“我不喜欢的一件大事”:定性研究探索影响因素是否年轻人告诉面访或不告诉他们的朋友对他们的炎症性肠病

文摘

炎症性肠病(IBD)描述了一组条件,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。与一些慢性疾病,或多或少,IBD别人看不见的隐藏或使隐藏的条件,特别是当耻辱与条件相关联。隐瞒或保密允许身份管理的一种手段。披露一个慢性疾病不是一个单一的事件,这取决于很多因素。很少有文献,特别针对耻辱和/或披露与炎症性肠病的儿童和年轻人。深入定性研究进行,解释描述和使用访谈、参与性框架内友谊地图和照片。公众和患者介入和参与(PPIE)在(《盗梦空间》传播)进行研究。14-25岁年轻人与IBD曾参与调查阶段的大研究自我选择的参加面试,广泛关注社会连通性的友谊和感情。数据分析使用一个迭代,解释的方法。初步的主题是发达国家和这些都是进一步探索,然后初步理论联系友谊了。 One superordinate theme focused on disclosure. Thirty-one young people (16 males, 15 females, mean age 18.7 years; 24 Crohn’s, 7 colitis) participated in the interviews (of these, five created friendship maps and six utilised photographs). Three discrete, but interlinked, themes were generated, revealing young people’s experiences of disclosure: to tell or not to tell; controlling the flow: the who, when, what, and how of telling; and reactions and responses to telling: anticipated and actual. Decisions about telling friends about having IBD are challenging for many young people. Having control over disclosure is not always possible, and the potential consequences can feel risky. However, most young people had positive experiences of disclosure and gained support from friends and romantic partners. Most young people downplayed the seriousness of their IBD, revealing some facets of their condition, aiming to sustain their self-identity. Only one young person had been given professional support to disclose. Provision of support and opportunities to discuss whether, when, who, and how to tell friends and what the risks and benefits may be is something that could be woven into an ongoing and wider person-centred dialogue between young people and health professionals within routine clinic visits.

1。介绍

炎症性肠病(IBD)描述了一组条件,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。多达25%的炎症性肠病在儿童或青少年时期开始1]。炎症性肠病是一种“长期、异构、复发和汇款情况主要是由于炎症肠内腔”(2]。这组条件的特点是不确定性,不可预测性,症状的侵入性和冲突(3,4];常见的症状是腹泻、腹痛、体重减轻、血液的凳子,和疲劳5]。炎症性肠病及其相关的医疗管理会严重心理机能和健康相关的生活质量产生负面影响6,7和增加焦虑和压力8),孤独和抑郁9,10),和其他精神疾病(11]。

不像某些慢性疾病,或多或少,炎症性肠病缺乏“表面描述”(12];在大多数情况下,它是隐藏的或无形的给别人13),使隐藏的条件。隐藏的条件的人可以决定隐瞒从朋友和家人和关键利益相关者在他们的生活中,如教师和雇主的身份管理(14]。这样的隐蔽有助于维持自我意识是一个“正常”的人(15和避免消极的传记中断14,16等)的耻辱和玷污的身份被IBD的身体中断和火山喷发13]。年轻人必须应对那些挑战他们的身份成为“新兴成人”(17),他们的自我认同的发展的一个关键转折点18]。

歧视是社会建构的,个体内的,和外部19),可以定义为特征,包括标签、分离、刻板印象,地位丧失、可控性、歧视,和消极的归因/责任(20.,21]。有不同类型的耻辱(表1)。保密的决定不告诉别人这方面他们的身份是常见的儿童与炎症性肠病(22因为持续的社会禁忌的肠道条件(18]。披露不是一个单一的事件(23):它是一个动态的、有选择性的、复杂的、上下文相关的,和非线性渐进旅程借鉴多种策略(15,24];披露的范围可以从部分到完整(er) (25]。谁和什么人决定分享他们的条件与调整诊断和改变身份(14等)和他们的经验在不同情况下学校,大学,或工作(26在其生命历程[]及其转换13,24,27]。

