公众对白癜风的知识和态度:在埃塞俄比亚北部梅凯莱市的调查

摘要

背景．白癜风患者的整体福祉、污名感和治疗结果在很大程度上取决于他们的社会接受程度，这与特定人群对这种疾病的认知和态度有关。因此，本研究评估了公众对白癜风的认识和态度。方法．在2019年8月至11月期间，通过向居住在埃塞俄比亚北部梅克尔市的成年人发放自我报告问卷，开展了一项横断面调查。18至65岁的非白癜风患者被纳入研究。一份包含人口统计学、知识和态度部分的自我管理问卷被用来收集数据。数据使用Epi Data®3.1版本输入，并使用SPSS®21版本进行分析。结果. 在368名受试者中，有300人完成了问卷调查，回复率为81.5%。平均年龄为30岁 ± 8.3岁，男女比例为1.14 : 1.据报道，朋友或家人是白癜风最常见的信息来源（70%）。68.3%的受试者对白癜风的总体知识掌握充分。30岁以上和50岁以下的人、中学毕业或以上的人、城市居民、听说过白癜风的人以及有受白癜风影响的家人或朋友的人的白癜风相关知识得分较高。43.3%的参与者对白癜风持积极态度。这在就业人员、中学毕业或以上的人以及有家人或朋友患白癜风的人中更为普遍。此外，足够的知识与对该疾病的积极态度显著相关( ）.结论．尽管大多数受访者对白癜风有足够的了解，但我们仍然发现对白癜风的误解和负面态度。因此，对公众进行白癜风教育，最终改善白癜风患者的健康状况，仍是至关重要的。

1.介绍

白癜风是一种皮肤脱色疾病，由自身免疫过程导致，其特征是黑素细胞的破坏[1］.据估计，它影响到世界上1%的人口，不论年龄、性别和肤色[2]这种慢性病导致皮肤白斑，主要出现在身体的可见部位，包括脸和手，很少伴有瘙痒或其他躯体症状[3.］.最常见的是，该病开始于儿童或青年期，发病时间为10至30岁，但可发生在任何年龄[4］.

发病机制是多因素的，尚未明确阐明，可能包括涉及自身免疫、黑素细胞固有缺陷和氧化应激的机制[5］.此外，高达30%的患者有阳性家族史，在同卵双胞胎中也发现了一致性，这表明遗传因素无疑是其中的一个因素[6］.可能由于发病机制不明，在某些文化中，白癜风患者有时被认为是该病的罪魁祸首。在伊朗，患有白癜风的女性报告说，她们的疾病被其他人视为“上帝对罪孽的惩罚，或者至少是道德和精神上的不洁[7］.

相当多的病人无法得到足够的帮助，或者治疗的成功只能持续很短的时间。此外，随着病程的延长和就医次数的增加，患者的生活质量也会下降[8]因此，在日常生活中，美容毁容会导致严重的心理问题[9，10］.

白癜风的心理影响因人而异，这取决于他们的状况、社会和职业状况以及心理健康状况。白癜风通常最明显的是在深色的个体，在他们的疾病可以有深刻的心理后果。这些影响从轻微的尴尬到严重的自信丧失和社交焦虑，尤其是对那些裸露皮肤上有损伤的人来说[11，12］.

人们对白癜风有很多误解，世界各地的人们对白癜风的误解各不相同。普遍的误解是，这种疾病是传染性的，是不可治疗的，与某种特定的食物/饮料有关，是一种麻风病，总是遗传性的，并可能导致皮肤癌[13］.在非洲，社会、宗教和部落因素在污名化中扮演着重要角色。造成社会污名的主要因素是，白癜风被许多人认为是神对个人的愤怒、复仇、诅咒、神秘和精神攻击[14］.因此，社会歧视和污名化导致他们的生活方式发生了重大变化:从服装的选择、防晒霜的使用、皮损的化妆伪装到回避社交活动或户外活动[15- - - - - -17］.

