TY -的A2 -普里,Ajay盟——Timbergen Milea j . m . AU -范德格拉夫Winette t . a . AU - Grunhagen Dirk j . AU -年轻,Eugenie盟——Sleijfer Stefan盟邓禄普,艾莉森AU -迪恩,露西盟——Verhoef Cornelis AU - van de Poll-Franse Lonneke诉AU -小量,奥尔加PY - 2020 DA - 2020/07/26 TI -评估Desmoid-Type纤维瘤病病人的声音:比较患者的健康相关生活质量的经验两国SP - 2141939六世- 2020 AB - 目的。Desmoid-type纤维瘤病(DTF)是一种罕见的,nonmetastasising软组织肿瘤。症状,不可预测的增长,缺乏明确的治疗,慢性的疾病可以显著影响健康相关的生活质量(HRQoL)。我们旨在识别最重要的HRQoL问题根据DTF病人在两个国家,为了设计一个特定的HRQoL为这个病人组问卷。 方法。DTF病人和卫生保健提供者(学校)从124年荷兰和英国分别排名问题诊断、治疗、随访、复发与DTF生活,医疗,和支持性护理经验,根据它们之间的相关性。描述性统计是用来计算优先级分数。 结果。排名最高的问题,患者( n= 29)问题”肿瘤生长”,“感觉体内有一些不属于那里,”和“恐惧的肿瘤生长到相邻组织或器官”的意思是( 米)得分为3.0,2.9和2.8,分别(李克特量表1 - 4)。英国病人在大多数问题上得分高于荷兰患者( 米2.2 vs。 米1.5)。学校( n= 31)给更高的分数在大多数问题上与患者( 米2.3 vs。 米1.8)。 结论。本研究发现最相关的问题DTF患者,应包括在DTF-specific HRQoL问卷。此外,我们发现英国和荷兰之间的优先级分数的差异参与病人。实地测试在一个大的国际群体需要确认这些发现和设计全面、具体HRQoL问卷DTF病人。SN - 1357 - 714 - 2020/2141939 / 10.1155 x你——https://doi.org/10.1155/2020/2141939——摩根富林明,肉瘤PB - Hindawi KW - ER