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研究文章|开放获取
小绳l . Squance格伦·e·m·里夫斯霍华德·布里奇曼, ”红斑狼疮耀斑的生活经验:特性、触发器和管理在澳大利亚女性群体”,国际期刊的慢性疾病, 卷。2014年, 文章的ID816729年, 12 页面, 2014年。 https://doi.org/10.1155/2014/816729
红斑狼疮耀斑的生活经验:特性、触发器和管理在澳大利亚女性群体
文摘
个人生活与狼疮通常每日背景症状管理可接受公差水平,防止器官损伤。尽管管理、恶化时期(火焰)仍然发生。不同的临床表现和不可预知的症状恶化模式提供管理和评估的挑战。病人对症状随感知的影响,生活方式,提供支持和自我管理能力。因此,为了增加我们的了解狼疮的健康影响和管理,它是重要的去探索狼疮耀斑特征从病人的角度来看。红斑狼疮耀斑在101年澳大利亚女性患者进行回顾性研究使用一种新颖的耀斑的定义。定性方法被用来探索patient-perceived耀斑症状,触发器和管理策略用来缓解症状加重。平均29.9耀斑天,6.8离散耀斑,经验丰富。研究证实,病人感知压力、感染和紫外线耀斑触发器和识别新的潜在诱因的温度和天气变化,在家工作,接触化学清洗。耀斑的多数是自我管理和病人选择考虑管理没有医疗输入。 Barriers to seeking medical support included appointment timings and past negative experiences reflecting incongruence between clinician and patient views of symptom impact, assessment, and ultimately flare occurrence.
1。介绍
红斑狼疮系统性红斑狼疮(SLE)与不同的临床表现是一个复杂的炎症性疾病,患者和从业者提供管理和评估挑战[1,2]。系统性红斑狼疮患者症状与日常生活背景,只有少数获得无症状期3]。生活与狼疮通常有不可预知的症状静止和恶化的时期通常被称为“火焰”。
本文探讨狼疮耀斑从101年澳大利亚女性系统性红斑狼疮患者的生活经验。数据收集使用一个结构化面试的过程。小说耀斑定义,反映出慢性疾病症状稳定的经验,被持续恶化在指定的时间段,成立(4]。patient-perceived耀斑的文件发现症状,触发器和管理策略用来缓解症状加重。
研究初始开发阶段的一部分,一个更广泛的队列研究系统性红斑狼疮耀斑事件,探索环境因素与回顾性收集的数据在一整年将潜在的季节性影响病人健康。研究目标是(1)描述患者狼疮耀斑的经验,他们的特性,和归因的触发器和管理;(2)比较这些耀斑特征之间的病人会议美国风湿病学院(ACR)分类标准(5]和归类为“边缘”红斑狼疮,下降在未分化结缔组织疾病类别lupus-like疾病。治疗专家经常使用验证工具(如BILAG、咽部、赛琳娜和SLICC) (6- - - - - -8)监测和客观评估整体和瀑特异性系统性红斑狼疮活动和损害。然而,尽管最近的共识的定义狼疮耀斑(9),临床医生和患者之间的差异确定耀斑事件发生时(10]。这些时出现的“爆发”的定义是完全基于生物标志物和治疗措施的变化,没有足够的识别个人的知觉的生活质量(QOL)的影响(1,11- - - - - -13]。耀斑的评估也是复杂(我)时机的确定;(2)假设医生检查发生在每一个闪光时间点;(3)误时的诊断评估;(iv)的患者不愿告知临床症状的变化(14];和(v)病人使用自我管理策略(15]。严重的耀斑事件通常是由调查确认,但确定温和的耀斑与微妙的症状变化仍然证明困难(7]。