总体而言，患者的幸福感、生活质量、污名感和治疗结果在很大程度上取决于他们的社会接受程度，这与特定人群对这种疾病的认知有关[18］.因此，旨在探讨公众对白癜风的认识和态度的研究是及时和非常重要的，特别是在对该病认识不深、对患者生活质量影响较大的地区。因此，本研究评估公众对疾病的认识和态度，对患者是有利的。据我们所知，目前还没有关于埃塞俄比亚公众对白癜风的知识和态度的数据，目前的研究旨在为该研究的背景(埃塞俄比亚北部的Mekelle市)产生推论。

2.参与者和方法

在2019年8月至11月期间，通过向居住在埃塞俄比亚北部梅凯莱市的成年人发放自我报告问卷，开展了一项横断面调查。18至65岁的非白癜风患者被纳入研究。然而，无法阅读Tigrigna语言的人被排除在研究之外。

考虑到60%，使用单一人口比例公式计算样本量[19]预计有足够的知识、95%的置信水平和5%的误差范围，总共提供368个样本。

调查对象是具有代表性的一般人口样本。采用两阶段随机抽样。在第一阶段，随机选择了五个地区，分别代表梅克莱市的中部、南部、北部、东部和西部。在第二阶段，采用简单随机抽样的方法从各个地区平均抽取样本。

根据Al-Shobaili [20.］.它是由研究人员创造的，并由两位皮肤科医生验证。它包括与受试者的人口学特征相关的问题，以及与白癜风患者的知识和态度相关的因素。问卷是用英语编写的;然后被翻译成当地语言，也就是Tigrigna语。本研究的目的已向所有参与者清楚地说明。研究人员向参与者展示了白癜风患者的照片，因为他们不确定白癜风患者的外观。正确回答能引出知识的问题得1分，而不正确或未回答或不确定的问题得0分。总分数是用个人分数的总和来计算的，因此范围在0到18之间。计算每个参与者知识总分的百分比，并进行统计比较。 By following the study of Al-Shobaili [20.，得分在中值或以上的人被认为“知识充足”，而得分在中值以下的人被认为“知识不足”。

对白癜风患者态度的问题，如果是阳性的给2分，如果是阴性的给0分。总分是用个人分数的总和来计算的，因此范围在0到20之间。计算每个参与者总态度得分的百分比，并用于统计比较。那些得分在中值或以上的人被认为是“积极的态度”，而得分在中值以下的人被认为是“消极的态度”。20.］.

被调查者被要求在10分钟内填写问卷，并立即返回研究者。为此目的征聘了五名训练有素的数据收集人员。对来自不同地区的25名志愿者进行了初步研究，以帮助他们修改问卷。每个被调查者都得到保证，调查结果将只用于研究目的，不会透露任何身份。

数据使用Epi Data®3.1版本输入，并使用SPSS®21版本进行分析。频率分布和百分比被用来描述分类变量，而中心趋势和分散的度量被用来描述连续变量。独立的T比较变量之间的相关性采用-检验和卡方检验。一个值等于或小于0.05被认为具有统计学意义。

3.结果

3.1。人口统计资料

在368名被调查者中，300人完成问卷，回复率为81.5%。平均年龄30±8.3岁，范围在18 - 65岁。性别组由相同数量的男性和女性组成，男女比例为1.14:1。多数(249,83%)为中学或以上学历。有关人口统计特征的详细情况见表1．

３．２．了解白癜风

受访者的知识得分中位数为10.0。在此基础上，68.3%的参与者对白癜风的总体知识充足，大多数参与者从朋友或家人（70%，210）获得关于白癜风的信息，其次是社交媒体（10%，30）、医疗来源（16.3%，49）和互联网(3.7%, 11).

