故(或反射)发作，每次间隔24小时;(ii)在未来10年内发生一次无缘无故(或反射性)发作，以及在两次无缘无故发作后再次发作的概率与一般复发风险(至少60%)相似;或(iii)癫痫综合症的诊断[1.]．

癫痫影响任何年龄、性别、种族和社会背景的人，而不考虑地理位置。它是最常见的慢性严重神经系统疾病[2.]．世界上大约10%的正常寿命人口可能至少会有一次癫痫发作。至少有5000万人会出现复发性癫痫。这可能会被低估，因为部分癫痫发作在发展中国家往往不被认识到[3.]．活动性癫痫的点患病率为每1,000人6.38，而终身患病率为每1,000人7.60 [4.]在一项大型社区流行病学研究中，埃塞俄比亚的癫痫患病率为5.2/1000人。发病率为64/100000人[5.]．

人们日益认识到癫痫的社会心理影响的重要性，因此有必要量化受影响个体的生活质量。癫痫患者的低生活质量(QOL)风险增加[6.,7.]。世卫组织将生活质量定义为个人在其所处的文化和制度安全背景下，以及与其目标、期望、标准和关注点相关的对其存在地位的感知[8.]．不同的工具被用来规范这一概念，许多研究使用不同类型的问卷来评估癫痫患者的生活质量。本研究使用的QOLIE-10问卷是一种有效、可靠的测量癫痫患者生活质量的工具，Cramer等人对此进行了验证[9]．

癫痫患者面临的状况可能会在多个领域影响他们的生活质量。这些因素包括身体(受伤和死亡的风险增加)、心理(焦虑和抑郁的风险增加)、认知(癫痫和治疗癫痫的药物都与认知受损有关)以及社会和职业(癫痫是一种耻辱性疾病，而且通常对驾驶和就业都有限制)[10]因此，生活质量评估对于癫痫的治疗非常重要，以实现最佳治疗目标。

现有的研究还表明，癫痫患者在社会、心理和身体上都有一些不良后果。例如，在埃塞俄比亚进行的一项研究显示，60%的研究参与者由于他们的疾病面临不同的问题，如耻辱(24%)、找不到伴侣(31%)、教育问题(17%)和就业问题(9%)[11]．最近公布的埃塞俄比亚精神卫生战略计划强调要特别考虑到这些弱势病人群体[12]．

虽然在世界不同地区（包括非洲）进行了不同的研究，但很少有人对埃塞俄比亚癫痫患者的生活质量进行研究。不同社会人口特征的证据，如教育水平、年龄、婚姻状况、就业状况和一些临床特征回肠病人作为生活质量的一个因素是不一致的[13]。本研究的目的是确定服用抗癫痫药物的癫痫患者的生活质量，并确定与之相关的因素。本研究可作为医院管理者绩效评估的输入，并改善癫痫患者的治疗结果。本研究也可作为临床研究的基线信息需要在该地区进行进一步研究的研究人员。

2.材料和方法

2.1.研究区域和周期

这项研究是在埃塞俄比亚西北部的贡达尔大学转诊医院进行的。它是该地区最大的三级转诊和教学医院之一。它为大约700万人口提供服务。该医院是北冈达尔行政区和附近居民的转诊中心。它有5个不同的住院部和14个病房，400张床位。神经系统疾病患者每周接受两天的治疗。这项服务由两位神经学家提供。约有2200名癫痫患者接受了随访。数据收集时间为2017年1月15日至4月15日。

2.2. 研究设计与主题

我们采用基于医院的前瞻性横断面研究。在UoGRH随访的成年癫痫患者作为研究对象。我们排除了年龄在18岁以下的癫痫患者、服用抗癫痫药物(aed)时间少于1年的患者、病历信息不完整的患者以及非自愿和不合作的患者。

2．3.样本量及抽样方法

样本量使用单一群体比例公式计算，其中 , , ,摘自在类似环境下进行的一项研究[14]， 5%(误差)。总样本量为381。由于源种群<10,000，因此使用修正公式重新计算样本，得出样本容量为324。加入10%的偶然性后，最终样本量为356。我们在每个数据收集日采用系统随机抽样的方法招募参与者。抽样分数( )通过将每天可用的研究人群数量除以当天可能访谈的最大患者数量来计算。每一个然后，在医生就诊后对患者进行访谈。

２.４.数据收集工具

使用数据提取格式从患者病历和患者访谈中获取数据；在Felegehiwot转诊医院对18名患者（计算样本量的5%）进行了预测试。对问题进行了少量调整。使用QOLIE-10问卷评估癫痫患者的生活质量[9]．其中有10个问题是关于健康和日常活动的，一个问题是关于他们对与癫痫相关的问题和担忧感到有多痛苦，并回顾了什么最困扰他们。两名精通英语和阿姆哈拉语的人将QOLIE-10翻译成阿姆哈拉语。新版的阿姆哈拉语版QOLIE-10被反译为英语，以确保保留原版本的含义和理解。在最后定稿之前，还对调查表的阿姆哈拉语译本的准确性和意义进行了检查。