决定披露很少掉以轻心因为信息披露可能会有风险30.]。负面信息披露会导致心理压力的经验和贫穷的生活质量31日]。然而,保密的经历可能会导致人的孤立的感觉和心理压力26,32]。选择披露的原因是多种多样的,但包括需要印象管理(25],渴望社会支持,希望促进身体和心理健康,和想分享这方面的身份但是要控制,共享(4,32]。其他原因包括教育别人的欲望的条件,支持他人,减少污名(13];这些原因往往在公众对IBD的活动,如“勇气”(https://www.ittakesguts.org.uk)。

披露已经在许多不同的方式分类,通常反映程度的控制,对过程的人。启示或强制披露时发生一定程度的开放的条件强加给准备的人不管他们的水平或他们希望透露他们的身份(这方面33,34]。保护或预防披露通常是有选择性的34)的人故意披露的条件,目的是获得控制的社会后果33];可能是自发的或促使一个人的询盘或展开的情况(25]。的类型和程度的信息共享在一个情节或事件的披露反映信息披露的目的但一般信息关于条件及其后果(25];通常是有限的和有界需要保留隐私和自我控制13]。

尽管有证据解决污名的概念和信息披露,大多数是成人和/或关注疾病如癫痫和囊性纤维化或更广泛的慢性疾病。很少有文献[18,25,35),特别针对耻辱和/或披露与炎症性肠病的儿童和年轻人。当前论文旨在促进知识在这一领域给定性披露结果,生成的大量探索性,顺序混合法研究的影响进行了探讨炎症性肠病的社会关系和心理功能年轻人14-25岁,条件。

2。研究设计

2.1。这项研究的目的

更大的混合方法研究的目的调查(第一阶段)和面试(阶段2)——探索友谊和感情的年轻人与IBD的社会联系。本文中给出的分析是专门针对探索信息披露和来自第二阶段(面试)。

2.2。数据收集方法的概述

用于此深入定性的方法研究是解释性的描述(36](一种接地方法,旨在回答复杂的问题的经验条件通过表达模式和主题生成的定性数据的解释)(37,38]。地图数据是使用访谈收集的,友谊,和照片中的参与性框架。

2.3。年轻人e-Advisory组和更广泛的参与

我们的核心e-Advisory集团( 年轻人,15-26岁),加上我们的目标与年轻人接触,父母,和专业人员,确保我们被告知和基础研究。我们参与利益相关者提供洞察力和建议措辞的问题在访谈和调查的潜在负担和建设的结果。这种参与是关键的发展动画我们创建了共享信息披露和传播的年轻人的经历发现。

2.4。采样、入选标准、招聘和设置

便利抽样在第一阶段招募年轻人通过邀请信函发送从医院诊所,参与调查;招募年轻人能够自主选择参加的定性访谈阶段研究。年轻人都有资格参加这项研究的这个阶段如果他们14-25岁,被诊断出患有IBD至少3个月,并完成了第一阶段的调查在两个大学医院(一个儿童医院,一个成人医院)在英格兰的西北部,联合王国。

招聘这个阶段发生在年轻人自我识别的第一阶段调查结束时,如果他们感兴趣参加面试在他们的下一个诊所/医院访问(提供了数据收集时限)。年轻人感兴趣的人被要求完成一个“利益”的表达形式,包括约会的首选方式(文本、电话或电子邮件),我们使用联系他们前2 - 3周预定诊所/医院访问(通常这是调查完成后2 - 3个月);如果他们回应表达兴趣,床单被邮寄或电子邮件的信息。协议以满足他们诊所/医院访问是由文本/电子邮件或电话;同意/同意或决定不参与完成访问和面试,是适当的。那些参与第一阶段( ),59提供联系信息和愿意参与第二阶段,但其中,28日无法参与要么是因为他们没有安排诊所预约时间尺度内的研究中,不出现他们的诊所预约,或者研究人员为他们的特定的诊所不可用。

2.5。方法

我们利用三个关联数据收集方法,为年轻人提供一系列不同的表达方式,因为我们欣赏这只问年轻人谈论友谊和炎症性肠病可能会限制。我们使用对话采访,友谊地图,和照片,以便生成口头和视觉数据,可视化数据的意图将触发对话和赋予年轻人直接控制与研究人员的交互。的价值观支撑整个这项研究以人为本,占我们将讨论话题的敏感性;这是我们坚定的信念,年轻人与炎症性肠病专家自己的经验。