表示和狼疮耀斑的定义从病人的角度来看是不容易了。主题是病人的疾病影响的看法反映他们的健康的价值观和优先级。社会支持和自我管理的能力,采用必要的生活方式的改变,也是很重要的因素(12]。患者报告的症状不同个人的重要性。因此,探索狼疮耀斑从病人的生活体验是一个重要的研究领域,将会增加了解狼疮健康影响和治疗功效[13,15- - - - - -17]。
2。方法
红斑狼疮耀斑特征的研究是回顾性分析在一个澳大利亚面积较大的地区。通过ACR系统性红斑狼疮诊断标准(5)证实了健康记录审计。参与者的人口,生活方式,通过发布和病史也收集研究具体的问卷调查。参与者系统性红斑狼疮管理和耀斑历史在12个月期间在诊所进行了探讨与医学研究人员,研究问卷收集的约会和参与者通过结构化面试采访过程记录症状的认知活动(弹)和管理在过去的12个月。自我报告的数据是定性性质。
机构审查和批准根据2008年赫尔辛基宣言(修订18)和接收。
2.1。研究人群
系统性红斑狼疮患者的自身免疫系统资源和研究中心(ARRC)免疫学和私人诊所在猎人/新南威尔士州中部海岸地区,澳大利亚,被邀请参加。潜在的参与者来自诊所数据库使用疾病编码“系统性红斑狼疮”或“红斑狼疮”作为标识符的潜在研究新兵。所有识别患者的研究公布了一封信邀请,一起研究信息和同意表格。书面同意是获得研究的各个方面。
最初的标准包括所有识别系统性红斑狼疮18 - 80岁的人,但是,由于低数量的男性受访者,最后研究仅限于女性。的主要群体是白种人的种族。
2.2。健康记录审计
综述了反应的病人的医疗记录证实系统性红斑狼疮诊断和核实自我报告的疾病发病情况,症状,疾病历史特点,和管理计划,特别是药品使用情况。阳性症状改善的证据与制药挑战涉及一个政权羟氯喹或2周的氢化波尼松指出,用于识别子群的系统性红斑狼疮患者“边缘”。
合格的参与者符合纳入标准及ACR系统性红斑狼疮分类(系统性红斑狼疮ACR 4 +);第二个比较器组还包括如果3 ACR的标准+一个正制药挑战中记录的健康记录。比较器组,边缘型系统性红斑狼疮ACR,属于ACR类别未分化结缔组织病。
2.3。健康评估和面试
所有参与者参加了一个预定的收集研究问卷调查并记录他们的生活经验的系统性红斑狼疮症状加重、特性、触发器、和管理技术,以及感知的闪光频率前12个月。这耀斑评估是通过有效的定性技术使用一个结构化访谈法(19]。
由于回顾性研究的性质和缺乏标准化的临床评估工具在健康档案记录,一个新颖的主观病人耀斑定义使用。定义被选中,是因为(我)很容易理解;(2)里面引用慢性病显示症状稳定时期,静止,和恶化;(3)它承认症状背景水平;和(iv)最好允许探索病人的经验。火炬被定义为:
耀斑面试是由相同的医学研究人员没有临床医生参与。每个访谈逐字结构化格式开始阅读的定义和一个脚本澄清的例子。15个问题探索病人的耀斑经验之后,没有参与者反应促使或讨论。所有响应被研究者同时记录允许自由通信流并减少回忆偏倚。参与者确认精度记录笔记和评论的最后面试。面试时间范围从10到15分钟。结构化面试形式发票格式和问题研究中使用提供了补充信息在网上http://dx.doi.org/10.1155/2014/816729。的出现一个新的临床征兆/症状或临床恶化的前一个征兆/症状稳定至少在前30天,持续至少24小时(4]。
计算总项耀斑的天,收集的数据与其他感知耀斑风险因素已经概述了在之前的文献[20.]。
2.4。统计方法
描述性统计总结人口信息。数据分析与归纳主题分析的使用(21),以确保完整的数据丰富。进行了单独的分析“症状在耀斑,”“确定触发耀斑,”和“管理策略来减轻耀斑的症状。”
检查差异分配SLE组,耀斑组,和独立变量,通过单向方差分析连续变量进行分析,分类变量通过独立确切概率法进行分析。所有重要值(0.05)指出,分析使用占据执行v11.0 (StataCorp LP,大学城,德克萨斯州,美国)。
3所示。结果
总共有159个病人健康记录审计。记录的证据≥4的11 ACR标准于83年确认参与者,参与者和21显示≥3 11 ACR的标准+积极的药理的挑战。三个参与者报告“常数”耀斑和被排除在进一步分析。人口数据单独和联合组剩下的101名参与者如表所示1。