2．5．数据收集过程

6名具有癫痫治疗基础知识的BSc护士收集了2017年1月15日至4月15日的数据。采用设计良好的数据提取格式，在病历中收集患者的人口统计资料、诊断、共病情况和药物类型。采用阿姆哈拉语版QOLIE-10问卷，通过面对面访谈收集测量患者生活质量所需的信息。数据收集人员接受了2天的资料记录和数据收集技术培训。病历编号被记录，以避免重复参与者。主要研究人员每天检查所有填充的数据抽象格式。

2.6.数据处理和分析

数据录入SPSS 20.0进行分析。我们使用复式录入来检查数据是否输入正确。描述性统计用于人口统计细节和推理统计检验，如T-自变量检验。方差分析（ANOVA）用于比较各种社会人口因素和临床特征之间的生活质量分数。在 -值≤0.05。如果个体患者的QOLIE-10评分低于研究人群的平均QOLIE-10评分，则认为生活质量较差。

总体生活质量分数代表QOLIE-10量表中所有10项问题的总和。使用的问卷最低分为10分，最高分为50分。分数越高，生活质量越差，分数越低，生活质量越好。

2.7.道德考虑

我们获得了药学院伦理审查委员会的伦理许可信和UoGRH医院的合作信。每位参与者都被告知研究的目标、选择程序和保密保证。在收集数据之前，需要获得参与者的口头同意。在与患者面谈和复查患者病历时，确保隐私和保密。数据提取格式中没有记录参与者的姓名和地址。

3.结果

３．１．研究对象的社会人口特征

在总共356名癫痫患者中，有354人完成了访谈并被纳入分析。参与者平均年龄为29.1±11.7岁，年龄范围为18-88岁。超过一半(61%)的受访者是男性，四分之一的参与者(25%)已婚，209人(59%)来自城市地区，218人(61.6%)的受访者是小学以下教育背景，大多数参与者(89.7%)是正统基督教。三分之一的参与者是学生，70.6%的家庭月收入低于66美元。研究对象的社会人口学特征的详细描述见表1..

３.２．研究对象的临床特征

大多数患者(63.8%)在一年前至少发作过一次癫痫。癫痫平均发病年龄22±12.1岁，平均持续时间7.8±6.4年。大多数(82.2%)的参与者使用单一AED(表2.）.

３．３．参与者对生活质量评估问题的回答

受试者癫痫-10 (QOLIE-10)平均生活质量评分为19.86±6.91，最低评分为10分，最高评分为40分。等效平均生活质量结果为75.36%。194人(54.8%)的生活质量良好。261名(73.7%)的参与者大部分时间都精力充沛，但180名(50.85%)的患者至少有一部分时间感到沮丧或忧郁。超过一半(54%)的患者，他们的癫痫和或aed并没有严重扰乱他们的日常生活(表)3.）.

3.4.与生活质量相关的因素

QOLIE-10量表结合社会人口学和临床特征的单因素方差分析显示，教育程度、职业、收入、最后一次随访时癫痫发作频率、一年前癫痫发作频率、aed数量和患者对癫痫现状的感知与生活质量有显著相关性。独立的T-test还显示，共发病和获得aed的方法与生活质量显著相关(表1)4.）.

注:独立的T对2类变量进行检验，对3类或3类以上变量进行单因素方差分析。

在使用单因素方差分析发现一些患者的特征和生活质量之间存在相关性之后，然后进行Post - hock分析以确定显著的平均差异在哪里。相应地，月收入低于22美元的文盲、失业者和患者的生活质量明显较低。与认为癫痫状态得到改善、恶化或没有变化的患者相比，认为癫痫状态得到控制的患者生活质量更好(见表)5.）.

4.讨论

本研究中QOLIE-10的平均得分为19.86（75.3%）。该结果与印度班加罗尔的研究结果一致，该研究报告的平均生活质量为74.9%[15]．然而，这一发现比在世界各地进行的许多其他研究都要高[14,16–20.]。这种差异可能是因为与当前研究结果相比，这些研究中使用两种或两种以上AED的比例较高。不同的文献表明，与接受单一治疗的患者相比，接受两种或两种以上AED的患者生活质量较差[14,21–24]．

本研究中报道的较高的单药治疗率(82.2%)与此前在埃塞俄比亚进行的研究结果一致。这项在埃塞俄比亚西北部两家医院进行的研究报告称，76.7%的癫痫患者在接受单药治疗[25]．在Bishoftu综合医院的另一项研究也报告了单一疗法使用者的78.6% [26Birru等人的一项研究也发现，80.35%的人[27]在接受研究的患者中，大多数使用单一药物治疗癫痫。然而，Gurshaw等人报告说，在Jimma大学医院接受研究的癫痫患者中，只有54.5%使用单一疗法[28]．

