环境因素对中风后社会参与的影响

摘要

目标．康复专业人员要想充分解决患者在中风后参与社会活动的问题，就必须对神经行为有更好的理解，也就是说，神经损伤及其后遗症和环境因素是如何支持或限制社会参与的。本研究探讨脑卒中严重程度(NIH卒中量表)、脑卒中影响量表(脑卒中影响量表行动域)和环境(MOS社会支持-积极社会互动量表、脑卒中环境接受度和构建环境域)如何影响社会参与(活动卡片分类:ACS)。方法．相关的横截面设计检查了神经损伤，感知活动，环境因素和社会参与的局限性之间的关系。参与者包括48名以至少6个月的卒中患者患有失语症（ ）没有失语症( ）居住在所有措施都可以进行分析的社区。结果．患有失语症和没有失语症的人在社会参与方面没有发现差异，尽管两组人在中风前参加社会活动的次数都大幅下降(25-30%)。对于ACS Social Domain activities和ACS Partner to Do With activities(保留百分比)，预测变量分别占37%和35%的方差，只有MOS Social Support对社会参与做出独立贡献。在这个样本中，神经损伤与社会参与没有显著相关。此外，可感知的机动性和建筑环境也没有被发现独立预测对社会活动的参与。结论．研究发现，感知社会支持可以预测卒中后6个月或更久居住在社区的个体的社会参与情况。在卒中后康复期间注重社会支持，可为增加社会参与和更成功地重新融入社区提供途径。

1.介绍

在美国，每40秒就有一人中风，相当于每年大约有80万人中风。1］．不幸的是，中风是导致残疾的主要可预防原因，造成巨大的社会成本[1］．由于中风的流行和伴随的社会成本，许多研究已经做了预防和康复的条件。对于中风患者在多大程度上成功地重新融入社区，以及哪些因素会影响他们回家后参与日常活动的能力，尤其是对于轻度中风患者，我们知之甚少。

参与是一个广泛而复杂的概念，对不同的人有不同的含义。定义参与的困难之一是，对于理想的参与或哪些活动或参与频率构成“全面参与”没有黄金标准。全面参与是独立定义的，依赖于自我报告。因此，对许多残疾人来说，有意义的参与意味着他们能够获得全面的参与机会，而不受其身体、认知或心理健康挑战或身体、社会或政治环境的限制[2］．

在众多的研究和文献综述中(例如，[3.- - - - - -6])。根据伍德曼等人[7]，参与是中风幸存者需要考虑的一个重要结果，因为这些人通常通过参加对他们的生活有意义的活动的能力来衡量他们的康复。然而，以前的研究结果表明，人们经常自我报告说，他们在中风后没有成功地参与[4]，即使他们的神经系统障碍是温和的，并且在从康复中排出时毫无准备和苦恼，因为他们不能以他们发现有意义的方式参与生活[3.］．此外，Mayo等人[5发现72%的中风患者缺乏重要的活动来充实他们的一天，有社会孤立的风险。很明显，中风后的参与会受到影响;然而，对于影响这些人参与的因素，仍然普遍缺乏了解。

社会参与，即与家人、朋友、同伴和社区一起参与活动[8]对中风幸存者尤其重要[4，7，9，10］．伍德曼等人[7]描述社会参与作为参与最独特和最重要的方面之一，因为它是社会作为运作的标志的标志。Additionally, this aspect of participation is particularly important to consider because it has been found to increase health-related quality of life for individuals post-stroke, affecting physical, mental, social, and role functioning, as well as a person’s own perception of health and well-being [9］．然而，通常，卒中的个人经历了社会机会的丧失，他们的关系变化，社会孤立[7］．

虽然中风相关的各种障碍可能会影响一个人的社会参与，但失语症可能有特别重大的影响[10］．失语症是一种交流障碍，影响了大约25-40%的中风幸存者[11，通常会导致说、听、读、写方面的困难[12］．因此，失语症造成的交流障碍可能对个体参与他人活动的能力有独特的影响，这是以往针对失语症患者(如，[10])。总的来说，现有文献的发现表明，中风对社会参与有复杂的影响，康复专业人员帮助中风幸存者参与他们个人认为最有意义的社会活动是至关重要的[4，7，9］．康复专业人员要实现这一目标，就必须对影响社会参与的具体因素进行更多的研究，包括失语症患者。