如表所示2调查结果显示，大多数(84.4%)的受访者认为，吃饭、触摸、空气传播等方式不会传染白癜风。此外，82%的参与者回答说，心理压力更普遍，也更夸张。近四分之三的受访者认为白癜风不是巫术(78.3%)、邪眼(76%)、分享(73.3%)、恶灵(72%)引起的。约三分之二的人回答说，白癜风不是一种传染病(66.3%)，不是一种危险的疾病(66%)，不是一种遗传性疾病(65.3%)，也不是由上帝的罪孽造成的(64%)。超过一半的人认为白癜风不是由于缺乏卫生(54%)，也不是麻风病(52%)，近三分之一的人认为白癜风与某些食物的习惯摄入无关(36%)，病因不明(32.3%)。只有少数受访者认识到该病的其他重要特征，包括它是可治疗的(16.7%)和它是一种免疫系统疾病(12.3%)。

３．３．与白癜风知识相关的因素

31 - 50岁受访者的知识得分显著高于18-30岁受访者和>50岁受访者(分别为10.9±2.99、9.5±3.42、8.91±3.27)。 ）.在教育程度方面，中学及以上学历的受访者知识得分高于小学毕业生(10.55±2.96 vs 7.37±3.73)。差异有统计学意义( ）.此外，那些报告听说过白癜风的人与那些没有听说过很多白癜风的人相比，有更高的显著知识得分(10.40±3.27 vs . 8.92±3.23， ）.白癜风患者的朋友或家人的知识得分高于无白癜风者(11.48±3.39 vs . 9.53±3.16)。这在统计学上也有显著差异( ）.而性别、就业状况、信息来源与白癜风知识得分无显著相关(表)3.）.

3．4．对白癜风的态度

如表所示4在调查中，多数受访者对白癜风患者表示同情(79.3%)，同意在出现白癜风时继续婚姻生活(73.3%)，超过一半(51%)的人不会盯着白癜风患者看。这项研究还显示,不到一半的被调查者愿意雇佣白癜风患者由于雇主(46%),将有兴趣握手白癜风患者(43.7%),愿意分享食物与白癜风患者(39.3%),并将接受食物准备的白癜风患者(38.7%)。然而，只有超过四分之一(28.3%)的人会询问白癜风患者的病情。很少有参与者回答说他们可以与白癜风患者约会(19.3%)，并会与白癜风患者结婚(6.7%)。

受访者态度得分中位数为8.0分。因此，大约43.3%的参与者对白癜风的总体态度是积极的。如图所示1在美国，拒绝与白癜风患者结婚的主要原因是社会原因。

3．5．与白癜风态度有关的因素

如表所示5调查中，中学及以上学历的受访者态度得分高于小学毕业生(8.83±4.69 vs . 6.98±4.35)。差异有统计学意义( ）.此外，在职人员的态度得分高于失业人员，差异有统计学意义(9.18±4.55 vs 7.65±4.73)( ）.更重要的是，白癜风患者的朋友或家人的态度评分高于非白癜风患者(10.81±4.54 vs . 7.76±4.49)。这在统计学上也有显著差异( ）.然而，性别、年龄、居住地、听说的白癜风信息、信息来源与对白癜风的态度无显著相关。

3.6。白癜风知识与态度的关系

对白癜风有充分了解的受访者对白癜风的积极态度显著更高( ）(表6)。因此，与知识不足的人相比，具备足够白癜风知识的人对白癜风持积极态度的可能性高2.8倍。

4.讨论

目前研究的重点是探讨公众对白癜风的认识和态度。这是必要的，因为研究[21，22]有文献表明，公众的知识和态度往往会影响许多白癜风患者的生活。

令人惊讶的是，我们的大多数受访者对白癜风的整体知识是充足的。因此，近三分之二的受访者认为白癜风是一种非传染性疾病，不是遗传性的，也不危险。然而，阿尔哈姆迪和他的同事报告说，白癜风是一种非传染性疾病的反应比例更高(80%)[22］.此外，超过一半的受访者知道白癜风与麻风病不同。然而，只有少数人知道白癜风是免疫系统疾病，是可以治疗的。尽管如此，对白癜风的性质缺乏足够的知识可能会导致白癜风患者不必要的隔离和歧视。