在这项研究中，各种社会人口学和临床特征被检查，以了解它们对生活质量的可能影响。没有受过正规教育的人的生活质量明显较差。这一发现得到了许多其他研究的支持[16,29–31]．文盲患者的生活质量较差可能是由于他们对疾病及其治疗的了解较少;此外，他们可能不容易理解卫生专业人员给出的指示，这可能导致服药依从性差，癫痫发作控制差，最终可能导致生活质量差。

婚姻状况对生活质量没有显著影响。尽管这一结果与在印度进行的研究一致[15]，这与在马来西亚、伊朗和中国进行的研究结果形成对比[31–33]．失业患者的生活质量明显低于有工作的癫痫患者。这可能是因为工作给人精神上的满足。那些失业的人会感到无聊，并面临更多的认知问题。这一发现与辛格和潘迪的研究相似[31和Ashjazadeh等人[32]家庭月收入<22美元的患者的QOLIE-10平均得分为21.4。得分显著较高（生活质量较低）因此，收入显著影响癫痫患者的生活质量。这与美国疾病控制和预防中心管理癫痫网络的研究结果一致[34]．

免费使用AED的患者和自费购买药物的患者的QOLIE-10平均分分别为20.97和19.12。独立T-test结果显示两组患者的生活质量评分有显著性差异。因此，花钱买药的人比免费买药的人生活质量更好。对此可能的解释是，花钱买药的患者可能比免费获得药物的患者有更好的药物依从性。

与无癫痫发作相比，在最后一次随访期间和一年前频繁发作导致较差的生活质量评分。文献支持这项研究的发现，频繁发作的人的健康相关生活质量明显低于不频繁或没有发作的人[15,16,34–36]．这一发现强调了鼓励患者观察癫痫发作时的症状(先兆、刺痛、麻木、头痛、意识模糊等)、记录这些症状并与医疗保健提供者分享信息的重要性。健康教育干预包括药物摄入、饮食、有规律的睡眠、锻炼和减压，这些都有助于降低癫痫发作频率，使患者有更好的生活质量。

服用两种或两种以上AED的患者的生活质量较服用单种AED的患者低。此前许多其他研究也发现了类似的结果[14,15,21–24,37]．与那些认为自己的癫痫正在改善、没有变化或恶化的患者相比，那些认为自己的癫痫状态得到控制的患者有更好的生活质量。此外，那些认为自己的病情正在好转的患者比那些认为病情没有任何改变的患者有更好的生活质量。当患者意识到他们的癫痫得到控制或改善时，他们对疾病的担忧和对癫痫复发的恐惧将减少，患者的生活质量将得到改善。患有共病的患者的生活质量比仅患有癫痫的患者差。Tegegne等人也报道了类似的关联[26]．

年龄、性别、居住地点、宗教、癫痫诊断年龄和使用aed的时间与生活质量无显著相关性。Tegegne等也报道了患者的年龄、癫痫发作年龄和aed持续时间与生活质量的类似无显著相关性[26]．患者性别对生活质量无显著影响 .辛格和潘迪也报告了类似的结果[31]．

尽管使用了有效的工具，良好的响应率和足够的样本量是本研究的优势，但它并非没有限制。本研究的横断面性质不允许建立生活质量和与之相关的不同因素之间的随意关系。参与者是从埃塞俄比亚西北部的一个医疗中心招募的。因此，研究结果可能不适用于埃塞俄比亚的所有PWE。虽然生命质量的概念很广泛,可以受到多个变量的影响,其他临床和socio-demographic条件没有解决研究中(如癫痫发作的严重程度,焦虑症,睡眠障碍,癫痫的具体结构/代谢原因,和家人的支持,)这可能影响生命质量。

5.结论

近一半的参与者生活质量差。共病、使用两种或两种以上AED、文盲、失业和月收入低于22美元与生活质量差显著相关。应特别重视具有此类特征的患者，以提高其生活质量。患者认知在癫痫状态得到控制或改善的情况下，在过去1年期间没有发作和在最后一次随访期间发作次数较少与生活质量的提高显著相关。

缩写

AED:	的抗癫痫药物
方差分析:	方差分析
吸收:	全身强直性阵挛发作
ILAE：	国际癫痫联盟
门诊部当:	门诊部
PWE:	癫痫患者
生命质量:	生活质量
QOLIE-10:	癫痫患者的生活质量
SPSS：	社会科学统计软件包
UoGRH:	冈达尔大学转诊医院
人:	世界卫生组织
美元:	美国美元。

数据可用性

根据通讯作者的合理要求，本研究发现的基础数据可以找到。

伦理批准

获得了冈达尔大学药学院伦理审查委员会的伦理许可。受访者被告知研究的目的，并获得他们参与的同意。

的利益冲突

作者声明本文的发表不存在利益冲突。

致谢

我们要感谢冈达尔大学资助这个研究项目。我们也非常感谢uoggrh慢性门诊护理人员在数据采集过程中的配合。

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