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ACR 3 + 1健康记录审计记录ACR标准数+积极回应药理挑战(* * * *)。 * *视觉模拟量表得分为0 - 100:当前健康(0)极度贫穷,(100)好。 * * *视觉模拟量表得分为0 - 100:压力水平(0)完全没有压力,(100)高度紧张。 * * * *记录积极应对药物口服类固醇(强的松)或羟氯喹的挑战。 |
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分离群体的比较显示大多数变量无显著差异。组之间的差异被发现医疗审查时间短期“边缘型系统性红斑狼疮”报告。“边缘型系统性红斑狼疮”组织也有一个大比例的参与者不超过15岁过去的教育培训。更高比例的ACR标准“系统性红斑狼疮”组中发现:颧骨的皮疹(71.3%,)、光敏性(53.8%,)、口腔和鼻溃疡(36.3%,)、肾(46.3%,)和血液学的障碍(48.8%,)。免疫治疗药物(ITM)对每组使用相似;然而,维生素D补充并不“边缘型系统性红斑狼疮”组。
结合参与者组平均年龄是48(±12.9)年平均疾病持续时间7.7(±6.7)年。疾病发病率在65.4%,61.4%的参与者报告不止一种自身免疫性疾病。有一个高的参与者表示达到先进或职业水平和教育水平(57.5%)以上。少数(18.75%)报告SES“低于澳大利亚平均水平。”
闪光频率信息和报道症状相关的面试问题展示在表2。
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有事件的数量与持续管理增加或减少? * *在您看来,既然你的诊断,你的健康状况改善,保持不变,或恶化? * * *症状加剧了什么? |
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十二个参与者(15%)在研究期间没有耀斑事件报道。所有这些参与者在“系统性红斑狼疮组。”Self-reported individual flare events ranged from 0 to 52 flares (mean 6.8). Total flare days ranged from 0 to 240 days (mean主要肾不良事件)与2参与者报告导致长期住院治疗。
大多数参与者(63年62.4%)公布实施以来的闪光频率减少医疗管理和进一步24(23.8%)自发创建第三反应范畴,“保持不变。”
参与者的看法一般健康状况探讨了自诊断。总的来说,一般健康改善记录记录了51例(50%)参与者和恶化的29 (28.4%)。尽管nonflaring一年,3(25%)的12 nonflaring参与者仍然认为他们的一般健康恶化。
当前药物免疫治疗药物(ITM)群体多样,包括甲氨蝶呤、氯奎宁强的松,硫唑嘌呤,静脉注射免疫球蛋白、氨苯砜、骁悉。的注意的是,8(67%)的12 nonflaring参与者目前没有采取药物和甾族的,其中,1没有任何ITM。相比之下,42(47%)耀斑组参与者没有服用类固醇和15(17%)没有任何ITM。
广泛的个人临床表现反映在各种各样的症状恶化描述符。总共报告了376症状发作平均为3.8(±2.2:范围清廉)为每个参与者不同的症状。376年的症状是主题分为29单独编码与4最频繁的耀斑症状关节和肌肉疼痛(73.3%),疲劳(65.4%)、皮疹(29.7%)、头痛(23.8%)。压力和焦虑,往往与已知的耀斑触发(3,11,22),据报道耀斑症状与抑郁和情绪障碍(3%)。系统性红斑狼疮组之间无显著差异被发现耀斑数,频率,一般健康血管分数,或耀斑症状。