先前的研究显示，参与与各个层面的环境因素之间存在关系，包括自然和建造世界的特征，以及影响残疾人的他人态度和社会政策[2，13- - - - - -17］．Hollingsworth和Gray利用结构方程建模[16]发现运动障碍患者的环境与活动参与之间存在中度强相关。使用定性方法，Hammel等人[15]发现有八大类环境影响残疾人的参与:建筑、自然、交通、辅助技术、信息和技术获取、社会支持和社会态度、系统和政策以及经济环境。然而，个体对相同环境的感受可能会有所不同，这取决于各种个人因素，包括他们中风后恢复的阶段[13］．许多现有的研究只关注中风后三个月内的个体。需要进一步的研究，以推进我们对影响参与的特定方面的人-环境相互作用的理解，如社会参与，对进一步处于中风后恢复连续体的社区居住的个人。

康复专业人员要想充分解决患者在中风后参与社会活动的问题，就必须更好地了解环境因素是如何影响社会参与的。目前的研究通过考察环境如何影响中风后至少6个月的个体(包括失语症患者和非失语症患者)的社会参与来解决这一差距。

2.方法

2．1．研究设计

本研究采用了相关的横断面设计[18]以描述不同环境因素与中风后个人社会参与之间关系的性质，以活动卡分类为衡量标准[19］．

2．2．参与者

参与者来自圣路易斯华盛顿大学认知康复研究小组中风登记处、波士顿MGH健康职业研究所失语症中心和波士顿Spaulding康复医院中风支持小组。这项研究得到了华盛顿大学人类研究保护办公室和合作医疗机构审查委员会的批准。所有参与者的入选标准如下:年龄在18岁或以上，中风后至少6个月，能够通过自我报告承受至少2 - 3小时的测试，并有足够的机动能力通过汽车或出租车前往测试地点。排除标准包括首次卒中后多次卒中史、创伤性脑损伤、持续癫痫病史、卒中前残疾、既往神经系统疾病或严重的医疗或精神疾病。专门针对失语症患者的纳入标准包括NIH卒中量表(NIHSS)的急性失语症、基于过去6个月内进行的正式语言评估的>分的失语症项目或当前失语症，以及在沟通支持下可靠的是/否反应能力。参与这项研究的总人数包括48名具有完整测量方法的人，22名失语症患者，26名无失语症患者。参与者的人口学信息见表1．

2．3.设置

该研究在马萨诸塞州波士顿的MGH卫生职业研究所(MGH IHP)和密苏里州圣路易斯的华盛顿大学医学院现场进行。

２.４.仪器

作为一个更大调查的一部分，参与者被要求进行一系列广泛的评估，测量各种结构，包括参与、中风的健康后果、沟通技能、认知、情绪健康和环境。目前的研究包括了这些评估的一部分。

2.4.1。参与测量结果

参与程度由活动卡片分类来衡量[19这是一种评估个人在日常生活中参与各种活动程度的工具。ACS包含了89项活动的照片:20项日常生活的工具活动，35项低需求休闲任务，17项高需求休闲任务，17项社会活动。ACS是一种有效、可靠的测量方法，具有高度的内部一致性和敏感性，可检测个体群体之间的差异[19，20.并且已被证明对失语症患者具有适应性[21］．在这项研究中，在社交领域中保留卒中前活动的百分比是对兴趣的衡量，得分越高表明一个人保留了更多的卒中前活动。

为了解释社会参与结构的复杂性，使用ACS对结果进行了两种测量:(1)ACS [19社会领域百分比保留得分，使用评估的社会参与定义(17项)，包括与他人参与和参与对社会有贡献的活动;和(2)计算百分比保留项排名高(2或更高版本,0 = 3 =“没有”的“最大数量”)的任务需求需要“伙伴做一个活动”由一个独立样本的43个人之前未发表的研究中,这将被称为“ACS Partner to Do With”留存百分比(11项)，使用的是更狭义的社会参与定义，仅包括需要与他人互动的活动。这种方法允许我们考虑那些可能没有包含在活动卡片排序的社会领域中的活动，但从“Partner to Do With”的任务需求或ACS social Domain中可能不需要其他人来做但被认为是社交活动的项目的高排名来看，在本质上仍然是社交活动。例如，团队运动和庭院游戏是排在“合作伙伴”前面的两项活动，根据定义，它们是社交活动，因为它们需要与另一个人互动，但被ACS归类为高需求的休闲活动。使用ACS Partner to Do With作为另一种结果测量方法，可以从ACS中收集到个人社会参与的更全面的图像，而不是仅仅检查来自社会领域的项目。