2.5.1。会话面对面的访谈

我们采取了访谈会话和欣赏的方法,旨在确保友谊的年轻人感到舒适的分享他们的经验和impact-if任何IBD曾在那些友谊和友谊网络。一个敏感而精心准备的话题引导和提示是在年轻人的指导下开发的,文学,研究人员从临床实践经验和与专家合作。本指南旨在帮助对话流。最初几个采访后,我们进一步细化并添加一些提示的问题,反映出我们的学习如何与年轻人的问题在这些临床设置(见补充文件修订后的面试指南(可用在这里))。这也有助于实现一定程度的整个面试官质疑和方法的一致性。为面试所增强的地图和照片(见后),这些材料被编织进了对话。

面试进行了面对面的四个研究小组的成员没有年轻人的关怀和责任不是已知的参与者,除非他们遇到的短暂早些时候进行调查研究的一部分。面试官都是大学里研究人员与专业知识面试儿童和年轻人;两人背景在儿童护理,一个在心理学和教育。面试进行了一个私人房间里或安静的设置在诊所/病房计划和常规访问期间在2018年10月和2019年4月。所有面试都audio-recorded年轻人的许可,然后这些录音是完全转录。

2.5.2。友谊的地图

我们要求年轻人创建一个地图的友谊说明他们的朋友是谁,有多接近和强大的友谊关系,那些朋友都位于(如学校、俱乐部),和任何损失或重叠在友谊组。通常,短,宽线反映了亲密的友情而长,细线反射更多的友谊,虽然年轻人解释的解释的关键。地图可以创建之前或在面试的时候。这些地图可以简单的贴上“蜘蛛图”或更复杂的地图,包括信息,如多久他们的朋友,他们在哪里,是什么让他们好朋友,以及是否有挑战这些友谊。这种方法是基于一个参与式的映射技术(PMT) [39,40),它允许年轻人的目光是在地图上41),而不是一定要有目光接触研究员。PMT促进一种反射进行地图的创建期间,允许年轻人通过地图时间思考他们正在他们希望分享。能够修改和完善他们的地图基于反射性对话的参与者和研究者创造了机会过程支持情感自反性(42]。

2.5.3。照片

照片的使用了photoelicitation技术(43- - - - - -46)作为一种为年轻人提供一个视觉形象,他们专门选择触发对话,总结友谊他们希望分享的一个方面。

2.6。伦理批准

这项研究是通过北West-Liverpool东研究伦理委员会(18 /西北/ 0178)和研究伦理委员会边缘山大学和曼彻斯特大学。与所有的常规治疗和注意到最好的道德实践,我们开发了一个“痛苦协议”与临床团队合作,提供一个清晰的路径如何管理一个年轻的人,我们相信是不良通过参与研究或发现痛苦/焦虑,我们觉得需要临床团队的支持。

2.7。数据分析

我们使用一个迭代,解释数据分析方法一致的解释描述(36]。我们最初集中在每个年轻人的数据集(面试、友谊地图或照片)与每个面试官分析他们亲自进行的访谈;两位研究者(公元前和AR-S)在所有面试工作。我们最初开发的主题,初步探索了含义,对信息披露和开发的初步理论连接;这些都是在团队中聚集在一起讨论和挑战和改进。生成一组最终共识的高级的主题。

3所示。发现

3.1。人口统计资料

我们采访了31 131年轻人参加了第一阶段的调查。这些31日5创建友谊地图和6利用照片他们已经在他们的面试(两个给许可他们的照片数据集的一部分)。年轻人选择使用其他方法发现,帮助他们讨论问题的重要性,因为它帮助他们思考周围的连接和支持系统。即使友谊地图显然是相当“潦草和基础”(见补充文件例如友谊的地图(可用在这里),他们作为起点和锚对话的重要性,和他们分享照片。

16个男性和15个女性参与者:study-mean年龄18.7岁,范围14-25年;diagnosis-mean年龄14.4岁,范围8-23年。大多数( )被诊断为5年或更少。24年轻人克罗恩氏病(两个气孔)和7结肠炎(6与溃疡性结肠炎和1 IBD-unclassified)。十七被列为在缓解9温和,和5温和的疾病严重程度和测量使用适当的索引用于临床;这些都是儿科溃疡性结肠炎活动指数(PUCAI),简单的临床结肠炎活动指数(SSCAI) Harvey-Bradshaw指数(HB指数),加权儿科克罗恩病活动指数(wPCDAI)(见表2)。