症状恶化的不可预测性和耀斑对长期健康和生活质量的影响。这可能导致参与者的细微变化的认识症状和绘画耀斑触发和日常活动和变化之间的联系代理。在我们组,29日一般引发292个人的主题被确定触发器。这些展示在表3。
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| 注:其他触发器在少量脱水、酒精、长车旅行,不活动,圣诞节,园艺,过敏反应,隔离,吸烟,孙子,空调、兴奋,深夜,派对狂欢。 |
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大多数参与者(96%)确定触发器的意思是3(±1.5范围:0 - 6)不同触发被个人参与者不管耀斑的群体。一小部分参与者(4%),没有确定任何触发耀斑事件报道这些事件。
结果符合频繁引用的诱因包括压力(54岁的53.5%),成为跑(47岁的37.6%),紫外线照射(37 36.6%)和感染(16 15.8%),以及触发相关的物理反应温度、工作、睡眠不足。环境影响的症状,在特定温度下的感觉,包括“过热”的主题(20,19.8%),“天气/温度变化”(20,19.8%),和“冷温度”(10 9.9%)。暴露在强烈的化学物质,有趣的是,具体来说,漂白剂和杀虫剂为8 (7.9%)。
触发器与工作有关,“心烦意乱”是行之有效的协会在系统性红斑狼疮也记录在我们的队列。“工作”的主题是由从工作负载的影响,最后期限,困难的老板,努力工作,工作时间(早期和长期)。生理反应变化的药物被报道在nonflare组的17%,只有6%的耀斑集团作为exacerbation-contributing因素。
检查可能确定触发器之间的相关性,报道引发的主题和症状加重89耀斑组参与者相互参照的一个矩阵的格式,如表4。这个矩阵,而不是记录单报告症状,并清楚地表明,耀斑关节和/或肌肉疼痛的症状,疲劳,皮疹(颧骨、光敏等),和头痛是普遍联系的15个最常报道引发的主题。(代表“肿胀的症状肿胀的手指”、“肿的手“或脚”,关节肿胀”和“液体潴留”)也出现常见的交叉连接许多诱因,但不是与天气/突然的温度变化或低温。可以预见的是,这两个触发“做得太多”和“感染”交联症状参与者与已知的雷诺氏现象伴随疾病。
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疼痛:关节和肌肉疼痛,h。疼痛:头痛、Ab / GI:腹部/胃肠道症状、Br。雾:脑雾/认知暗晦,胸部:胸痛、紫外线:紫外敏感性,总机:雷诺氏现象,MusW:肌肉无力、呜咽:气短、正:感染、皮肤:皮肤变化,睡眠:睡眠障碍,愿景:愿景的变化,和神经痛:蚂蚁爬的感觉,针和针。 |
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也感兴趣的4大6触发器中确定本研究符合建立和已知的系统性红斑狼疮耀斑触发压力,用力过度,紫外线照射,postinfective集。除了这些我们的研究还发现了新的潜在症状恶化的环境诱因:突然的天气变化和经济过热。这表明,体温调节功能障碍有关的人与SLE疾病活动有作用和症状变化。
结构化面试探索SLE管理策略与症状加重。绝大多数参与者提名1 - 5(平均策略)。参与者的反应,表内表5显示,50%的参与者改变他们的甾体药物控制发作,14%让这些变化没有医学上的建议。一位与会者,尽管没有服用类固醇作为常规的ITM的一部分,当燃除报道自治的类固醇。这个参与者作出以下评论:
参与者不容易耀斑事件的通知医生。只有25%的人通知他们的全科医生和一个较小的比例(19%)通知他们的专家;进一步澄清他们的反应为14%和6%的“当我看到他们只有坏的。”Participant comments noted different reasons for not accessing medical help, such as follows:“我保持供应。我一直生活在很长一段时间,我知道很快工作,如何去做。”
