对镰状细胞病及其并发症治疗的态度：一项全国学术家庭医生调查

摘要

客观的．镰状细胞病(SCD)是一种需要大量医疗干预的疾病，家庭医生是那些无法接触专家的患者的潜在护理提供者之一。目前还不清楚家庭医生对SCD治疗的满意程度和对SCD潜在并发症的担忧程度。我们的目的是调查家庭医生对SCD治疗的态度。方法．数据是作为美国和加拿大学术家庭医学教育研究联盟委员会(CERA)调查的一部分收集的，该调查针对的是属于CERA附属组织的家庭医生。我们调查了对SCD管理的态度。结果．总体而言，20.4%的受访者对SCD的治疗感到满意。对于SCD患者的治疗舒适度，医生是否有SCD患者以及有超过10%的非裔美国患者的医生之间存在显著差异。医生还认为临床决策支持(CDS)工具对SCD患者的治疗(69.4%)和避免并发症(72.6%)是有用的。结论．家庭医生通常对管理SCD患者感到不舒服，并认识到CDS工具在管理患者中的效用。

1.介绍

镰状细胞病（SCD）影响着全世界数百万人，在祖先来自撒哈拉以南非洲的人群中尤为常见；西半球讲西班牙语的地区（南美洲、加勒比和中美洲）；沙特阿拉伯；印度；以及土耳其、希腊和意大利等地中海国家。据估计，SCD影响到90000至100000名美国人，每12名非洲裔美国人中就有1人出现镰状细胞特征[1］.

镰状细胞病患者需要综合护理，包括预防性干预、疼痛管理、羟脲和输血[2]此外，输血并发症（如铁超载）很常见，并会导致肝硬化、心力衰竭和死亡等严重后果[3.，4］.由于镰状细胞病的复杂性和致残性，适当的门诊治疗对于避免急性疼痛、血管闭塞发作和住院至关重要。一项估计表明，每年美国SCD的平均住院费用为每次住院6 223美元[5].据估计，旨在预防SCD并发症和避免住院的干预措施具有巨大的经济效益，因为SCD患者的贴现终生护理成本平均为460151美元[6］.

需要将临床试验的证据转化为镰状细胞病患者的医疗保健服务。例如，羟基脲是目前fda批准的预防镰状细胞病并发症的唯一有效药物。镰状细胞性贫血患者羟基脲多中心研究，一项具有里程碑意义的多中心随机对照试验，清楚地表明，成年镰状细胞性贫血患者使用羟基脲可显著减少疼痛危象、住院和红细胞输血的频率[7］.一项为期9年的随访观察研究显示，与未服药的研究参与者相比，服用羟基脲的患者死亡率降低[8］.然而，羟基脲未得到充分利用[9］.在美国东南部三所教学医院的一项研究中，只有42%的SCD成人患者服用羟脲[10.］.

家庭医生对在临床实践中实施SCD治疗方面的这些进展感到满意的程度尚不清楚。关于在这种情况下对患有SCD的儿童和成人进行治疗的当前实践和使用的信息很少。有许多因素可能影响医生对SCD的态度。例如，SCD在非裔美国人中更为普遍，因此，非裔美国人比例较高的医生可能更倾向于SCD等问题，这些问题对他们的患者群体产生了不成比例的影响。有SCD活跃患者的医生可能对SCD患者和患者更熟悉、更舒适疾病。医生年龄是可能影响SCD患者管理和治疗舒适度的另一个因素。年轻医生可能对实践中不常见的不太常见的疾病有更多的回忆。此外，年龄可能会影响在临床遭遇中使用技术的兴趣。因为nt对SCD管理不当相关的发病率、死亡率和医疗成本的影响[11.- - - - - -14.，更好地理解当前的实践是很重要的。更好地了解镰状细胞管理和医师并发症知识不足将有助于推动临床决策支持CDS系统等干预措施[15.，16.和初级专科医师管理项目，以改善对SCD弱势人群的护理。SCD等较不常见的疾病是CDS工具的主要候选对象，因为它们可以支持医生对它们在实践中不经常遇到的疾病的知识和管理。

2.方法

这项研究是对家庭医学教育研究联盟理事会(CERA)进行的一项调查的分析。CERA是美国四个主要家庭医学学术组织(家庭医学教师协会(STFM)、北美初级保健研究组(NAPCRG)、家庭医学部门协会(ADFM)和家庭医学住院医师协会(AFMRD))联合发起的。

