专家病人一个尚未开发的资源为艺术提供在撒哈拉以南的非洲?

文摘

抗逆转录病毒治疗的引入以来,艾滋病毒/艾滋病框架,可以作为慢性终身疾病,需要终生坚持药物治疗。强化自我管理通过信息,获得解决问题的能力,动机,和同伴支持将允许PLWHA作为专家参与病人的护理管理和减少依赖稀缺技能的医务人员。我们开发了一个概念性的框架来分析PLWHA如何成为专家的病人,进行了文献综述具有艾滋病毒携带者参与艺术专家病人提供在撒哈拉以南非洲。本文揭示了两个出版的例子:一个在训练PLWHA在肯尼亚和另一个在莫桑比克self-formed对等组。病人两个程序都符合专家的概念和描述如何有效community-embedded艺术项目,提高艺术的可访问性和廉价性。使用他们的艾滋病毒感染者的日常经验、专家患者能够提供更好的拟合解决实际和依从性心理障碍。需要精心设计的模型中,专家病人参与基本保健功能,生产,和授权管理条件和支持其他同行,作为一个尚未开发的资源控制艾滋病毒/艾滋病。

1。介绍

到2010年底,约有100万人接受抗逆转录病毒治疗(ART)在撒哈拉以南的非洲(SSA)代表只有49%的人需要治疗的(1]。对于那些幸运地获得艺术,艾滋病毒感染成为慢性疾病需要终身治疗。然而,保留在艺术是一个巨大的挑战。2010年,系统回顾报告80.2% (-82.4% CI 78.0), 76.1% (-79.7% CI 72.4)和72.3%(67.4 -76.9%)保留在艺术在12、24和36个月的治疗,分别,2]。

经常提到的障碍坚持SSA的耻辱,健忘,缺乏认识,由于下班经常缺席的就业损失。人力资源短缺,导致无法访问人员,漫长的等待时间,和卫生服务质量差。此外,长距离的卫生设施,稀缺的可用性和高成本的运输限制(3,4]。

尽管障碍保留在艺术很有研究,他们仍然存在大量的病人继续违约。我们假设主导provider-centred艺术交付模型需要挑战,考虑支持因素等坚持足够的信息,自我价值感,获得解决问题的能力,社会支持和自我管理(4- - - - - -7]。

当PLWHA使用内部的知识对自己的条件,制定自我管理技能,存在哪些服务和何时以及如何访问它们,并进行日常的决策来提高他们的幸福感,他们可以被认为是专家的病人,施加了一个重要的控制自己的生活。这个观念可以加速了涉及积极PLWHA艺术专家病人在医疗保健(8]。

艺术保健相结合的几种类型的临床决策等功能复杂,常规临床检查、艺术规定,坚持辅导、社会支持、和实验室监测。这些函数可以被标准化和简化涉及不合格卫生干部和PLWHA艺术交货(9]。各种保健模型显示的附加价值涉及PLWHA在心理和依从性支持(5,10,11]。然而,我们相信,更多的功能,包括标准化的医疗功能,比如艺术提供可能转向PLWHA获得更多demedicalized艺术交付模型,主要是基于社区和患者,专家与专业备份在需要的时候(8,9]。这个具有艾滋病毒携带者参与专家标准化病人医疗任务提出了精简进程访问艺术,提高附着的行为,社会心理健康护理和保留(6,8,9,12]。结果是一个修改patient-professional伙伴关系,由协作护理的模式定义。病人和卫生保健工作者可以用他们的专业知识,患者专家对他们的生活和需求和卫生保健工作者对疾病专家(13]。

在本文的范围,我们分析了PLWHA如何成为专家提供病人和参与艺术。为此,我们开发了一个概念框架,病人自我管理可以加强PLWHA成为专家。我们回顾了文献具有艾滋病毒携带者参与艺术提供的例子。我们专注于SSA的背景下,惊人的劳动力短缺限制应对艾滋病毒流行,而社会支持网络是人格的一个重要元素(14]。