评论也反映出一定程度的辞职对他们的疾病和缺乏同情心的感知和理解收到他们的医学支持:“我不能得到一个约会当我燃烧的时候,所以我做所有我可以首先,移动的东西,希望它能帮助。”
“我以前,但现在他们只是看你说这些数字看起来很好,但我仍然觉得废话。”
219管理策略报告,分为12个不同的主题。组之间没有差异被发现除了“饮食修改”的主题耀斑组(),来自小数量的参与者。修改指定集中在减少加工食品,尤其是面包或含谷蛋白的食物,增加新鲜水果和蔬菜。四个参与者管理他们的耀斑采用“平淡”或“简单”的饮食由于“辛辣的食物被视为一个耀斑触发。”我只告诉他当我看到他,不想去打扰他。有时医生帮助,但他们真的不明白。”
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你是怎么管理这个/这些事件(s) ? |
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改变药物合并ITM止痛药、抗炎药物,外用药膏用于67.3%的参与者。由“花时间”、“时间”,“别紧张,”和“休息”也报道66.3%的参与者。一位与会者评论建议需要自我监控和改变行为:
节奏和计划休息时间的策略是采用11%的人群,经常报道与放松(9%)和补充疗法技术包括冥想。全面补充疗法使用在10%的参与者。治疗是一个混合的运动相关的活动报道,太极拳、普拉提、瑜伽;顺势疗法的医生治疗(针灸、按摩、脊椎指压治疗者);和一个整体的软组织“触摸”(鲍文疗法)治疗减轻疼痛,促进愈合。有趣的是,使用草药、益生菌、补养药,和顺势疗法药物如橄榄叶、葡萄糖胺,和鱼油,同时在背景调查问卷报告为常规使用,没有报告为特定的耀斑管理策略。“我试图保持事情的优势;我正在学习善待自己,一直说不。知道什么时候变得越来越容易发生的;它只是一种感觉我慢下来。但它仍然使我。”
改变日常行为包括减少工作量,避免电脑,17%的参与者和改变环境。这些策略来减少户外时间和紫外线,以及住在温暖或凉爽的环境,最频繁被报道。
使用简单的日常报道艾滋病作为一线治疗缓解症状,16%的参与者作为管理策略。艾滋病指定包括加热设备(小麦袋、手套、加热器和电热毯)以及热或冷淋浴/浴缸与油/矿物质。参与者也报道增加使用艾滋病如轮椅或扩口时,步行者。
4所示。讨论
本研究旨在提高我们对系统性红斑狼疮的理解耀斑症状,触发器,从病人的角度和管理。
4.1。闪光频率
大多数的系统性红斑狼疮患者每日症状背景水平尽管医疗管理经验。提高感知症状强度可以频繁发生;因此指定使用的耀斑定义变化需要24小时最低。病人耀斑事件的解释是基于很多因素,包括总体疾病严重程度,个人见解,认为影响程度的症状(16]。与慢性疾病患者用“闪光”这个词来解释多种情况。有些病人报告只耀斑持续疾病发作时,没有解释他们的活动,需要管理帮助13]。
我们百分之八十八的群体报道1或更多耀斑事件(平均6.8);2参加者每周耀斑事件报道;56(63%)的耀斑组少于5耀斑事件研究。平均每月耀斑事件持续3.4天为14的参与者。感兴趣的,11岁的这些都是50多年,不再经历了每月的月经周期。相比之下,未来的挪威的一项研究发现平均每月耀斑率为2.5 (23]。
症状的具体时间和匹配独立事件不能在本研究探索。菲茨杰拉德和格罗斯曼(1]表明,耀斑的评估时间和频率是特别困难的在观察组不规则追问:太阳耀斑是不定地编码为单个或多个事件。承认这一点,闪光频率在我们的研究报告可以反映出(i)的混合多个单一症状事件;(2)单个连续事件与多个不同的症状加重;或(3)一个连续事件具有相同症状恶化再涂层由于分辨率不足。
十二个参与者报告没有耀斑研究期间内。其中,5(42%)与6或更复杂的症状谱ACR标准。所有nonflaring参与者报告耀斑触发并管理战略在过去用来缓解耀斑事件。这表明一个疾病的理解水平,允许优化自我管理策略预防和减少耀斑事件。