研究结果提出了关注披露,和最详细地讨论了这个话题的参与者。炎症性肠病的调查结果显示,年轻人需要控制的感觉,尽管是虚幻的,脆弱的,流程与信息披露的状况。三个离散,但相互关联、主题生成,揭示年轻人经历的披露:

(我)告诉不告诉

(2)控制流:世界卫生组织时,什么,以及如何告诉

(3)反应和反应说明:预期的和实际的

报价提供关键信息:面试号码(例如,ID2);性别和年龄(F12);和条件,如CD或加州大学或集成电路。

3.2。告诉不告诉吗?

在面试的时候,所有的年轻人告诉至少一个他们的朋友一些关于他们的身体状况。在大多数情况下,决定告诉不告诉他们的朋友是活跃的,深思熟虑的,有意识的。然而,有时年轻人很少或没有控制因为披露是强加给它们的特定情况下,经常造成治疗和干预措施使他们的条件别人看到。年轻人回忆起一个朋友发现当他们看到他“喝这个奇怪的粉红色的水瓶”(ID7、M14、CD),和信息披露发生的一名年轻女子因她的“学校…[制造]大规模交易。(关于)胃管”(ID1、F16、CD)。

年轻人能够控制,原因不告诉相关的渴望“隐私”(ID30、M24、CD),不希望别人知道”(ID6、F16、CD)。一些决定不告诉少也许故意和被动;一些年轻人根本没有看到他们的条件是告诉他们的朋友;“这只是一件事我们不谈论“(ID1、F16、CD)。“尴尬的对话”(ID12、F23、CD)和解释条件使谈话棘手的困难:

很难解释结肠炎,是世界上最难的事情…但是现在经过这么多年(解释)你有溃疡性结肠炎…不仅仅是一个沮丧的肚子,它的整个身体。我有更多的并发症和药物。(F21 ID9加州大学)

尴尬的条件是一个因素限制披露。一个年轻女人解释说“这不是,我不能告诉人,那就是我选择不去,因为我自己的情绪,感情一般”(ID21、F20、CD),和一个年轻人回忆他的尴尬:

我想说这是结肠炎,我不能出去,因为发生了一些事情……这不是我想说的东西。(ID10 M23加州大学)

其他年轻人反映,告诉朋友有时参与富有挑战性的对话,他们并不总是准备或“心情”(ID25、M21、CD)。

选择告诉朋友往往是一个务实的决定公开他们的条件下,一些年轻人认为“没有试图隐藏它”(ID24, M20, CD)或感觉准备公开回应朋友的询问,“如果有人问,我告诉他们”(ID1、F16、CD),或被提示透露更多有关他们的情况在特定时期如“冲突”的时候觉得重要“人们喜欢我的朋友们提到它”(F21 ID11,加州大学)。

年轻人谈论浪漫的合作伙伴,主要是18岁以上,男性多于女性谈论这些关系。一个年轻的女孩解释说,她“对男友并不真的介意说实话”(ID17、F15、CD)。年轻人发现,决定披露一个浪漫的合伙人需要特别考虑;实际的或潜在的身体,亲密,亲密的关系创建额外的意义。决策对披露实际或潜在的浪漫伙伴经常转移的年轻人长大和/或对自己的条件变得更加自信。一个年轻人反映他的开放性成长变得更加轻松的讲,“我没有告诉他们(起初),但过去的两年里每个女孩我一直与我告诉他们”(ID30、M24、CD)。

一位年轻女士解释说,她的伴侣“知道一切是错误的”(ID12、F23、CD)。信息披露不仅限于正在发生了什么但会发生什么;一位年轻女子说,她告诉她的伴侣可能产生的潜在IBD-related问题,如气孔的必要性,并指出“我早就和他谈话关于可能有结肠(造)瘘袋”(ID28、F19、CD)。