2。方法

基于我们自己的体验,在艾滋病毒太特城项目工作,莫桑比克,病人参与的条款通过社区艺术团体,我们想分析PLWHA如何成为专家提供病人和参与艺术。为了我们的思考具有艾滋病毒携带者参与结构专家病人,我们开发了一个框架,说明了不同元素要求加强艾滋病毒自我管理和授权PLWHA成为从事照顾他们的条件专家病人(图1)。

提高病人的自我管理水平,成为专家,PLWHA需要(1)充分了解和能够获得自我管理技能,(2)动力去照顾每天负责自己的,和(3)的一部分,同伴支持网络(6]。

为了比较我们自己的经验与其他艾滋病保健交付模式具有艾滋病毒携带者参与艺术提供SSA,我们搜查了文学在PubMed, Cochrane数据库,和谷歌学者从2000年到2011年。此外,我们回顾了文章引用列表和搜索网站和国际艾滋病的机构。关键搜索词“SSA”、“艾滋病”、“艾滋病”,“在提供卫生保健”,“社会网络”、“社区卫生服务”、“同伴支持”、“自助小组”,病人“专家”、“自我管理”,“治疗结果,”和“保留”使用。搜索限于英国文学。综述了所有检索摘要FR和道明。我们只选择文章,明确描述PLWHA参与艺术SSA的条款。

论文提供心理和坚持支持和艺术的提供者,他们没有明确PLWHA,被排除在外,因为这些策略已经广泛的附加值中所描述的文学。还研究PLWHA参与在短时间内并不认为是我们把重点放在长期的解决方案使PLWHA。

我们应用选择研究的概念框架。

3所示。结果

文献搜索具有艾滋病毒携带者参与艺术专家病人提供非洲沙哈拉地区生产50的文章。24篇文章被排除在外,因为他们没有透露PLWHA参与护理或艺术提供的信息。剩下的26个文章,6 nurse-based保健模型描述被排除在外,因为他们没有一个明确的具有艾滋病毒携带者参与。另一个9篇文章被排除在外躺提供者参与社会心理支持和坚定的支持,而不是艺术提供,PLWHA没有涉及或PLWHA参与并没有明确地描述。

三篇文章插图具有艾滋病毒携带者参与的积极影响社会心理和坚定支持依从性和治疗结果。但随着这些文章没有提到艺术提供的具有艾滋病毒携带者参与,他们排除进一步的分析(5,10,11]。

此外,我们排除了4篇文章从乌干达农村社区卫生保健工作者(CHWs)或志愿者提供艺术没有涉及PLWHA在病人的家里。社区卫生工作者实施培训,带薪,配备一辆摩托车和手机,而社会认可是志愿者的主要动机。获得的结果与传统比较关心。假设这些艺术交付模型,主要是基于化学加工和志愿者,可以作为进一步具有艾滋病毒携带者参与艺术的楷模条款和护理(15- - - - - -18]。

我们只发现了四篇文章,包括我们自己的太特的经验,涉及PLWHA艺术SSA的条款。一篇文章描述了增加药物由于peer-delivered直接观察治疗的依从性(点)策略在治疗前6周的抗逆转录病毒治疗在莫桑比克卫生设施(19]。本研究进一步丢弃,PLWHA只涉及艺术在最初的6周规定,因为我们理解点不兼容的提出过程增强病人自我管理PLWHA成为专家。图2描述了研究策略和结果。

表1总结了三篇文章描述PLWHA参与艺术提供检索。我们没有找到发表具有艾滋病毒携带者例子参与决策的艺术启蒙。

前两篇文章讨论相同的集群随机对照试验肯尼亚conventional-clinic-based比较社区护理模式,护理模式。PLWHA训练,被称为社区护理协调员(CCC),每月交付艺术在病人的家庭和患者如果临床问题发生。每三个月病人被邀请为一次例行访问诊所。每个CCC照顾8到20成人患者临床表现稳定的艺术。患者认为CCC的信任和倡导者。扮演这个角色,获得CCC见解依从性和心理问题。诊所认为CCC诊所工作人员的一个扩展。获得的结果与那些与传统保健诊所访问却减少了50%。作者得出的结论是,训练PLWHA有额外的优势,他们每天携带艾滋病毒的经验20.,21]。