2.4.2。措施的环境

中风环境测量(MOSE) [22[]是一份自我报告问卷，调查脑卒中后个体参与的环境障碍，共47项，分3个领域:接受度、建成环境和交流环境。“接受度”指的是周围环境中的其他人和机构对残疾人的接受程度;“建成”是指建成的环境如何对残疾人构成物理障碍或支持;“沟通”指的是环境如何为有沟通障碍的人(如失语症)提供障碍或支持。一个人对每一项事物的感知是用4个等级来衡量的，包括频率、质量、数量、重要性、满意度、选择和控制。各量表的内部一致性均大于0.83。可能的得分范围为0 - 57在接受领域，0 - 36在建造环境领域，0 - 48在交流领域，得分越高表明对环境的这方面更积极的感知。

医疗结果研究(MOS)社会支持措施[23]评估社会支持的四个域名：情绪/信息，有形，深情，积极的社会支持。总物品总有19项，每个项目从1（没有时间）到5（所有时间），总分数范围为19到95;更高的分数表明更多的社会支持。积极的社会支持领域，总规模的子集被用作当前研究中的社会环境的代理。此评估已发现内部一致性很高[23］．

行程冲击量表（SIS）[24]由八个独立的领域组成，这些领域测量了中风患者对损伤、残疾和残疾的自我认知。在本研究中，移动领域被用作由于移动限制而造成的环境障碍的额外代理。分数从10分到50分不等，分数越高表明自我感知的移动技能越高。

2.4.3。中风的健康后果的测量

国家卫生研究院中风量表(NIHSS) [25]评估中风患者的认知、感觉和运动障碍。评分范围从0(无明显损害)到42(最大损害)。NIHSS被发现具有很好的信度和很高的效度[26］．本研究中所报道的NIHSS是在我们实验室进行测试的时候。

2.4.4。沟通的措施

对于失语症患者，波士顿诊断性失语症考试第三版简表(BDAE-3) [27]用来描述失语症的严重程度。研究人员获得了三种表现指标:表达成分表明被试产生语言的能力，听觉理解成分表明被试理解语言的能力，语言能力指数表明失语的整体参与程度。这些指标在0到100的范围内表示，分数越高表示语言表现越好。据报道，整个BDAE-3具有很高的内部一致性，平均alpha值为0.81 [27］．

2．5．数据收集

符合所有纳入和排除标准的参与者在两个总计约5至6小时的会议期间进行评估。在会议开始时，参与者被给予一份同意表格，并被给予关于同意过程的多项选择问题，以确保他们理解研究的目的和范围。在提供知情同意后，参与者接受了全套评估。

对评估做了一些修改，以包括失语症患者。ACS的标准化程序只包括一种;然而，这个过程被分为三种不同的类型，以减少失语症患者的反应选项的混淆[21］．在我们的评估组中，所有的纸笔测量都以修改过的演示格式和管理方式给出，但措辞没有修改，以便失语症参与者可以使用[21］．为了一致性，没有失语症的参与者也接受了这些测试的修改版本。

此外，Tucker等人概述的支持层次[21]被用作对失语症患者进行评估的指导方针。对于所有的参与者，考官会大声朗读打印出来的问题，并指着数字和说明相应的意思来验证所选的答案。如果参与者的回答模棱两可或者没有回答，问题和选择就会重复。如果有必要，第二层次的支持包括考官简化和重述问题和回顾选择量表。如果有必要，第三层次的支持是解释整个选择量表，并向参与者重复重复的问题。如果需要，第四层次的支持，最大提示，是由考官结合一个是-否的问题与量表。如果被试在第四层提示后仍然不能给出适当的回答，考官就会转到下一个问题[21］．此外，无论支持水平如何，参与者的回答都要根据问题重复，并验证为预期的回答。

2．6．数据分析

数据分析包括三个步骤。首先，一个独立的样本 -使用社会科学统计软件包21.0版本进行测试[28]，以确定失语患者(PWA)与非失语患者(PWOA)在主要因变量上是否存在显著性差异，ACS Social Domain百分数和ACS Partner to Do with百分数保持不变。结果 -检验确定是否将组(失语症/非失语症)作为回归模型中的变量。

其次，为了确定哪些变量被纳入层次回归分析，使用SPSS计算Pearson相关性，以确定哪些环境变量与两个结果测量相关。只有变量显著相关( ）两种结果均保留以作进一步分析。之所以采取这一步骤，是因为之前没有文献可以提供预测变量和结果变量之间关系的效应大小的估计。我们试图减少预测变量的数量，以尽量减少II型错误，因为我们的样本量不大。第三，使用显著相关的项目作为预测变量，进行了两个层次回归分析，每个结果测量，以确定有多少方差百分比的保留分数是由环境因素。