调查人员提交了与SCD练习和纳入CEA调查中的处理相关的问题。该调查设计为综合涉及不同主题领域的几个不同子项目的Omnibus调查。练习美国的CERA附属组织的医生成员被确定为参与。虽然这些组织都总部位于美国，但有一些成员来自美国以外。该调查仅限于美国成员。由于一些人是多个组织的成员，因此选择了独特的个人为采样框架。该研究得到了美国家庭医生机构审查委员会的美国学院批准。

该调查是在2013年11月至2014年1月至2014年1月进行的，并送到3158名医生，该医生是学术家庭医学组织委员会成员。潜在的受访者用初始电子邮件邀请以电子方式调查。该调查是通过STFM的基础设施进行的。该调查是在包含个性化问候的电子邮件中介绍了一封由四个参与组织敦促参与的每个参与者的总统签署的信，以及调查的链接。无回应者被发送了两封后续电子邮件，鼓励参与。随着调查作为综合调查的调查，整体调查中包含的几个子项目，受访者可能会跳过问题。

本研究的调查问题是在回顾文献之后制定的，以确定关键概念和问题，表明需要额外的知识。感兴趣的态度结果是医生对“舒适管理镰状细胞病患者”、“并发症担忧”、“管理患者的意愿”和“CDS工具的有用性”等问题的回答。

2.1。舒适管理患者

采用李克特量表(有点/非常不舒服、中性和有点/非常舒服)评估SCD患者对整体管理和疼痛管理的舒适度。同时评估了采用特定治疗方案(红细胞输血、造血干细胞移植和羟基脲)治疗SCD患者的舒适度。这些选项代表了SCD患者可用的主要治疗方法，并代表了在实践中的广泛应用，从相对常见的疼痛治疗到较少使用的HSCT。

2.2。并发症问题

利用医生的规定的关注水平评估了SCD并发症的关注（有些/非常难以置信，中性，有些/非常有关），以为SCD的已知并发症，包括铁过载，中风，动脉粥样硬化和肺炎。

２．３．愿意与专家一起管理病人

评估了儿童和成人患者对SCD患者的合作意愿（多少/很可能，中立，多少/很不可能）。

２.４.临床决策支持工具在SCD护理中的应用

对儿童和成人患者(有些/非常不可能，中立，有些/非常可能)进行了评估，以评估医生在CDS工具协助下自我管理SCD患者护理的意愿。评估CDS工具在SCD诊断、SCD治疗和避免并发症(有点/非常有用、中性和有点/非常没用)方面的感知效用。

2.5. 人口统计学的

我们收集了所有调查参与者的年龄、种族/民族、学术等级、主治医师职责、患者时间、临床时间、非裔美国人患者比例、SCD患者数量以及19岁以下SCD患者比例的数据（表1）1)。

3.分析

我们计算描述性统计，以了解调查对象的一般实践模式，以及他们对SCD和SCD治疗的总体态度。我们将所有李克特量表的问题分解为两类，以肯定答案(有点或非常舒服，可能，和关心)回答问题的受访者和感觉中立或消极回答的受访者之间的区别。接下来，我们使用卡方检验进行了双变量分析，以比较受访者非裔美国患者比例(小于10% vs大于或等于10%)、在医生执业中是否有SCD患者以及医生年龄(小于50 vs大于50岁)的态度。我们判断统计显著性在．

4.结果

共接获1060份调查，回应率为34%。我们分析了来自1042名医生的数据，他们至少回答了SCD部分的一个问题。表格1显示了这些医生受访者的人口统计信息。大多数医生没有SCD患者，只有15.9%的医生有5名以上的SCD患者。略少于一半的受调查医生在临床上花了3天半或以上的时间。总体而言，很少有医生有相当大比例的非裔美国人患者，只有25.7%的非裔美国人有SCD患者报告25%或更多非裔美国人患者。表2显示了对舒适管理患者的双变量分析，并发症的担忧，管理患者的意愿，以及对全人群CDS工具的想法。表格3.显示了非裔美国人患者比例小于10%的医生与非裔美国人患者比例大于等于10%的医生之间的差异。表4显示无活动性SCD患者的医生与有活动性SCD患者的医生之间的差异。在CDS用于帮助直接治疗或避免并发症的感知效用方面，各组之间没有显著差异。所有组中的大多数认为CDS是有用的。

