临床研究和组织捐赠发挥在任何一个国家前进的医学知识，从而提高医疗保健不可或缺的作用。这些组件是神经变性疾病，它仍然对于诊断和治疗治疗知之甚少的研究尤为重要。这两个临床研究和组织捐赠有其成功率高度依赖于健全道德以及愿意志愿者招募有效的设计。这仍然是对通过研究医学知识的进步普遍存在的一种挑战。在临床研究和组织捐赠的参与最近观察到的趋势已经描绘了低利率，尤其是鼓励亚洲人群[ 1- - - - - - 3.]。

经常被引用的不参与研究的原因包括:(1)不便和不适;(2)对试验药物、治疗医生或医院设施缺乏信任;(3)缺乏研究信息;(4)家人拒绝参与;(5)对未知的不确定性或恐惧[ 4, 5]。亚洲国家如阿曼，沙特阿拉伯和印度分别显示了59％，30％，46％，利率，在临床研究参与[ 1, 2, 6]。Wai等人的一项综合综述总结了18项不同研究的结果，这些研究评估了患者之前参与研究的经历，以及这些经历对同意在未来研究中重用剩余组织的影响。该研究强调了透明的同意过程和保护患者隐私的重要性，以及保护他们捐赠的组织不被不道德或商业使用的重要性。该研究强调研究项目的操守至为重要[ 7]。

这项研究的目的是评估新加坡帕金森病（PD）患者的知识和临床研究和组织捐赠的看法，愿意参与，而对于不愿意的原因，参加调查研究。通过识别阻碍了研究进展的障碍，这项研究将有助于了解患者的角度提高未来研究的研究设计和招聘程序和开发符合伦理的协议，以增加参与者的满意。

随着研究人员正面临着研究病人参与的全球性问题，理解的障碍限制了研究患者的利益是在设计未来的研究项目，以确保参与者的满意和招聘重要。虽然大量的工作已经完成，评估西方患者的角度来看，已经出现了只有代表亚洲患者的研究很少对参加研究的态度，这可能是由于患者缺乏或医师的兴趣，以及有限的资金和基础设施，以促进研究[ 8, 9]，而多项亚洲研究已进行，以评估健康受试者或混合组别患者对参与研究的态度[ 2, 6, 10- - - - - - 14];据我们所知，这是亚洲第一个了解帕金森患者对临床研究和组织捐赠的态度的研究。

我们的研究显示，尽管了解了可能的风险，但48%的患者愿意参与临床研究，而愿意献血(72%)或排便(71%)的患者比例更高。与阿曼、沙特和印度的病人相比，新加坡人对研究有更好的认识和教育[ 1, 2, 6, 10]。与会者了解研究的重要性在目前的医学知识的发展，广大守卫着自己的安全和隐私信任的医疗设施，而以前的亚洲研究开展伦理研究和保护患者的隐私[确定了对政府和医疗机构普遍不信任 7, 11]。在医生和医疗机构这种信任是新加坡人口对参与研究的积极响应的主要因素。

临床研究参与的动机既包括利他以及nonaltruistic因素。帮助其他患者类似疾病，并帮助推动医学知识的愿望被认为是参与的主要原因，它们与国际文献一致[ 5]。参与的主要个人原因是相信参与者将有更密切和更仔细的监测，并得到最好的可用的医疗治疗，作为临床研究的一部分。

43%的参与者认为参与临床研究对他们来说风险太大，而80%的沙特人和48%的印度人这样认为[ 2, 10]。由于在我们的研究中，患者并没有特别提到他们担心的风险，这些可能是对未知或潜在副作用的恐惧。在其他研究中，信息滥用和对随机化的怀疑是不参与研究的主要原因[ 7, 11, 13, 15]。

时间限制是另一个原因拒绝参与。先前的研究表明，时间约束更多的是关注的由于工作原因年轻的参加[ 8]。虽然我们研究的大多数人都在65岁以上，但有三分之一的参与者表示了这一原因。可能是由于亚洲人之间的相互依存的生活方式,老年人PD患者通常伴随着他们的孩子在医院,谁要请假陪父母去医院工作,它可能难以业余时间研究的参与。因此，简化研究设计，保持研究要求的准确性和针对性非常重要。随访的灵活性，以适应参与者的日程安排，并减少不便，如通过进行家庭研究访问或基于互联网的评估，特别是在全球人口老龄化的情况下，可能会增加临床研究的参与。