除了一个年轻的人收到指导从她的心理学家,没有一个年轻人谈到了关于信息披露的任何专业人士的支持。

3.3。控制流:谁,什么,以及如何告诉

除了要控制是否披露他们的病情,年轻人想要控制他们,当他们告诉,他们说什么,他们如何告诉他们的朋友他们的身体状况。

决定告诉是密切相关的决定告诉谁,和大多数年轻人选择他们告诉他们的朋友;这是有时被视为高风险的业务。他们清楚,炎症性肠病是他们“[不]想让每个人都知道[对]”(ID6、F16、CD),告诉需要知道的基础上完成;通常这选择是基于信任和参与“发现谁信任”(ID21、F20、CD),常常导致选择他们认为是“亲密的朋友”(ID30、M24、CD)。然而,其他年轻人没有选择他们告诉谁,”我告诉所有人我不回避它”(ID20、M24、加州大学)不仅仅是因为“没有什么我能做的(克罗恩氏)”(ID24, M20, CD)。一些关于他们的共享:没有选择性

我不介意告诉他们我去洗手间的次数。我没有限制。如果人们想知道,他们可以。(F25 ID29 CD)

当年轻人控制时机披露他们的朋友,一般来说,这不是后立即诊断;一些年轻人选择需要几个月或者直到触发告诉告诉之前和其他人用了更长的时间。一个年轻人“历时两年甚至告诉集团和我只告诉四人“(ID30、M24、CD)。另一个年轻人谈到推迟披露方面的条件甚至朋友知道他们诊断解释说,“如果坏事发生了,我将告诉几个月之后”(F21 ID11,加州大学)。一些没有发现有一个迫切需要说明:

与告诉朋友我很好,但在某种程度上它不是其中之一,他们真正关心的或实际上我真正关心的告诉他们,经常我自己处理,与我的家人。(ID3、M15 CD)

年轻人所披露的内容取决于他们的信心等因素在解释,他们想要揭示的详细程度,背后的目的告诉他们的朋友。

很多年轻人说,他们发现,“像很难解释”他们的条件,他们的朋友会理解的,尤其是当他们知道的知识水平或误解他们的朋友可能条件。通常,他们避免“完整详细”(ID30、M24、CD)对他们的状况,因为他们“不喜欢的一件大事”(ID6、F16、CD)。他们通常旨在引出一个平淡无奇的回应他们的朋友:

是的,我只是告诉他们发生的故事和他们一样,这是很好的,你应付它。(F14 ID2 CD)

的许多描述淡化情况的严重性和/或症状的严重程度,和一些谈到他们如何“一笑置之”(ID 19、锰、CD)或“开玩笑”(F21 ID11,加州大学)或掩盖甚至相当令人不安的症状,因为他们“不想大惊小怪……被定义为“(ID10 M23,加州大学)。所选择的语言来描述他们的状态往往是精心挑选“我倾向于只使用通用的术语,“我的肚子不是感觉很好或类似的东西”(ID24, M20, CD)。

为什么年轻人被披露的内容影响他们告诉他们的朋友。一些只是解释说,他们有条件,一些披露为手段的支持,和其他人有更多的教育重点,希望朋友们更好地理解他们的条件包括:

他们[朋友]把你和想要去厕所,我说,不,这并不总是对的。有很多不同的方面,比如,它会从你的口,说,你的屁股,一路下来,所以只是想。(F25 ID18 CD)

然而,对于一些年轻人来说,信息披露的原因是警告他们可能会进入潜在的朋友,最近有一个诊断的年轻女子表明披露允许他们的朋友”决定是否值得投入时间(我)”(ID21、F20、CD)。

在决定谁和什么告诉,年轻人不得不决定如何告诉他们的朋友。所涉及的“如何”告诉考虑是否告诉面对面或远程等问题,。很少有年轻人谈到从专业人员指导或信息。只有一个年轻人谈到获得专业支持如何披露,“我开始看到我的心理学家然后我们想出了如何告诉他们”(ID17、F15、CD)。大多数年轻人面对面告诉他们的朋友,尽管有些告诉远程“当他们(医生)说“你有克罗恩氏”——我发短信告诉他们[朋友]”年轻的人跟她的心理学家”提前聊天群,所以我可以告诉他们一次而不是单独做,还在说同一件事”(ID17、F15、CD)。别人面对面和互联网的使用,依靠互联网,以填补空白的理解,“当人们说那是什么,我说,好吧,谷歌,是的”(ID21、F20、CD)。