在50岁以下的医生和50岁以上的医生之间有一些显著的差异。年轻医生对SCD患者的整体管理感到满意的比例(15.7%)低于老年医生(25.1%，)。较大的百分比对铁过载表示关注的，表达了66.1％的关注，与55.8％的年轻医师（)。年轻医生更愿意管理成年SCD患者的比例(70.8%)高于老年医生(64.3%，)。更大的较年轻的医生愿意在CDS工具的帮助下独立管理成人SCD患者，其中38.1％的年轻医生表明可能性增加，而29.9％的老年医师（)更大比例的年轻医生认为CDS工具有用，72.5%的人认为CDS工具对患者的治疗有用，而老年医生的这一比例为66.6%()。此外，年轻医生认为CDS工具有助于避免并发症的比例高于老年医生(77.7%比67.2%，)。

5.讨论

这项研究的结果表明，学术家庭医生在他们的患者小组中很少有SCD患者。更重要的是，研究结果表明，这些初级保健医生对他们管理SCD及其并发症的能力存在担忧。也就是说，似乎普遍认为CDS工具可能发挥重要作用在管理这些患者方面，特别是在年轻医生中，发挥着重要作用。

正如预期的那样，与SCD患者或非裔美国患者(SCD风险较高)更频繁的互动与更舒适的SCD患者管理相关。医生的年龄在几个重要方面与这些病人的舒适管理有关。老年医生似乎更愿意治疗和管理并发症，如铁超载，这可能反映了这一患者群体的一生，而年轻的医生更有可能接受工具，以帮助他们独立管理患者。

用于管理SCD的CDS从这个学术家庭医生的这种样本获得了重要的认可。CDS工具已成功用于管理众多条件的管理层[15.，16.］.看来CDS在治疗和并发症管理方面都有作用。年轻的医生更有可能认为CDS特别有用。随着电子健康记录在初级保健中越来越普遍，对不太常见的疾病实施CDS的能力也在提高。尽管有证据表明，CDS患者对常见疾病存在警惕疲劳[17.]，对SCD的使用不太可能被认为是一种烦恼，而是作为一个好处。

本研究是第一个报道家庭医生对SCD管理的舒适度和态度的研究。除了这个优势之外，这项研究还有一些局限性。首先，尽管这项调查是基于全国家庭医生样本，这是一个很可能遇到SCD儿童和成人患者的群体，但正在研究的群体都是在学术环境中。因此，就临床实践而言，大多数学术家庭医生并不是全职执业。这么多的临床实践可能会潜在地影响他们对SCD的舒适度。第二，尽管样本量允许我们对1000多名受访者进行调查，34%的回复率并不是特别高。因此，根据参与者对问题的舒适度和兴趣，他们可能会有一些偏见。低回复率可能是由于调查发出的时间，因为调查是在假期期间进行的。从实践特点可以清楚地看出，SCD患者在受访者的患者小组中并不常见。有可能没有SCD患者的个体更不可能参与关于SCD患者管理的研究。 Finally, the level of training that physicians received for SCD was not assessed. Physician attitudes regarding SCD management are likely to be influenced not only by SCD patients in their care, but also by the amount of SCD-specific training they received.

总之，尽管学术家庭医生认识到他们的舒适性和管理SCD患者的能力，但他们赞同CD的潜在效用。未来的研究可以评估CDS系统是否可以提高这种脆弱人群的铁过载等复杂性的保健质量和控制。

免责声明

这份报告中的发现和结论是作者的观点，并不一定代表疾病控制和预防中心的官方立场。

利益冲突

作者声明本文的发表不存在利益冲突。

致谢

作者感谢Richard Lottenberg医学博士的帮助。本研究部分资金来自疾病控制和预防中心的合作协议1U01DD000754-01。本报告中的发现和结论是作者的发现和结论，不一定代表疾病控制和预防中心的官方立场疾病控制和预防。