关于白癜风的病因，目前的研究报告了相对较高比例的受试者回答白癜风不会通过吃饭、触摸、空气传播和不卫生传染。这些发现也得到了Asati和他的同事的支持[23］.此外，大多数受访者认为白癜风在心理压力下更为普遍和夸张。然而，一些常见的误解是:白癜风是由某些食物、巫术、邪眼、邪灵引起的。在沙特阿拉伯西部进行的一项研究也报告了这些发现[19]。因此，有关白癜风病因的教育可能使公众能够及时寻求医疗保健。

30岁及50岁以下人群、中学及以上学历人群、城市居民、听说过白癜风者、家人或朋友患有白癜风者白癜风相关知识得分较高。这与Alghamdi及其同事的研究结果一致[22］.因此，正如Kent和Al 'Abadie所揭示的[18]，与白癜风有关的误解可能会以多种方式影响人们的生活，主要是由于他人的回避和消极反应等活动。因此，如果公众中有人突然受到白癜风的影响，尽早就医可能是很重要的。

在我们的研究中，对白癜风最常见的积极态度是同情患有白癜风的患者，如果白癜风在两者之间发生，继续婚姻生活，不盯着白癜风患者。然而，约有一半的受访者因担心失去客户而不愿意雇用白癜风病人，对与白癜风病人握手、与白癜风病人分享食物、不接受白癜风病人准备的食物、为了白癜风患者的安全，不会询问白癜风患者的病情。最糟糕的回答是，大多数受访者不想与患有白癜风的人约会，也不愿意与患有白癜风的人结婚。尽管两性都有这样的反应，但在因社会原因单身的男性中更常见。这可能是白癜风患者，尤其是单身女性，在尝试开始一段感情时，通常会遇到困难的原因[24，25］.

对白癜风持积极态度者多为在职人员、中学及以上学历、家人或朋友患有白癜风者。这与之前的一些研究一致[19，26］.因此，针对失业者、受教育程度较低的人以及任何没有家人或朋友受白癜风影响的人进行白癜风教育，可能会带来态度的改变，从而防止该病患者被隔离。

在本研究中，我们发现公众对白癜风的了解程度与对白癜风的态度有显著关系。因此，对白癜风有充分认识的参与者对白癜风的态度往往更为积极。这与Juntongjin等人之前的研究一致[27和Fatani等[19］.因此，建立对这一疾病的认识被认为是改变公众对这一疾病态度的核心步骤。

5.结论

尽管大多数受访者对白癜风有足够的了解，但我们仍然发现对白癜风的误解和负面态度。此外，也有一些不常见的误解，如认为白癜风是巫术、邪眼、邪灵引起的。也有相当多的人表示不会与患有白癜风的人结婚。因此，对公众进行白癜风教育对于提高白癜风患者的自信、社会融合和心理健康至关重要。

5.1。本研究的局限性

本研究的局限性是样本量小，可能会引入与自我报告和信息少报或多报相关的偏见。

数据可用性

用于支持这项研究结果的数据包括在文章中。

伦理批准

这项研究是根据《赫尔辛基宣言》进行的，研究方案得到了梅克尔大学健康科学学院伦理审查委员会的批准。在整个研究过程中，人权都是安全的。

同意

参与者和他们的照顾者在参与研究之前被告知他们的书面同意。

的利益冲突

作者声明他们没有利益冲突。

作者的贡献

所有作者都对数据分析、起草或修改文章做出了贡献，最终批准了将要出版的版本，并同意对工作的所有方面负责。

致谢

作者感激地感谢所有参与这项研究的人。

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