3.4。反应和反应说明:预期的和实际的

披露决策就不是没有后果,尽管大多数年轻人披露不是一个负面的经验,一些年轻人的担心被拒绝或被视为不同的实现。一个年轻人解释说,“有些人认为,因为它是一种疾病,克罗恩氏——他们说‘哦,我的上帝我能抓住它吗?’”(ID1的F16 CD)。一些年轻人回忆他们最初的首要担忧谈论他们的条件,即使他们不确定他们为什么焦虑,解释“所以我不想任何人说话我不知道……我只是担心…我真的不知道”(ID8 M14, IC)。

一些年轻人担心即使反应没有明显消极,他们的朋友可能是负面思考它们,“他们不一定有严重反应,但是如果我认为他们想的东西然后…”(ID12、F23、CD)。其他人则担心被同情,“与(遗憾)不能被打扰”(ID28、F19、CD)或他们的条件成为关注的焦点:

我有一个的结肠,它会变成一个讨论关于,的那种,恐惧总是…我不希望同情……我觉得获得人们的同情,人们认为我是“不同的”或“不”对自己我,……可以,在我看来,少让他们也许看到我一个人。(ID25 M21、CD)

主要是,年轻人感到惊讶他们获得朋友的支持,即使他们已经预期拒绝,“我当时想,‘我有这种“他们就像,‘哦’,支持我和东西”(M16 ID, 26日,加州大学)。另一个年轻人说他从一个朋友的支持也有慢性病。

他有糖尿病和东西所以他必须小心喝酒和东西,之类的。他说他知道有结肠炎之类的人。(ID10 M23加州大学)

“开放”的能力支持的朋友知道和理解是描述为“非常令人振奋的”年轻人知道“我可以私下告诉他们的东西,他们不会告诉人们或判断我”(ID13 F16,加州大学)。

几个年轻人谈论他们的朋友了解他们的身体状况的重要性,因为它有助于建立友谊和允许他们“感觉更接近一个人,如果我知道他们知道我经历”(ID20、M24、加州大学)。另一个年轻人发现他们的条件创造了意想不到的连接:

人与我相处的更好,因为我可能觉得有点低,可能推出更多的有趣的东西,所以克罗恩氏业务…像结肠镜检查,内镜…不得不去,愚蠢的故事告诉人们。(ID22 M21、CD)

有些人选择了他们曾告诉谁,这导致了一些尴尬的情况下当“一些人知道很多别人不…。它变得有点尴尬,因为你必须喜欢,解释”(ID25、M21、CD)。

其他年轻人更乐观的潜在或实际损失的朋友由于披露他们的条件,解释了他们被“幸运”,主要是他们的朋友已经“相对接受除了几个人我刚剪下我的生活,因为我觉得他们不值得的朋友”(ID28、F19、CD)。

在浪漫关系的背景下,风险常常被视为高和年轻人平衡披露的焦虑的后果出人意料的取消日期因病:

我不告诉他们(女朋友),但如果是像第三日期和我想要看到他们……我只是想告诉他们,让他们理解,因为有次我在最后一分钟取消约会的地方。(ID30、M24、CD)

其他年轻人承认共享信息对他们来说是更多的问题比她们的伴侣和一个年轻的男人解释他如何“有点像踮着脚尖走路之类的,特别是如果你知道,我在厕所麻烦”(ID24, M20, CD)而他的搭档“OK”。

4所示。讨论

在当前的研究中,信息披露问题出现在大多数的年轻人共同的故事。提出了三个关键过程发现:是否要告诉他们的朋友;谁,什么时候,什么和如何告诉;和反应。这些方面是紧密相连的。例如,信心的程度或担心朋友会如何应对被告知是否影响年轻人决定披露,他们披露。讨论了关于披露IBD-specific和其他慢性病和跨越文学解决儿童和成人。小的文学专门集中于信息披露给朋友。

披露的朋友也许应该更好的描述为一系列的披露的变化引发了年轻人的生活产生新的机会交朋友等改变学校,学院或大学或工作场所。在其他地方,报道披露显然是一个动态的、复杂的,和上下文相关的过程;这不是一次性的事件(23,24,27,30.- - - - - -32]。年轻人的渴望控制信息披露很明显与每一个关键过程。然而,信息披露,就像他们的条件,他们已经不是完全控制。在这个多样化的样本(诊断、年龄年的生活条件,在采访中,年龄和性别的),小的差异指出之间的年轻男性和年轻女性而言,他们告诉(例如,相同或不同的性朋友),当,或者他们如何告诉。