3.结果与讨论

组的结果为社会领域的ACS保留的百分比，以及与物品有关的合作伙伴2．PWA和PWOA都恢复了中风前的一些社交活动，但在两项调查中仍显著减少了(约25%至30%)。独立样本的结果 -测试(见表2）在保留的ACS社会领域的ACS和PWOA之间没有显着差异， ， ，或在ACS合作伙伴做与保留的百分比 ， ．因此，组间变量(失语症是否存在)没有被纳入任何进一步的分析。

表格3.显示了潜在的贡献变量和ACS的两个社会参与结果测量之间的相关性。MOS社会支持-积极社会互动量表、SIS流动性、MOSE接受度和构建域与ACS社会域保留率显著相关。值得注意的是，尽管与结果测量的相关性的大小略有不同，但同样的预测测量被发现与ACS Partner to Do with保留百分比显著相关(见表)3.)．同样值得注意的是，NIHSS评分和MOSE交流环境与中风后社交活动的保留程度没有关联。

分层回归的结果(见表)4)检查ACS社会领域的预测因子，保留百分比显示37.2%的变异是由中风严重程度和环境变量解释的:MOS社会支持-积极的社会互动，SIS流动性，MOSE接受域，和MOSE构建环境域(见表)4)．然而，唯一被发现的环境变量是独立的社会领域保留率的预测因子为MOS社会支持-积极社会互动(β- ； )．

第二次层次回归分析结果(见表)5)揭示了ACS的合作伙伴比例保留的34.8%的方差可以被环境变量解释:MOS社会支持-积极的社会互动、SIS流动性、MOSE接受度和已建环境域。与第一次回归分析一样，只有MOS社会支持-积极社会互动变量被发现是一个独立的合作伙伴与保留百分比(β- ； )．

目前的研究调查了不同的中风严重程度和环境因素如何影响中风后至少6个月的个体的社会参与。先前的一项研究表明，地形是中风后患者日常生活中普遍参与的主要环境障碍[13］．然而，本研究表明，对于社会参与，积极的社会支持具有比任何其他中风严重程度或环境因素更多的影响。虽然发现了几个环境因素统称社会参与，但ACS社会领域的差异37.2％，仍保留的百分比占ACS合作伙伴的34.8％，以占环境因素所占的百分比，MOS社会支持 -积极的社会互动规模是任何一个结果的独立预测因素。

MOS社会支持-积极社会互动量表衡量的是一个人与他人共度美好时光、一起放松或做一些愉快的事情的程度;因此，这些类型的社会支持的可用性似乎是卒中后重新参与社会活动的最佳预测因素。这一发现很重要，原因有几个。首先，它表明，社会参与可能有别于一般的日常参与，并以不同的方式受到环境的影响。此外，它表明，如果个人有支持性的社会关系，他们可能能够参与有意义的社会活动，而不管他们可能遇到的其他环境障碍。

该研究的第二个重要发现是，在患有和不患有失语症的个体之间，在任何一种结果测量上都没有统计学意义上的显著差异(即，ACS社会领域百分比保留和ACS伴侣与做百分比保留)。这一发现很有趣，因为根据定义，社会活动是指个人与他人进行的活动。8];因此，预期失语症产生的通信屏障将表现为社会参与与基于先前文献的失语症的重要差异[10］．在这个中风后个体的样本中，失语症的存在对社会参与水平没有差异的影响，尽管两组人都报告了显著的社会参与限制，超过20%的中风前活动放弃了。这些结果表明，在检查中风后的社会参与时，除了存在语言障碍以外的其他因素更重要。

第三，值得注意的是，NIHSS与社会参与并没有显著相关。这一发现表明，与中风相关的感觉和运动障碍的严重程度与这一群体的个人参与社会活动的能力没有显著关系。这组长期居住在社区的中风后幸存者的NIHSS评分明显较低。因此，在恢复的慢性阶段，低水平的神经损伤并不预示卒中后活动参与度的相当大的减少，这就不足为奇了。然而，尽管NIHSS测量的神经损伤水平较低，但中风后放弃了相当大比例的中风前活动。虽然还需要进一步的研究来证实这一发现，并将其扩展到那些神经损伤范围更广的人身上，但目前的结果，如果从表面上看，意味着一个人中风的严重程度，由NIHSS衡量，严重依赖于运动损伤，如果其他环境因素得到适当处理，可能无法预测他们参与社会活动的能力。