我们发现年轻的参与者更愿意参与临床研究。这一发现与另一项研究的结果是一致的，这可能是因为年轻的参与者受教育程度更高，更了解临床研究的重要性[ 16]。他们还相信，目前对该病的认识和治疗是过去研究的结果。值得注意的是，在我们的研究人群中，有46%的人在无法得知结果的情况下愿意献血或捐献组织进行基因检测，高于文献中美国人群32-37%的应答率[ 17, 18]。然而，病程较短的患者对他们参与的临床研究的结果非常感兴趣。这可能是由于他们对该病及其进展的担忧，以及他们希望能在有生之年发现更好的治疗策略。以前在这方面做过的许多研究都强调了患者想知道他们参与的研究结果的愿望[ 1, 8, 17, 18]。Christopher等人的一项研究表明，不公布试验结果违背了患者利他主义的动机，或有助于增进医学知识[ 17]。因此，与参与者[分享临床研究总结发现它是非常重要的 8, 19]。更好的方法是将研究结果转化为临床意义，以帮助参与者理解他们的贡献的重要性。这也可能增加参与研究的满意度。

虽然关于器官捐献用于移植的研究很多，但亚洲关于患者对研究目的的组织捐献的态度的研究却很少。我们的研究发现，PD参与者对于为临床研究而捐献的身体组织，如血液和尿液/粪便，有积极的反应，约有三分之二的参与者同意这样的捐赠。与捐献血液和尿液/粪便相比，大多数人不愿意考虑捐献脑脊液，主要原因是害怕侵入性手术的副作用。这表明患者缺乏对CSF tap安全性的了解，并要求医务人员在为研究目的接近患者进行组织捐赠时充分认识并能够解决这些误解和恐惧。

患者和公众教育能够在进一步提高他们的知识，关于可用正在进行或即将展开的研究意识，解决参与者的担忧，并纠正他们的误解，起到相当大的作用。一个更有效的方法是先参与调查研究的参与者与其他患者和公众分享他们的经验，以减轻他们的恐惧。

在我们的研究中，超过四分之三的参与者希望他们的治疗医生告知他们与他们的疾病相关的可用的临床研究选项，这与文献一致[ 1, 18]。患者也更容易参加，如果邀请他们信任的医生[ 6]。有几项研究强调，医生缺乏与患者讨论研究参与选择的兴趣，患者转诊到临床研究或试验的几率非常低[ 8]。报道中没有这么做的原因主要是关于正在进行的研究试验的信息不足，缺乏时间和资源来自信地与患者讨论，以及不确定将患者转诊到哪里[ 9]。医生和护士医生建立与他们的病人帮助有效的沟通缓解与参与的恐惧是很重要的。尽管建议，医生应积极主动与病人的研究招募的讨论，他们必须保持警惕约过分强迫的可能性，这可能会导致影响偏见[ 20.]。

另一个可能提高研究参与度的因素是为参与者提供补偿的概念。这种广泛采用的提高研究入学率的方法可能包括免费门诊就诊、与研究相关的免费实验室检测、交通补偿、免费停车位、礼品卡或支票[ 8, 18, 21]。来自印度的两项研究强调，他们的研究参与权病人知识贫乏，因为只有三分之一的患者都知道补偿的提供给参与者[概念 6, 11]。虽然经济利益的想法可能不是一些其主要目的是利他主义的吸引力，它可以极大地影响其他人参与[ 2, 7]。

这项研究是在多元种族的新加坡PD人群中进行的，而这项研究的结果可以作为改进今后的研究项目的设计的基础。然而，这种单中心的研究之后，应当更多的推广效果更大多的国家和国际研究。此外，包括健康受试者在研究的对照组将加强的结果，并强调了PD患者的态度的差异与参与研究的健康受试者相比。在这项研究中使用的个别访谈结构的限制必须承认。值得进一步探讨的问题包括原因不愿参加调研。旨在捕捉到类似的看法今后的研究不妨通过焦点小组的格式，更可能披露更多敏感的个人意见。另一种方式更好地了解参与者的观点是采用开放式问卷调查，可以让参与者公开表达自己的信仰，而不通过预先设计反应得到的影响[ 22]。

无法招募到足够数量的参与者进行临床研究和组织捐赠影响了研究的质量。根据我们的研究，新加坡PD患者对临床研究和组织捐赠的反应似乎令人鼓舞。然而，研究者需要明白，患者参与研究的意愿是基于复杂的、多因素的原因。重要的是要使临床研究和组织捐赠项目的信息容易获得医生和公众。由医生、护士和以前的研究参与者进行的病人和公众教育将有助于克服误解，从而提高参与程度。