工具书类

1. 全国心脏，肺和血液研究所，疾病和条件指数。镰状细胞贫血：谁存在风险？美国卫生与人类服务部，国家心脏，肺和血液研究所，贝塞斯达，MD，美国，2009年。
2. 国家卫生研究院，镰状细胞病的治疗美国国立卫生研究院，国家心脏、肺和血液研究所，贝塞斯达医学博士，美国，2002年。
3. M. A. Blinder, F. Vekeman, M. Sasane, A. Trahey, C. Paley，和M. S. Duh，“镰状细胞病患者的年龄相关治疗模式和相关镰状细胞并发症和医疗成本，”小儿血液和癌症，第60卷，第2期5，第828-835页，2013。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
4. J. Porter和M. Garbowski，“镰状细胞疾病中铁过载的后果和管理”，血液学/美国血液学学会教育计划， 2013年第5期。1, pp. 147 - 456, 2013。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
5. C. A.斯坦纳和J. L.米勒，“美国医院的镰状细胞病患者，2004，”HCUP统计短暂第21名，医疗保健研究和质量机构，美国马里兰州洛克维尔，2006年，http://www.hcup-us.ahrq.gov/reports/statbriefs/sb21.pdf．浏览：谷歌学术搜索
6. T. L. Kauf, T. D. Coates, L.华治，N. Mody-Patel, A. G. Hartzema，《镰状细胞病儿童和成人的医疗保健费用》，美国血液学杂志，第84卷，第6期，第323-327页，2009年。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
7. S.特征，M. L. Terrin, R. D. Moore等，“羟基脲对镰状细胞性贫血患者疼痛危象频率的影响。镰状细胞性贫血中羟基脲的多中心研究新英格兰医学杂志，第332卷，第20号，第1317-1322页，1995年。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
8. M.H.Steinberg，F.Barton，O.Castro等人，“羟基脲对成人镰状细胞贫血死亡率和发病率的影响：长达9年治疗的风险和益处，”美国医学会杂志第289卷，第289期。13，页1645-1651,2003。浏览：谷歌学术搜索
9. S.Lanzkron，C.Haywood Jr.，J.B.Segal，以及G. J. Dover，“羟基脲的时代马里兰氏症患者的住院率和镰状细胞贫血患者的治疗费用”，美国血液学杂志，第81卷，第12期，第927-9322006页。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
10. H. Elmariah，M.E.Garrett，L. M. de Castro等，“与当代成人镰状细胞疾病队列中生存有关的因素”美国血液学杂志，卷。89，没有。5，pp。530-535,2014。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
11. E. Jacob和美国疼痛学会，《镰状细胞病的疼痛管理》，疼痛管理护理，第2卷，第2期4，页121 - 131,2001。浏览：谷歌学术搜索
12. J. Kanter和R. Kruse-Jarres，《从童年到成年镰状细胞病的管理》，血液检查第27卷第2期6，第279-287页，2013。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
13. B.Aygun、S.Padmanabhan、C.Paley和V.Chandrasekaran，“接受输血的镰状细胞患者红细胞同种异体抗体和自身抗体的临床意义，”输血，卷。42，不。1，pp。37-43,2002。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
14. C. H. Pegelow, R. J. Adams, V. McKie等人，“输血治疗镰状细胞病患者卒中复发的风险”，儿科杂志第126卷第1期6，第896-899页，1995。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
15. M. S. Player，J. M. Gill，A. G.主机III等，“基于电子医疗记录的干预，以改善胃食管反流（GERD）和非典型介绍的胃食管反流疾病和非典型演示文稿”初级保健的质量第18卷第2期4，页223-229,2010。浏览：谷歌学术搜索
16. a . G. Mainous III, C. a . Lambourne, P. J. Nietert，《临床决策支持系统对初级保健中急性呼吸道感染抗生素处方的影响:准实验试验》，美国医学信息学协会杂志，第20卷，第2期，第317-324页，2013年。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索
17. A. S. Kesselheim, K. Cresswell, S. Phansalkar, D. W. Bates，和A. Sheikh，“临床决策支持系统可以被修改以减少“警报疲劳”，同时仍然最小化诉讼风险，”卫生事务，第30卷，第12期，第2310-2317页，2011年。浏览：出版商网站|谷歌学术搜索

版权

版权所有©2015 Arch G.主站III等。这是分布下的开放式访问文章知识共享署名许可协议，允许在任何媒介上不受限制地使用、传播和复制，但必须正确引用原作。