炎症性肠病是不确定的、不可预知的和侵入性(3,4]。我们的研究结果支持其他工作在炎症性肠病25)和条件如癫痫(23],信息披露是一个过程充满不确定性和不可预测性18,25尤其是关系到潜在的侵入性的后果。在我们的研究中,很少有年轻人讨论的指导,支持,或来自专业人士或访问的信息资源,帮助他们准备或处理最初认为是高风险业务的信息披露要求。某种形式的个人信息披露计划可能是有价值的;这种方法已被证明是有用的信息披露对雇主的年轻人与精神疾病(47]。“实践告诉”或排练已被证明是有利于年轻的癫痫患者(15]。个人有不同的信息披露经验;一些比其他人更积极47]。所有的年轻人在当前的研究中与炎症性肠病的诊断住了至少3个月,而且他们所有人都透露给至少一个朋友。年轻人决定披露的时候觉得适合他们,以及其他指出,这是“处理之旅”的一部分15)和特定的情况或设置(30.和生活阶段24]。从根本上讲,这反映了他们的自我意识或自我认同17)及其披露的舒适水平,也在信息披露由年轻的癫痫患者(15]。如前所述,对于一些年轻人来说,信息披露是一个“重要问题”(48];对另一些人来说,声望已经消退或少这是一个问题。无论哪种方式,似乎有用的指导提供了有关如何告诉。

保密,我们发现有不同的原因,这些都是类似于从其他研究成果可披露:年轻人在当前的研究中也害怕被视为“的人”(15)或被视为不同的或受损4,13,同情26,拒绝了32,34),或嘲笑22]。其他人则担心被他人道德判断(18)私人或希望保持知识的条件(13]。与一些条件,IBD的隐形允许年轻人试图维持他们preillness身份,将自己定位为健康(49),这样就避免了潜在的标签,歧视,和损失的状态和控制可能出现的污名疾病(21,22]。

很多年轻人共享,即使通过,对潜在的疾病。文化偏见的影响明显,年轻人意识到肠道条件或谈论内部仍然是一种社会禁忌(18]。这个设置上下文,一些年轻人谈到一个期望,朋友会或可能会对他们(预期的耻辱)19]。有些人担心他们的朋友因为他们的连接可能会觉得受到歧视(偏见)19]。预期的污名成为一些年轻人制定耻辱时建立的友谊或友谊网络被披露毁损、灭失的,看到其他地方(14]。意想不到的反应包括朋友担心如果条件是捕捉;传染也与耻辱(偏见)。虽然有些年轻人而言较小玷污他们的身份(或更高学位的条件13),没有一个人说话的方式建议他们接受歧视他们应得的(性耻辱)。耻辱的感觉时,预期,或制定,反应是认为任何标签或损害友谊反映一个弱点或浅薄的人或人做标签或切割的友谊关系。

在大多数情况下,这些年轻人在当前的研究中认真对待该披露的决定,这也被报道了其他年轻人与炎症性肠病(35]。最锻炼一个谨慎,深思熟虑的方法的过程,以及在其他的研究中,他们权衡潜在的收益和成本24),选择性(42哪些朋友或朋友他们来谈论他们的身体状况。他们承认,不是每个人都需要知道15),并有目的的对他们共享。从其他研究结果支持我们自己的结论,年轻人最初倾向于选择亲密的朋友他们认为他们可以信任25,34];然而,有时他们朋友的反应感到失望,他们的披露。

告诉他们的朋友的理由各式各样在当前样本。通常,告诉朋友反映诚实或开放的愿望4与他们的朋友,让他们知道发生了什么或解释他们的缺席或行为的变化13,这些原因是相同的,不管他们是否披露日常实际或潜在/浪漫的朋友或合作伙伴。这种形式的保护(30.,50)或预防披露(33)是明显的在其他慢性疾病如癫痫(15,23,34],渴望披露根据需要建立控制被认为消极的社会后果,如拒绝或被贬。此外,控制可以维持他们的自我认同,是一种印象管理14,25]。少数的年轻人在当前的研究中与他们的朋友,更多地谈论他们的条件显然不关心潜在后果或没有处理他们是否出现了。