我们记录了自己的经历莫桑比克,PLWHA参与社区提供艺术为主要目的提高保留在护理和减轻卫生设施。成年病人稳定艺术被邀请self-form同辈群体的最大的六名成员,被称为社区艺术团体(CAG)。感兴趣的病人被生产在一个会话CAG动态信息,包括社区艺术交付,坚持支持和社会支持。每月CAG满足社区成员检查药丸数,来验证成员的健康状况,并选择一个代表前往诊所。他/她的坚持和健康结果和收集药物补充CAG成员在诊所。每六个月,所有成员被邀请为一次例行访问诊所,CD4检查和交互式会话。这种动态是由相互支持,需要获得一个更简单的补充,集成在社区病人的日常生活。没有金融或物质激励。CAG患者,97.5%是保留在平均随访时间12.9个月(22]。

两个程序都符合专家耐心的概念,像PLWHA动力去获取技能来管理他们的条件和支持其他同行,使用日常携带艾滋病毒(表的经验2)。在护理程序PLWHA充当伙伴和双向转诊系统安装,病人被称为诊所和社区网络是用于跟踪病人的跟踪。

在肯尼亚和乌干达莫桑比克PLWHA获得技能提供艺术,将病人转诊到诊所,治疗结果报告,并给予心理支持(20.- - - - - -22]。在肯尼亚,CCC在医疗和心理训练任务成为专家的病人。PLWHA,他们能够理解和解决心理障碍,坚持社区的同龄人,没有获得在磋商在卫生设施(20.,21]。在莫桑比克,CAG患者都是在自愿的基础上,生产参与日常照顾自己和同龄人。PLWHA self-formed支持小组,每月在社区分享信息关于物理和心理社会问题和解决问题的能力。主要问题是报卫生工作人员和反馈在下次会上讨论在社区里,导致卫生设施和社区之间的信息循环(22]。

在肯尼亚的CCC受益正规训练,获得酬金的化学加工。有一个可靠的监控系统来促进常规控制和监督卫生保健工作者,和CCC负责他们的日常表演(20.,21]。在莫桑比克的同伴从一开始就参与了CAG动态规划和实施的过程中,导致一种所有权和动机PLWHA保持参与CAG动态。能力和艺术提高补充CAG成员的可访问性。这些直接的好处是一个简单的动机激励PLWHA成为从事自己的护理(22]。

两国专家加强病人承担责任的动机通过邻近社区的同行,他们说艾滋病毒感染者的日常经验获得的知识。这导致了独特的同事之间的关系,建立在共同的需求,信心,和互惠20.- - - - - -22]。CCC在肯尼亚人认为患者作为他们的支持者,使他们的关系带来心理问题实际解决方案依从性的传统保健提供者失败,并确保PLWHA之间的通信在社区和卫生保健工作者20.,21]。

4所示。讨论

4.1。专家在慢性病人终身条件

慢性终身疾病的增加(CLLCs),如糖尿病和高血压,严重加重卫生系统在许多国家。常用provider-centred模型是资源密集型的,因为他们需要高输入熟练的卫生工作者。因此,越来越难以跟上不断增长的需求和要求CLLC患者,即使是在高收入国家。

因此,越来越多的兴趣,加强自我管理,把患者CLLC web的中心的支持,被专家病人,同辈群体和卫生专业人员。这样,病人可以授权管理自己的CLLC和负全部责任的条件和他们的生活23]。这不仅被认为有可能控制医疗成本的增加,而且提高的结果。人们为谁CLLC诊断及生活中的一个转折点。他们需要“重新平衡”他们的日常习惯的需求状况和扮演这样一个重要的角色在管理他们的条件。

的确,CLLC患者采取日常决策与药物摄入量和解释的症状和体征,需要经常在饮食或微妙的适应性行为。这样每天的适应性和长期管理经常把它们变成现实生活与慢性疾病的专家。订婚可以扩展和病人可以变得更加自主,已经在糖尿病护理在高收入国家普遍实行。