除了一个nonflaring参与者使用非甾体类药物ITM疾病管理。少数评论说,他们曾使用类固醇的管理发作过去,表明随着时间的推移他们的制药政权改变。
4.2。症状
病人耀斑经历不同的症状表现,触发器,在个人和管理策略,但不是系统性红斑狼疮组之间。队列报道耀斑关节和肌肉疼痛的症状,疲劳,皮疹,头痛,发烧,关节肿胀和认知湿润是一致的与其他出版文献是最常报道(3,11,24),虽然我们的利率也略有不同,可能表明澳大利亚所特有的环境因素。特定的差异包括减少头痛(23.8%)和认知障碍的报告(11.9%)17,25];同时,关节和肌肉疼痛(73.3%)比疲劳(65.4%)更频繁(3,11]。胃肠道症状(13.9%)和呼吸困难(9.9%)、没有报告在其他的研究中,也经常在这个澳大利亚的队列。
耀斑行为相似性“边缘”和“经典”狼疮患者是值得注意的,是符合红斑狼疮的提案,代表一个范围的疾病而不是二分狼疮存在的状态或缺席。
区分“正常”的疾病症状波动,治疗的副作用和症状加重列为“火焰”是很困难的对于临床医生和患者(12]。差异可以躺在重要性水平放置在症状没有足够对生命质量的影响(1,11- - - - - -13]。医生和患者之间的潜在差异耀斑定义了罕见的在这个研究病人的报道一些症状(溃疡、脱发、癫痫、和浆膜炎)临床医生评估中使用的工具和ACR分类。
4.3。触发器
的不可预测性症状波动可以在很大程度上影响一个人的生命质量导致高度疑似症状变化的认识和认可因果触发器(16,24]。确认因果关系是很困难的,而不是通常承担;然而,环境诱因在狼疮发展和耀斑扮演的角色被描述在文献中,与耀斑触发压力,用力过度,紫外线照射,感染最常被讨论(26- - - - - -28]。额外的证据也支持雌激素的作用,药物(如肼苯哒嗪)和维生素D作为免疫调节剂在系统性红斑狼疮29日,30.]。我们的研究支持建立理解的耀斑触发压力,用力过度,紫外线照射,postinfective集被最容易确定为潜在的触发。人将这些作为第一,第二,第三,和第六最频繁触发连同其他几个被触发。
天气变化的识别(19.8%)和生理反应温度的变化,如“过热”(19.8%)和“低温”最感兴趣的(9.9%)的预测气候变化和天气不稳定。体温调节系统的功能障碍与血管或自主起源已报道在系统性红斑狼疮和其他结缔组织疾病研究31日,32]。因果关系理论有所不同,包括治疗/药理反应驱动,缺血导致血管炎(32),反应循环补体固定自体抗体针对交感和副交感神经结构(33活动,促炎细胞因子(34]。然而,更直接的研究需要调查和建立狼疮耀斑和温度的变化关系。
trigger-symptom矩阵(表4)都经常报道有关症状报告耀斑触发,独立的个体病人的归因。不足为奇的是,疲劳症状和痛苦是交联组合检查包括新发现的触发与温度相关的变更。感兴趣的,还发现了潜在的过度的促炎细胞因子之间的联系对疲劳的症状,抑郁症和过热在乳腺癌患者34)促使思想类似连接可能性患有系统性红斑狼疮。
矩阵开发进行识别和验证的援助触发和症状协会和极其敏感,足以成功链接触发一个已知的症状(冷温度)雷诺氏症状的病人有共病。这个过程可以进一步发展在较大的跨国研究,参照其他并发症症状光谱的系统性红斑狼疮患者允许发展个性化的日常生活自我管理的建议。
引发的讨论中发表的研究也发现了与工作相关的活动(20.,35,36和家用化学品37- - - - - -39)是重要的考虑事项。这些虽然不是被任命为在顶部触发器被我们的参与者(化学工作8.9%,7.9%),将是未来研究的重点。
4.4。管理
大部分的参与者,耀斑集团的独立确定感知触发(95%)和采用耀斑管理策略(98%)。应对技能发展和理解症状表现在许多慢性疾病报告增加病人的恢复能力和自我效能感13]。这也是明显在我们群与受访者报告说,他们寻求医疗帮助一旦所有自我管理策略已经筋疲力尽了。的参与者,不愿通知和涉及治疗临床医生,主要是基于过去的经验,强调了参与者放在自我管理的重要性。担心成本,等待时间,出行距离,缺乏同情心和理解症状的影响是由我们的参与者表示在其他研究40- - - - - -43]。