第四，ACS社会领域保留百分比和ACS合作伙伴与做百分比之间的可忽略的差异表明，另一个人的存在可能并不一定构成中风患者的社会参与。如前所述，美国职业治疗协会[8将社会参与定义为与他人一起参与活动，无论是家人、朋友、同龄人还是社区成员。问题是，积极的互动是否需要成为社会参与等式的一部分[2，29，30.］．例如，当专门为失语症患者检查这个构念时，Dalemans等人[10]发现社会参与是失语症患者不使用的一个理论概念;相反，他们更多地认为这是一种参与、参与和对他人的归属感。这项研究的结果表明，社会参与可能明确要求伴侣一起做某项活动，也可能不明确;一个人可能仍然认为自己参与社会仅仅是因为对一群人有归属感。这与目前的调查有关，因为ACS包含了社会领域的项目，两者都明确需要与他人互动，如参加聚会，参加家庭聚会，拜访朋友，还有代表社会参与更广泛定义的项目，它们关注的是一个人与整个世界的互动，比如在餐馆吃饭，去做礼拜，旅行。我们的研究结果表明，人们可能仍然会把一项能让他们感到参与到社区层面的活动，比如旅行，视为社会参与，而不管这项活动是否需要伴侣一起做。然而，这一发现必须谨慎解释，因为11个“Partner to Do with”项目中有7个项目与ACS Social Domain活动重叠，两种结果测量结果的可忽略差异可能是由于每个量表中的项目重叠。

3.1。限制和未来的方向

本研究存在一些局限性，需要进一步的研究。首先，样本量相对较小。因此，研究结果的通用性有一定的局限性，需要更多的失语症患者和非失语症患者进行进一步的研究来证实这些结果。此外，适度的样本量为II型错误的可能性留有余地。然而，我们的数据分析计划仅将社会参与的显著相关因素作为回归分析的预测因素，这在一定程度上降低了这种可能性。这项研究现在提供了通过相关系数和beta权重的效应大小估计的文献，可以用来为未来的研究生成功率和样本量估计。

第二,正如上面提到的,有一个明显的重叠ACS社会领域和合作伙伴的项目与项目(但不完全),所以它是不足为奇的回归模型包括相同的预测变量和类似的比例占总方差的两个结果的措施。然而，这两个结果指标的相似结果是一个指标，即积极的社会互动是社会参与的强大贡献者。本研究的第三个局限性是样本本身的性质。由于本研究的纳入和排除标准，认知或沟通障碍较严重的个体无法参与本研究。因此，目前的样本偏向于那些有轻度中风和失语症的人，尽管这些人很可能代表那些在中风后成功地生活在社区的人。最后，我们的结果的解释是有限的，因为设计是横断面的。所有的“预测变量”都应该被严格地解释为社会参与结果的相关因素，而不是因果预测因素;未来的纵向方法将解决这个问题。

3．2．对康复

这项研究的结果为卒中后个体参与的文献提供了一些独特的发现，并对一般的康复实践具有重要的意义。首先，这些发现可用于建立康复期间的循证干预措施，目标是中风患者的社会参与。了解影响社会参与的具体环境因素，包括建筑环境、环境的可接受性和积极的社会支持，可以帮助治疗师设计适当的干预措施，帮助个人重新参与其有价值的活动和社会角色。特别是在康复过程中，治疗师可以强调社会支持和积极的社会互动对来访者及其家人和朋友的重要性。如果中风患者和他们的支持系统被明确告知积极社会支持的重要性，他们可能会更好地克服其他环境障碍，并可能在出院后参与有意义的社会活动。康复专业人员可以选择将他们的干预努力导向环境，并引导中风支持小组鼓励患者参与，以增加他们积极的社会支持，而不是仅仅关注运动、语言和认知系统的个体缺陷。最后，从广义上讲，这项研究的结果增加了人们对参与自我护理活动以外领域的一般知识，这可能使治疗师能够在中风后为患者提供更全面的治疗。

4.结论

这项研究的证据是不同环境因素影响社会参与的程度，将协助康复治疗师更有效地在中风后与客户有意义地解决有意义的社会参与。在康复过程中，解决社会参与，使个人能够在中风后更加成功地重新融入他们的日常生活。此外，这项工作阐明了社会支持的重要性作为大脑与参与之间关系的基本修改者。最终，目前研究的调查结果将增加对中风后参与的一般性理解，有助于将康复的重点转移远离身体职能和结构的修复，并参与有意义的活动[31］．

数据可用性

本手稿中包含的数据可向通讯作者索取。

的利益冲突

作者声明，在进行这项工作中没有经济或其他利益冲突。

致谢

我们要感谢Annie Fox-Galalis博士为我们的研究团队提供的统计咨询。这项研究是由圣路易斯华盛顿大学职业治疗项目和MGH健康职业研究所资助的。

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