我们认为有必要框架CLLC艾滋病毒/艾滋病,需要终生坚持药物治疗。当PLWHA获得患者自我管理技能和有权成为专家,他们的生理和心理健康将改善PLWHA将功能更自主,这是至关重要的维持终身坚持治疗。此外,他们依赖稀缺熟练医务人员预计将减少。后者尤其相关的SSA,艾滋病毒的负担是最高的和最薄弱的卫生系统,在大比例的人口仍无人看管的今天8,9,12]。具有艾滋病毒携带者参与专家病人在简化护理任务,代表大部分艾滋病毒服务,可以减轻薄弱的卫生系统在大多数撒哈南的非洲国家的艾滋病毒感染率高,为了应付增加病人负担。因此,具有艾滋病毒携带者参与专家病人可以为提供者和病人带来优势。

Cochrane综述表明,艾滋病感染者增加足够的信息和药物管理技能的实践导致更好的依从性,这是导致更好的治疗结果(7]。信息交换的过程可以通过社会互动推动在同龄人中,添加到他们的日常生活获得知识的专业知识与疾病(8,9]。加强其自我管理水平和患者成为专家,PLWHA需要获得自我管理技能三套慢性病患者所面临的任务:(1)医疗管理的条件如服药和自我监控,(2)开发和维护良好的社会和卫生保健工作者和社区成员的关系,和(3)应对心理压力,如担心耻辱和愤怒,沮丧,悲伤的终身条件(“积极生活”)13,24]。

足够的信息和实践自我管理技能是不够的实现和维持行为的改变。他们需要与动机相结合,定义为人类实现他们的目标的驱动力(6]。承担责任的动机自我保健达到附着行为取决于重要性给予治疗和依从性,对保健提供者的信心和净治疗的有效性,和自信能够管理挑战固有的终身治疗。组织教育,共享决策和社会支持激励和授权PLWHA那些希望成为更好的self-managers [6]。社区参与,在莫桑比克,所述回应现实需要和社区直接从一开始就参与规划和实施将激励和授权那些订婚了,是可持续发展的先决条件的活动嵌入在社区(25]。

要想成功,服务交付在SSA应该适应非洲人格,建立在社会诚信和需要维护社会支持网络(14]。在我们的经验与CAG在莫桑比克,CAG成员之间的社会关系网络背景下的经济困难是用来克服社会、金融和实际困难。他们是基于信任、合作、互惠和社交能力。它们包含一个沉默的协议是支持和支持,知道这些角色可以改变随着时间的推移,什么是投资将返回(26]。CAG在莫桑比克成员有一个共同每天互相支持的协议。因此,这样的社会网络可以加强自我管理的一个重要资源和依从性22]。

4.2。专家的例子病人参与艺术SSA的条款

我们看的文学具有艾滋病毒携带者参与的例子作为艺术专家病人提供发表的SSA,发现只有两个例子:一个例子训练有素的PLWHA在肯尼亚和另一个self-formed同辈群体在莫桑比克。在这两种模型,从诊所访问艺术再分离。常规诊所访问计划三个半年一次,或者,分别在肯尼亚和莫桑比克。之间,病人生病时可以去诊所。社区提供改进的可访问性和可购性艺术,因为它减少了运输的直接成本和间接成本由于旅行时间和排队的卫生设施。两个程序都有类似的或改善治疗结果比传统护理和卫生设施的减少工作量。两个程序都符合专家耐心的概念,作为PLWHA动机获得自我管理技能来管理他们的条件和支持其他同行,使用日常携带艾滋病毒的经验。两个项目之间的主要区别是在肯尼亚训练PLWHA计酬的,装备,并且被认为是卫生保健系统的延伸,而在莫桑比克CAG更社区拥有20.- - - - - -22]。