自我管理策略依赖于增加休息时间,使用艾滋病,之前的疼痛和抗炎药物调整ITM。参与者使用保留类固醇供应和自我调节来缓解症状,减少医疗干预的必要性。这往往发生没有坚持举行了剂量下降,没有医疗风险的知识。勘探已发表的文献表明,自我调节的药物并不是唯一的研究对象(15,44,45]。
摩尔et al。46)估计,多达49.8%的系统性红斑狼疮患者使用替代疗法。使用更常见的年轻患者年龄和更高层次的教育和医疗服务不满意。参与者在我们的研究中常用的替代疗法,与耀斑期间使用。放松(8.9%)和补充疗法(9.9%)报告是一个混合的按摩,鲍文疗法,针灸和草药。耀斑归因”积累的毒素”是由几个参与者作为一个耀斑事件的原因。疗法被当作一个“排毒”的主持人和症状缓和剂以及饮食修改如采用新鲜食品或无谷蛋白饮食。
总的来说,参与者报告说他们做任何他们可以保持尽可能的好。症状仍耀斑发生这一事实,尽管所有这些ITM通过不断提醒和生活方式的改变创造了痛苦的疾病。超过62.4%的参与者报告了医疗管理已经开始以来的闪光频率减少。尽管这只减少50%报告一般健康的改善。这表明有一个相当大的保留与患有红斑狼疮相关疾病负担。
4.5。优势和局限性
回顾性研究固有的局限性与参与者回忆偏倚;然而他们允许住狼疮的深入探索经验在一个灵活的和具有成本效益的研究设计。因此,他们是有用的在探索假设允许细化为未来的研究重点。由于其灵活性的结果往往是更一般的;然而,我们的研究结果应采取上下文中的齐次女性白人人口。
研究设计整合审计过程验证和系统性红斑狼疮分类和标准化也允许互相关的自我报告的医疗信息,因此减少潜在的回忆和错误分类内偏差的方法。
红斑狼疮耀斑的定义,从病人的角度来看。个人参与者可能有不同的解释什么是耀斑。减少参与者误解,方法包括标准化结构化面试包括耀斑的定义。提供的方法指导症状波动定义为日常疾病的一部分变化和持续恶化更具代表性的耀斑事件。
使用一个结构化面试没有探索的反应也许缩小的结果,尽管参与者自由自愿的评论和回应澄清。所有相关评论包括在分析中。重要的是,这种方法被(我)收敛结果支持本研究发现人口和其他系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病和使用trigger-symptom矩阵(2)内部一致性。
5。结论
本文提供了洞察系统性红斑狼疮耀斑的病人经验尤其是感知症状,触发器和管理策略。
除了已知的耀斑触发压力,感染,和紫外线,研究确定了新的和重要的潜在的耀斑触发。病人的发现他们之间的联系耀斑和温度变化和天气特别关注的日益严重的气候变化预测。触发器与日常活动的一部分,基于工作或家庭的清洁(化学接触)潜力提出了识别特定触发器。进一步的研究聚焦于这些活动可以提供证据扩展当前的管理指导狼疮预防和耀斑。
总的来说,我们发现,每年平均系统性红斑狼疮病人遭受30天的症状耀斑大约7离散事件,通常自我管理没有医疗输入。这是证实,狼疮患者做出慎重选择耀斑自我管理。许多表达障碍,不愿在耀斑管理包括医疗支持,强调需要改善病人/医生交互和开发共享健康管理计划的必要性。
利益冲突
作者宣称没有利益冲突有关的出版。
确认
这项研究的一部分,狼疮耀斑的环境决定因素(EDOLF)博士研究中,纽卡斯尔大学。这项研究是支持的自身免疫性资源研究中心(非营利性慈善机构,http://www.autoimmune.org.au/)员工和病人和免疫学的Val Badham博士研究奖学金,纽卡斯尔大学的基础。作者要感谢的研究参与者和教授约翰·阿迪整个研究的建议和指导。
补充材料
脚本大纲之后面试过程包括定义和解释的例子使用前15集的问题。脚本设计标准化面试过程和探索症状发作的经验在过去的12个月。
引用
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