一些年轻人有经验的强迫和计划外(34,51)披露的情况他们没有控制或其他人透露病情,有意或无意地(33,34]。那些年轻人没有时间准备告诉自己,谈到感觉暴露。在这些情况下,他们隐藏自己的炎症性肠病的能力,因为它缺乏“表面描述”(12,25失败了,他们的IBD是公开。在当前的研究中,有意的广播34,51)年轻人的条件的学校在上午大会几乎肯定是用最好的动机,但这不是年轻人的观念。

就像在其他的研究中,信息披露与朋友谈论他们的身体状况范围从容易尴尬的或具有挑战性的25),部分原因是不确定性(25),和不可预测性的,朋友的初始和持续的反应。决定和如何分享反映了年轻人在信息披露的经验,他们在这个过程中学会了对自己和别人的反应,他们在他们的人生旅途。当他们获得经验告诉,他们有一个更清晰的知道他们想说什么,信息披露的程度。看到在其他地方,感知风险稍高当披露实际/潜在的浪漫的朋友或者是或可能是亲密的关系52),但在这些情况下,务实通常是不可能不披露(26];条件的显著提高在这种情况下(53]。一般来说,年轻人往往对部分而不是全部披露(25少),通用的,尴尬的方面可能会引起最戏剧性的反应和不太尴尬的分享。其他地方可以看到,他们的病情的严重性往往是淡化(13];这是通过使用简单的语言和解释。即使告诉,边界的作用;炎症性肠病的其他工作和孩子们指出他们倾向于限制披露有限条件的信息(25]。限制解释反映希望保护自己和保护他们的朋友们太多的感觉告诉越多,你越危险。通常,年轻人面对面告诉他们的朋友,最通常的方法报道披露;然而,在其他的研究中可以看到,一些使用社交媒体(17,26]。

尽管一些作者认为,信息披露的重要目的是引出支持(13,32),这是本研究的。然而,朋友的支持通常是一个非常积极的结果有勇气告诉他们关于他们的情况,作为朋友能满足年轻人的需要,“存在”(14]。

尽管与信息披露相关的挑战,大多数的年轻人在当前的研究中管理不专业的建议或支持(52];小文学地址这个关键问题。大多数也显然没有意识到的资源,可能是有帮助的。然而,大多数IBD资源并不专注于信息披露和年轻人,尽管CCUK最近开发工具包(说话https://www.ittakesguts.org.uk/talk/talking-toolkit)可能是有价值的。事实上,从试验研究发现耻辱和IBD发现之间的正相关炎症性肠病的知识的增加和减少污名(29日]。年轻人在我们的研究和我们e-advisory组的成员认识到需要一个资源开发从他们的经验和想法。“告诉我的朋友“资源(一个两分钟的动画和信息表,旨在支持年轻人告诉他们的朋友,在帮助他们的朋友支持它们)是协同工作的结果(https://ehu.ac.uk/CrohnsorColitis)。我们希望我们的贡献越来越意识的IBD可能有助于减少耻辱和禁忌与条件有关。

4.1。研究的局限性

的样品的定性阶段研究招募了使用便利抽样从阶段1和两家医院在同一个城市,没有民族多元化,大部分是白色。因此,我们的研究结果可能不具有足够的代表性更广泛的人口。此外,年轻人的观点与结肠炎现在比那些有克罗恩病的诊断。那些有严重疾病活动选择不参与这一阶段。

5。结论

结果本文中概述的一部分研究解决友谊和社会联系:信息披露是年轻人谈到的一个关键方面。显然,决定告诉朋友有IBD是许多年轻人的挑战。提供支持和讨论的机会,当,谁,以及如何告诉朋友和风险和好处可能是什么东西可以编织成一个持续的和更广泛的以人为本的年轻人和卫生专业人员之间的对话在日常门诊。年轻人的IBD护士可能有特别重要的作用的持续与他们接触。这种对话不仅关注这些事情直接关系到临床医生的临床管理的年轻人的条件还有那些与他们的条件的年轻人,如披露。

数据可用性

考虑数据可用性将案例的基础。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

这项工作是支持的资金颁发英国克罗恩氏和结肠炎。

补充材料

补充文件1:友谊的提问面试指南(修订版)。补充文件2:友谊映射的例子。(补充材料)

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