可能限制的文献综述发表偏倚,只选择领域经验导致积极成果。此外,许多有趣的经历都是本地的解决问题的策略,这是从来没有在科学文献中报道。然而,这些飞行员模型确认结果最近的评论表明任务转变PLWHA专家病人可以有效的在一定条件下,可以显著增加所提供服务的数量和人口达到在给定水平的质量和成本27,28]。需要进一步评估潜在的护理模式基于唯意志论在莫桑比克和病人获得酬金的专家在肯尼亚的有效性、效率和可持续性。例如这两种策略的成本效益需要测量和比较。额外的员工如同行在肯尼亚化学加工需要额外的手段来支付他们的工资和训练和装备他们,为医疗保健功能而具有艾滋病毒携带者全部责任在莫桑比克意味着不可避免失控的提供者。重要的是要平衡成本和收益率的方法,对治疗结果的影响对于一个给定的提供的服务的数量和成本。

4.3。可能的问题

经常提到的问题与community-embedded艺术项目是耻辱和恐惧减少护理质量。耻辱是一种已知的障碍患者依从性,因为它威胁着社会诚信和运行成为孤立的风险。能见度的影响社区的耻辱与艾滋病毒相关的活动需要进一步调查。在肯尼亚同行化学加工叫健康顾问,以避免艾滋病的标签(20.]。另一方面,当PLWHA互相支持,形成一个社交网络,耻辱的负面影响是可以克服的,记录在莫桑比克(29日]。在南非发现伙伴,支持组和化学加工预测和维持治疗成功(5]。

任务转变相关的医疗质量和服务是另一个关心的其他创新模型。然而,当考虑生存的医疗质量的最重要指标,同行提供艺术总是没有治疗相比,艺术是唯一有效的临床干预降低艾滋病毒相关死亡率(30.]。社区艺术由工人躺在乌干达导致死亡率降低90%成人和孩子的大幅减少死亡率的人口访问保健(否则会有困难17]。

然而,涉及PLWHA专家病人在自己的终身护理不是万能药。模型不应该参与社区塑造在卫生系统以填补空白或加强。相反,他们应该基于PLWHA的需要,因此需要参与项目的设计和规划(25]。有一个需要开发社区和卫生系统的临床平台互补的支柱31日]。

4.4。未来前景艾滋病毒自我管理

一旦病人接受专家的概念和建立,我们认为有几个前景,可以进一步探索。首先,一旦口腔HIV检测将在非洲市场,有可能扩大测试社区(32]。第二,使用快速检测可以进一步探讨。例如,即时CD4技术可以集成在社区提供服务,所以,训练有素的专家病人可以承担医疗任务,比如艾滋病毒检测,CD4细胞计数,并可能决定艺术开始简单的患者(8]。第三,社会支持和自我管理组如青少年、孕妇、与病人和结核病患者需要研究。第四,促进艺术,药物补充点可以集成和管理的社区,学校,商场,和工作场所33]。第五,新的通讯技术的使用手机和智能手机有助于PLWHA赋权和改善自我管理,加强与卫生部门的沟通在社区内,(34]。最后但并非最不重要,未来潜在治疗促进预防战略的实现必须依赖于PLWHA参与长期护理和终身坚持这个策略可行(35]。

5。结论

在南亚地区,很大一部分的人口需要坚持每天来维持生命的药物,这一过程需要一个不间断供应综合社区的日常生活中。我们发现两个创新实验模型在SSA显示PLWHA参与任务的可行性,如艺术提供。两种模型降低了艺术补充的门槛,减少依赖卫生服务和导致健康状况与医疗保健。使用他们的艾滋病毒感染者的日常经验、专家患者能够提供更好的拟合解决实际和依从性心理障碍。这些结果似乎符合理论见解和实践经验在西方从糖尿病和其他慢性疾病。这些飞行员的扩展需要评估在不同的上下文中可伸缩性。将会有一个需要精心设计的模型根据当地环境和现实探索如果PLWHA患者可以成为专家,生产和授权管理艾滋病毒和支持其他同行,作为一个尚未开发的资源控制艾滋病毒/艾滋病。

利益冲突

没有利益冲突。

确认

作者感谢Marthe Frieden辩论和许多想法共享和克里斯托夫Decoster精心编辑的纸。

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